Erfahrungen nach Strahlentherapie

Guten Tag,

welche Erfahrungen habt ihr NACH der Strahlentherapie gemacht und WANN haben sich bei euch die ersten spürbaren Behandlungserfolge eingestellt?

Ich habe eine 30-tägige stereotaktische Bestrahlung mit insgesamt 54 Gray am Restmeningiom (Sinus Cavernosus rechts) hinter mir. Die Bestrahlung war am 06.09.2019 beendet.

Beschwerden waren durch Komprimierung Hypopysenstil massive Hormonstörungen und durch Ausdehnung auf dem Sehnerv ein Exophthalmus rechts mit begleitenden Doppelbildern.

Bis heute haben sich meine Beschwerden nicht gebessert. Ich habe z.B. nach wie vor Haarausfall, meine Haut ist schlecht und mein rechtes Auge ist nach wie vor hervorgetreten (hinzukommend die Sehstörungen).

Diese Symptome hatte ich bereits VOR der Bestrahlung, wobei ich bei der Haut nicht sicher bin, ob sich hier nun noch eine radiogene Dermatitis (Strahlendermatitis) mitentwickelt hat?

Was den Haarausfall anbelangt, bin ich mir ebenso nicht sicher, ob dieser jetzt durch die Bestrahlung noch verschlimmert wurde und/oder der Haarausfall noch mit den Hormonstörungen zu tun hat?

Wie lange wirken die negativen Folgen der Bestrahlung auf Haar und Haut nach? Weiß das hier jemand von euch?

Derzeit - also 15 Tage nach der Bestrahlung - könnte ich sagen, die Bestrahlung hat bei mir Null gebracht.

Kann es so etwas auch geben? Ich hoffe und bete, dass diese Vorstellung auf mich nicht zutrifft.

LG sendet AlmostHeaven

"Wie lange wirken die negativen Folgen der Bestrahlung auf Haar und Haut nach? Weiß das hier jemand von euch?"
Das gehört wirklich zum Aufklärungsgespräch dazu. Wenn Sie unsicher sind, dann fragen Sie die behandelnden Ärzte.

Im Allgemeinen können die Haare dort auch gar nicht mehr wachsen, aber das ist sehr unterschiedlich. Eine akute Reaktion der Haut klingt oft relativ rasch (Wochen) ab.

Dass der Tumor jetzt noch nicht reagiert, d.h. die Symptome noch nicht weniger werden, ist normal. Das kann Monate dauern.

Hat man denn mit Ihnen vor der Bestrahlung nicht gesprochen? Das kann ich mir kaum vorstellen.
.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Die Haare wachsen dir vielleicht wieder nach, ist aber nicht sicher.

Und wie lange diese Beschwerden anhalten muss dir dein Strahlenarzt sagen. vielleicht auch für immer..

Ich hatte keinerlei Haarausfall nach meiner Bestrahlung und mein hervorgetretenes Auge ist sehr schnell wieder zurück gegangen. Mein Tumor ist geschrumpft.

Ich hatte aber Radiochirurgie.

Sehr geehrter Prof. Dr. med. Kay Mursch,

selbstverständlich hat es Gespräche vor der Behandlung/in den Behandlungsserien und auch ein Abschlussgespräch gegeben und sehr wohl wurde ich auch auf die Nebenwirkungen der Bestrahlung sowie auch darauf aufmerksam gemacht, dass sich der Behandlungserfolg am Auge bis zu max. /min. 3 Monaten hinziehen kann.

Erfragt habe ich allerdings im Abschlussgespräch die hormonellen Symptome (Haarausfall, Haut) NACH der Behandlung NICHT, da ich eben davon ausgegangen bin, dass sich diese negativen Folgen der Bestrahlung NACH der Behandlung unmittelbar einstellen. Zum gegenwärtigen Zeitpunkt weiß ich ja auch selbst noch nicht einmal, ob die Bestrahlung den Haarausfall/die Hautverschlechterung ausgelöst haben, da ich diese Symptome ja bereits auch schon VOR der Bestrahlung genau so beklagt habe.

Ich versuche hier lediglich durch Erfahrungen anderer Betroffener eine Erklärung zu finden und/oder in einen Erfahrungsaustausch zu treten, worauf sich der anhaltende Haarausfall/die Hautveränderungen (keine akute Angelegenheit) beziehen könnten und ob überhaupt ein Zusammenhang mit der Bestrahlung besteht.

Und die Probleme mit meinem hervortretendem rechten Auge (einschl. der Sehbeeinträchtigungen) haben sich NACH der Bestrahlung bis heute eher leicht verschlechtert, als verbessert….. ob das innerhalb der zu erwarten 3 Monate (Outcome) ein "normaler" Prozess wäre, hätte schon eine zentrale Bedeutung für mich. War das bei hier Betroffenen ähnlich?

Sehen Sie es mir also bitte nach, wenn ich zunächst dieses hilfreiche Forum befrage und (noch) nicht die "behandelnden Ärzte".

Im Dezember habe ich den ersten Nachsorgetermin in der Strahlenklinik. Nur ungerne würde ich dort eher und ausserhalb eines Notfalles aufschlagen, da ja NACH der Bestrahlung eben mind. noch die 3 Monate abzuwarten und zu berücksichtigen sind.

Die nächste Blutuntersuchung/Befundbesprechung beim Endokrinologen findet Ende Oktober statt. Auch hier hat der Endokrinologe - wahrscheinlich eben auch nicht grundlos - einen einzuhaltendem Abstand nach der Bestrahlung berücksichtigt.

Freundliche Grüße sendet Ihnen AlmostHeaven

PS. Was meinen Sie mit der Aussage: "Im Allgemeinen können die Haare dort auch gar nicht mehr wachsen" .


@Lissie38
Wenn die Beschwerden für immer anhalten, was hat dann die Bestrahlung gebracht? Also kann es sein, dass eine Bestrahlung auch zu gar keinem Erfolg führt?
Wann hat sich dein Exophthalmus zurückgebildet?

Kann davon ausgegangen werden, dass die jeweils verschiedenen Strahlungsverfahren auch zu jeweils unterschiedlichen Nebenwirkungen/Behandlungserfolgen führen?
Gibt es darüber qualifizierte Erkenntnisse?

Wenn an der Bestrahlungsstelle die Haare ausfallen bei der Bestrahlung, können die wieder nachwachsen oder aber auch nicht. Das meinte der Professor damit.

Nach einer Bestrahlung reagiert das Gewebe noch nach, das heißt, wie bei einer Entzündung o.ä. kann das Gewebe etwas anschwellen. Das lässt erst mit der Zeit nach, deswegen kann man z.B. auch erst ca 3 Monate nach Bestrahlungsende ein aussagekräftiges MRT machen.

Ich würde deinem Körper diese 3 Monate noch zur Regeneration lassen, eine Bestrahlung ist ein hartes Stück Arbeit für das Gehirn, da braucht es etwas Geduld.

Hallo Annika, ja das mit den 3 Monaten wurde mir von den Strahlenonkologen gesagt, vielleicht bin ich ja auch nur zu unguldig oder besser gesagt, zu ängstlich , das die Bestrahlung möglicherweise dann doch nicht den erhofften Erfolg mit sich bringt.
Ein MRT habe ich zum derzeitigem Stand - lt. dem letzten Befundbericht der Neurochirurgie vor der Bestrahlung - im August/September 2020.
In der Strahlenklinik habe ich meinen ersten Nachsorgetermin im Dezember 2019. LG

Das Ziel der Bestrahlung ist dass der Tumor nicht mehr wächst. Nicht mehr und nicht weniger

Nebenwirkungen, Ödeme oder Anschwellen des Tumors können bis zu 9 Monate nach der Bestrahlung auftreten!

Bei mir waren keinerlei Nebenwirkungen daher kann ich dir hierzu leider nichts berichten.

Mein hervorstehendes Auge hat sich innerhalb 3 Monaten zurückgebildet. (wurde ausgemessen)

Meine erste MRT Kontrolle nach Bestrahlung war nach 8 Monaten (sollte nach 6 Monaten erfolgen aber ich hatte keine Zeit vorher)

Die Haare können evtl gar nicht mehr nachwachsen - kann aber sein dass die trotzdem wieder wachsen, das bleibt für dich abzuwarten.

Ja die 30 x Bestrahlung hat wesentlich mehr Nebenwirkungen als Cyberknife zb.

Huhu Lissie, ja gut, dann mal sehen, wie lange es bei mir mit dem Auge dauert. Eine Rückbildung des Exophthalmus innerhalb von 3 Monate finde ich eine realistische und durchaus akzeptable Zeit ...ich nehme auch eine längere Zeit in Kauf....hauptsache, das Auge erholt und regeneriert sich und bleibt nicht mehr so hervortretend. Hattes du auch Doppelbilder, Lissie?

Ich gehe davon aus, dass der Exophthalmus NACH der Bestrahlung eben auch aufgrund der Anschwellung/den Ödemen an leichter Größe zugenommen hat und somit eben auch seine Zeit braucht, um sich wieder zurück zu bilden.

Und ja, bei mir wird das Auge auch ausgemessen. Hatte jetzt erst Montag einen Termin beim Augenarzt und Gesichtsfeldmessung. In 4 Wochen muss ich wieder hin.



Vielleicht kann mir das ja mal hier einer erklären: Sollte nicht immer eine Behandlung bzw. ein Behandlungsverfahren mit den geringsten Nebenwirkungen gewählt werden? Woran liegt das, dass man sich einem Behandlungsverfahren unterstellt, obwohl ein anderes deutlich schonender ausfallen würde? Wo bestehen hier die jeweiligen Ausschlusskriterien? An der jeweiligen Tumorart? Der Lokalisation? Oder sogar an den Kostenübernahmen durch die KK?
Ich verstehe das nämlich gerade nicht (hätte ja z.B. auch gerne Cyberknife gehabt; schon allein deshalb, weil es hier keine Behandlungsserien gibt...)

Hallo AlmostHeaven,

Ich kann dir nur von mir berichten bzw was mir die Ärzte gesagt haben. Zu deiner Frage, welche Bestrahlung wer bekommt.

Es hängt von der Lokalisation und der Grösse des Tumors ab. Ich hätte auch gern Cyberknife ghabt, mein NC auch, die Radiologen habe ausgerechnet, dass es nicht geht, weil es zu belastend für die Region, die gesunden Teile, gewesen wäre. Bei mir Stammhirn, Sehnerv, alle rechtsseitigen Nerven, grosse Blutbahn usw.

Ich hatte auch 6 Wochen Bestrahlung.

Gibt dir Zeit zum heilen, gesundes Gewebe wird immer mit geschädigt, es braucht Zeit, das gesamte Gehirn, zu heilen.

Alles Gute dir,
Efeu

ps: mein 1. Kontroll-MRT war auch nach einem halben Jahr

Ich denke 3 Monate war eher schnell bei mir und die Ausnahme. Denn mir wurde gesagt dass es sich auch nie wieder zurückbilden kann.
War mir auch egal eigentlich.

Daher würde ich mich an deiner Stelle nicht drauf versteifen oder was erwarten.

Bei mir lag der tumor am Sehnerv und Hypophyse (Stiel verdrängt) und grosses Blutgefäss (Sinus Cavernosus) Tumorgrösse war 3,8 cm

wenn Cyberknife ablehnt dann geht es halt nicht und man muss andere Alternativen finden. Es soll ja auch erfolgbringend sein

Beim Augenarzt war ich 6 Monate nach Bestrahlung wieder das erste mal. Jetzt alle 2 Jahre zum Augenarzt

Nein ich habe keinerlei Doppelbilder mehr, hatte ich vor der Bestrahlung.

Also ich hab mir die 30 Bestrahlungen angehört in der Beratung und war auch bei Cyberknife zur Beratung. Jeder hat seine Bestrahlungsart angepriesen. Habe mich dann sofort für Cyberknife entschieden, Bauchgefühl und weniger Belastung. Muss aber jeder für sich selbst entscheiden finde ich

Ich finde du solltest abwarten, positiv denken und es wird sicher besser werden auch wenn es länger dauert.

Hallo liebe Efeu, vielen Dank für deine Antwort zu den Bestrahlungsverfahren.
Ja so denke ich mir das eigentlich auch, wie du schreibst. Die Kosten durch die KK sollten da eigentlich (und meiner Meinung nach) keine Rolle spielen, aber wir wissen eben auch, dass es eine Rolle spielen muss.
Bei mir z.B. hat die Neurochirurgie nach dem MRT in ihren Berichten immer von einer Bestrahlung des Meningiomrestes durch Cyberknife geschrieben.

Beim Terminemachen mit der Strahlenklinik sagte man mir am Telefon dann aber in der Anmeldung schon, dass meine KK Cyberknife nicht bezahlt.
Vor Ort zum Vorgespräch hat der Strahlenonkologe dann nur noch von stereotaktischer Bestrahlung gesprochen und Cyberknife war vom Tisch.

Ich habe da auch nicht mehr oder weiter nachgefragt, weil ich eben auch davon ausging, dass immer das Bestrahlungsverfahren gewählt wird, welches am angemessensten ist und auf die entsprechenden Beschwerden der jeweiligen Tumorart/Lokalisation/Größe usw. abstellt. Ausserdem war ich ja überhaupt froh, dass bestrahlt werden kann, ich Hilfe bekomme und ich nicht noch einmal operiert werden muss.

Von dem Strahlenonkologen habe ich erfahren, was die KK an Kosten für diese stereotaktische Bestrahlung übernimmt. Mit den jeweiligen durch die KK übernommenen Beförderungskosten (2x 30 Tage hin – und zurück) kommt da richtig was zusammen.
Sofort habe ich gedanklich überschlagen, dass dies der Summe einer einzigen Bestrahlung– wie es bei Gamma-oder Cyberknife ja oftmals der Fall ist – entsprechen würde, da ja in diesem Fall keine so hohen Beförderungskosten entstehen.

Dennoch gehe ich immer noch davon aus, dass bei den Bestrahlungen jenes Bestrahlungsverfahren gewählt wird, welches für den Patienten letztendlich am besten geeignet und am schonensten ist. Ich glaube, etwas anderes würde mich nur irritieren *smile

@Lissie...ich will nicht hoffen, dass sich der Exophthalmus rechts nicht mehr zurückbildet; für mich hätte die Behandlung dann keinen Erfolg gebracht. Wie ist das in so einem Fall? Wird man dann nachbestrahlt? Aber daran will ich jetzt noch nicht denken. Ich warte jetzt erst einmal ab.

Die Behandlung zielt ja darauf aus, dass der Tumor nicht mehr wächst, nicht um Exophtalmus zurückzubilden.

Mir wurde definitiv vorher ehrlich gesagt das bildet sich nicht zurück - was mir egal war.

Hat sich dennoch zurückgebildet - umso besser

Nachbestrahlen kann man nicht nein.

Hauptsache der Tumor wächst nicht mehr, des Exophtalmus ist doch egal

..aber der Exophthalmus ist doch in diesem Fall eine Reaktion des Tumors auf den Sehnerv oder sehe ich da was falsch? Wenn der Tumor aufgrund seiner Größe auf den entsprechenden Bereich drückt, wird das Auge hervorgedrängt. Die Folge: Der Exophthalmus. Verkleinert sich beispielsweise der Tumor nach einer Bestrahlung (oder wird durch eine OP entfernt), wird der Bereich im Sinus Cavernosus nicht mehr belastet und das Gewebe um den Augenhintergrund kann sich wieder regenieren.
Na ich werde sehen.

Liebe Almostheaven,
das, was Du denkst und schreibst, ist richtig.
Nur bildet sich meist nach einer Bestrahlung ein Ödem um den Tumor.

Dafür sorgt das körpereigene Immunsystem, das die bestrahlten und dadurch veränderten Zellen als "nicht zum Körper gehörig" ansieht. Es "schickt seine Abwehrzellen dorthin", die das bestrahlte Gebiet umgeben, um das gesunde Gehirn vor den "Feinden" zu schützen. Das ist prinzipiell gut.

Aber dieses Ödem vergrößert zunächst scheinbar den Tumor. Das Ödem braucht auch Platz.
Es sorgt leider zusammen mit dem "toten" Tumor dafür, dass Dein Exophthalmus noch da ist.

Sehr langsam wird sich das Ödem auflösen. Nach etwa drei Monaten kann das geschehen sein.

Dann lohnt sich erst ein MRT.

Zu diesem Zeitpunkt muss aber der Tumor noch nicht unbedingt auch schon kleiner geworden sein.

Ab dann ist aber im MRT der Tumor sichtbar und der Strahlenarzt kann die Veränderungen des Tumors messen und vergleichen.

Der Augenarzt ist derjenige, der den Rückgang des Exophtalmus "von außen" messen und vergleichen kann.

Das kann deutlich länger als drei Monate dauern.

Wichtig ist, dass der Tumor zum Stillstand gebracht wurde!
Denn ohne Bestrahlung wäre er vermutlich weiter gewachsen und Dein Auge wäre noch weiter hervorgetreten.
Stillstand ist also ein Erfolg!


Wegen der Auswahl der Bestrahlungsart bzw. des Gerätes:
Der Tumor muss zu einer bestimmten Bestrahlung passen.
Wenn eine Bestrahlung erfolgt, ist sie diejenige, die die bestmögliche Wirkung gegen den Tumor hat und die geringstmöglichen Nebenwirkungen hat.
Wenn das mit keinem Gerät möglich ist, wird nicht bestrahlt.
Wenn das "teurere" Verfahren das einzig mögliche ist, wird der Arzt es begründen.

Der Strahlenarzt führt die Bestrahlung durch und er muss es entscheiden, denn er ist dafür verantwortlich, das geeignete Verfahren zu verwenden.
Er wäre verantwortungslos, wenn er ein Verfahren anbietet, das "schlechter" als ein anderes ist.
Du hast das bestmögliche Verfahren bekommen.

Neurochirurgen und Radiologen können nur Tipps geben.

(Scherzhafter Vergleich: Du fragst ja auch nicht den Bäcker, welche Wurst die beste ist ...)

Versuche, ruhig zu bleiben
Der Tumor ist unter Kontrolle und das zählt. Es kann so bleiben oder besser werden. Schlechter wird es nicht.

(Ich kann Deine Unruhe aus eigener Erfahrung jedoch sehr gut nachfühlen ...)
KaSy

Boaaah KaSy, hast du es gerade plumpsen gehört? Das war der Stein, der mir soeben von meinem Herzen gefallen ist. Vielen Dank für deine beruhigenden und auch hoffnungsvollen Worte, diese haben mir gerade sehr gut getan.

Im Dezember habe ich ja meinen ersten Nachsorgetermin in der Strahlenklinik, bis dahin ist noch Zeit und ich werde dann sehen, wie es weitergeht und ob interveniert werden muss. Bis dahin kann auch alles schon sehr viel besser aussehen.

Es ist auch kein Problem, wenn der Exophthalmus länger wie 3 Monate braucht, die Zeit gebe ich ihm, hauptsache er verschwindet dann aber mal.

Viel wichtiger finde ich aber, dass du die Entstehung und Rückbildung des Exophthalmus aus fachlicher Sicht so konzentriert beschreibst, wie ich es mir auch nur hätte vorstellen können.
Der Strahlenonkologe hatte das damals anhand der MRT-Bilder ähnlich beschrieben. Da konnte ich richtig sehen, wie der entsprechende Bereich im Sinus Cavernosus belagert wird.

Besten Dank auch für deine qualifizierte Erklärung zu den Bestrahlungsverfahren. Dein Bäcker- Vergleich ergibt auch Sinn.
Ich bin froh, diesbezüglich nicht falsch gelegen zu haben, das wäre ja sonst doch alles irgendwie verwerflich.
Um ehrlich zu sein, hatte ich auch keinen anderen Eindruck gewonnen, als man mir in der Strahlenklinik dann die stereotaktische Bestrahlung zugewiesen hatte.

Ich hoffe, dir geht es gut und du hast einen schönen Abend. Herzliche Grüße an dich. Du bist eine Bereicherung für dieses Forum.

Der Exophtalmus bleibt für immer auch wenn der Tumor rausoperiert wäre sagten mir die Ärzte. Das bildet sich nur in ganz seltenen Fällen zurück
Daher darfst du darauf gar nicht hoffen .Wenn es dann so ist freu dich aber die regel ist das nicht.

Dies wurde mir bei allen Bestrahlungsarten so gesagt. Exophtalmus bildet sich ganz selten zurück.

Liebe AlmostHeaven

ich kann nur zu wenigen Fragen etwas sagen, aber.... hab Geduld. Es ist durchaus möglich, dass der Tumor schrumpft. Das wichtigste Therapieziel ist jedoch, das Wachstum zu bremsen.

Und: Lass Dich nicht verrückt machen, von Aussagen, die irgendein Arzt zu irgendjemand anderem gesagt hat. Fokussier Dich auf das, was DIR von Deinen Ärzten gesagt wurde und sei Dir sicher, dass sie nichts weglassen oder beschönigen, um Dir einen Gefallen zu tun. Wenn Dein Arzt Dir sagte, dass der Exophtalmus sich zurückbilden kann, dann deshalb, weil die Möglichkeit besteht.

Ich bin mit Radiochirurgie behandelt worden und mir wurde ebenfalls gesagt, dass es sein kann, dass der Tumor nicht mehr wächst und dass eine eventuell mögliche Verkleinerung überhaupt erst nach Monaten sichtbar wird.

Und so war es bei mir auch. Nach 6 Monaten sah man eine winzige Schrumpfung, nach insgesamt zwei Jahren hatte sich das Tumorvolumen ca. halbiert und dabei ist es seitdem geblieben. Entsprechend langsam werden sich durch den Tumor verursachte Symptome verändern.

Nach einer Strahlentherapie erscheinen einem die Nebenwirkungen der Therapie vielleicht erst einmal schlimmer, aber dabei besteht die realistische Chance, dass diese Nebenwirkungen wieder verschwinden. Ich drück Dir alle Daumen.

Alles Liebe
Xelya

Hallo liebe Xelya, vielen Dank auch für deine aufmunternden und zuversichtlichen Worte, sowie jene zu deinem Behandlungserfolg. Es freut mich, diese und andere so hoffnungsvolle Zeilen hier zu lesen.
Ich mache mich jetzt auch nicht mehr verrückt und warte. Heute haben wir ja auch erst den 16. Tag nach dem Bestrahlungsende und wie auch Annika schreibt, ist die Bestrahlung nunmehr ja auch ein hartes Stück Arbeit für das Gehirn. Wenn man sich diese Tatsache immer wieder vergegenwärtigt, klappt das auch mit der Geduld, denke ich :-) Meine Haut ist inzwischen auch schon nicht mehr so derart gerötet und scheint sich nun langsam von der Bestrahlung zu erholen. LG und einen schönen Sonntag wünsche ich dir :-)