Erfahrungsaustausch

Meine Carmen – Ehefrau – ist 56 Jahre alt. Seit 2004 kämpft sie gegen Brustkrebs und Metastasen. Am 12.12.2012 war sie so durcheinander, dass sie keine SMS mehr schreiben konnte. Im Krankenhaus wurde dann leider ein Balkengliobastom festgestellt. Sie hatte keine Vorwarnungen wie Kopfweh oder Schwindel. Der Allgemeinzustand (AZ) war schon so weit fortgeschritten, dass keine Biopsie oder Chemo mehr möglich war. Lediglich eine Bestrahlung mit 13 x 3 Gray wurde vorgenommen. Neurochirurg und Bestrahlungsarzt gaben Carmen noch eine Lebenserwartung von Wochen bis wenige Monate, Weihnachten würde sie aber nicht mehr erleben. Jetzt habe ich sie bei mir zu Hause und Pflege sie. Sie kann leider nicht mehr sprechen, ist inkontinent und bewegungsunfähig. Das Füttern wurde immer schwieriger. Nachdem sie den Mund nicht mehr öffnete, bin ich auf flüssigen Brei und Suppen umgestiegen, damit ich ihr die Nahrung in die Backe spritzen kann – mit einer 10 ml Spritze über den Mundwinkel.

Der beratende Arzt hat nach der Bestrahlung eine Therapie befundet, die das Kortison ausschleichen sollte, also von 4-4-4 mg Dexa täglich über 4-4-2 dann wochenweise auf 2-2-2. Schon bei 4-2-2 ist mir Carmen weggetreten. Hat auf gar nichts mehr reagiert und wäre mir verhungert und verdurstet wenn ich nicht auf 4-4-4 mg zurückgekehrt wäre. Nachfragen bei drei verschiedenen Ärzten befürworteten dies unter der Berücksichtigung des AZ. Mit dieser Erhaltungsdosis ist sie morgens wach und reagiert auf mich. Antwortet auf meine Fragen mit Kopfbewegungen. Hat auch schon kleine Worte gesprochen.

Trotzdem habe ich Angst vor evtl. Nebenwirkungen, die meiner Carmen Schmerzen zufügen könnten. Hat bitte jemand Erfahrung in solch einer Situation? Ist das Nutzen-Risiko Verhältnis gefährdet?

Die nächste Frage wäre zu epileptischen Anfällen. Carmen hatte letzte Woche (Ende März) innerhalb von zwei Stunden drei schwere epileptische Anfälle. Ihr Körper wurde schwer hin und hergeworfen. Den Kopf konnte ich in meinen Armen kaum ruhig stellen. Nach einer Minute war der Anfall dann vorbei.

Hat jemand in solch einer Situation schon ähnliche Anfälle mitgemacht. Wird sich dies wiederholen?

Kann es von Raumveränderungen im Gehirn durch die Bestrahlung kommen?

Wer bitte kann mir helfen zu
1. Erfahrungen Dosis Kortison
2. Epileptischen Anfällen.

Für einen Erfahrungsbericht wäre ich sehr dankbar.
30.03.2013

Den Arzt vor Ort kann hier niemand ersetzen und ich hoffe, ihr habt eine gute palliativmedizinische Betreuung. Bin selbst als Hirntumorpatientin hier, ansonsten Allgemeinmedizinierin mit Palliativtätigkeit.

-die Cortisondosis ist schon ordentlich hoch, aber hier geht es um Palliativmedizin - Schmerzen sind als Nebenwirkung nicht zu erwarten. Wenn in der letzten Lebensphase nur so die häusliche Pflegefähigkeit gegeben ist, ist das in Ordnung.
-Ist sie auf Antiepileptika eingestellt? Auf jeden Fall den behandelnden Arzt informieren - das scheinen "grand-mal-Anfälle" gewesen zu sein - die können jederzeit wieder auftauchen . Ursache kann sowohl die Raumforderung selbst als auch hoher Hirndruck durch die Bestrahlung sein.
Alle guten Wünsche zur Betreuung Deiner Carmen!!!

oder hat sie unter der hohen Cortisondosis einen entgleisten Diabetes entwickelt ? - auch der kann eindrucksvolle Krämpfen verursachen.

Lieber Sylter,
Kann mich in vielen Dingen nur Dr. Orchidee anschließen, wobei sie Ärztin ist und ich nur Angehörige bin, - war- , weil mein Mann am 23.03.13 ins Licht gegangen ist, mag nicht das Wort sterben.

Mein Mann hatte 2 inoperable Glioblastome. Er hatte Strahlen - und kombinierte Chemotherapie mit Temodal. Diese hat er ausgesprochen gut vertragen.
Später dann 2 x Erhaltungsdosis Temodal, da war leider schon starkes Wachstum , auch in den Biopsiekanal des linken Glioblastoms.

Was immer wieder unser Problem , wie scheinbar bei euch auch, war die Einstellung des Cortisons.
Wir hatten ebenfalls das Problem des zu schnellen "ausschleichens" des Cortisons. Mussten immer wieder erhöhen. er bekam nie einen "grand mal" Anfall , sondern eben fokale Anfälle.

In den letzten 2 Wochen seines Lebens , wurde das Schlucken für ihn immer beschwerlicher. Er konnte auch nur noch dünnflüssiges zu sich nehmen. Erst mit Löffel , dann ebenfalls mit Spritze, wie du es ja auch machst.

Hatten einen lieben Vertretungsarzt, da unser Hausarzt in Urlaub ist. Er besorgte uns Levetiracetam (Antiepileptika) in flüssiger Form, welches ich ihm auch mit dazugehöriger Spritze in den Mundwinkel , bzw. Wangentasche einspritzte.

In Bezug mit dem Austrocknen. Da haben wir auch eine gute Lösung gefunden, bzw. wurde ebenfalls vom Arzt angeordnet.

Er bekam 1x am Tag, bei uns war es später Nachmittag, 1 l NaCl- Infusion und zwar subcutan in die Bauchdecke. das hat ihm gut getan.
Da würde ich mich an deiner Stelle auch informieren.

Er verliess diesen Planeten am 23.03.13 ohne Schmerzen mit einem wundervollen Ton.

Ich wünsche euch sehr viel Frieden, Ruhe und dir ganz viel Kraft.
Führe deine Frau, wenn es dir möglich ist auch hinüber ins andere "Sein", es gibt dir später sehr viel Trost.

Fühlt euch umarmt von
Gramyo , mit der Energie ihres Mannes

Meine liebe Carmen hält sich tapfer. Ich denke, dass sie medikamentös gut eingestellt ist.
Seit zwei Wochen hustet sie. In der zweiten Woche habe ich den Hausarzt eingeschalten. Habe dann Antibiotika - Azithromycin 500 mg - an drei Tagen gegeben. Zusätzlich Hustensaft zum leichteren Abhusten. Kein Fieber.
Der Schleim in den Bronchien hat sich gelöst. Leider hat Carmen keine Kraft abzuhusten. Die Krankheit hat ihr die Sprache genommen und die Bewegung. Sie liegt so hilflos im Bett und hustet. Es brodelt beim Husten. In den letzten beiden Tagen habe ich beobachtet, dass es vorwiegend beim Essen kommt. Schon nach dem dritten Schluck Tee fängt es an. Wenn sie dann ihren Hustensaft schluckt, kann ich beobachten, wie der Hustenreiz geringer wird. Sie kann leider nicht mehr mit dem Löffel essen. Ich gebe ihr die flüssige Nahrung mit einer 10 ml Spritze über den Mundwinkel in die Backe. Schlucken kann sie dann noch.

Jetzt die Fragen:
1. was kann es sein, dass sie vorwiegend beim Essen die Hustenanfälle bekommt? Ich denke aber nicht, dass sie sich verschluckt. Der Husten kommt erst, nachdem Sie die Nahrung geschluckt hat.

2. was kann man zur Erleichterung machen?

Liebe Grüße

Der Sylter

Lieber Sylter und Carmen,

zuerst möchte ich euch wirklich beglückwünschen , dass ihr immer noch hier auf Erden vereint seid.

Dies empfinde ich für jeden Angehörigen als immensen Trost und Gnade.

Ja, jetzt kommen einfach Empfehlungen und Ansichten die aber keinesfalls einen Arzt besuch bei euch ersetzen können.

Ich denke, ihr habt ein Krankenbett. Wenn nicht, unbedingt anschaffen!
Man kann das Kopfteil eben halt fast senkrecht stellen, was meiner Meinung bei euch angebracht wäre.Hat meinem Mann sehr gut getan!

Mein Mann hatte eine beidseitige Lungenembolie und im rechten Lungenflügel eine Lungenentzündung.

Ein Sauerstoffgerät wäre vielleicht, hatten wir auch, ebenfalls eine Option für euch.
Das die Hustenanfälle nach essen und trinken kommen ist leider ziemlich normal.

Tessa hat hier einmal geschrieben, das sie die Heilpilze in Brühe aufgelöst ihrem Mann gegeben hat. Das habe ich auch gemacht.
Heilpilze, oder wie sie auch genannt werden , Vitalpilze, waren für uns eine sehr gute Therapie. Wenn du genaueres wissen willst, schicke mir eine PN.

Das brodeln in der Lunge ist kein sehr gutes Zeichen. Aber unser wirklich guter palliativ arbeitender Pflegedienst hat gesagt, wenn man einmal mit dem absaugen anfängt, kann man nicht mehr aufhören.

Aus diesem Grunde wäre ich vorsichtig. Ich würde noch einmal einen Arzt zu euch bitten. Unser Hausarzt und Vertretungsarzt kamen in den letzten 2 Wochen seines Lebens täglich vorbei. Dies war sehr beruhigend für mich.

Ich wünsche, das ihr noch eine überaus innigste Zeit zusammen habt. Das haben wir so empfunden, obwohl er die letzten 2 Tage seines "Hierseins" auch nicht mehr reden konnte. Aber sein Blick war voller Liebe
das wünschen wir euch auch von ganzem Herzen
Gramyo und ihr Mann in anderem "Sein" der ihr Kraft und Energie gibt

Lieber Sylter,

ist mir gerade noch aufgefallen beim durchlesen deines Berichtes.
NUR 3 Tage Antibiotika. Ist eigentlich nicht die Norm, meiner Meinung nach. Hat das der Arzt veranlasst?

Liebe Grüße von mir und meinem Mann in anderem "Sein"

@gramyo: Azithromycin wird 3 Tage eingenommen - alles ist gut.
@sylter: möglicherweise doch eine Schluckstörung, kann man nicht beurteilen ohne die Patientin zu sehen.
Palliativpflegedienst kann meist gute Hilfestellung zeigen, auch Unterstützung beim Abhusten.
Alles Gute und alle erdenkliche Kraft wünscht Orchidee

Meine liebe Carmen hat am 15.05.2013 um 06:35h ihren ersten Tag im neuen Leben begonnen.

Sie war noch 1,5 Wochen in der Palliativstation des Marienhospitals in Stuttgart.

Dort wurde sie liebevoll und kompetent gepflegt und betreut.

Mein großes Dank geht auch an die Chefärztin und ihrem Pflegepersonal.

Sie ist vorausgegangen.

In stiller Trauer.

Der Sylter

Lieber Sylter und Carmen im anderen "Sein,

ja, sie gehen uns voraus " ins Licht" und irgendwann sind wir auch auf der anderen Seite des Horizont`s.

Lieber Sylter, meine Erfahrung,oder besser gesagt Empfindung, ist es, dass sie ja bei uns sind, in uns und eben auf der "Seelenebene " mit uns durch unser neues Leben gehen.
Es gibt keine richtige Trennung. Das ist der Trost , den wir haben können.

Ja , da ist die Trauer,die Tränen, die fließen, man vermisst sie; aber ich habe auch durchaus immer wieder das Gefühl, dass er ganz nahe bei mir, mit mir ist.

Dieses Gefühl der Verbundenheit ,über Zeit ud Raum gehend, wünsche ich dir auch von Herzen.

Du hast dich so liebevoll um sie gekümmert. Eine Palliativstation gibt einem den Raum, Halt und Unterstützung, so dass man sich liebevoll, zärtlich
Von-Ein-Ander
loslassend, verabschieden kann, die ja in eine völlig neue Dimension geht und euch beide auf anderer Ebene "weiterleben" läßt.

Eure Liebe wird auf dieser Ebene immer Bestand haben.

Das glauben wir und wünschen dir eine sanfte, ruhige Trauerzeit ,

Gramyo und ihr Mann, der morgen 2 Monate "im Licht lebt" und doch bei ihr ist , wie deine geliebte Carmen, jetzt und ewiglich bei dir .

Hallo Sylter,
ich finde wie du geschrieben hast find ich sehr gut,gefühlsvolle worte und Ängste die jeder hat nun der Verlust des geliebten Menschen.Mein aufrichtiges Beileid und Kraft für dich.Lg mona

Hallo Lieber Sylter,
die Liebe hört niemals auf ,sie lebt weiter in anderen Dimensionen,
mit Hoffnung auf ein verändertes Leben und Erleben,
wünsche ich dir mit deiner Frau Carmen im Licht ,
die vorausging,
Kraft ,dein Leben neu zu ordnen.
Es tut so weh...
Voller Anteilnahme
LG
T.-F.