Erfahrungen und Therapien bei Hypotalamus Tumor

Mein Kleiner Bruder (12 Jahre) hatte mit eineinhalb Jahren ein Tumor im Hals, der wurde in der Uni-Klinik entfernt. Seit dem mussten wir jedes halbe Jahr zum nachschauen wieder hin. Lange Zeit war nichts und wir hatten gehofft alles wäre vorbei. Mit 7 Jahren stellten die Ärzte dann fest, dass er etwas im Kopf hat, was da nicht hin gehört... Sie sagten uns es sei nicht schlimm, und wir sollten uns keine Gedanken machen, das müsste man auch nicht operieren. Es wäre nur ein Fettball. OK, es war ein Schock, aber wenn dir die Ärzte sagen das es nicht schlimm ist.... Wieder sind wir halbjährlich an die Uniklinik gefahren um dieses Ding kontrolieren zu lassen. Es wuchs... es wurde von mal zu mal grösser... Aber wiederum haben die Ärzte und Profs gesagt, dass es nicht so schlimm sei und sie deswegen nicht operieren. Das glaubt man ja auch irgendwie in dem Moment! Man will es glauben! Mein kleiner Schatz bekam immer heftigere Kopfschmerzen und auch die Orientieren und Koordination wurde immer schlechter. Er stolperte oft und war sehr vergesslich. Ich habe zu meiner Mutter (alleinerziehend) gesagt, das es jetzt reicht und wir uns noch andere Ratschläge einholen. Ich habe von ein Klinik in Berlin gehört, die darauf spezialisiert ist. Wir haben uns dort einen Termin geben lassen. Ein halbes Jahr später sind wir nach Berlin gefahren mit dem Kleinen. Die haben sich das angeschaut und gesagt das das Ding kein "Fettball" ist sondern ein Tumor. Ein Hypotalamus Tumor. Das war für uns unbegreiflich. Halbjährlich sind wir 5 Jahre an die Uni gefahren und die haben uns immer und immer wieder gesagt, das es nicht schlimm sei.
Wir sind nach hause gefahren, haben unsere Koffer gepackt und sind ein paar tage später wieder hin gefahren. (Das war August 2005) Wir kamen an und mein bruder wurde auf der Station auch sehr lieb aufgenommen. Diese Station ist spezialisiert auf Kinder mit Gehirntumoren. Der Prof. dort hat vorher mit meinem Bruder geredet und Ihm die Angst genommen und vorallem hat er meinen Bruder gefragt, ob er damit einverstanden ist. Meine Mutter und fanden das ganz toll von Ihm. Der Tag war jetzt da an dem er operiert werden sollte. Die OP sollte 3 Stunden dauern. Meine Mum und ich warteten und warteten. Es vergingen 3 Stunden, 4 Stunden, 5 Stunden... Wir sind bald durchgedreht. keiner konnte uns was sagen. Dann kam endlich der Prof. raus und sagte das es Probleme gab er aber lebt. 2 mal ist sein Herz stehen geblieben, er hat Wasser in die Lunge bekommen und hat ziemlich viel Blut und Gehirnflüssigkeit verloren. In dem Moment waren wir aber einfach nur froh das er noch lebt. Er lag lange auf der Intensiv Station mit tausend schläuchen im Kopf, Arme, Beine und einer ging ins Herz wo immer wenn er wach wurde Morphium reingespritzt wurde. Es war schlimm! Meine Mum hat sich Vorwürfe gemacht, dass sie Ihn hat operieren lassen. Ich hab versucht Ihr Kraft zu geben. Die Dosis von dem Morphium wurde langsam runtergesetzt und wir waren froh als er auf die normale Station verlegt wurde. Der Prof. war jeden Tag da und hat nach Ihm geschaut, auch die Schwestern waren alle sehr lieb. Er hat uns nochmal versucht zu erklären, was passiert ist. Aber keiner kann was dafür wenn das Herz stehen bleibt. Anfangs war er wie ein baby. Er musste alles neu lernen...laufen...sprechen...essen...Aber es wurde von Tag zu Tag immer besser. Er hat ganz gute Fortschritte gemacht. Er war dann noch 5 Monate in Brandenburg in einer Rehaklinik. Er sollte noch da bleiben laut der Klinik. Wir haben Ihn rausgeholt, weil er so starkes Heimweh hatte das er auch keine Lehrnfortschritte mehr gemacht hat. Wir suchen jetzt hier in der Nähe von Frankfurt einen Platz wo wir die Therapie weiter führen können. Er braucht Konzentrationstraining, Koordinationstraining, Gedächnistraining und vorallen glaube ich braucht er professionelle Hilfe von einem Kinderpsychologen. Er ist total unsicher und eingeschüchtert. Wir versuchen mit ihm darüber zu reden, aber ich glaube wir kommen nicht richtig an Ihn ran.
Sorry für den Roman...aber ich musste das alles mal niederschreiben!
Also, wer mir und meinem Bruder helfen kann, bitte melden!




80.152.10.25

Hallo Melanie.
Ich habe ja schon einen Text ins Forum gesetzt, weil Kinder mit einem Hypotalamus-Tumor nicht grade häufig sind, jedenfalls nicht in meinem Umkreis. Meine Tochter wurde eine Woche nach der Diagnose operiert, und so ganz dramatisch wars dann doch nicht. Es gab zwar Komplikationen, und Folgen von der OP auch, aber bereuen tue ich die zwei Eingriffe nicht. Sie muss lediglich lernen mit ihrer jetzigen Situation umzugehen. Und ihre Lebenserwartung ist höher. Wir sind gerade jetzt in Bad Kreuznach im Viktoriastift, um dass sie sich rehabilitiert. Und seit wir hier sind, ist sie vom Wesen her wieder fast die alte. Sie kriegt hier die beste Unterstützung, die sie überhaupt haben kann. Wir sollten auch nach Brandenburg, aber die sagten, wir wären in Bad Kreuznach besser aufgehoben. Anfangs habe ich gedacht, dass die mich hier vera..., und dass das hier nicht die richtige Reha für sie wäre, der Erfolg hat sich erst nach vier Wochen gezeigt, aber richtig. Ich denke es kommt auf die innere Einstellung und die Stärke, sowie auf das Vertrauen zu den Betreuern in einem Reha-Zentrum an, weil ohne dieses kann ein hilfloses Kind nicht gesund werden. Ist der Tumor denn jetzt komplett entfernt?

Liebe Grüße

Stefanie

Hallo Melanie,

dass hört sich echt schlimm an die geschichte mit deinem bruder! ich kann da gut mitfühlen, denn ich musste nach meiner 4. kopf-op auch alles wieder neu lernen wie dein bruder!

ich hab da vielleicht einen kleinen tipp für euch in punkto anschlussheilbehandlung!

es gibt da eine super geniale rehaklinik für kinder und jugendliche in gailingen ca. eine halbe stunde entfernt von singen (Jugendwerk)! die sind dort spezialisiert auf Kopfsachen und das ist die beste rehabilitationsklinik für kinder und jugendliche in deutschland! und die haben sogar eine krankenhausschule (als einzige rehaklinik deutschlandweit)! ich war selbst 5 monate dort und bin heute noch begeistert! ich weis das ist zwar ziemlich weit weg von euch aber die rahabilitanten dort dürfen jedes wochenende heim was ich immer klasse fand! überlegt euch einfach ob das nicht etwas für deinen bruder ist!

wenn er lust hat kann er sich ja mal im internet die patientennachsorgeseite anschauen unter: www.panamix.de! ich bin dort auch regelmäßig unterwegs!

grüßle petra