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Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Erfahrungsaustausch

Erfahrungsaustausch
Andi1971
26.07.2019 11:55:33
Ich bin durch Zufall auf das Forum der Deutschen Hirntumorhilfe aufmerksam geworden. Eher ein MRT Zufallsbefund, dass im April bei meiner Mutter drei Meningiome feststellt wurden. Einer recht klein. Einer - tennisballgroß - wurde im Mai op. entfernt. Die OP hat meine Mutter recht gut überstanden. Körperlich war sie schnell fit und äußerlich sieht man ihr nichts an. In Reha war sie auch schon. Aber dort hat man sich zu wenig gekümmert. Sie hat Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis und konnte ihre Termine nicht selbständig koordinieren. Man hat sie zu wenig an die Hand genommen. Momentan bekommt sie ambul. Therapien. Physio (Gleichgew.-Training) läuft, Ergo (Gedächtn.-Tr. steht an). Sie selbst sieht ihre derz. Schwächen nicht oder sie verdrängt sie. Für sie ist alles gut und so steht sie auch den Therapien nicht unbedingt immer positiv entgegen. Manchmal ist sie aufbrausend, wenn ihr ein gut gemeinter Rat von uns Angehörigen missfällt. Für uns ist diese "Wesensveränderung" (nach der OP) schwer. Kennen wir unsere Mama ganz ganz anders. Es gibt gute und schlechte Tage. Lt. dem Chefarzt der Neurochirurgie darf sie ab Mitte Aug. wieder Auto fahren, Kleine Strecken. Sie hat keine neurol. Ausfälle und auch keine epileptischen Ausfälle. Nächste Woche steht noch ein Augenarzttermin an. Wenn alles so bleibt wie es ist (die behandelnden Ärzte sind sehr zufrieden und sagen, dass ambulante Therapien ihr auch helfen werden.) muss sie erst im Nov. wieder zur MRT Kontrolle. Dann wird entschieden, was mit dem anderen Tumor passiert. Dieser liegt sehr prikär. Am Sehnerv und an der Hauptschlagader. Wir hoffen immer noch auf ein Wunder, dass dieser Tumor vielleicht aufhört zu wachsen und keine Probleme macht. Wenn dieser operativ entfernt werden muss, dann versuchen die Ärzte vielleicht 80 % zu entfernen. Um möglichst nichts zu riskieren. Der eine Tumor, der operativ entfernt wurde, wäre ja schon genug gewesen. Aber es gibt ja noch weitere... Meine Mutter selbst hat nichts bemerkt. Im März haben wir ihren 70. GT gefeiert und bis kurz vor diesem Tag hat sie immer noch als Zimmerfrau in einem Hotel gearbeitet. Nicht täglich aber des Öfteren. Es gab einen Tag, wo wir eine Wesensveränderung bemerkten. Hätte man uns gesagt, dass sie unter Drogen stünde; wir hätten das geglaubt. Tagsdrauf waren wir bereits kurzfristig bei der Neurologin. Die hat verschiedene Tests gemacht und dann eine Überweisung ausgestellt. Zum MRT... Der Befund hat uns dann schier aus dem Nichts heraus den Boden unter den Füßen weggezogen... Plötzlich ist alles anders. Dabei schien die Welt gerade doch noch in Ordnung. Ich unterstütze meine Mutter, wo es geht. Mittlerweile kümmert sie sich auch wieder um die Hausarbeit. Sie macht langsam; ihr Körper signalisiert ihr sicher, wie weit sie gehen kann. Wir sind sehr dankbar, dass sie die OP so gut überstanden hat. Die behandelnden Ärzte waren sehr einfühlsam und haben sich immer Zeit für Gespräche genommen. In der Klinik hatte man stets das Gefühl, es zählt der Mensch... Und das ist heute selten. Wir versuchen, dass wir möglichst einen normalen Alltag leben. Das gelingt nicht immer. Immer wieder kommen die Gedanken, was kommt dann im November. Wenngleich die Ärzte uns geraten haben, einfach zunächst den Sommer zu genießen... Genießen fällt mir als Tochter schwer. Ich bin sehr eng mit meiner Mutter - immer schon... Und ich kenne halt eben auch nicht, dass sie mir gegenüber so ist, wie gerade jetzt manchmal. So barsch... ...wenn ihr ein gut gemeinter Rat nicht gefällt. Sie persönlich denkt, dass sie gar keine ambulanten Therapien benötigt. Sie erkennt ihre momentanen Defizite nicht oder sie verdrängt sie. Vielleicht hat es auch damit zu tun, dass für sie immer zunächst die anderen wichtig waren. Ihr war es stets wichtig, dass es allen anderen gut geht. Sie hat sich stets zurück genommen... Vielleicht fällt es ihr auch schwer zu erkennen, dass es jetzt um sie selbst geht. Ich weiß es nicht. Die letzten Wochen waren kein Spaziergang. Vielleicht gibt es hier Menschen / Angehörige, die ähnliches erlebt haben und mir wertvolle Tipps geben können. Ich danke allen im Voraus.
Andi1971
der Meister
26.07.2019 12:56:48
Hallo Andi,
das spiegelt vieles wieder was auch ich erlebt habe.
Sicher nicht 1:1 aber doch sehe ich viele Parallelen.
Aber die Zeichen stehen bei Deiner Mutter nicht schlecht.
Auch ich hatte Wesensveränderung und es hat auch mir den Boden unter den Füßen weggezogen, plötzlich ist nichts mehr wie zuvor.
Vieles kommt wieder, man braucht Geduld.
Euch alles Gute.


Gruß Klaus
der Meister
KaSy
26.07.2019 16:57:46
Liebe Andi1971,
ich kann die Situation und die Reaktionen Deiner Mutter gut nachempfinden.
Ich war ebenso wie sie immer für andere da, habe mich um meine drei Kinder allein gekümmert, habe im Beruf und darüber hinaus mehr als alles gegeben.
Meine Kinder erlebten im Alter von 10, 12, 14 meine Meningeom-Erkrankung und die OP mit und übernahmen Aufgaben für uns alle. Sie wurden selbstständig und einfühlsam.

Mir jedoch fiel es schwer, einzusehen, dass ich Hilfe brauchte.
Wenn es wirklich nicht anders ging, bat ich darum und mir wurde problemlos geholfen.
Sobald ich etwas wieder allein konnte, wollte ich mir nichts abnehmen lassen.
Ich wollte normal sein.
(Wollen wir das nicht alle?)

Deine Mutter hat 70 Jahre lang ihr Leben selbstständig gemeistert. Sie war für Euch da, hat sogar noch gearbeitet! Und nun soll sie sich - von einem Tag auf den anderen - von anderen sagen lassen, was richtig für sie ist und was sie nicht tun darf?

Normalerweise wäre ihr Leben so weitergelaufen, aber plötzlich ist alles "auf den Kopf gestellt". Sie kann nicht mehr für andere da sein, statt dessen übernimmst Du "ihre Rolle". Das allein könnte bereits ein Grund für ihr Aufbrausen, ihre Barschheit sein.

Nimm ihr unauffällig Dinge ab, wo Du meinst, dass es für sie gut ist.
Stelle sie nicht vor vollendete Tatsachen, sondern mach ihr Angebote zum Auswählen.
Sei ihr eine Partnerin, nicht diejenige, die es besser weiß.
Lass sie kein Mitleid spüren.

Natürlich kann es auch eine "Wesensveränderung" sein, aber dann gelten die gleichen Hinweise.

Gerade beim Gedächtnistraining kannst Du ihr eine unauffällige Hilfe sein, indem Du ihr von früher erzählst oder beim Spazierengehen nach Gesehenen fragst. Vielleicht rätselt sie gern? Leg ihr ein Rätselheft hin, ohne zu gucken, ob sie es auch macht.

Sag ihr einfach die Wörter, die ihr gerade nicht einfallen.
Erinnere sie beiläufig (!) an Termine.

Ich habe mich stets am wohlsten gefühlt, wenn ich unter Leuten war, die entweder nichts vom Hirntumor wussten, oder es wussten, aber mich nicht drauf ansprachen.

Letztere bist Du. Du weißt es, Du wärst da, wenn sie mit Dir reden oder einfach mal von Dir in den Arm genommen werden möchte. Ansonsten ist sie Deine Mutti.
Sie hat einen großen Erfahrungsschatz und den hat sie immer noch. Frag sie wie immer nach allem, was Du von ihr wissen möchtest. In diesen normalen Gesprächen nimmt der Hirntumor keinen oder nur einen kleinen Anteil ein.
Lass ihr das Gefühl, Mutter zu sein.


Zu den anderen Meningeomen:
Ich nehme an, dass sie sehr klein sind, sonst wäre die nächste MRT-Kontrolle nicht erst im November.
Wenn der Tumor am Sehnerv nur teiloperiert werden kann, wäre es möglich, ihn nachzubestrahlen oder vielleicht gibt es auch die Möglichkeit einer alleinigen Bestrahlung.
Ich selbst hatte einen Tumor an dieser riskanten Stelle, der aber für eine alleinige Bestrahlung zu groß war und erst teiloperiert und später bestrahlt wurde. Meine Sehfähigkeit ist voll erhalten geblieben.
Die Lage und Größe des Tumors ist bei Deiner Mutter aber nicht identisch, also kann es ganz anders sein. Eventuell kann sogar sehr lange gewartet werden, weil sich kein Wachstum zeigt und dann auch keine Therapie nötig wäre.

Ich wünsche Deiner Mutter und Dir mit ihr alles Gute!
KaSy
KaSy
Andi1971
26.07.2019 18:13:53
Hallo KaSy,
ich bin bereits jetzt froh, dass ich mich für dieses Forum angemeldet habe.
Es tut gut, wenn man Unterstützung erfährt - wenn Menschen, wie du (die selbst betroffen waren/sind) - wertvolle Tipps geben.
Ich antworte noch ausführlicher. Wollte aber zunächst einfach DANKE sagen.

Liebe Grüße
Andi1971
Andi1971
26.07.2019 18:14:24
Hallo Klaus - auch dir lieben Dank für deine Worte.

Herzliche Grüße
Andi1971
Toffifee
26.07.2019 18:33:12
Hallo
...Plötzlich ist alles anders...
Wie wahr!
Man fragt sich wie kann mir sowas passieren? Und wenn man denkt man hätte ein gutes bis sehr gutes Gedächtnis und wird dann mit Gedächtnislücken konfrontiert von der Frau, von der Tochter dann kommen Fragen auf, Selbstzweifel, man möchte es ignorieren aber es verschwindet nicht. Man ist wütend daß einem sowas widerfährt, man ist heilfroh daß einen vertraute Menschen besuchen. Man wundert sich daß Teile der Familie einen nicht besuchen (Onkel, Tanten, Cousinen)! Ist man zu weit weg, oder ist die Situation zu "heikel"? Fragen, Fragen, wenig Antworten.
Und ich glaube man muß sich selber wiederfinden. Ich kann noch kilometerweit laufen, oder radfahren. Lesen war auch ein Thema: ein Bibliotheksbuch viermal verlängert und nicht mal ein Drittel geschafft. Monate später konnte ich wieder gut und flott lesen. Wenn andere Wesensänderungen wahrnehmen, ich glaube das ist fast unumgänglich.

Alles alles Gute und viel Geduld
Toffifee
Andi1971
31.07.2019 14:19:42
Danke Toffifee für deine Zeilen.
Andi1971
Toffifee
05.08.2019 01:01:14
Hallo Andi

Ich hoffe es kehrt bei Euch halbwegs Normalität ein. Ich weiß nicht ob Deine Mama Ergo / Gedächtnistraining braucht / hat, aber wenn, dann sollte das eine gute sein.
Meine sucht verschiedeneste Übungen aus, teilweise wiederholen die sich auch aufbauend, schwieriger werdend und es dreht sich dann um meine Schwächen z.B. Personen als Zeichnung oder Fotos, dazu Vor- und Nachname, dann auch Beruf, aha es geht ja die haben auch noch Hobbies erst waren es sechs, dann wurden es neun, zwölf sechzehn.
Wenn man die Fortschritte wahrnimmt kommt auch das alte Selbst langsam wieder und die Zuversicht. Matheübungen klappten sofort aber dann Kinetik also Bewegungsfolgen und Ziffern und Farben und nochwas war dann wieder ein Thema. So hat meine Gedächtnistrainerin mich exzellent weitergebracht und ich vermute die kennt mich jetzt fast besser als ich mich selbst. Von daher glaube ich könnte es für Euch enorm hilfreich sein eventuell auch mit der Ergotherapeutin zu erfahren welche Übungen am sinnvollsten sind, denn die Stunde pro Woche reicht ja nicht man sollte daheim auch noch was tun. Ja und das kann dann von Person zu Person unterschiedlichst sein.
Alles Gute und Geduld Willi
Toffifee
TumorP
05.08.2019 21:14:18
Gib Deiner Mutter Zeit. Wenn sie mal "barsch" oder so ist, überhör es "einfach. Es braucht Zeit, bis sie selbst verarbeitet hat, das sie so einen Eingriff am Kopf hatte. Bekam / bekommt sie "vorsorglich "Epilepsie" Tabletten?
Viele Grüße
TumorP
KaSy
06.08.2019 00:15:54
@TumorP
Ich hoffe doch nicht, dass es noch Ärzte gibt, die "vorsorglich (!) Epilepsie-Tabletten" (Antikonvulsiva) verordnen.
Das wäre sinnlos (ein Kunstfehler), wenn es keinen Anfall gegeben hat.
KaSy
KaSy
Andi1971
06.08.2019 05:34:30
Hallo Toffifee,
Danke für deine Nachricht.
Meine Mutter bekommt noch ambulante Therapien.
Physio ins Ergo. Bedingt durch die Urlaubszeit ist die Ergotherapie erst später gestartet. Aber wir machen auch zu Hause etwas. Habe ein PC Gedächtnisprogramm gekauft. Das hat die Ergotherapeutin empfohlen.
Zudem haben wir auf ihren Rat noch ein Übungsbuch bestellt. Da bekommt meine Mutter dann sozusagen auch schon mal Hausaufgaben.
Gestern hatte Mama auch wieder Ergo ins die Übungen haben ihr gefallen.

Wir versuchen möglichst, einen normalen Alltag zu leben.

Das braucht alles natürlich seine Zeit und viel Geduld...

Liebe Grüße
Andi1971
Andi1971
06.08.2019 05:37:41
Hallo TumorP und KaSy,
meine Mutter nimmt lediglich morgens eine Blutdrucktablette.
Die nahm sie schon vor der Diagnose.
Ansonsten hat sie keine Medikamente. Lediglich im KH hat sie Medikamente bekommen und nach der Entlassung ein paar Tage noch zu Hause.

Grüße an euch.
Andi1971
Toffifee
13.08.2019 14:01:58Neu
Hallo Andi,
würdest Du bitte mal schreiben was für ein PC-Gedächtnisprogramm Du gekauft hast! Kann man das allein nutzen oder braucht man dazu eine zweite Person zur Unterstützung? Vielen Dank im Voraus Toffifee
Toffifee
der Meister
16.08.2019 21:06:16Neu
Hallo Toffifee,
ich nutze auf dem iPad Apps von FM.
Ob das ganze was bringt, kann ich noch nicht sagen.


Lieb Grüße Klaus
der Meister
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