Kiki909

Hallo,

ich hatte im März diesen Jahres eine Tumorresektion in der Uniklinik E.
Das AKN war fast 4cm groß und drückte bereits mein Hirnstamm weg und hinderte die Zirkulation des Liquors.
Da der Tumor auch noch sehr nah an wichtigen Nerven lag, war es zu riskant, alles vom Tumor zu entfernen.
Bei der OP wurden dann auch einige Nerven, insbesondere der Schluck- und Stimmnerv getroffen.

Meine Beschwerden:
2 Wochen rechtsseitige Lähmung, Doppelbilder, Facialis, Gleichgewichtsstörungen, Rekurrensparese und Dysphagie.
Der Hörnerv wurde zwar nicht getroffen, aber ich höre seit der OP auf der rechten Seite nichts mehr, d.h. mein Hörnerv wurde vom Tumor und dem Rest der OP zerstört.
Vergleichsweise zu allen anderen Nerven, habe ich damit zu viele Gedanken verschwendet. Die Dysphagie war das schlimmste, da ich Monate nichts trinken oder essen konnte und auf die Nasen- und dann Magensonde angewiesen war.

Nach einem Monat Krankenhausaufenthalt und 2 Monaten Reha konnte ich Stück für Stück wieder wieder mit normaler Stimme sprechen und essen & trinken. Ein detaillierter Erfahrungsbericht folgt noch.
Mittlerweile - dafür bin ich so unendlich dankbar - klappt auch fast alles wieder normal.

Nun hatte ich im Juni eine Resttumorgröße von 2,1 cm und im Oktober sind einige Millimeter dazugekommen.
Meine rechte Gesichtshälfte zuckt bereits und verschiedene Ärzte haben mir erklärt, dass mein Facialis (Gesichtsnerv) direkt unter dem Tumor sitzt.

Mir wurde von verschiedenen Ärzten eine Strahlentherapie empfohlen und ich habe mich letztendlich für Soest entschieden.
In zwei Wochen würde ich mich bestrahlen lassen, aber bin sehr angespannt und nervös bei dem Gedanken.

Wie waren eure Erfahrungen mit Cyberknife nach einer OP des AKN?
Wie sind eure Erfahrungen mit Cyberknife - unabhängig ob AKN oder andere Tumorart?
Würdet ihr Soest empfehlen?

Ich danke euch allen und wünsche euch alles Gute, dieses Forum hat mir schon so viel geholfen und hat vieles einfacher gemacht.
Ich konnte einigen leider nicht antworten. Ich bin euch aber unendlich dankbar für die Nachrichten.

LG
Kiki

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