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Thema: Erfahrungsaustausch

Erfahrungsaustausch
zora Kane
27.03.2015 20:23:43
Oligodendrogliom 2. Grades: Operation Juni 1999
Würde gern mit Betroffenen, deren Operation auch schon eine Zeit zurückliegt in Erfahrungsaustausch treten.
zora Kane
Telekomtoto
27.03.2015 23:03:20
Hallo Zora,
Habe auch einen Oli II die Op war im Sept. 2013. Zwar nicht so lange her, aber mir geht es wieder gut ,gehe arbeiten und lebe so wie vorher. Nehme nur Tabletten gegen Epilepsie so machte sich mein Tumor bemerkbar.
Er lag rechts in einer Inselregion und wurde teilweise entfernt.

Wie geht es dir und wie waren bei dir die Symptome ?

Ich freue mich von dir zu hören .

L.G. Thomas
Telekomtoto
moriturus
27.03.2015 23:11:13
hey zora
ich gratuliere dir. das freut mich ungemein! du hast es dem troll voll gezeigt, bravo.
es würde glaube ich alle hier registrierten freuen, zunächst von deiner geschichte zu hören, zu staunen und sich für eine schwester zu freuen, die sich nicht runterkriegen lässt. das ist für uns alle betroffenen eine doping spritze für die moral. (editiert und weiter unten besprochen ;))
und dann kommt zora Kane und rockt die bude, 15 jahre, das wollen wir lesen ;) es ist mir klar, dass ein reines oli II der lottogewinn unter den jackpots ist bei gliomen, aber trotzdem...life is life, nana, nanana... ;)
spannend fänden hier sicher viele, wenn du deine krankengeschichte hier thematisieren könntest soweit es dir noch wohl ist dabei. es würde interessieren welche diagnose, welche therapie, was sind deine geheimmittel ;)?
schön, dass du da bist.
alles gute weiterhin
moriturus
zora Kane
28.03.2015 11:23:11
Vielen Dank für die Antworten, gern beantworte ich Eure Fragen. Der Tumor machte sich durch einen Schlaganfall links bemerkbar. Er wurde größtenteils entfernt. Die Lage des Tumors war sehr ungünstig( re. Seite/ Schläfe).Die Lähmung ging nach der Operation zurück. Ich bekam eine schwere Depression und nach einem großen epileptischen Anfall bekomme ich auch Medikamente. Zur Zeit reichlich Keppra, Lamotrigin und für gute Stimmung sorgt Trazodon! Das sind meine " Krücken" um den Alltag zu bestehen. Doch das war leider nicht mein einziger Schicksalsschlag obwohl ich immer dachte die Diagnose ist nicht zu toppen... Denn ich war ja zusätzlich immer in trauriger " Erwartung" auf ein Rezidiv ;-( Zwischen tiefer Trauer und einem großen Verlust( ja es gab noch Dinge die meine Diagnose getoppt haben) habe ich gelernt gut zu verdrängen & meine Angst, die mich manchmal ganz schön fertig gemacht hatte habe ich mit professioneller Hilfe versucht in " Griff" zu bekommen. Den Rest haben gute Freunde getragen aber einiges habe ich mit mir allein ausgemacht! Vor meiner Kopf- Op mochte ich keine Tiere, jetzt lebe ich seit Jahren mit zwei Hunden zusammen, keiner in meiner Familie hat das am Anfang nicht glauben können... Ja,ich hätte auch gern ein Geheimmittel, da ich oft vor lauter Angst & Sorgen viel wertvolle Zeit verschenkt habe ;-) Liebe Grüße!
zora Kane
schorsch
28.03.2015 12:39:06
Hallo Zora, vielen Dank für deinen Eintrag. 15 Jahre Leben mit einem Oligodendrogliom Grad II ist eine lange Zeit und zeigt, wie individuell und unterschiedlich Krankheitsverläufe sind. Dir alles Gute und ich habe Dir noch eine PN geschrieben. LG
@moriturus: das Forum bietet Betroffenen und Angehörigen die Möglichkeit sich auch über Trauer/ Schmerz/Gefühle mitzuteilen und auszutauschen. Diese Gefühle gehören zu einer schweren Erkrankung wie dem Hirntumor dazu. Ebenso wie die Freude am Leben. Nur finden diese "belastenden" Gefühle im Alltag oft keinen Ort und Raum. - Deine sehr allgemeine und platte Darstellung, dass Trauerverarbeitung "alle nur runter zieht", teile ich nicht und möchte ich widersprechen.
schorsch
moriturus
28.03.2015 12:50:47
@zora kane
danke für's berichten. tut mir sehr leid. aber du bist nicht klein zu kriegen ;) sehr, sehr fein, du wirst die vollen 12 runden durchboxen wirst sehen ;) obwohl gar nicht mein sound: youtube milva hurra wir leben noch, lol alles gute dir weiterhin und nochmals danke für's berichten und viel spass beim gassi gehen

@schorsch
hallo schorsch. danke für deinen berechtigten einwand. ich ich ziehe hiermit "alle runter zieht zurück" und reformuliere "alle betroffenen die ich kenne". habe ich in meinem kopf so gedacht. sorry. weisst du, wenn ich nachrichten von angehörigen kriege, die mir alles gute wünschen, finde ich das verdammt lieb. wenn dann in derselben nachricht steht, dass papi die grausamsten 3 monate vor seinem tod super krass gelitten hat und dass es für alle beteiligten der horror war, aber man hoffe, dass es bei mir nicht so enden werde, dann entzieht sich mir der sinn einer solchen nachricht. ausser natürlich, der angehörigen ging es eigentlich nur darum ihren schmerz loszuwerden und nicht mich zu motivieren oder mir gar zu helfen.
moriturus
joshi
04.04.2015 14:49:14
Hallo Zora,
bin Angehöriger, mein Mann wurde 2002 operiert (oligodendrogliom WHO II)
Tumorwachstum 2005 , Chemo und Bestrahlung
lange Zeit Ruhe und seit 2013 erneut Rezidiv, wieder Chemo ( mittlerweile oligoastozytom WHO III )
tumor liegt links

die Krankheit meines Mannes nimmt viel unserer Zeit in Anspruch und bestimmt oft unseren Alltag. Obwohl wir immer wieder auch lange relativ sorgenfreie Zeiten hatten. Momentan geht es ihm nicht so gut und das belastet uns alle, aber die Hoffnung schwindet nie, und es kommen bestimmt wieder bessere Zeiten bei uns.
Ich wünsche die alles erdenklich Gute,
wenn du möchtest, darfst du mir gerne zurückschreiben
Liebe Grüße
joshi
joshi
balusegeln
21.05.2015 21:59:08
Hallo Zora,
ich bin gerade nach langer Zeit mal wieder auf der Internetseite und habe deinen Beitrag gelesen.
Ich habe bis jetzt zweimal mich operieren lassen (2011 und 2014) Oli Stufe II Übergang nach Stufe III.
Ich bin jetzt drei Jahre nicht mehr im beruf tätig und es geht mir soweit ganz gut. Falls du möchtest können wir uns gerne austauschen.Schau bitte mal im Internet unter:
urbuch.de
Ich wünsche dir alles Gute und Kraft für deine Zukunft.
LG
Bernd
balusegeln
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