Erfahrungen nach Entfernung Ependymom Wirbelsäule LWK2 intradural

Liebe Forenmitglieder,

auch ich bin leider Betroffener.

Seit langer Zeit litt ich unter dyfusen Nervenschmerzen im linken Bein, bis in den Fuß.
Aus diesem Grund befand ich mich lange Zeit auf einer Odysee zwischen zig Ärzten und Therapeuten. Behandelt wurde von einer Bandscheibenvorwölbung bis zum Beckenschiefstand fast alles - nichts half.

Letztendlich wurde im März diesen Jahres ein intradurales Ependymom auf Höhe LWK 2 festgestellt. Welches leider von zwei Ärzten auf den seit Oktober 2017 vorliegenden MRT Bildern übersehen wurde.

Das Ependymom wurde vor ca. vier Wochen in der Uniklinik Heidelberg vollständig chirurgisch entfernt.

Mir geht es den Umständen entsprechend gut, habe aber natürlich noch mit den Nervenschmerzen im linken Bein zu kämpfen. Die Schmerzen sind nach meinem Empfinden seit der OP schwächer geworden. Es gibt jedoch Tage, wo ich sie wieder als sehr stark wahrnehme. Mir wurde von Ärzten und Therapeuten schon mitgeteilt, dass sich Nerven sehr langsam erholen und ich wohl noch viel Geduld benötige.

Vor kurzem habe ich eine Physiotherapie auf neurologischer Basis begonnen.

Mich würde von anderen Betroffenen interessieren, wie bei ihnen der Schmerzverlauf und die Regeneration nach der OP verlaufen ist.

Vielleicht findet sich ja jemand, der eine ähnliche Situation wie ich durchgemacht hat.

Vielen Dank.

Beste Grüße

JS

Hallo JS,

die OP ist ja noch gar nicht lange her, da wird sich bestimmt noch viel tun.

Ich hatte ein Neurinom Höhe LWK 1, welches im Mai 2016 entfernt worden ist. Ich hatte vorher Muskelzuckungen, die Beine sind mir im Stehen eingeschlafen, oft starke Schmerken. Meine Odyssee war wie Deine. Nach der OP hatte ich einen beleidigten Nerv vom Gesäß bis in die Kniekehle, erst eher taub, dann sehr sensibel. Auch jetzt - gut zwei Jahre nach der OP - verändert sich immer noch etwas.

Geduld ist also tatsächlich das Zauberwort.

Liebe Grüße
Maja

Hallo Maja,

vielen Dank für deinen Bericht! :)
Das beruhigt mich auf jeden Fall.

Direkt nach der OP hatte ich ein paar Tage komplette Ruhe vorm Nerv.
Aktuell meldet er sich hier und da verstärkt wieder.
Da der Nerv aber bei mir wohl seit einigen Jahren durch den Tumor bedrängt und gestört wurde, wird das ganze wohl noch eine Weile dauern.
Trotzdem macht man sich direkt Sorgen, gerade auch weil auf meiner Odysee viel schief ging und ich mir nichts mehr Wünsche als wieder komplett beschwerdefrei zu sein.

Liebe Grüße

Jan

Hallo Jan,

manche haben Glück und werden wieder komplett beschwerdefrei, bei vielen bleibt leider etwas zurück. Daran gewöhnt man sich aber letztendlich.

Eine gute Genesung wünscht

Maja

Hallo Jan,
bei mir saß das Neurinom so wie bei Maja in Höhe L1/L2, intradural extramedullär, es konnte 2013 ohne Ausfälle entfern werden.
Die durch diese RF hervorgerufenen Beschwerden sind komplett weg, bis auf gelegentlich bestehende Narbeschmerzen, Ausfälle von dieser OP habe ich keine...
Alles Gute,
alexm

Hallo Alexm,

vielen Dank für deine Antwort?
Dauerte es bei dir eine Weile bis die Beschwerden, verursacht durch den Tumor weg waren oder warst du direkt nach der OP beschwerdefrei?

Gruß Jan

Hallo Jan,
meine Beschwerden unmittelbar nach der OP waren extrem starke Kopfschmerzen durch einen intraoperativen Liquorverlust und ich konnte nicht auf dem Rücken liegen, die Parästhesien in den Beinen (das Stolpern) waren fast weg bereits direkt nach der OP...
vor der OP hatte ich aufgrund der (Tumor)
Schmerzen oxicodonhydrochlorid eingenommen, welches ich nach der OP und der AHB gemeinsam mit meiner Hausärztin absetzen konnte
Gute Besserung.....LG alexm

Hallo JS!

Das klingt nach ähnlicher Geschichte wie bei mir! Der Nervenstrang war bedrängt durch den Tumor? Auf alle Fälle kann es Jahre dauern, dieses auf und ab der Schmerzen.
Ich hab da diverse Pillen bekommen und bin dann für lange Zeit bei Oxcarbazepin hängen geblieben. Heute geht es soweit ohne Tabletten. Auf alle Fälle gebe ich Supermama Recht- man braucht viel Geduld und darf sich selbst nicht so unter Druck setzen. Das habe ich gemacht, um letztlich einzusehen das es doch nicht geht. Also was zum Beispiel meine Arbeit anging. Alles mit Ruhe! Außerdem ist durch die OP auch alles gereizt. Erst nach Wochen habe ich gemerkt das ich Probleme ganz anderer Art hatte (Blasen und Darmstörungen). Wenn alles soweit verheilt und abgeschwollen ist, also im OP- Gebiet, dann weiß man ungefähr wo der Zug hingeht.

Also, ich wünsche alles Gute! Gute Besserung und viel Geduld.


Moler

Hallo Moler,

erstmal vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht und deine Nachricht.

Ja, der Tumor bedrängte bzw. störte die Nerven. Er war zum Glück noch nicht groß und konnte ohne Komplikationen entfernt werden. Die Größe reichte jedoch schon aus, um mir brennende Schmerzen im Fuß zu beschehren.

Ich merke gerade auch, dass die ganze Schmerzsituation ein Auf und Ab ist. Aktuell ist die Intensität wieder etwas stärker. Weitere Ausfallerscheinungen sind zum Glück nicht hinzugekommen. Es beschränkt sich nur auf den brennenden Schmerz im Fuß.

Langsam sehe ich auch ein, dass ich nichts erzwingen kann und gehe die Sache einfach locker an. Einfach Spaß haben, an denen Dingen die jetzt schon wieder gehen - den Rest bringt die Zeit.

Man kann froh sein, dass man nach so einer OP überhaupt noch mobil ist. Hier bin ich dem operierenden Arzt der Uniklinik Heidelberg sehr dankbar für seine Leistung.

Dir natürlich auch weiterhin eine gute Genesung und alles Gute!

Beste Grüße

JS

"Man kann froh sein, dass man nach so einer OP überhaupt noch mobil ist. Hier bin ich dem operierenden Arzt der Uniklinik Heidelberg sehr dankbar für seine Leistung".

Mein Sohn wurde auch in Heidelberg operiert. Es waren zwei Tumore (Ependymom), einer davon leider sehr verbacken mit dem Nervenstrang. Seit der OP (Mai) leidet er unter einer schlaffen Blase und muss sich selbstkathetern.

Die Schmerzen im Bein sind wohl besser geworden. Er war nach der OP fast 2 Monate stationär im Klinikum Heidelberg. Eigentlich sollte er nach einer Woche entlassen werden...

Ob bei ihm die Zeit noch was bringt, werden wir abwarten müssen. Er ist noch so jung.

Es kann leider immer schlimmer kommen. Ich wünsche Ihnen weiterhin gute Besserung.

Beste Grüße
Gartenzwergi