Unterstützen Sie unsere Arbeit für Hirntumorpatienten. Vielen Dank!

Jetzt spenden

ML23

Hallo alle zusammen,

ich bin 34 Jahre und habe im Mai diesen Jahres per Zufall die Diagnose V.a. Meningeom am Clinoidfortsatz (Schädelbasis) erhalten. Bei mir steht nun in 2 Wochen die OP an. Natürlich mache ich mir die größten Gedanken, wie mein Leben nun verlaufen wird und ich habe Angst, dass mir nach der OP etwas schlimmes passiert und die Heilung nicht gut verläuft. Ich evtl Anfälle bekomme oder sonstige Einschränkungen habe.
Ich lese oft negative Erfahrungen und über große Probleme nach der OP. Und würde gerne wissen, ob es auch positive Beispiele gibt, ob und nach welcher Zeit ihr wieder das Gefühl hattet, vollständig bei Kräften zu sein?
Was sind eure Erfahrungen nach der OP? Wie erging es euch?

Danke euch im Voraus für eure Antworten.
VG
ML

HeDaHü

Liebe ML23,
auch bei mir steht in 2 Wochen die OP an und ich mache mir glaube ich die selben Gedanken wie Du. Das ist auch normal denke ich, es wird schließlich nicht nur am kleinen Zeh operiert.
Mach Dir bewusst, dass in einem Forum oft negative Erfahrungen reflektiert werden. Die, bei denen alles gut lief, haben keinen Bedarf am Austausch. Ich habe das Glück, dass meine Hausärztin auch eine Meningeom OP hatte. Es lief alles glatt wie aus dem Bilderbuch… und auch bei uns wird es so laufen ☺️
Was anderes ist nicht genehmigt.
Toi, toi, toi

Harte Nuss

Hallo ML23, aus deinem Profil sehe ich, dass du aus Freiburg kommst. Ich nehme an, dass du auch dort in der Uniklinik operiert wirst. Ich war 2012+2013 in Freiburg. Sie waren sehr gut, hatte zwar anderen Tumor aber die haben sich die MRT Bilder noch mal genauer angeschaut und einen weiteren "Tumor" entdeckt. Nach der OP stellte man heraus es waren Metastasen aber woher? Sie haben sehr lange intensive gesucht. Darüber bin ich heute noch froh. Auch die anschließend Radiochemo haben sie geplant und mit den Ärzten hier besprochen, dass ich alles weitere zu Hause bekommen habe. Noch heute bin ich Krebsfrei. Alle waren sehr nett würde ich jedem wieder empfehlen. Gruß von der harten Nuss

Arwin

Hallo MLK23
so ist es
alle bei denen die OP gut verlaufen ist, die schreiben hier nicht. Wir tun uns mit unseren Einschrenkungen gegenseitig unterstützen und uns Ratschläge geben. Und sei es nur über das Shampo das wir nach der Op bei den Narben benutzen.
Warte erst mal ab.Bestimmt brauchst da unser Forum nicht mehr.
Ich drück dir die Daumen
VG Arwin

ML23

Ich danke euch allen für eure aufbauenden Worte. Es tut gut sich mit Menschen austauschen zu können, die das gleiche oder ähnliches durchmachen.
Ich lasse euch wissen, wie es lief. Danke euch!
Für euch nur das Beste!

Vica

Als eine der wenigen, die einen sehr guten Verlauf der OP hatte möchte ich hinzufügen:

Die gleichen Gedanken hatte ich auch.

Mein Meningeom war an einer anderen Stelle und jedes M. ist anders. Aber so ernst wie dieses Thema ist, so ernst wird es auch von den Ärzten genommen und gut geplant und operiert zu Deinem Besten.

Jede OP birgt Risiken, aber wie man an mir sieht:
Es gibt durchaus gute Verläufe.

Mein damaliger Hausarzt nannte mir bei meiner besorgten Frage auch zwei andere Patienten, die auch gute Verläufe gehabt haben sollen, also:
Nur Mut, hinterher wirst Du Dich über Deine eigenen Sorgen wundern!

Vica

BBGL

Liebe ML23,
es ist nicht leicht zu vertrauen, aber mir hat es sehr geholfen, dass sehr viele Menschen für mich gebetet haben. Ich bin überzeugt, dass die OP im März diesen Jahres durch die Hilfe der anderen so gut verlaufen ist. Ich hatte tatsächlich einen sehr guten Eingriff und auch bis exakt 3 Monate danach gar keine Probleme. Jedoch aufgrund einer einen Tag später (nach 3 Monatskontrolle), habe ich noch einmal eine OP (Eingriff die Wunde zu reinigen, und leider zwei Keimherden) gut durchgestanden. Am 8.9. konnte ich nun endlich mit der Technik des ZAP-X Gerätes in München bestrahlt werden. Beide Meningeome, sowohl der durch die OP verkleinerter (er war bereits 3,4 cm, als auch der zweite (1,6 cm), konnten in einer Behandlung bestrahlt werden.
Ich wünsche dir aus ganzem Herzen Menschen, die dich tragen und der Segen Gottes macht alles gut! Hab keine Angst, lässt es sich leicht sagen, so braucht man dafür auch mentale Stärke. Bin sicher, im Nachhinein wirst du dankbar sein, dass es gemacht ist. Ich grüße dich herzlich und wünsche viel Kraft. BBG

gregora

Hallo,
ich bin mit dem Verlauf meiner Op auch in höchstem Maß zufrieden! Ich bekam eine zweite Chance zu leben. Als ich damals ins KH ging hatte ich die erste kleine Op schon nach 2-3 Tagen (wegen Hirndruck), und die große dann so 2 Wochen später (3er Ventrikel) wenn ich mich recht erinner, aber da war ich schon im KH auf Intensiv und hatte keine Zeit zuviel nachzudenken zum Glück. Die Wundheilung war komplett ohne Probleme, da wurde von den Pflegern sehr regelmäßig drauf geschaut und sich drum gekümmert!
Wollte das nur schreiben, um ein positives Beispiel zu liefern :-)
Liebe Grüße aus den Alpen

Matthias K

Guten Morgen liebe ML23,

ich hatte in 12/2024 meine Meningeom-OP in Berlin. OP (5h mit PDA Anästhesie ) verlief erstaunlich gut. War am gleichen Tag wieder munter und konnte etwas laufen und aufs WC gehen. Nächster Tag durfte ich schon duschen. War in den ersten Tagen im Kopf etwas verwirrt. Nach 5 Tagen verliess ich die Klinik in einem guten Zustand. Ich hatte schon viele OPs (Darm, Blinddarm, Zwerchfell, Hüfte, Schulter etc.) und empfand diese OP als erstaunlich einfach. Denn ich hatte keine körperlichen Einschränkungen - Kopf abwärts. Heute habe ich ab und zu Kopfschmerzen und habe die OP fast vergessen. Brauchte nicht in eine Reha. Ein kleines Meningeom hat sich allerdings wieder gebildet und darf, wenn er sich nicht vergrößert, im Kopf bleiben.

Ich bin locker an die OP gegangen, weil ich wusste, dass ich mich auf die Ärzte verlassen kann und so war es auch!

Komm auch Du gut die Zeit der OP, wünscht Dir Matthias

Fischern

Hallo alle zusammen,
ich verstehe so gut die Angst vor einer OP.
Natürlich kommt es immer auf die Lokalisation an.
Mein Mann hatte am 4.12.24 seine OP .
Oligodendrogliom nach über 20 Jahren sehr bösartig geworden, es ist innerhalb eines Jahres "explodiert ".
Es war inks frontotemporal und seither ist er rechtsseitig gelähmt, hat eine Aphasie und Sprechapraxie, Schädigung der Sinne und der Muskelfunktion.
Er ist Pflegegrad 4.
Zudem befindet er sich zur Zeit im 11. von 12 Zyklen Chemo mit Temodal, hatte innerhalb eines Monats zwei Lungenentzündungen und es geht ihm insgesamt sehr schlecht.
Als er am 18.3. 25 aus der Reha kam war noch alles den Umständen entsprechend gut, wir haben viel üben können und schöne Erfolge erzielt die seit einer Weile rückläufig sind. Mit jeder Chemo geht es ihm schlechter.
Der Neuroonkologe ist nie bereit die Chemo mal zu verschieben, so musste er 4 Tage nach der Lungenentzündung schon die nächste Chemo beginnen usw.
Wenn er zu 100 Prozent gewusst hätte was nach der OP mit ihm passiert hätte er sie nicht machen lassen.
Wir gehen beide am Stock und sind total erschöpft. Körperlich und auch seelisch .
Und dann wurden uns noch Termine aufgebrummt wo ich meinen Mann schon morgens um 3.00 Uhr aus dem Bett holen musste um den Termin pünktlich zu schaffen.
Meine Bitte um einen anderen Termin wurde auch nicht gehört .
Ich empfinde die medizinische Versorgung nur noch als Folter und Qual , und so geht es auch meinem Mann.
Die letzte Chemo beginnt am 28.10. und am liebsten würden wir sie verweigern.
Es wird allergrößte Zeit für ganz viel Erholung.

Ich wünsche euch allen ganz viel Glück und Engelschutz. 🍀🙏💖

ML23

Hallo Fischern,

das ist natürlich ganz ganz schlimm und ich wünsche euch ganz viel Kraft!
Du schreibst, wenn er zu 100% gewusst hätte, was auf ihn zukommt, hätte er die OP nicht gemacht? Welche Alternativen hätte es gegeben? Wodurch ist der Tumor so schnell gewachsen? Hatte er zuvor schon Symptome?
Habt ihr euch damals eine Zweitmeinung eingeholt und waren alle für eine OP?
Entschuldige die vielen Fragen. Danke im Voraus für deine Antwort.
Viele Grüße
ML

Fischern

Hallo ML 23
Mein Mann hatte von Anfang an Krampfanfälle an Symptomen, die aber mit Medikamenten im Griff waren,außer in den letzten drei Jahren.
Als der Tumor so extrem wuchs konnte ich viele Veränderungen an ihm merken.
Er wurde oft sehr böse und war sehr reizbar.
Er hatte immer mehr mit Vergesslichkeit zu kämpfen, und manchmal war es dementartig, oft starke Kopfschmerzen, Taubheitsgefühle, Druckgefühle im Kopf usw. Ich habe ihm immer gesagt dass ich das Gefühl habe da stimmt was nicht und ob er nicht den MRT Kontrolltermin ( einmal jährlich immer Ende Oktober) vorverlegen möchte. Aber er wollte partout nicht.
Das die Lage des Tumors nicht ganz günstig war wussten wir ja. Aber dass es so schlimm endet hat man uns eher nicht in Aussicht gestellt. Und man sagte uns immer dass sich , wenn eine Aphasie oder Lähmung kommt, dieses schnell wieder verschwinde.
Alle haben ihn zu dieser OP geraten, aber er hat auch immer gesagt dass er mobil bleiben möchte , auch wenn dann nicht der ganze Tumor entfernt werden könne.
Er war überzeugt von dem "Motto" : Nicht dem Leben mehr Tage , sondern den Tagen mehr Leben schenken. Er hat immer gesagt wenn es "nur" dir Sprache betrifft wäre es für ihn noch okay, aber er möchte unbedingt noch laufen können .
Aber nun ist es so passiert.
Der Neuroonkologe sagte immer er denke nicht dass das passieren wird.

Eine Alternative hätte es nicht gegeben.
Aber mein Mann hätte sich lieber noch ein paar schöne Monate gemacht und wäre dann lieber gestorben als so zu enden.
Ich bin natürlich noch immer froh dass er noch bei mir ist, aber es tut auch sehr weh ihn so hilflos und leiden zu sehen.

Nein , eine zweite Meinung haben wir uns nicht geholt, alle seine Ärzte haben ihm gesagt er sei dort in guten / besten Händen.
Ein Arzt sagte es gehe jetzt darum sein Leben zu retten, doch für ihn ist es kein Leben mehr .
Nun will ich einfach die Hoffnung nicht aufgeben dass alles wieder mehr Richtung Fortschritte geht wenn die Chemo dann endlich beendet ist .
Gerade heute hat er wieder furchtbare Schmerzen im Bein .
Die Schulter , das Bein , der Fuß, der Rücken, der Po..... alles schmerzt ihn immerzu.
Das Essen wird auch immer schwieriger.
Einmal verschluckt er sich durch die Lähmung ständig und ihm schmeckt auch nicht mehr wirklich etwas. Ohne Fresobin würde er verhungern.

Er war vorher der Mensch der immer wandern und Radfahren wollte und sowas haben wir in jeder Freizeit und bei jedem Wetter gemacht.
Er liebt die Natur so sehr und es war sozusagen sein Lebensinhalt.
Und nun können wir all' die schönen Orte/ Plätze, die er so besonders liebte auch nicht mit Rollstuhl erreichen .

Ich hoffe und bete täglich dass er nochmal mehr Lebensqualität für sich bekommen wird.
Er bekommt Physio und Logopädie zuhause, und ich übe auch täglich mit ihm sofern es ihm nicht zu schlecht geht.

Ich wünsche für dich auch alles Gute, viel Kraft, viel Glück und beste Ärzte🙏🙏🙏
Und ganz viele Schutzengel.

Arwin

Hallo Fischern
mir ging dein Bericht sehr nahe, mußte richtig heulen. Ja das Leben steht bei den Ärzten immer im Fordergrund. Aber mit den Behandlungen die das schlimmer machen ist das so eine Sache. Sehen sie das nicht das es ihm da so schlecht geht. Da könnte doch mal ausgesetzt werden um ihn "aufzupeppeln"
Es müßte bei ihm meiner Meinung nach erst mal etwas "Ruhe" reinkommen
Das mit der 2. Meinung ist immer so eine Sache ich hatte auch nicht die Zeit oder habe sie mir nicht genommen sie zu machen. Es war auch noch Corona. Da wurde nur das Nötigste angestrebt.
Ich habe auch den Aufklärungsbogen durchgelesen und besprochen,aber da denkt man das ist nur im allerschlimsten Fall so. Ich wollte das Ding nur schnell raushaben. Bei mir ist es eine Teillähmung der Linken Seite und Spasmußss im linken Fuß und das immer und Epilepsie.
Aber im Vergleich zu Euch da ist eure Kraft ganz groß.
Ja was kann man da wünschen?
Vieles ist schnell gesagt ihr braucht Behandlungen die gut tun und das Leben verbessern.
An dich nur alle Achtung und pass auf dich auf du mußt dir auch Grenzen setzen und deine Kinder und Verwandten müssen mal einspringen und wenn es eine Stunde ist wo du dich ausruhst um Kraft für deinen Mann zu schöpfen
An euch viele viele Sternschnuppen zum selberwünschen
Eure Arwin

jumito

Hallöchen,

Mir wurde vor 2 Wochen ein Meningeom entfernt. Es war sehr groß mit 4,3cm, deswegen musste es sofort raus. Von Diagnose bis OP waren es nicht mal 48h, da ich am Folgetag noch zum MRT und Echokardiogramm musste. Eine Woche nach der OP wurde ich entlassen. 10 Tage nach OP wurden die Klammern des EVD Schnitts und ein Teil des OP Schnitts gezogen. 3 Tage später der Rest. Alles super verheilt. Der Kopf ist nur noch empfindlich. Keine Kopfschmerzen mehr. Eigentlich geht es mir besser als vor der OP, ich hatte aber auch einige üble Symptome, uA Bluthochdruck, bei dem natürlich niemand an nen Hirntumor dachte, der mich aber stark belastet hat, bis er medikamentös eingestellt war.

Arwin

Hallo Fischern
ich weiß nicht ob es bei euch sowas gibt
bei uns gibt es einen Wünschewagen, das ist ein umgebauter Krankenwagen, der durch Spenden finanziert, wird. Der macht es möglich schwer kranken Menschen die Orte zu besuchen, wo er sonst nicht mehr hinkönnte. Ich habe das z.B. gesehen wo sie an der Ostsee waren sie sind dann bis an eine Seebrücke rangefahren und mit dem Rollstuhl drauf. Damit dein Mann wieder kraft tanken kann und positives sieht.
Er braucht im Moment v iele gute Eindrücke und Erlebnise.
Positieves bring nämlich viel für eine Selbstheilung.
Ich will damit nicht sagen, dann ist alles wieder gut, aber er braucht mut und zuversicht.
VG Arwin

Daniel1959

neu

Hallo ML, Mir wurde der Tumor in der Uniklinik Leipzig entfernt. Ich habe mich in der dortigen Neurochirurgie von Anfang an sicher und gut aufgehoben gefühlt - das ist extrem wichtig! Die OP wurde mir vorher genau erklärt, und es gab auch keine Komplikationen. Alle sind hochspezialisiert und professionell gewesen. Freundliches Personal und gute Unterbringungsbedingungen haben mir den Aufenthalt auf der Station angenehm gemacht. Meine Naht quer über dem Kopf von einem Ohr zum anderen ist top verheilt. Ich habe mich gleich am 2. Tag nach der OP gut gefühlt. Keine Probleme oder Einschränkungen. Du brauchst also keine Angst vor der unumgänglichenOP haben. Die Neurochirurgen wissen, was sie tun. Ich wünsche Dir alles Gute und gute Genesung nach der OP.

kristian52

neu

hallo daniel wie groß war dein men. und wo platziert?

Daniel1959

neu

Hallo Kristian,
Mein Glioblastom, wildtyp, grad 4, war 6,1x4,8 cm groß, vorn rechts. Nicht methyliert.

kristian52

neu

Hallo Daniel wie war die OP? Erfolg reich? Wie lange kh? Lg

ML23

neu

Hallo Daniel,

vielen Dank für deine aufbauenden Worte! Wie lange ist deine OP her?
Für dich alles alles Gute, weiterhin viel Kraft und Genesung!

VG
ML

Daniel1959

neu

Die OP war am 21.07.2025. ich war insgesamt 10 Tage im Krankenhaus, aber nur, weil bei mir ein Thrombus festgestellt wurde. Da wurde ich zur Vorsicht an eine Heparinpumpe angeschlossen, um das Gerinnsel aufzulösen. Ansonsten wäre es nach 5 Tagen erledigt gewesen.
Alles Gute wünsche ich allen anderen hier.

Antworten nur für eingeloggte Benutzer möglich

Nur angemeldete Nutzer können eine Antwort erstellen. Bitte loggen Sie sich ein oder erstellen Sie einen Account.