Thema: Erfahrungen und Tipps bei Glioblastom?

Hallo, es geht um meinen 70 jährigen Vater
Bei ihm wurde per MRT ein Tumor diagnostiziert. Er war daraufhin bei einem Neurochirurgen, der sagte anhand der Bilder, dass es ein Glioblastom wäre. Er sagte, dass es inoperable ist, da es anhand des Mrts zu tief im Zentrum liegt.

Was gibt es für Möglichkeiten?
Wie finde ich Ärzte, die sich auf diese Erkrankung spezialisiert haben?
Könnte die CoC Protokoll Therapie oder CUSP9 eingesetzt werden?

Wir sind wirklich verzweifelt und wissen noch nicht viel über diese Erkrankung, wir haben Angst, dass es zu schnell voranschreitet.

Vielen lieben Dank

Liebe Rasengan,

ich vertraue dem metabolischen Ansatz. Es ist aus meiner Sicht momentan die vielversprechendste Therapie. Danach sollte man die Stoffwechselwege blockieren, die der Krebs braucht, um sich zu versorgen. Es gibt eine Klinik in London, die die entsprechenden Medikamente verschreibt. Es läuft alles ganz unkompliziert über Videogespräche und E-Mails. Die Rezepte werden übersandt.
Dazu sollten etliche Nahrungsergänzungsmittel eingenommen werden.
Hier im Forum ist dazu schon viel geschrieben worden. Es gibt einige Betroffene, bei denen der Zustand schon länger stabil ist oder sich Rezidive sogar zurückgebildet haben.

Ich schreibe Dir dazu gleich noch eine pN.

Liebe Grüße

Ich denke, die Admins werden diesen Post nicht löschen, um nicht weiteres Zensurgeschrei zu erzeugen.

Ich denke allerdings, Sie sollten bei aller Werbung auch auf Kosten eingehen.....


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Vielen lieben Dank für Ihre schnelle Antwort.
Ich werde mich so schnell wie möglich um das CoC protokoll kümmern.

Gibt es eventuell noch empfehlenswerte Kliniken?

Es versteht sich von selbst, dass ich in meiner pN auch auf die Kosten hingewiesen habe!!

Die Kosten für das COC Protokoll sind extrem tief, mit Konsultation und Medikamenten unter EUR 200 pro Monat. ich kenne keine günstigere Krebsbehandlung.

Und die Patienten leben im Durchschnitt 27 Monate, also weit länger als unter der reinen Standardtherapie.

Ich sehe es wie Minimo: COC ist ein super Anfang. Es braucht aber - nach meiner Meinung- noch mehr: Gesunde Ernährung (wenig Kohlenhydrate, kein Zucker, keine verarbeiteten Nahrungsmittel etc.), Nahrungsergänzungsmittel, Entspannung, Bewegung, genügen Schlaf, Meditation etc.

Lieber Rasengan,
als Ergänzung zu den schon genannten Ratschlägen. Unbedingt ein zweit/ dritt Meinung einholen in Bezug auf die Aussage, dass der Tumor inoperabel sei. Wendet euch an ein neuroonkologisches Zentren. Da kann man alle Unterlagen hinschicken bzw. die CDs hochladen. Das finde ich sehr wichtig. Nur weil ein NC sagt der Tumor sei inoperabel, heißt das noch lange nicht, dass es so ist. Ein andere NC würde es sich u.U. „zutrauen“.
Viel Glück, Lichtgeist

Vielen vielen lieben Dank, für die Hilfe!
Hat jemand hier eventuell erfolge mit der Therapie bzw. einer bestimmten Klinik/Arzt gehabt?

Mein Vater nimmt seit Juli 2020 am genannten Protokoll teil. Die letzte MRT Ende November hatte keinen Progress gezeigt. In Kürze wird eine neue MRT gemacht. Ich hoffe natürlich sehr, dass es keine Veränderung zeigen wird.
Meines Wissens nach bietet nur die Klinik in London diese Therapie an. Unser Onkologe unterstützt und begleitet die Behandlung. Er sagte nach den letzten Aufnahmen, dass wir alles richtig machen.

Muss man die Befunde per Email rüberschicken oder wie sollte man am besten genau vorgehen?

Sämtliche Arztberichte und die letzten Laborwerte sollten per E-Mail übersandt werden.

okay, Vielen Dank!

Mir ist es wirklich nur wichtig ob die Therapie oder andere Therapien helfen. Daher würde ich mich sehr über Erfahrungsberichte freuen. Hat jemand auch Erfahrung mit der Immuntherapie?

Und ich danke euch allen wirklich sehr für die Hilfe und PN

Ich habe eine Frage

Ich habe den Befund nur auf deutsch, würde ihn aber trotzdem gerne nach England schicken, können die damit auch was anfangen?

Du solltest den Bericht auf Englisch übersetzen (lassen). Das kannst du notfalls auch mit Hilfe eines im Internet gängigen Translaters machen.

Liebe Rasengan

Mein Mann hat auch sehr gute Erfahrungen mit dem von Minimo erwähnten Cocktail gemacht. Und zwar, nachdem die Ärzte hier vor Ort ihn schon mit den Palliativ Anweisungen nach Hause geschickt hatten. Wir waren sehr verzweifelt. Haben aber dann mit dem Protokoll begonnen und die Ärzte gewechselt. Heute geht es meinem Mann sehr gut. Chemo wurde inzwischen abgesetzt und er hat noch Avastin, COC und Nahrungsergänzungsmittel. Er verträgt das sehr gut. Sind zwar viele Pillen, aber gut zu bewältigen. Wir machen das Protokoll bereits seit über einem Jahr. Und die Resttumoranteile sind unter der Therapie verschwunden. Es ist im MRT nur noch Nekrose zu sehen.
Wir haben die Unterlagen damals mit Hilfe von deepl.com übersetzt. Ging ganz gut und schnell. Ich kann in Bezug auf die Erfahrungen nur Gutes berichten. Die Ärzte in London sind sehr nett, kompetent und auch offen für weitere komplementäre Ansätze. Als Neustes soll auch noch eine Ernährungsberatung dazu kommen. Fände ich eine sehr gute Idee. Ich bin überzeugt, dass die Ernährung eine wichtige Rolle spielt. Ich wünsche Euch ganz viel Erfolg, Kraft und vor allem Gesundheit!

Vielen Dank, wir haben bis jetzt leider keinen Neurochirurgen gefunden (2 absage) der ihn operieren würde, der Tumor sitzt in der Mitte bei der Motorik und hat mehrere Herde. Wir wissen nicht weiter.

Holt vielleicht noch eine weitere Meinung bei einer renommierten Neurochirurgie ein und folgt den o. g. Tipps.
Und ihr müsst jetzt sehr zügig handeln. Der Tumor kann schnell wachsen und es kann einige Monate dauern bis die Therapie ihre volle Wirkung entfaltet.

Verlasst Euch nicht (alleine) auf die Aussagen der jetzt behandelnden Neurochirurgen. In den meisten Fällen wird nur das völlig veraltete Stupp-Protokoll (OP, Bestrahlung, Chemo) angeboten. So war es auch bei uns.

Hätten wir auf die Ärzte gehört, wäre mein Vater wahrscheinlich ein weiteres Mal unnötigerweise operiert worden und vermutlich schon nicht mehr am Leben.

Es ist leider so, dass man sehr viel in Eigeninitiative unternehmen und sich als "mündiger" Patient präsentieren muss. Ansonsten hat man oftmals schnell verloren.

Ich habe viele Kliniken angeschrieben, nur habe ich bis jetzt entwender absagen erhalten oder überhaupt keine Antwort.
Wie sieht es mit der Chemo/Bestrahlung aus?
Ist sie sehr Stark? Was hat man für Nebenwirkungen?
Und welches Medikament bekommt ihr?

Liebe Rasengan
Ich würde nicht nur anschreiben, sondern anrufen. Gleich direkten Kontakt herstellen und erst danach Unterlagen zustellen. Was hat denn Euer zur Zeit behandelnder Arzt zu Chemo und Bestrahlung gesagt? Gar nichts? Komisch. Also aus unserer Erfahrung war die Bestrahlung heftig. Mein Mann hat auch Temodal nicht vertragen. Aber das ist bei jedem anders. Da kann man keine allgemeinen Aussagen machen. Vielleicht könnt ihr - neben COC - auch an einer anderen Studie teilnehmen. Schau Dir mal die Seite von Logossos an. Da gibt es unglaublich viele Informationen zu Behandlungsmöglichkeiten. Ich hoffe sehr, dass Ihr bald Ärzte findet, die Euch wirklich unterstützen.

Ich muss noch mal kurz nachfragen, wie ist das bei dem COC Protokoll, bekommt man die Medikamente verschrieben von den Ärzten aus London oder brauche ich in Deutschland dann wieder einen Arzt der das macht. Ist ja wahrscheinlich nicht so einfach...

Ich ruf überall an aber die Schwestern wollen mir meistens nicht den Arzt persönlich geben.
Mir ist es wichtig anhand des MRT Befundes einen ersten einblick zu verschaffen um eine 2. Meinung einzuholen,Da uns keine zeit bleibt und ich wirklich jemanden versuche zu finden der mir sagt : Ja, würde ich schaffen.

Bitte ich bräuchte eine gute englische übersetzunngsseite um den Befund zu übersetzen.

Liebe rasengan,

Wenn ich Deine Beiträge richtig verstehe, wart Ihr bzw. Dein Vater mit dem MRT bisher nur bei einem Neurochirurgen, der keine Möglichkeit für eine Operation sah.

Wart Ihr mit ihm bei seinem Hausarzt?

Dieser würde die zuständigen Fachärzte kennen und Euch bzw. Deinem Vater deren Kontaktdaten nennen oder selbst anrufen.
Wenn Ärzte bei Ärzten anrufen, werden sie (meist) durchgestellt.

Die Fachärzte, die zunächst infrage kommen, sind:
Neurologe
Onkologe (für Chemotherapie)
Strahlenarzt (für Steahlentherapie)
2. Neurochirurg (Zweitmeinung)

Diese sollten möglichst in einem Tumortherapiezentrum (z.B. in Uni-Kliniken) tätig sein, wo sie sich in einer Tumorkonferenz miteinander beraten können.

Bei jedem dieser Ärzte könnt Ihr Eure Fragen und Wünsche wegen der (in den bisherigen Antworten an Dich genannten) zusätzlichen Therapien stellen.

Falls Ihr das schon alles getan habt, dann ist mein Beitrag überflüssig.

Aber wenn nicht, dann ist das der richtige Weg, auf dem alle (!) Möglichkeiten von den verschiedenen Fachärzten besprochen werden, die sehr viel Erfahrung in der Behandlung von Hirntumorpatienten haben.

Ihr müsst schnell handeln und dafür Ärzte ansprechen. Das Forum hilft, aber nur mit Ärzten gibt es Therapien.

KaSy

PS:
Du hast Berlin als Wohnort angegeben. Dort gibt es drei Standorte der Charité und mehrere weitere Kliniken im Stadtgebiet und am Stadtrand, die häufig Hirntumorpatienten behandeln.

@rasengan

du kannst auch mal deine Krankenkasse anrufen und nachfragen ob die ein Zweitmeinungsservice anbieten. Bei uns hatte damals die Krankenkasse einen Neurochirurgen gefunden (auch einen sehr guten), bei dem wir uns die Zweitmeinung geholt haben.
Mach denen Druck und sag einfach wie ernst die Lage ist.
Alles Gute und viel Erfolg!

Der Hausarzt hat uns nur zu einem Neurochirurgen geschickt. Der möchte nicht operieren.
Die Charité hat leider auch gesagt, das die es nicht operieren möchten.
Ich probiere halt so gut es geht seinen MRT Befund rum zu schicken.
Bei der Krankenkasse habe ich nach gefragt die sagten mir die bieten keinen zweitmeinungsservice an.
Aber ich suche weiter nach Neurochirurgen und kümmere mich um die CoC Therapie.

Ich danke euch für die Hilfe & freue mich wenn ihr mit mir eure Erfahrungen teilt.

Hallo Rasengan
Wenn die Neurochirurgen sogar in der Charité sagen, dass der Tumor nicht operiert werden kann, dann ist der Hausarzt um so wichtiger, damit Dein Vater zu den richtigen Ärzten geleitet wird.

Ich habe immer noch das Gefühl, dass Dein Vater und Du nur zwischen Neurochirurgie und der Therapie mit den Medikamenten vpn COC schwankt, aber die Chemotherapie (Onkologe) und die Strahlentherapie-Varianten noch nicht in Betracht gezogen habt.

Falls der Hausarzt nichts weiter weiß als Deinen Vater zu einem Neurochirurgen zu schicken, dann solltet Ihr ihm deutlich sagen, dass es um das Leben des Vaters geht und er nunmal eine Mitverantwortung dafür trägt. Bittet ihn um Überweisungen für Neurologie, Onkologie, Strahlentherapie.

Es gibt bei inoperablen Tumoren mehr Möglichkeiten, die Ihr im Sinne Eures Vaters nutzen bzw. wenigstens erfragen solltet.

KaSy

Unser Hausarzt kümmert sich leider wenig.
Ich werde mich selbst um die Onkologie, strahlentherapie kümmern und googlen was es für Möglichkeiten gibt.
Ich bin für alle Ratschläge und Informationen die ihr mir per pn schickt sehr dankbar.

Mein Vater hat es im neurologischen Bereich / Arme, Beine, Gehör nur rechtsseitig.
Jetzt sagte mir ein Arzt das eine Operation möglich wäre aber eventuell mit starken Schäden wie eine sehschwäche, Lähmung und die stimme wäre weg.

Ich weiß nicht mehr was richtig oder falsch ist.
Ich will nicht das er unnötig leidet,
Ich weiß wie es ist wenn man neurologische Schäden hat (ich sitze im Rollstuhl und habe muskelatrophy)
er ist Gott sei Dank stabil und kann laufen, hat keine Schmerzen nur ist die rechte Seite zum Teil gelähmt, sein Arm sein Bein und Ohr, er ist ab und zu verwirrt und vergisst bzw versteht manche Sachen nicht richtig, man muss es ihm manchmal mehrmals erklären.
Am Donnerstag macht er seine biopsie.
Was gibt es denn für chemo und strahlen Möglichkeiten?
Habt ihr Erfahrungen damit wie die Operation verläuft?
Der Arzt sagte mir 50/50 Chance.

Zu dieser OP kann ich Dir leider keine Info geben. Bei meinem Vater ist der Tumor im Temporallappen aufgetreten und konnte "komplett" entfernt werden.
Mein Vater wurde auch. bestrahlt und hat eine Chemotherapie gemacht.
Er hat die Strahlentherapie in physischer wie in psychischer Hinsicht als extrem belastend empfunden und sie auch nicht bis zum Ende durchgehalten. Da der Kopf in einer Maske steckt und fixiert wird, kam er sich vor wie auf einer Folterbank. Er war nach den Sitzungen fix und fertig und es wurde mit jedem weiteren Mal schlimmer. Seit der Therapie hat das Hörvermögen auf dem rechten Ohr stark nachgelassen.
Die Chemotherapie hat er relativ gut vertragen.
Zur Chemo muss man wissen, dass die Wirksamkeit von bestimmten genetischen Markern abhängig ist. Bei methylierten Tumoren wirkt sie in der Regel gut. Bei nichtmethylierten Tumoren ist der Nutzen eher begrenzt. Ca. 60% der Tumore sind nichtmethyliert.
Nach der Biopsie werdet ihr hoffentlich wissen, um welchen Tumor es sich handelt.
Übrigens sieht die Londoner Klinik ihre Therapie als Ergänzung zur Chemo.
Nach deren bisheriger Studie konnte die mediane Überlebenszeit immerhin auf 27 Monate erhöht werden. Bei der Standardtherapie nach Stupp (OP, Bestrahlung, Chemo) beträgt diese nur 12- 15 Monate.

Liebe Rasengan
Es gibt verschiedene Varianten der Bestrahlung:

Die Radiochirurgie wird nicht von jeder Krankenkasse bezahlt und nicht jede Klinik bietet sie an. Sie wird an zwei verschiedenen Geräten mit einer einmalig hohen Strahlendosis durchgeführt, Sie kommt für Deinen Vater sicher nicht infrage.

Die anderen Bestrahlungsarten werden an Varianten eines Linearbeschleunigers durchgeführt. Sie werden mit Röntgenstrahlung realisiert, die bei Eindringen in das Gehirn in Elektronen (bei geringer Tiefe des Tumors) und meist in Photonen umgewandelt werden.
Diese Strahlen durchqueren die gesunden Hirnzellen, gelangen zu den Tumorzellen und verlaufen weiter durch gesunde Hirnzellen.
Sie schädigen die Erbinformation der sich schnell teilenden Tumorzellen und schränken damit im Verlauf von meist 6 Wochen (30 x Montag bis Freitag) mit einer jeweils geringen Strahlendosis das Wachstum des Tumors ein, indem die Vermehrung der Zellen gestört wird.
Die geringe Dosis (einzelne "Fraktionen" bis zu 2 Gy) summiert sich in den 30 Tagen auf bis zu 60 Gy,
deshalb nennt man das auch fraktionierte Bestrahlung.
In den Zeiten von einer Bestrahlung zur nächsten erholen sich die gesunden Hirnzellen, da sie über einen Selbstheilungsmechanismus verfügen. Die Tumorzellen können das nicht und werden absterben.

Es gibt auch die Möglichkeit der Bestrahlung mit Protonen oder Schwerionen in einem Linearbeschleuniger. Diese Geräte sind nicht in jeder Klinik verfügbar.
Der Gesamtverlauf ist gleich, der Unterschied besteht darin, dass diese schwereren Teilchen ihre Wirksamkeit erst im Tumor entfalten und vor und nach dem Tumor keine gesunden Zellen schädigen.

Bei der Photonenbestrahlung wird aus verschiedenen Richtungen bestrahlt, um möglichst wenig gesundes und möglichst viel Tumorgewebe zu treffen.
Außerdem kann nur hier die Bestrahlung des Tumors zuvor von den Physikern so berechnet werden, dass die unterschiedlich aktiven Tumoranteile mit unterschiedlich hohen Strahlendosen bestrahlt werden.

Bei allen Bestrahlungsarten wird heutzutage mit den extra individuell angefertigten Masken gearbeitet, um den Tumor präzise zu treffen. Um die stets gleiche Lage des Patienten auf der Bestrahlungsliege zu erreichen, wurde früher der Kopf jedesmal mit Schrauben befestigt, was ich nie erleben musste.

Ich wurde in den Jahren 2000, 2011 und 2017 jeweils 6 Wochen fraktioniert bestrahlt. Die einzelne Bestrahlung ist völlig schmerzfrei und dauert nur wenige Sekunden, wodurch man nur mehrere Minuten unter dieser, an der Liege befestigten, Maske liegt. Am belastendsten ist die Anfertigung der Maske, da sie länger dauert.

Ich meine, es ist eine Frage der Einsicht und der Überzeugung, dass die Bestrahlung den Tumor abtöten wird, damit man versteht und es akzeptiert, dass man diese Zeit unter der Maske verbringen muss. Ich habe mir selbst Zahlenfolgen und Rechenaufgaben gestellt, andere singen in Gedanken oder sagen sich lange Gedichte auf, um diese Zeit zu überbrücken.

Während der Wochen der Bestrahlung ist man stets in Kontakt mit dem Personal und hat auch auf Nachfrage die Möglichkeit, mit seinem Arzt zu sprechen.

Möglichkeiten der Bestrahlung gibt es in Berlin an vielen Stellen in Kliniken, die Neurochirurgie, Onkologie, Strahlentherapie, Neurologie und dort immer auch Psychoonkologie anbieten.


Die Chemotherpeutika sind vom genetischen Status des Tumors abhängig.
Für verschiedene Tumorarten gibt es verschiedene Chemotherapie-Kombinationen, die zunächst mit der Bestrahlung zugleich beginnen.

Wenn Dein Vater etwas gegen den Tumor tun möchte, dann wird er das auch durchstehen. Weitere Ergänzungen sind möglich, aber immer mit den behandelnden Ärzten abzusprechen!!

Sollte der Hausarzt sich nicht gut kümmern, wäre die Suche nach einem anderen Hausarzt zu erwägen
Ich fühle mich sehr sicher, weil meine Hausärztin zusätzlich zu mir alle Befunde von den verschiedenen Ärzten erhält und mich fachlich beraten kann.
Das geht vielen so und es ist für die gesundheitliche Verbesserung und das gesamte Wohlergehen von großer Bedeutung.

Alles Gute für Deinen Vater und Dich!
KaSy

Ich danke dir sehr für diese ausführliche Antwort!
Wir warten die biopsie ab.
Ich werde nach einem guten Onkologen suchen, ich halte euch auf dem laufenden und danke euch weiterhin für eure hilfe

Hallo, Rasengan
Die Biopsie wird doch sicher in einer Klinik durchgeführt, wo es eine Onkologie und eine Strahlentherapie (!) und weitere auf Hirntumoren spezialisierte Fachärzte gibt.
Warum willst Du woanders suchen?
Deinem Vater läuft die Zeit davon.
KaSy

Unser Hausarzt hat uns zu einer Klinik geschickt wo die uns bei kleinsten Fragen z. B. Über die chemo und strahlentherapie wortwörtlich arrogant angeschriehen haben.
Ich habe telefonisch mit dem Arzt gestern gesprochen
Und der war alles andere als nett und einfühlsam.
Ich meine man kann immer einen schlechten Tag haben aber das ist jetzt schon das 2. mal und die Schwester auch.
Als wir zur Vorstellung da waren, waren sie zum teil nett.
Ich habe Angst, wir alle haben Angst und fühlen uns überhaupt nicht gut betreut weder vom Krankenhaus noch vom Hausarzt leider.

Hallo Rasengan,
meine Strahlen/Chemotherapie war auch heftig und hat mir körperlich einiges abverlangt. Zu keiner Zeit habe ich alternativ oder komplementäre etwas eingenommen, mich nur an die Empfehlung und Verabreichungen der Ärzte (UNI-Klinik) gehalten. Mein Tumor ist wohl nicht ganz vergleichbar aber ebenso aggressiv.
Ich kann nur diese wahren Sätze von KaSy bestätigen: "Ich meine, es ist eine Frage der Einsicht und der Überzeugung, dass die Bestrahlung den Tumor abtöten wird, damit man versteht und es akzeptiert,..."
Und diese Akzeptanz ist absolut hilfreich, tröstend und zielführend.
Gleichzeitig ist es meine Kritik an Ärzten, die aufklären, aber dabei nicht erklären.
Alles Gute!
Gruß Mirli

Vielen vielen Dank!

Bei ihm wird morgen die biopsie gemacht.
Wie läuft so eine Biopsie ab?,wie sind die Schmerzen danach?

Liebe Rasengan,

ich würde mich nicht allein auf die Empfehlungen der Ärzte verlassen, sondern noch vieles mehr machen (wie oben bereits beschrieben).

Übrigens hat die heutige MRT meines Vaters kein Rezidiv gezeigt.
Das hätte mit der Standardtherapie alleine wahrscheinlich anders ausgesehen.

Alles Gute für die morgige Biopsie! Ich drücke die Daumen.

Liebe Grüße

Die Operation wurde überall abgelehnt, (mehrere Krankenhäuser in Deutschland, Türkei, Libanon) da die Schäden einer Lähmung z. B. Zu groß wären.
Wenn man die Ärzte fragt was es für Möglichkeiten einer bestrahlung oder chemo gibt, sagen warte die biopsie Ergebnisse ab.

Was für Unterlagen brauch die CoC Studie genau?
Ich habe das Problem, das wir die Unterlagen nur auf deutsch bekommen.
Und wegen der schwerionen oder Protonen bestrahlung z. B. Hab ich leider nichts in Berlin gefunden.
Ich rufe überall an, aber bekomme dauernd nur absagen.
Ich bin echt am Verzweifeln....

Die Londoner Klinik braucht die Arztberichte und die letzten Laborwerte.

Wie Berberine schon erwähnt hatte, können die Berichte z B. über deepl.com übersetzt werden.

Ich hab die Berichte selber übersetzt, war nicht so schwer weil die meisten Wörter ohnehin sehr ähnlich und latainischen Ursprungs sind

Liebe Rasengan,

Es ist richtig, dass bei inoperablen Hirntumoren die Biopsie abgewartet wird.

Bei einer Biopsie wird möglichst viel Tumorgewebe entnommen. Die Neugochirurgen streben dabei an, möglichst so viel vom Tumor zu entfernen, dass noch kein gesundes Gewebe geschädigt wird.

Das entnommen Gewebe wird im Labor auf alle Merkmale untersucht, die den Tumor auch genetisch kennzeichnen.

Erst dann können die Folgetherapien passend zum Tumor durch die Tumorkonferenz festgelegt werden. Dieses Vorgehen erhöht den Erfolg dieser Therapien.

Lasst Euch den Bericht über die Biopsie, den Befund der Histo-Pathologischen Untersuchung des Tumormaterials und den Bericht mit den Ergebnissen der Tumorkonferenz geben.

Samnelt alles in einem Ordner und gebt nie Originale aus der Hand.

Wenn die Tumorkonferenz getagt hat, wird mit Deinem Vater gesprochen und Du bittest darum, dabei sein zu dürfen.

In diesem Gespräch solltet Ihr alle, wirklich alle Fragen zur Chemotherapie und den Bestrahlungsmöglichkeiten stellen dürfen, auch zu Ergänzungen, Alternativen, Nebenwirkungen und deren Behandlungsmöglichkeiten und Dauer, auch zu CUSP9 / CUSP ND / COC usw.

Ganz wichtig ist die Frage der Lebensqualität! Darüber solltest Du Dich zuvor mit Deinem Vater beraten.

Ihr solltet im Gespräch nicht das Gefühl haben, unter zeitlichem oder Entscheidungsdruck zu stehen.

Wenige Tage Bedenkzeit sollten Euch ermöglicht werden, länger zu warten ist für Deinen Vater nicht gut.

Es wird die passende Chemotherapie bestimmt werden sowie die passende Kombination mit einer Bestrahlung.

Ob beides gleichzeitig beginnen kann, hängt von den Tumormerkmalen und dem aktuellen Zustand Deines Vaters ab.

Wenn beide Therapien in einer Klinik durchgeführt werden können, ist es für Deinen Vater vorteilhaft.

In Eurer Stadt gibt es die Protonentherapie nicht, sie muss aber auch nicht sein. Die Bestrahlung mit Photonen ist genauso erfolgreich und vermutlich sogar günstiger, da die Möglichkeit besteht, die einzelnen Tumorteile mit einer ihnen angepassten Strahlendosis zu bestrahlen.

Nach einer Bestrahlung mit Protonen / Schwerionen wurden etwas vermehrt Nekrosen beobachtet, das wäre sogar ein Nachteil.

Ich wünsche Deinem Vater für die Biopsie alles Gute.
Sage ihm, dass sie dazu durchgeführt wird, damit ihm möglichst gut geholfen werden kann.
Er muss das akzeptieren und wollen.
Das ist ein Schritt in seine Rolle als wissender, mündiger Patient, der selbst mit entscheidet, was mit ihm geschieht.

Und Du, lenk Dich ab während des Wartens, rolle spazieren, höre ein Hörspiel ...

KaSy

Noch etwas:
Um die Berichte ins Englische zu übersetzen, könntest Du Dich an eine Schule wenden. Vielleicht würde Dir ein älterer Schüler dabei helfen.

Hast Du inzwischen die 2 kostenlosen Broschüren "Glioblastom" (Informationen für Patienten, Informationen für die Familie) bei der DHH e.V. (www.hirntumorhilfe.de) bestellt?
KaSy

Ich warte jetzt auf den Befund der biopsie und werde versuchen ihn sofort ins englische zu übersetzen.
Ich habe die 2 kostenlosen Broschüre heute erhalten, danke für den Hinweis.
Wo liegt der Unterschied zwischen CUSP9 und CoC?
Ist eins von den beiden eventuell besser?
Mein Vater hatte gerade Kopfschmerzen und ein bisschen Nasenbluten beim schnaufen.

Vielen lieben Dank KaSy!
Und ich wollte mich bei allen hier bedanken für die ausführlichen Informationen hier und per Pn!
Ich wünsche euch auch alles alles Gute!

Liebe Rasengan

CUSP9 / CUSP ND / COC usw. sind die ergänzenden Therapien, auf die Dich andere Nutzer verwiesen haben, bevor Ihr an die Standardtherapien gedacht bzw. sie begonnen habt.

CUSP9 (9 Offlabel-Medikamente) und CUSP ND (im Laufe der Studie angepasste Medikamente) sind Studien aus Deutschland.

Für COC wird England und London angegeben, also stammt es aus Großbritannien. Es kostet Geld.

Alles Gute für heute!
KaSy

Beide Therapien haben den Stoffwechsel im Visier.
Cusp9 ist eine bereits geschlossene Studie, bei der 9 Medikamente zur Blockade des Stoffwechsels eingesetzt werden.
Da dort keine neuen Patienten aufgenommen werden, müsste man die Therapie als individuellen Heilversuch machen.
Es ist jedoch äußerst schwierig dafür einen Arzt zu finden. Da es sich um Offlabel-Medikamente handelt, die also normalerweise bei anderen Erkrankungen zum Einsatz kommen müssen, fürchten die Ärzte um ihre Zulassung.
Selbst wenn sich dafür ein Arzt bereit erklärt, übernehmen die Krankenkassen dann häufig nicht die hohen Behandlungskosten.

Die Londoner Klinik verschreibt in der Regel 4 Medikamente.
In deren Studie dürften schon über 300 Patienten sein.

Bei meinem Vater sollte gestern die biopsie gemacht werden.
Wir waren pünktlich um 9 Uhr da,
da er einen stationären Termin hatte.
Der op. Termin war um 9 Uhr, also war er seit 2 Uhr nachts nüchtern...
Im Krankenhaus kamen die ganze Zeit Notfall ops. Rein...
Die haben ihn nüchtern (mit tropf, erst am Abend) bis 22 Uhr warten lassen...
Dann kam ein Arzt und sagte, die Operation kann heute doch nicht mehr stattfinden, da man sich konzentrieren muss und er hatte soviele not Operation, das er diese Operation nicht mehr schaffen würde.

.....

Ach, liebe Rasengan,
Das ist für Euch natürlich eine "Katastrophe".
Aber sieh es mal so:
Alle anderen hatten noch viel größere Probleme und ihnen wurde ihr Leben gerettet.
Es ist sehr verantwortungsvoll von dem Arzt, dass er bei Deinem Vater die Biopsie nicht durchführte. Der Arzt hat Recht, er muss sich bei einem solchen Eingriff besonders gut konzentrieren um möglichst viel Tumorgewebe zu entnehmen und dennoch keinen Schaden anzurichten.
Verhungert ist Dein Papa sicher nicht gleich, obwohl dieses Warten eine enorme Belastung darstellt.
Hat er einen neuen Termin bekommen?
KaSy

Hallo liebe KaSy,
bei meinem Vater wird gerade die Biopsie gemacht.

Guten Tag liebe Community,
Ich dachte mir ich probiere es mit dem CoC protokoll und was ist mit Methadon?

Hat da jemand Erfahrung mit?

Hallo Rasengan,
was ich so beim Lesen mich frage ist, was eigentlich dein Vater sich wünscht. Welcher Therapie, welchem Mediziner schenkt er Vertrauen und welche Möglichkeiten möchte er wahrnehmen, welche Konsequenzen sind ihm bewusst?
Gruß Mirli

Er ist leider nicht wirklich anwesend, er vergisst dauernd was er hat.
Er weiß er ist krank aber versteht nicht wie schwer leider.
Wir haben es ihm in ruhe schon oft erklärt aber er vergisst es leider immer wieder.
Die Vergesslichkeit und Abwesenheit wird von Tag zu Tag immer stärker....

Ist es vielleicht möglich das man eventuell
Chemo / Strahlen (warten auf den Befund von der Biopsie)
CoC protokoll und Methadon zusammen kombiniert?
Oder ist wäre dies zu viel?

Aber, habt ihr eine Patientenverfügung, aus der man entnehmen könnte, in welche Richtung er tendiert, also alles was medizinisch möglich ist und komplementäre Mittel zusätzlich oder eher Alternativtherapie?


Nachtrag: Ich würde das von der Biopsie abhängig machen und die Spezialisten vorschlagen lassen.
Gruß Mirli

Haben wir leider nicht, er hat sich innerhalb 1 Woche verändert und ist so vergesslich geworden....

Kennt jemand die LITT Operation?

Liebe Rasengan,
Ich weiß nicht, wer Dir davon erzählt oder geschrieben hat und es für Deinen Vater empfehlen würde.

Ich habe nachgelesen und erstmal den Begriff übersetzt.

LITT bedeutet Laser-Induzierte Thermo-Therapie.
Sie wird im Prinzip wie eine Biopsie durchgeführt.
Das geschieht in einem offenen MRT.

Entwickelt wurde dieses Verfahren für Tumoren oder Metastasen in der Leber, z.T. wird es auch bei Metastasen in der Lunge angewandt.

Der Grund ist der, dass bei fortgeschrittenem Krebs die Leber (durch den Krebs, Metastasen und die Medikamente !) eine besondere Schonung braucht, weil sie für den Abbau der Chemotherapie und weiterer Medikamente zuständig ist. Wenn sie versagt, ist eine weitere Krebstherapie kaum noch sinnvoll.

Das, was ich dazu gefunden habe, spricht nicht dafür, dass LITT als Therapie gegen Hirntumoren infrage kommt.

Gegen Hirntumoren wurde die Nanothermtherapie entwickelt, die ähnlich wie LITT darauf beruht, im Tumor die Temperatur zu erhöhen und darauf zu hoffen, dass die Tumorzellen das nicht überleben.
Aber auch dazu müssen "Plättchen" in den Hirntumor eingebracht werden, die den Tumor von innen erwärmen. Das wäre also auch eine Art kompliziertere Biopsie mit Folgebehandlung.

Ich weiß nicht, ob das für Deinen Vater infrage kommt und auch nicht, ob es als Ersttherapie möglich ist.

Es ist von dem Neurochirurgen super, dass er die Biopsie heute, an einem Sonntag, durchgeführt hat. Das spricht für ihn und auch für die Klinik.

Das Ergebnis wird in die Tumorkonferenz der Klinik gegeben und die Tumorspezialisten werden gemeinsam über eine Empfehlung beraten, wie Deinem Vater am besten geholfen werden kann. Dabei wird auch der momentane Zustand Deines Vaters einbezogen werden, inwiefern er belastende Therapien verträgt.

So wie Du es schreibst, ist seine Lebensqualität derzeit so, dass es vor allem darauf ankommt, sie nicht noch schlechter werden zu lassen. Das spricht aber keinesfalls gegen eine Therapie.

Du machst das richtig, dass Du die verschiedensten Möglichkeiten heraussuchst und Dich von Erfahrenen beraten lässt.
Schreib sie Dir alle mit "Für und wider" auf.
Wenn das Gespräch mit der Empfehlung erfolgen wird, dann fragst Du nach allem, was Du Dir notiert hast und lässt Dir von ärztlicher Seite alle Vor- und Nachteile nennen.
Vor allem kommt es darauf an, dass Dir gesagt wird, welche Mittel zur Verfügung stehen, falls Nebenwirkungen von Therapien auftreten. Das muss Dein Vater nicht ertragen.

Alles Gute Deinem Vater und Dir!
KaSy

Danke liebe KaSy!
Die Biopsie wurde vorgestern gemacht und wir warten jetzt auf die Befunde.
Hat jemand Erfahrung mit der Klinik in Münster?
Und München?
Ich hatte mit Münster bereits gesprochen gehabt, die sagten mir das es schwer zu operieren ist.
Heute hatte ich nochmal wegen der Nanotherm gefragt und er sagte mir das die Nanotherm nur was bei einem rezidiv hilft.
Aber jetzt sagten sie mir das die Operation machbar ist, allerdings könnte man den Tumor nicht komplett entfernen.
Ich bin sehr verwirrt und weiß nicht ob es was bringt oder wir ihn unnötig quälen.
Wir haben Angst das er davon neurologische schäden bekommt, das wollen wir natürlich nicht.
Deswegen frag ich nach eurer Erfahrung von der Ukm (Münster)

Liebe Rasengan,
Ist Dein Vater so gut transportfähig, dass Du für ihn Kliniken in 450 bis 600 km Entfernung suchst?
Das UKM hat einen sehr guten fachlichen Ruf.
Aber näher gelegene Kliniken haben auch sehr gute Erfahrungen.

Bedenke auch, dass es nicht nur um EINE Behandlung geht, sondern dass diese weite Fahrstrecke auch für die Voruntersuchung, die Nachuntersuchungen und Folgebehandlungen zurückgelegt werden müsste. Wenn das Dein Vater nicht an einem Tag schafft, muss er sich Übernachtungsmöglichkeiten suchen.

Die Alternative wäre, dass sich Dein Vater weit weg behandeln lässt und alles weitere dann doch dort durchführen lässt, wo die Therapie jetzt (an einem Sonntag durch einen engagierten Neurochirurgen!) begonnen hat.

Ich möchte nur, dass Du das mit bedenkst.
KaSy

Ich weiß, wir sind wirklich verwirrt und wissen nicht ob eine Operation helfen würde.
Bringt eine Operation denn was, wenn der Tumor nicht komplett entfernt werden kann?
Wie ist es denn bei euch?

Hallo Rasangan,
Bei meinem Bruder konnte auch der erste Tumor nicht ganz entfernt werden.
Er bekam Chemo und Bestrahlung. Bis auf Wortfindungsstörung ging es ihm gut. 8 Wochen nach der op bekam er den ersten Anfall. Bis Oktober alle 8 Wochen. In Oktober wurde ein Rezidiv mit 3 Tumoren festgestellt. Inoperabel.
Ab diesem Zeitpunkt bekam er alle 4 Wochen einen Anfall. Er erholte sich immer weniger. Seit dem 2. Chemoblock ging es ihm immer schlechter.
Am 2.2. ist er verstorben.
Bitte schau was dein Vater will, verbringe viel Zeit mit ihm. Er bekommt alles mit, auch wenn man es nicht meint.
Jeder ist anders
Liebe Grüße und viel Kraft
miau

Liebe Miau,

es tut mir sehr leid für Deinen Verlust. Du warst für Deinen Bruder eine sehr große Hilfe und bist den schweren Weg bis zuletzt mit ihm gegangen.

Jetzt nimm Dir Zeit zu trauern und wieder zur Ruhe zu kommen.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft!
Fühl Dich umarmt.

Ganz liebe Grüße!

Es tut mir sehr leid, mein Beileid liebe Miau.
Wir verbringen sehr viel Zeit mit meinem Vater und versuchen ihm alle Wünsche zu erfüllen.

Ich danke euch allen sehr für die Hilfe!

Ich warte immernoch auf die Biopsie Befunde aber ein Teilbefund ist bereits da.
Da steht :

GFAP : Positiv in Tumorzellen
MAP2 : Positiv in Tumorzellen
P53 : keine nukleäre Akkumulation
IDH1 R132H :keine Immunreaktivität in den Tumorzellen
ATRX : nukleär enthalten in den Tumorzellen
Ki67 : Ca. 15% der Zellkerne markiert

Molekularer Befund :
IDH1 R132H Immunhistochemisch negativ
ATRX Immunhistochemisch enthalten

Glioblastom, IDH wildtyp (who grad IV)

Was bedeutet das?

Guten Abend meine Lieben,

Ich wollte euch mitteilen das mein Vater am Dienstag doch Operiert wird.
Drückt uns die Daumen!

Hallo Rasengan
Ich wünsche euch viel Glück,alle Daumen/Pfoten sind feste gedrückt
Viel Erfolg viel Kraft und Zuversicht
Liebe Grüße

Liebe Rasengan,

ich drücke fest die Daumen, dass die OP erfolgreich verläuft!

Alles Gute und liebe Grüße!

Ki 67 mit 15% markiert ist wenig für ein Glioblastom, denke ich.

Zumindestens das was ich lese und weiss, ist der Ki 67 Wert bei Glioblastom Patienten höher, ab 25 aufwärts, desto höher desto mehr Zellteilung

Liebe Rasengan
Auch ich drücke Euch für eine erfolgreiche OP und anschliessende Behandlung die Daumen!

Alles Gute !!!

Guten Morgen meine Lieben!
Ich danke euch allen ganz ganz doll!

Je niedriger der Ki 67 desto besser, richtig?
Da sich die Zellen des Tumors dann langsamer teilen?

Wir wollten die Cusp probieren aber leider ist sie nicht kombinierbar mit Methadon.
Wir sind jetzt am überlegen ob wir nur Cusp + chemo + strahlen oder aber Coc + Methadon + chemo + strahlen probieren sollten

Ki67 niedrig wenig Zellteilung

Ki67 hoch hohe Zellteilung

Cusp werdet ihr wohl selbst zahlen müssen, die wenigsten Kassen übernehmen es. Kontaktiert Ulm, Professor Hallatsch wird Euch alles an Infos zukommen lassen.

Temozolomide ist bei Cusp metronomisch, ihr könntet es mit eurem Onkologen absprechen.

Adjuvante Chemo muss definitiv sein, also Chemo und Bestrahlung.

Falls ihr Cusp nicht zusammen bekommt, ist CoC quasi die kleine Schwester von Cusp.

Schön am Ball bleiben und nicht von den Onkologen runterreden lassen. Professor Hallatsch ist jmd der weiß, wie Cusp funktioniert.

Prof. Halatsch ist nicht mehr in Ulm, sondern in Winterthur, Schweiz.

Okay danke!
Ich versuche an den Dr. H. ran zu kommen.

Hat jemand Erfahrung mit dem dr. H. von der UKM Münster?

Du kannst Professor H. immer anschreiben, er antwortet immer.

Ich hatte ihn angeschrieben, aber leider nie eine Antwort bekommen. War aber auch direkt Anfang Februar, als er in die Schweiz ging

Ich gucke ob ich noch alle Unterlagen habe, die er mir gesendet hatte, dann meld ich mich zurück

Guten Morgen,
lieben lieben Dank! Das ist total lieb von Dir Buttkeis.

Mein Vater wird am Dienstag operiert.
Geplant war eine wach op aber der Arzt sagte das eine wach op zu anstrengend wäre.
Deshalb wird er mit vollnarkose operiert.

Liebe rasengan
Die Ergebnisse der Biopsie vom 7.2.21 liegen Euch seit dem 15.2.21 vor.
Sie müssen Euch doch erklärt worden sein, wozu hätte man denn sonst die Biopsie durchgeführt?

Was hat die Tumorkonferenz denn vorgeschlagen, also welche Art der Chemotherapie in welchem Rhythmus sowie welche Kombination mit der Bestrahlung und wie soll mit den Zusatzmedikamenten verfahren werden.

Wird die OP in derselben Klinik stattfinden oder zumindest in einer Klinik, in der auch die Folgetherapien beginnen und wenigstens zu Beginn überwacht werden können?

Denn es ist ja eine sehr komplexe Therapie, die man nicht ohne ärztliche Begleitung durchführen sollte.

Noch etwas zum Verständnis einer Wach-OP:
Sie wird in Vollnarkose begonnen, dann wird Dein Vater geweckt, während weiter operiert wird.
Das mag anstrengend für ihn sein.
(Das weiß ich nicht, dazu melden sich vielleicht noch Erfahrene.)
Auf jeden Fall wird Dein Vater keine Schmerzen haben, da das Gehirn keine Schmerzen empfinden kann!

Bei den derzeitigen Problemen Deines Vaters, die mehrere Neurochirurgen dazu bewegten, nicht operieren zu wollen, kann in einer Wach-OP mehr vom Tumor entnommen werden.
Während er wach ist, werden weitere Zellen des Tumors entfernt und Dein Vater wird dazu angeregt, zu reagieren.

Es betrifft nach Deinen Aussagen das Bewegungszentrum, also wird er gebeten, die Arme und Beine zu bewegen, um eine Lähmung zu vermeiden, falls er das bei weiteren Operieren nicht mehr kann.

Außerdem ist sein rechtes Ohr betroffen, dann würde man ihn ansprechen und fragen, ob er etwas hört. Solange er noch hört, kann weiter operiert werden, wenn es schlechter wird, wird die OP gestoppt.

Was ich nicht verstehe, ist, dass ein Neurochirurg Euch als OP-Folgen zusätzlich zur möglichen Lähmung auch die starke Einschränkung des Sehens und des Sprechen voraussagte.

Entweder ist der Tumor derart groß, dass er all diese Bereiche betrifft, die sich im Hirn an verschiedenen Stellen befinden, dann wäre eine OP wirklich aussslos.
Oder ?

Ich sehe noch das folgende Problem:
Du schreibst, dass Dein Vater vieles nicht mehr versteht.
Also müssen die Ärzte sehr gründlich alles erklären.
Zusätzlich bist Du gefragt, um herauszubekommen, was Dein Vater wirklich möchte.
Das machst Du hier sehr richtig, dass Du enorm viele Informationen sammelst, um sie Deinem Vater "irgendwie" verständlich zu machen.
Kannst Du einschätzen, ob er das alles versteht, ob ihm klar ist, was auf ihn zukommt?
Und auf Dich?
Ihr beide braucht verlässliche und wissende Partner, die Euch durch diese lange Zeit begleiten.
Das ist wohl nicht sein Hausarzt, aber irgendeiner der behandelnden Ärzte muss es sein.
Oder eine zusätzliche Person, z.B. ein Psychoonkologe, den es in Tumorkliniken gibt.
Vielleicht gibt es auch einen anderen Hausarzt oder den Neurologen.
Bleibt bitte nicht allein mit dieser komplexen Therapie.

KaSy

Hey Rasengan,
wie geht es euch? Ist die OP von deinem Vater gut verlaufen?
Liebe Grüße Lichtgeist

Guten Morgen meine Lieben,

wir hatten eine Tumorkonferenz in Berlin.
Aber da mein Vater doch in Münster Operiert worden ist, bekommen wir nochmal eine Tumorkonferenz von Münster.

Mein Vater wurde am Dienstag Operiert (keine Wach op), es lief alles einwandfrei und es geht ihm gut / nicht schlechter aber auch nicht besser.
Es wurden ca. 70-80% vom Tumor entfernt.
Er wird jetzt am Montag entlassen.
Jetzt warten wir auf die Befunde der Tumorkonferenz und werden die weitere Behandlung Chemo/Bestrahlung in der Charité in Berlin durchführen.
Münster hat bereits einen Termin bei der Radioonkologie für uns in Berlin vereinbart.
Wir haben auch bald einen Termin bei einem guten Neurologen bekommen.

Liebe Grüße

Guten morgen Rasengan,
es freut mich sehr, dass die OP gut verlaufen ist. Gute Erholung für dein Vater.
Liebe Grüße Lichtgeist

Vielen lieben Dank Lichtgeist!!

Hat jemand Erfahrung mit den NEM?
Ich habe Weihrauch, Berberin, Curcumin, Ashwagandha und Selen gekauft.
Wie aber soll man die am besten einnehmen?

Zu Weihrauch kann ich sagen, dass es eine hohe Dosis braucht. Das zeigen Studien. Glaube mindestens 4000 bis 5000 mg. Am besten 3 mal pro Tag. Einiges geht nicht durch den Darm und einiges geht nicht durch die Bluthirnschranke. Wenn COC angefangen wird, dann am besten mit Metformin zusammen.
Zur Curcumin, weiß ich, dass die Bioverfügbarkeit grundsätzlich schlecht ist, auch mit Piperin zusammen. Am besten nimmt man flüssiges. Gibt es in Kapseln und kostet ein bisschen mehr als Pulver in Kapseln.
So viel von mir, kann sicherlich ergänzt werden.

Dankeschön Lichtgeist :),
Kennt ihr eventuell gute Produkte/Marken für den Weihrauch und die restlichen NEM?

Ich wurde gerade von den Neurochirurgen aus UKM angerufen.
Die Pathologischen Ergebnisse der Operation sind mir heute mitgeteilt worden.

Laut der UKM ist der Tumor doch NICHT Methyliert.
Bei der Biopsie in der Charité kam eine Hypermethylierung vor.

Ich verstehe nichts mehr, wie kann der Tumor methyliert und nicht methyliert sein??
Hat jemand von euch das auch schon erlebt?

Es geht meinem Vater von Tag zu Tag immer schlechter...

Guten Abend meine lieben,
meinem Vater geht es von Tag zu Tag immer schlechter.
Obwohl es ihm nach der Operation 3 tage lang gut ging ( z. B. alleine essen, mit Hilfe ein paar Schritte gehen)
Jetzt kann er leider nichts mehr alleine, er ist bettlägrig und kann auch nicht mehr richtig sprechen.

Müsste es nicht nach der Operation besser werden?
Bzw. Kann der Tumor innerhalb einer Woche ca. Schon so stark nachwachsen?
Wie war es bei euch mit der Operation und danach?

Liebe Rasengan,

bei meinem Vater konnte der Tumor "komplett" entfernt werden und es gab nach der OP keine Einschränkungen.

Wie hat sich der Neurochirurg zum jetzigen Zustand Deines Vaters geäußert? Gibt es durch die OP bedingte Schwellungen/Ödeme, die auf das Gehirn drücken und die Einschränkungen verursachen? Wurde keine neue MRT (nach der OP) gemacht?
Der Tumor kann kaum innerhalb so kurzer Zeit so stark nachgewachsen sein.

Guten Morgen liebe Minimo,
Es wurden ca. 60% vom Tumor entfernt.
Der Neurochirurg hat sich nicht wirklich geäußert.
Wir hatten es in Münster machen lassen.
Ich hatte dauernd mit verschiedenen Ärzten sprechen müssen.
Es wurde einen Tag nach der Operation ein CT gemacht.
Was mich wundert ist, das es ihm 3 Tage ca. Nach der Op und noch während der Autorückfahrt nach Berlin dementsprechend gut ging.
Und jetzt ist aufeinmal die Sprache komplett weg und er kann nichtmal mehr selbst essen.
Aufrecht sitzen und flach liegen möchte er auch nicht.
Nur angewinkelt liegen.
Das problem ist auch, das er nicht mehr trinken möchte.
Aber Hunger hat er, kann aber nicht mehr so richtig essen.
Er räuspert und verschluckt sich häufig und wir haben das Gefühl das er schleim im Hals hat was er nicht raus bekommt.

Hallo Rasengan
Ich habe meinem Bruder Babygläschen gekauft die konnte er noch schlucken. Trinken ging sehr schlecht, weil er sich immer verschluckt hat.
Die Probleme, die du beschreibst, hatte mein Bruder auch, aber nur die letzte Woche vor seinem Tod.
Kann dir leider nur schreiben, wie es bei uns war.
Ich wünsche deinem Papa alles gute und dir viel Kraft.
Ich drücke dich und halte euch die Daumen
miau

Liebe rasengan,
Gab es schon eine Möglichkeit, mit den Fachärzten aus Eurer Stadt ein weiteres Vorgehen zu überlegen und mit Deinem Vater (und Dir) zu beraten, welche Therapien (Strahlentherapie, welche Chemotherapie, welche Medikamentenkombination, welche Zusatzstoffe) jetzt möglich bzw. kombinierbar sind, ohne seine Lebensqualität noch weiter einzuschränken?

Ich würde es für erforderlich halten, ein Palliativteam hinzuzuziehen, dessen Fachkräfte Euch begleiten. Sie wären Tag und Nacht abrufbereit.
Das hat aber nichts damit zu tun, dass Dein Vater bereits im Sterben liegt. Erfahrene Ärzte raten generell dazu, frühzeitig eine palliative Begleitung zu ermöglichen, wenn ein Patient eine Krankheit mit einem - früher oder viel späteren - tödlichen Verlauf hat.


Du fragst, warum es Deinem Vater einige Tage nach der OP recht gut ging und es dann deutlich schlechter wurde.

Während der OP erhalten die Patienten eine umfassende Medikation, um den teilweise recht langen OP-Verlauf am offenen Gehirn abzusichern.

Die Gefahr von Infektionen, Schwellungen des OP-Bereichs, einer Ödembildung, des Verschlusses von Blutgefäßen, folgenden Wundheilungsstörungen usw. muss verhindert werden, um die OP bis zum Ende durchführen zu können.

Es werden Antibiotika, Cortison, Narkosemittel, Antiübelkeitsmittel und je nach Bedarf weiteres gegeben. Diese verbessern den Zustand des Patienten so, dass er die für ihn sehr anstrengende OP gut übersteht.

(Dass eine Wach-OP zwar als günstig erachtet, aber wegen der zu hohen Belastung Deines Vaters dennoch nicht durchgeführt wurde, zeigt von seinem bereits weniger guten Ausgangszustand vor der OP.)

Diese Medikation wirkt auch nach der OP noch länger nach. Ich glaube, je schlechter, der Zustand vor der OP war, umso mehr Medikamente sind erforderlich und umso länger wirken sie auch nach. Das kann bei Deinem Vater durchaus mehrere Tage gedauert haben, bis die Wirkung nachließ.

Und nun treten die Risiken auf, wegen derer die Ärzte in Eurer Stadt, die Deinen Vater und das MRT gesehen haben, die OP ablehnten.

In der fernen Uniklinik sah man diese Risiken auch, aber Ihr hattet Euch dazu entschlossen, die 50-50-Chance wahrzunehmen.

Das war eine riskante, aber sehr verständliche Entscheidung. Nur sind jetzt leider die "schlechten 50%" eingetreten, bzw. er gehört zu den 50%, bei denen die OP nicht den gewünschten und erhofften Erfolg brachte.

Das, was Euch zuvor gesagt wurde, ist durch die OP (die nicht als Wach-OP möglich war und wodurch fast der halbe Tumor verbleiben musste) eingetreten:
- die Sprache ist geschädigt
- das Schlucken fällt schwer
- die geistige Kompetenz ist eher schlechter als besser geworden
- die einseitige Lähmung führt vermutlich zu seiner bevorzugten "angewinkelten" Lage.

Es könnte gut sein, dass die Hirnschwellung noch andauert oder/und ein Ödem entstanden ist, wo Cortison Erleichterung schafft.
Das müsst Ihr mit den Ärzten besprechen.

Das konnte man auch kurz nach der OP in dem CT noch gar nicht sehen. Nach der OP wird ein MRT (und bei Knochenbeteilung auch ein CT) durchgeführt, um den Erfolg der OP einzuschätzen. (Bei mir wurde beides durchgeführt und es war trotz meines guten Zustandes anstrengend.) Bei Deinem Vater hätte ein MRT erfolgen müssen, aber da dieses, nach meiner Vermutung, für ihn zu anstrengend war, entschied man sich für das schnellere, aber etwas weniger aussagekräftige CT.

Das bedeutet keinesfalls, dass jetzt bereits der Tumor gewachsen ist, aber es besteht die genannte Möglichkeit dieser Schwellungen, die wichtige Hirnregionen bedrängen könnten. Die Ärzte können vielleicht auch ohne ein aktuelles MRT gut einschätzen, welche Medikation jetzt gegen diese OP-Folgen wirkt.

Ich vermute, dass sie zum jetzigen Zeitpunkt wegen des weniger guten Zustandes Deines Vaters eine sofortige oder baldige Chemo- und Strahlentherapie nicht befürworten. Das müsst Ihr aber erfragen, denn den Plan dafür gibt es ja bereits.

Die Therapie mit einer Art dieser "Medikamentencocktails" wäre nach meinem "Ferngefühl" jetzt möglich, wenn es ärztlich direkt oder aus der Ferne sehr oft begleitet wird.

Dabei sollte, so wie ich es von Prof. H. aus (damals) U. gehört habe, ein Medikament nach dem anderen in der halben Dosis gegeben, die Verträglichkeit geprüft, dann auf die volle Dosis gesteigert werden. Und das für jedes der (möglicherweise bei Deinem Vater wirksamen) Medikamente. Dieses Vorgehen sowie die nicht sofortige Wirkung der einzelnen Medikamente erklärt auch die recht lange Dauer, bis ein Erfolg im Sinne einer Tumorverkleinerung im MRT zu sehen ist.

(Ob das Vorgehen bei COC aus GB anders ist, weiß ich nicht.)

Wichtig ist, dass es zu keiner oder kaum einer Verschlechterung seiner Lebensqualität kommen darf.

Und er sollte das auch wollen.

Um diesen Wunsch herauszubekommen, können die Fachkräfte des Palliativteams sehr hilfreich sein, da sie ständig Erfahrungen mit Schwerkranken haben und wissen, wie man das von ihm erfährt, auch wenn er sich nur schlecht äußern kann.

Geht den Weg weiter, aber bitte nicht allein!

Ich wünsche Deinem Vater alles Gute und Dir viel Kraft und Hilfe von außen!

KaSy

Liebe KaSy,
um eine Palliativmedizinische Unterstützung haben wir uns bereits gekümmert, müssen aber auf einen erst Termin warten.
Das Planungs Ct findet am Freitag statt.
Wir haben mit den Ärzten gesprochen und sind zu dem Entschluss gekommen das wir ihm Cortison geben.
Mehr haben die uns jetzt auch nicht zu gesagt bzw. Was empfohlen.
Mit der CoC Therapie versuchen wir es, da er die Tabletten nicht mehr so gut schlucken kann.

Einen schönen Tag euch noch

Liebe Rasengan,

es tut mir sehr leid, dass ihr diesen Weg gehen müsst. Es macht mir sprachlos, hilflos.

Ein Gedanke, kann sein, ich liege falsch, ich bin ja Laie, trotzdem.

Dein Vater verschluckt sich beim Essen und auch beim Trinken.
Möglicherweise ist der Schlucknerv gelähmt.
Bei mir war das so, der Schlucknerv ist einer der Nervenäste des Facialisnervs.
Ich konnte 4 Monate nur homogen-flüssig mich ernähren, musste nach jedem Löffel mit Wasser runterspülen, und hab mich bei fast jedem Löffel und Schluck verschluckt und gehustet, es ging halt nicht richtig runter und hat so gereizt.
Babygläschen gingen ziemlich gut, es durften halt keine Brocken drin sein. Trinken: Probier mal, ob kaltes Wasser besser geht.
Und aus der Schnabeltasse.

Vielleicht macht ihr das alles schon....

Aber ich denke, lieber ein Mit-Gedanke mehr als zu wenig.

Ernährung ansonsten: Fresubin.

LG
Efeu

Guten Morgen meine Lieben,
Danke Miau und Efeu, wir hatten ihm baby Gläschen gekauft und die schnabeltasse hat er auch schon :)
Aber wir haben überlegt gehabt und wollten ihm nochmal ein mrt/ct machen lassen um nachblutungen oder Ödeme auszuschließen.
Die Ärzte sagten uns allerdings das Planungs CT heute ausreichen würde.
Wir haben mit dem Hausarzt gesprochen und uns gemeinsam dafür entschieden ihm dexamethason zu geben.
Er nimmt seid dem 09.03. das Kortison und es geht ihm viel besser, er kann besser schlucken und ist wacher.

Wie lange darf er das Kortison nehmen?
Wie habt ihr die Erfahrung mit dem CoC protokoll?
Habt ihr ein extra Plan von CoC bekommen?
Ich hatte einem Arzt erzählt gehabt das ich mich bei CoC anmelde und das online machen wollte, der sagte nein nein brauchen sie nicht, ich kenne dieses Protokoll und habe es schon mehreren Patienten verschrieben.
Er hat die Medikamente dann einmalig aufgeschrieben ohne mir so richtig einen Medikationsplan zu geben.
Wie und wieviel man es einnehmen sollte und ob es eingeschlichen sollte oder nicht.
Als ich ihn fragte hatte er nur gesagt, ich solle den Hausarzt fragen, unser Hausarzt kennt sich damit aber überhaupt nicht aus.
Er nimmt bereits 2x Metformin also morgens und abends.
Vermox 1x oder muss man es 2x nehmen?
Simvastatin 1x Abends
Unser Problem ist das er die Tabletten nicht gerne nimmt da er sie nicht gut schlucken kann und er sich dann weigert.

Tabletten zerstossen und in babybrei einruehren

Liebe rasengan,
Ich habe hier immer gelesen, dass COC von London aus regelmäßig begleitet wird.

Dort wird aufgrund der Ausgangssituation Deines Vaters (MRT, Blutbild, momentane Therapie, usw.) entschieden, ob und wie (!) er damit beinnen kann.
Aufgrund Eurer Mitteilung der angeforderten Folgewerte und seines Zustands wird von dort entschieden, wie er es fortsetzen kann.

Ihr habt Glück, dass Ihr einen Arzt gefunden habet, der Euch die Medikamente verschreibt und hoffentlich auch die Blutkontrollen durchführt, die diese Klinik benötigt.
Er muss sich nicht mit dieser Therapie auskennen. Sie ist hier (vermutlich?) nicht zugelassen. Vielleicht ist sie auch in London noch eine Studie mit vielversprechenden Einzelergebnissen?

Auch wenn die einzelnen Medikamente "harmlos" scheinen, sie wirken in ihrer Gesamtheit durch ihre Wechselwirkungen.
Wenn das erfolgreich werden soll, dürft Ihr das nicht ohne die Londoner Klinik machen!

Ich hoffe, dass sich weitere Nutzer von COC bei Dir melden.

KaSy

Guten Abend meine lieben,

Danke KaSy.

Mein Vater hatte gerade zum ersten mal einen epileptischen Anfall.
Er hat mit dem Körper gezuckt und seine Augen verdreht.
Wie sollte man vorgehen bzw. was soll man in dieser Situation machen?
Sollte man am besten ins Krankenhaus fahren?

Liebe Rasengan,
Wenn es der erste epileptische Anfall war und direkt derart deutlich erschien, dann war es möglicherweise sogar ein so genannter "Grand mal"-Anfall.
Er ist eine Folge der Veränderungen in seinem Gehirn, die vermutlich durch die Operationsfolgen ausgelöst wurden.

Ich weiß nicht, ob Ihr sofort den Rettungsdienst gerufen habt. Das wäre eine richtige Entscheidung.
Aber wenn Ihr abgewartet habt, bis der Anfall vorbei war, dann ist es zunächst auch nicht falsch, denn die Ursache, die man in der Klinik suchen würde, ist ja bekannt.
Auf jeden Fall muss Dein Vater mit Antikonvulsiva eingestellt werden. Das sind Medikamente, die im Gehirn die Anfallsschwelle erhöhen.

Einen epileptischen Anfall kannst Du Dir so vorstellen, als wenn ein Hochwasser zu einer Sturmflut wird. Dann müssen die Deiche höher gebaut werden, damit das Wasser nicht überschwappt.

Für Deinen Vater könnte es ein Gefühl sein, als würde in seinem Kopf ein Gewitter stattfinden, das so heftig ist, dass sein Gehirn es nicht aushalten kann, weil alles durcheinander gerät. Es schaltet zeitweise einfach ab, um sich zu "retten" und zu überleben.

Ihr solltet sehr bald zu einem Neurologen oder in die Klinik gehen, um die Medikation zu besprechen. Dabei ist es wichtig, dass Du beschreiben kannst, wie der Anfall "aussah", wie er begann, wie lange er dauerte, ob Dein Vater danach sehr erschöpft war oder sogar sehr lange schlief. Einen Auslöser gab es wahrscheinlich nicht.

Der Neurologe wird erst ein für viele Menschen gut wirksames Medikament auswählen das sich auch mit anderen Medikamenten verträgt.
Es wird zunächst in einer niedrigen Dosis gegeben und dann recht schnell hochdosiert.
Das Ziel ist es, dass keine Anfälle mehr auftreten!

Diese Medikamente wirken auf das Gehirn und haben anfänglich Nebenwirkungen, die nach ein bis zwei Wochen verschwinden.
Sollten diese die Lebensqualität Deines Vaters zu sehr verschlechtern, können andere Medikamente genutzt werden oder es werden zwei bis drei kombiniert.
Es kann ein längerer Probierzeitraum werden.

Auf jeden Fall muss er diese Medikamente dauerhaft nehmen, meist im 12-Stunden-Abstand, es kann aber auch anders sein.

Auf keinen Fall sollte eigenmächtig die Dosierung verändert oder das Mittel abgesetzt werden. Das kann außer zu Entzugserscheinungen vor allem zu neuen, heftigen Anfällen führen. Und das will keiner!

Ich wünsche Euch eine gute Beratung und Behandlung, bei der die Lebensqualität Deines Vaters besondere Beachtung findet.

Auch Dir alles Gute, es muss sehr schwer für Dich sein ...

KaSy

Guten Tag,
ich wollte euch mitteilen, das wir mit meinem Vater im Krankenhaus waren.
Er hat sehr viel Ödem in der Mittellinie und hat deshalb Dexamethason 20 mg i.v. bekommen und soll jetzt erstmal 24 mg nehmen.
Er hat Keppra und Frisium bekommen.
Wir hoffen es geht ihm bald besser, da morgen die Bestrahlung startet.

Wünsche euch einen schönen Tag

Guten Tag,
mein Vater hat Frisium überhaupt nicht vertragen.
Er hat nur geweint, geschrien und war sehr aggressiv, hat gegen sein Kopf geschlagen, er hat mit den Augen gerollt und hat uns nicht erkannt.
Daher konnten wir ihn nicht beruhigen, nach einer Weile ist er dann eingeschlafen und als er wach war hat er wieder damit angefangen.

Deshalb hatten wir Angst ihm das Frisium weiter zu geben.

Hat jemand Erfahrung mit dem Frisium?

Hey!
kennt jemand die Immuntherapie?

Hallo Rasengang
Mein Bruder hatte das Cortison höchste Dosis bis zu seinem Tod.
Für die Anfälle bekam er vom Neurologen Tavor. Das legten wir unter seine Zunge. Er beruhigte sich und so konnte er zuhause bleiben. Tavor wirkte sehr schnell.
Wünsche Euch alles Gute
fühl dich umarmt
miau

Liebe miau,
mein herzliches Beileid.
Leider wirkt das Tavor / Lorazepam bei meinem Vater nicht.
Ich danke dir aber vielmals für deine Antwort!

Guten Morgen,
Mein Vater hat leider immernoch nach wie vor:
Aggressionen, depressive Verstimmungen und Psychosen / Halluzinationen.
Er hat ein starkes Ödem mit einer Mittellinienverlagerung und nimmt sehr hochdosiertes Dexamethason ein.
Leider konnte uns die Charité nicht wirklich weiterhelfen, wenn wir fragen sagen sie nur Dexamethason.
Einen Termin bei mehreren Neurologen konnte mir nur in 2-3 Monaten Wartezeit angeboten werden.
Die palliativ Medizin kommt in Berlin erst, sobald man alle Therapien stoppt und sich für den Tod entscheiden möchte.
Er hat aber weder eine Chemotherapie noch Bestrahlung gemacht...
Weil er sich weigert und sehr verwirrt ist, ab und zu geht es ihm gut und er ist total fit und im nächsten moment ist er wieder agressiv und hat Psychosen.

Können diese Zustände vom Ödem, Dexamethason, keppra oder tumor kommen?
Sein tumor sitzt parietookzipital.

Liebe Rasengan,

ich vermute, dass der Zustand auf das Ödem zurückzuführen ist. Dieses erhöht den Hirndruck und verursacht die genannten Beschwerden.

Avastin könnte vielleicht Abhilfe schaffen. Teilweise wird auch Glycerol oder Mannitol eingesetzt, wenn Dexamethason nicht mehr wirkt. Empfehlenswert sind auch Weihrauchkapseln, sofern Dein Vater diese noch nicht einnimmt.

Alles Gute!

Guten Morgen liebe Minimo,

H15 Weihrauchtabletten mit 400 mg haben wir von der Apotheke gekauft, sind leider zu niedrig dosiert.
Was oder wie wirkt denn das Avastin?

Liebe Rasengan,

ich habe gelesen, dass Avastin bei Ödemen eingesetzt werden kann. Wir haben damit selbst aber keine Erfahrungen gemacht.
Da das Dexamethason bei Deinem Vater nicht die gewünschte Wirkung zeigt, würde ich den Neurologen fragen, ob eines der anderen Mittel in Frage kommt.

Gegen das Ödem hilf nur Cortison aber mit Weihrauch und Glycerol kann man etwas nachhelfen.

Weihrauch 16 Kapseln pro Tag, Glycerol bis zu 4x 30ml pro Tag

Guten Morgen,

ich werde mich informieren über Avastin, lieben Dank Minimo.
Leider ist es hier so schwer einen Neurologen zu finden der sich damit auskennt und einen relativ frühen Termin anbieten würde, nicht erst in 2-3 Monaten.

Laut dem Onkologen soll er Weihrauch h15 (400 mg) probieren,
Sind die besser als die Kapseln?
Wieviel mg müsste oder sollte man denn nehmen um die gewünschte Wirkung zu bekommen?

Ich hab ein pflanzliches Glycerin 99% gefunden, einfach die Speisen ein bisschen damit Süßen? Oder wie macht ihr das?

Liebe Rasengan,

nach meiner Kenntnis sollten 3600 - 4000 mg Weihrauch eingenommen werden.
Mit der Einnahme des Glycerols kenne ich mich leider nicht aus.