Erfahrungsaustausch

Hatte einen Tumor der entfernt wurde und soll jetzt bestrahlt werden und soll eine Chemotherapie erhalten, außerdem kann ich noch an einer Studie teilnehmen mit einer Impfung. Hat jemand schon Erfahrungen gemacht, an denen ich mich orientieren kann. Insbesondere mit der Impfung.

Was soll das für eine Impfung sein und wo wird die Studie durchgeführt?

Hallo,
ist es die NOA 16 in Heidelberg?

Ja genau, es handelt sich um diese Studie. Noa 16

Sorry habe Ortsangabe vergessen. Es soll sofern alle Parameter passen in Heidelberg statt finden.

Da nun fest steht das die Parameter meines Tumors passen habe ich die Qual der Wahl an der Studie teilzunehmen. Darf ich nochmal konkret nachfragen ob hier im Forum jemand dabei ist der an der NOA 16 Studie teilnimmt? Egal in welcher der beteiligten Unikliniken? LG Cathi

Hallo Likiniki - Cathi, mir geht es wie dir. Ich suche auch den Erfahrungsaustausch mit Betroffenen die an der Studie teilnehmen. Ich bin derzeit in der Nachbehandlung mit Bestrahlung und Chemotherapie und auch mir wurde angeboten an der Studie teilzunehmen. Ich hatte schon einmal Kontakt mit einem Betroffenen, habe aber noch keine Rückantwort erhalten. Bisher wurde der Wirkstoff anscheinend nur an Tieren erprobt. Trotzdem denke ich, dass ich wenn es soweit ist an der Studie teilnehmen werde. LG und gute Besserung.

Hallo ich bin's nochmal, ich hatte meine Antworten nicht kontrolliert und habe von einem Betroffenen eine gute Antwort zur Verträglichkeit von Noa 16 erhalten. Der Betroffene hatte auch wie wir den gleichen Tumortyp. Bei ihm ist bisher alles gut und nichts beim MRT festzustellen. LG

Hallo zusammen,

bei mir (m29) wurde zufällig (nach mehreren Gehirnerschütterungen) ein Gehirntumor (Astrozytom III, IDH-Mutation positiv) festgestellt, der im vergangegenen März im Rahmen einer OP zumindest glücklicherweise komplett entfernt werden konnte.

Befinde mich aktuell am Ende der Bestrahlung und muss in den nächsten Wochen entscheiden ob ich an der erwähnten NOA-16 Studie teilnehmen möchte. Wäre super wenn es hier jemanden gäbe der hierzu erste Erfahrungsberichte mitteilen könnte.

Euch allen viel Kraft und Erfolg

Juhu :-)

In welcher der beteiligten Kliniken werdet ihr euch dann betreuen lassen?

4-6 Wochen nach Ende der Bestrahlung soll, laut Aussage meiner Ärzte ein Screening gemacht werden. Dann wird wohl entschieden.

Lg cathi

Bei mir wäre es Heidelberg

Bei mir wird die Studie in den kommenden Monaten in Frankfurt/Main losgehen

Ich hab heute die Verträge von der Charité in Berlin bekommen. Nächste Woche gibt es dann die ersten Termine :-)

Bei mir wäre es ab 20.9.16 MRT und Screening zur Studie Noa 16

Hallo zusammen,

wie in meinem Beitrag vom 17.07 hier in diesem Chat beschrieben, wurde nach der OP als Nachbehandlung zunächst nur mit Bestrahlung und dann in den kommenden Wochen in 9 bis 12 Zyklen eine Chemo als Nachbehandlung seitens Heidelberg empfohlen. Habt Ihr dies auch so ans Herz gelegt bekommen. Bei vielen sehe ich dass direkt nach der OP Bestrahlung UND Chemo gemacht wurden. Bin ich da jetzt falsch abgebogen (worden)? :-(

Hallo Astro87

Bei mir wurde nach der OP auch "nur" eine Strahlentherapie veranlasst, ohne Chemo. Mir wurde das Angebot gemacht, an einer europäischen Studie (Catnon Studie) teilzunehmen, allerdings hat wohl etwas mit der Anmeldung nicht so ganz funktioniert. Da die Zeit dann gedrängt hat, hat man nicht auf eine Zusage gewartet und die Strahlentherapie begonnen.

In der Studie ging es darum herauszufinden ob eine kombinierte Therapie mit Strahlen / Chemotherapie Vorteile bringt.

Gemäss meinen Ärzten sei dies aber nicht erwiesen bei einem Grad III Turmor. Im Internet habe ich dann auch nur Informationen gefunden das es bei Grad II Tumoren Vorteile bringt, bei Grad III aber umstritten ist...deshalb auch die Studie.

Das ganze kann man als Laie schlecht beurteilen, da selbst die Spezialisten unterschiedliche Meinungen haben und es wie gesagt nicht erwiesen ist was besser wirkt.

Die Informationen über die Nachsorgebehandlungen erhält man leider immer erst nach mehrfachem Nachfragen, das ist mein Eindruck. In Heidelberg gehört soweit ich die Erfahrung gemacht habe die Kombination von Bestrahlung und Chemotherapie zum Standardprogramm beim Astrozytom gleich wie bei einem Glyobastrom. Ich denke es ist aber sicher auch abhängig von der Lage des Tumors und dem Rest der noch drin ist, von der körperlichen Verfassung was man dem Körper noch zumuten kann. Meist wird dann noch eine Strahlentherapie in mehreren Zyklen nach 4 Wochen Pause gemacht. Anscheinend abhängig vom Verlauf der ersten Behandlungen und einem MRT.

Danke für eure Meinungen. Im Sinne des psychsosmatischen Effekts gehe ich nun davon aus, dass dies der richtige Weg. Ich hoffe nun auf große Erfolge bei der Immuntherapie-Studie. Wer weiß, vielleicht gibt es ja ne positive Überraschung. Euch allen viel Kraft und Erfolg in der Zukunft :)

Hallo Astro87, richtig so und das machen wir gemeinsam. :-)
Was die Anschlusstherapie angeht kann ich dir aus der Charité folgendes berichten. Im Rahmen mehrtägiger Diskussionen mit motivierten Radioonkologen und meinen Neurochorirurgen habe letztendlich ich mich für die Kombitherapie entschieden. Wir sind die Studien hoch und runter und mein Radioonkologe der erst ausdrücklich für die Kombitherapie sprach, musste nach einem Gespräch mit seinem befreundeten Kollegen in Zürich mir gestehen, das auch dort, in unserem genetischen Fall, die Chemo der strahlentherapie folgt. Die Neurochirurgen, wie auch die Hirntumorhilfe teilten mir mit, das die Kombination zwar diskutiert wird, aber letztendlich niemand wirklich sagen kann ob sie in unserem speziellen Fall einen Vorteil für uns bringt. So habe ich selbst auch die betreffenden Studien verstanden. Du hast also absolut nichts verkehrt gemacht. LG Cathi