Erfahrungen von Diagnose bis zur Heilung

Hallo, ich bin 20 Jahr alt und bekam letzte Woche die Diagnose Diffuses Astrozytom. Gerne würde ich mich mit anderen Betroffenen austauschen. Wie war der Weg bei euch von Diagnose bis zur OP bzw. bis zur Heilung? Wie schwer war der Weg und welche Opfer musstet ihr bringen?

Liebe Grüße

Lieber Skateman,

erstmal Willkommen hier im Forum. Es tut mir unendlich leid, dass es Dich schon mit 20 erwischt hat.

In zwei Tagen begleitet mich meine Krankheit fast schon ein Jahr. Am 20. Mai 2019 bin ich nach einer Geschäftsreise - bei der ich berufsbedingt kaum schlafen konnte- mit einem epileptischen Anfall umgekippt. Bei diesem wäre ich fast erstickt. Ich hatte Glück, mein Mann ist auch selbständig und war gerade Zuhause. Durch Zufall kam ich direkt in ein Krankenhaus, das auf Hirntumore spezialisiert ist. Dort wurden sofort ein CT und MRT gemacht. Dann stand fest, dass ich einen Hirntumor habe. Der Tumor lag ausgerechnet im Sorachzentrum, eine normale OP hätte das Ende meines Berufes (Kommunikationstrainerin & Sprecherin) bedeutet, da mit einer Dysarthrie durch die OP zu rechnen war. Die Neurochirurgin bot
mir eine Biopsie mit anschließender Bestrahlung & Chemo an oder eine normale OP an. Als ich sagte; "Ich nehme die Biopsie wegen der zu erwartenden Dysarthrie.", musterte sie mich von oben bis unten, knirschte fast mit den Zähnen. Am nächsten Tag kam sie wieder: "Ich kann mir bei Ihnen eine Wach-OP vorstellen, dazu möchte ich aber zunächst ein F-MRT machen, das mich zufrieden stellt." Das F-MRT kam und es dauerte viel länger als die sonst üblichen. Ich musste an bestimmte sprachliche Dinge denken, um zu zeigen, wo Sprachfunktionen in meinem Hirn liegen. Dazwischen musste ich mich immer wieder entspannen. Als ich aus dem MRT rausgeholt wurde, wirkte ich völlig entspannt. Das Ergebnis begeisterte die Neurochirurgin, zwei Tage später rief sie mich an und ich bekam die Zusage. Sie klärte mich auf, wie gefährlich das Ganze sein würde. Dann wurde ich für kurze Zeit entlassen, weil es zwei Wochen brauchte, um das passende OP-Team zusammenzustellen. In dieser Zeit feierten wir den Geburtstag meines Mannes und ich versuchte einfach nur jeden Tag zu genießen.
Am 06. Juni 2019 war es soweit, es ging zurück. Es folgten letzte neuropsychologische Testungen. Die Neurochirurgin besuchte mich noch einmal, erklärte mir, dass ich wegen der Wach-OP keine Schlaf-oder Beruhigungstablette nehmen dürfe. Es war klar, dass ich nach der OP zunächst lallen würde. Ich überstand die OP sehr gut, währenddessen machte ich Mundmotorikübungen, rezitierte und machte Artikulationsübungen. Die Neurochirurgin war sehr zufrieden und erklärte mir, dass sie ohne Wach-OP niemals so weit geschnitten hätte. Ich lallte nur einen Tag, dank der Übungen, die ich kenne. Schon nach drei Tagen wurde ich entlassen, denn bei den Rehaübungen hatte ich selbst die Trainerin auf der Treppe abgehängt. (Bis vor einem Jahr habe ich Treppenläufe und Halbmarathon-Veranstaltungen absolviert).
Bevor ich entlassen wurde, hatte mir die Neurochirurgin empfohlen, bald mit der Chemo und Bestrahlung weiterzumachen, da man das auch mittlerweile bei komplett entfernten niedriggradigen Tumoren so mache. Ich sperrte mich dagegen.
Eine Woche später kam die Tumorgenetik: Oligodendrogliom II mit sehr günstiger Genetik. Der Tumor schien komplett entfernt. Ich verhandelte mir ein Abwarten - zumindest bis zum nächsten Kontroll-MRT heraus.
Zwei Tage konnte ich mich ausruhen, dann erkrankte mein Vater lebensbedrohlich. Noch mit frischen Tackernadeln im Kopf saß ich an seinem Bett. Er lag in demselben Krankenhaus.
Ungefähr Mitte Juli würde er entlassen.
Ende Juli hatte ich meinen nächsten schweren epileptischen Anfall mit Atemstillstand. Das MRT war in Ordnung. Die Neurochirurgin drängte nun auf weitere Therapien, stellte mich auch ihrer Kollegin in der Neurochirurgie vor, die die weiteren Therapien betreut. Diese wollte noch bis zum nächsten MRT Ende September warten. Dazwischen sollte ich noch auf Anraten des Krankenhaus-Epileptologen auf eine neue Kombi von Antiepileptika eingestellt werden. Ich vertrug die neue Kombi gar nicht, von dem neuen Medikament bekam ich dauerhaft Schwindel und hatte trotzdem fast jeden Tag kleinere Anfälle. Kurz vor dem Kontroll-MRT stellte mich mein Neurologe zum Glück erneut um.

Das MRT zeigte winzige Tumorreste. Die "neue" Neurochirurgin besorgte mir innerhalb von drei Tagen den Termin in der Strahlentherapie. Es war klar, dass es danach mit der Chemo weitergehen sollte.

Die erste Strahlentherapiesitzung war heftig für mich. Weder die Ärzte noch ich hatten mit starken Nebenwirkungen gerechnet. Eine Stunde nach der ersten Bestrahlung bekam ich einen fokalen Anfall, die Welt drehte sich und mir war speiübel. Die sehr gute Oberärztin ging von einer starken Reaktion des Tumors auf die Bestrahlung aus. Ich bekam Dexamethason (starkes Kortisonpräparat) und ein Mittel gegen die Übelkeit - Ondansetron. Diese wurden meine steten Begleiter. Übelkeit, starker Schwindel und Schwäche blieben trotzdem. Ich rutschte ins Untergewicht. Am 11.11. war die Bestrahlung vorbei.
Anfang Dezember hatte ich mein nächstes Kontroll-MRT. Es zeigte unerwartet gute Ergebnisse. Normalerweise ist bei dieser ersten Kontrolle eine Pseudoprogression zu erwarten. "Der Tumorrest sieht dann aus wie ein aufgepuffter Blumenkohl.", hatte meine Neurochirurgin gemeint.
Nein, diese Bilder zeigten eindeutige Verbesserung. Sie betonte, dass es trotzdem mit der Chemo weitergehen müsse. Ich hatte auf Temodal gehofft und bekam? PC! (Procarbazin und CCNU) Da sie mich bereits kannte und schon von meinem Weg zur Wach-OP gehört hatte, holte sie ihren Chef dazu, der bereits an mehreren Hirntumorstudien führend mitgewirkt hat. Er erklärte mir dann, warum man mit dieser "Therapie" bei mir mit "Kanonen auf Spatzen" schieße. Das Tumorboard erhoffe sich damit bei mir aber einen jahrzehntelangen Lebenszeitgewinn. Die Therapie sollte ambulant durchgeführt werden und mein Hausarzt sollte die Blutergebnisse ans Krankenhaus faxen. Es war kurz vor Weihnachten, die Chemo sollte Anfang Januar starten.
Mein Hausarzt lehnte eine Woche vor Weihnachten diese Begleitung ab, die PC-Chemo war ihm zu heikel. Er besorgte mir allerdings einen Termin bei einer sehr guten Onkologiepraxis. Eine der besten Entscheidungen: Die Onkologin und der Onkologe sind ein sehr gutes Team und versuchen alles, um diese Therapie so erträglich, wie möglich zu machen.
Am 06. Januar 2020 startete ich mit Zyklus Nr. 1. Ein Zyklus dauert mindestens 6 Wochen. Ich versuche mich an alle Empfehlung der Onkologen und der Neurochirurgin zu halten und gehe schon allein für mein Immunsystem täglich spazieren. Im März hat das Kontroll-MRT weitere Verbesserungen gezeigt.
Geplant waren ursprünglich 4 - 6 Chemozyklen, weil meine Blutwerte verhältnismäßig gut sind, wird es wohl jetzt definitiv 6 Zyklen geben.

Heute morgen habe ich 4 tiefblaue Tabletten CCNU gefrühstückt und damit Chemozyklus Nr. 4 eingeläutet.

Begleitet werde ich auf dem ganzen Weg von einer Psychoonkologin, was ungemein hilfreich ist.

Ich wünsche Dir für Deinen Weg alles Gute. Was immer Du für Erfahrungen liest oder hörst, es müssen nicht Deine werden und sein.

GLG
Mego

Hallo Skateman34
Ich war damals 18, mit visuellen Auren fing es an aber erst als ich einen epileptischen Anfall in der Arztpraxis hatte wurde ich zum Neurologen geschickt und der hat CT und MRT gemacht. Dann wurde ziemlich zeitnah großflächig operiert. 10 Jahre später hatten die Anfälle wieder dramatisch zugenommen und es wurde ein Rezidiv operiert. Antiepileptika nehme ich immer noch, bin aber sehr gut eingestellt. Anschließend hatte ich noch andere Tumore im Gehirn und gehe deshalb auch heute noch ein mal im Jahr zum MRT. Natürlich haben 4 OPs am Kopf ihre "Spuren" hinterlassen, aber ich hatte mein ganzen Leben lang Glück. Alles wurde rechtzeitig entdeckt und behandelt ob OP oder Radiochemo. Ich will dir keine Angst machen, denn heute bin ich 57 und da soll man nicht von Glück reden. Wünsche dir auf deinem Weg genauso viel Glück
LG die harte Nuss

Hallo Skateman34
Ich bin 26 und im November 2019 wurde bei mir auch ein diffuses Astrozytom diagnostiziert. Natürlich kann man nicht 100% sagen, dass es der Tumor ist, aber höchstwahrscheinlich.
Habe/ Hatte aber nie Symptome und wir haben uns dazu entschieden Kontroll-MRTs zu machen bevor wir über eine OP nachdenken.
Am Dienstag steht nun der erste Kontroll-MRT nach dem ersten Befund an und ich bin sehr nervös...Wie sieht es denn bei dir aus?

Hallo , ich bin 19 Jahre alt und bei mir hat man auch im Oktober 2019 ein diffuses Astrozytom Grad 2 entdeckt. Ich hatte schon seit längerem immer wieder ein starkes Druckgefühl im Kopf. Also hatte ich ein MRT-Termin und dabei wurde der Tumor schließlich entdeckt. Anschließend war ich in Heidelberg um mich dort beraten zu lassen. Man könnte es beobachten oder operieren . Danach hatte ich noch einen Termin bei einem anderen Neurochirurgen , der sich klar für eine Operation ausgesprochen hat. Im Januar wurde ich in Karlsruhe operiert und der Tumor konnte komplett entfernt werden. Seit der Operation geht es mir sehr gut und ich habe keinerlei Beschwerden. Nun muss ich anfangs alle drei Monate zur Kontrolle. Auch ich habe regelmäßig Gespräche mit einer Psychoonkologin , was ich echt empfehlen kann. Sonst wünsche ich Dir und allen anderen nur das Beste.
Liebe Grüße

Hey, ich bin 26 und vor 2 Jahren wurde bei mir ein Astrozytom festgestellt nachdem ich umgefallen bin durch einen epileptischen Anfall . Wurde daraufhin operiert und bin aufgewacht mit einer halbseitigen Lähmung . Im Dezember letzten Jahres wurde dann durch ein mrt festgestellt das was nachgekommen ist . Habe jetzt die Bestrahlung hinter mir und befinde mich in der Chemotherapie. Man darf den Verstand nicht verlieren und immer positiv denken . Immer weiter kämpfen

Hey, ich bin 26 und vor 2 Jahren wurde bei mir ein Astrozytom festgestellt nachdem ich umgefallen bin durch einen epileptischen Anfall . Wurde daraufhin operiert und bin aufgewacht mit einer halbseitigen Lähmung . Im Dezember letzten Jahres wurde dann durch ein mrt festgestellt das was nachgekommen ist . Habe jetzt die Bestrahlung hinter mir und befinde mich in der Chemotherapie. Man darf den Verstand nicht verlieren und immer positiv denken . Immer weiter kämpfen

Hallo!
Ich bin 36 Jahre alt und hatte im November 2019 während des Schlafs einen epileptischen Anfall. Ich kam sofort ins Krankenhaus und noch am gleichen Tag wurde ein MRT durchgeführt (CT wurde ebenfalls durchgeführt). Dabei hat man etwas im Kopf festgestellt, das da nicht hingehört. Bei der tags darauf durchgeführten Biopsie hat sich herausgestellt, das es sich um ein diffuses Astrozytom II handelt. Die Ärzte hatten dazu geraten zunächst eine Chemotherapie durchzuführen - sofern erforderlich, kann später immer noch operiert werden. Anfang Dezember, also rund 3 Wochen nach der Diagnose, begann der 1. Zyklus der PC-Chemotherapie. Also 3 Wochen Tabletten nehmen und dann eine Ruhephase (in meinem Fall jeweils 5 Wochen). Seit Chemobeginn gehe ich 1x wöchentlich zum Hausarzt, der meine Blutwerte kontrolliert. Inzwischen habe ich den 4. Zyklus abgeschlossen und befinde mich nun in der Ruhephase, die Chemos habe ich alle gut und ohne größere Probleme überstanden - es sind lediglich gelegentlich Magen-/Darmprobleme aufgetreten, die ich bisher mit einfachen Mitteln gut in den Griff bekommen konnte. Demnächst steht ein Kontroll-MRT und danach ein Kontrolltermin beim Onkologen an, dann zeigt sich, wie die bisherige Behandlung angeschlagen hat und wie es weitergeht.

Insgesamt geht es mir aber relativ gut. Mein Immunsystem ist zwar durch die Chemotherapie schlechter geworden -was gerade während der Corona-Krise ein gewisses Problem darstellen kann- aber insgesamt hatte ich seit der Diagnose zum Glück keine ernsthaften Schwierigkeiten. Und das Immunsystem wird auch wieder besser sobald die Chemo abgeschlossen ist. Geholfen hat mir sicher, das ich mich regelmäßig viel an der frischen Luft bewege; ich laufe viel, fahre regelmäßig Rad und gehe (seit dieser Woche endlich wieder) mehrfach wöchentlich ins Fitness-Studio. Zudem wurde mir von meinem behandelnden Arzt bereits kurz nach der Diagnose eine Ernährungsberatung (Keto!) zur Unterstützung der weiteren Behandlung/Therapie empfohlen.

Seit der Diagnose im 11/2019 nehme ich täglich 2 Epilepsie-Tabletten (Levetiractem 750mg); ich hatte bisher nur diesen einen epileptischen Anfall im 11/2019.

Ich kann empfehlen, sich so gut es geht viel zu bewegen (egal ob laufen, Rad fahren, Aerobic....) und ansonsten den Tag mit sinnvollen Aufgaben zu füllen und nach Möglichkeit sich so wenig wie irgend möglich Gedanken über die Erkrankung zu machen - mir hat das bislang gut geholfen. Zudem ist eine psychotherapeutische Unterstützung sehr anzuraten, kann ich nur empfehlen!