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Thema: ### Erfahrungsaustausch auf dem Hirntumor-Informationstag ###

### Erfahrungsaustausch auf dem Hirntumor-Informationstag ###
M.Thomas
04.10.2017 13:39:08
Liebe Forennutzer und Infotagsbesucher,

wir wollen gern den Erfahrungsaustausch unter Betroffenen auf dem Infotag intensivieren und möchten Euch um Eure Meinungen, Anregungen und Vorschläge bitten.

Vielleicht lässt sich einiges davon ja bereits in Berlin umsetzen.

Wir freuen uns über zahlreiche Wortmeldungen und sehen uns in zweieinhalb Wochen!

mfg,
M. Thomas

https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationstag/berlin-2017/
M.Thomas
Leander
09.10.2017 14:59:26
Liebes Hirntumor-Info-Tag-Team,

wie finde ich denn auf dem Infotag Leute mit einer ähnlichen Geschichte bzw. gleichen Diagnose? Gibt es bestimmte Treffpunkte oder verabredet man sich vorher (hier im Forum?)

Freue mich über Antworten!
Leander
suschen333
09.10.2017 18:59:45Neu
Hallo Euch allen,

leider kann ich nicht teilnehmen. Es wäre aber schön, wenn es über Kavernome Neuigkeiten (Behandlungsmethoden) gibt und wie es in der Forschung aussieht. Vielen Dank vorab.
Susan
suschen333
Jaka
09.10.2017 19:50:11Neu
N'abend zusammen, kann leider auch nicht teilnehmen,
würde mich aber über Neuigkeiten in Sachen "Methadon" und andere Studien wie z.B. mit "Talidomid" intressieren. Beste Therapie bei Oligoastrozytom ?? LG Karin
Jaka
pedro
09.10.2017 21:21:02Neu
Liebes Team der DHH,

Ich werde am 21.10. in Berlin leider nicht dabei sein können.

Der Erfahrungsaustausch ist ein wertvoller Bestandteil der HIrntumorinformationstage und ich denke, dass ihr mit den "Treffpunkten" und den "Patientenberichten" dafür auch schon bisher die besten Voraussetzungen schafft.

Liebe Grüße aus Wien
Pedro

http://www.meningeom.at - eine Seite, welche ich meinem Krankheitsverlauf gewidmet habe
pedro
KaSy
09.10.2017 22:32:42Neu
Ich werde da sein.
Ich würde gern Informationen über Operationen und Bestrahlungen in der Nähe/am Sehnerv erhalten.
Welche Folgen können kurz- und vor allem langfristig entstehen?
Welche Möglichkeiten gibt es, damit umzugehen?
Insbesondere auch dann, wenn das andere Auge bereits eine starke Sehschwäche aufweist.
KaSy
KaSy
M.Thomas
10.10.2017 07:00:58Neu
Lieber Leander,

wie das im Post von pedro schon anklang, gibt es auf dem Infotag die sogenannten "Treffpunkte", an denen sich diagnosespezifisch Gleichbetroffene untereinander austauschen können. Zu erkennen sind diese Treffpunkte an den Schildern, auf denen die jeweilige Diagnose steht, z.B. Glioblastom oder Meningeom oder Oligodendrogliom etc.

@pedro - danke für die Blumen. ;)

@suschen333 - Kavernome sind so selten, dass es hierzu kein eigenes Vortragsthema gibt. Wenn, dann könnten Fragen hierzu in den Podiumsdiskussionen kommen, wenn sich andere Kavernompatienten unter den Teilnehmern befinden. Das wissen wir aber im Vorfeld nicht, daher können wir nur abwarten.

@Jaka - auch hier denke ich könnten die Podiumsdiskussionen Infos liefern, wenn denn entsprechende Fragen aus dem Auditorium kommen.

mfg,
M. Thomas
M.Thomas
Leander
10.10.2017 11:34:05Neu
Das klingt gut, bin gespannt auf viele neue Kontakte - vielen Dank für die Infos und bis bald in Berlin!
Leander
Paeonia
10.10.2017 18:03:06Neu
Bin schon gespannt auf den Erfahrungsaustausch - besonders seit dem Eintrag auf eurer Facebookseite.
Paeonia
BlueGene
18.10.2017 20:01:35Neu
Ich hole diesen Thread aus den Tiefen des Forums, da ich der Meinung bin, dass nicht genug Werbung für den Informationstag gemacht werden kann.

styrianpanther schrieb am 24.04.2016 über den Besuch eines Informationstages: "...Liebe Menschen hier ! Ich bin gerade auf der Heimreise mit dem Zug und bin richtig froh, wieder dort gewesen zu sein. Jeder einzelne Vortragsblock war interessant. Ich muss die aufgenommenen Informationen erst verarbeiten und in ihrer Tragweite zuordnen...."
BlueGene
frieda83
19.10.2017 17:43:50Neu
Liebe alle,
das wird mein erster Informationstag und ich bin wahnsinnig gespannt andere Menschen mit der Diagnose Astro 2 kennen zu lernen,ob es endlich Neuigkeiten in der Behandlung gibt und wie ander damit leben.
frieda83
frieda83
20.10.2017 09:20:14Neu
Sind während den Vorträgen auch die Info bzw.Austauschstände besetzt?
frieda83
MWU
20.10.2017 10:12:00Neu
Hallo zusammen,
sitze im Zug nach Berlin, freue mich euch morgen in Berlin zu treffen

Liebe Grüße

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
Sämtliche MRT Aufnahmen bis jetzt ohne Befund.
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MWU
KaSy
21.10.2017 23:33:38Neu
Ich war beim HT-Info-Tag und es gab acht sehr interessante Vorträge der Ärzte. Auf die Fragen antworteten sie souverän.

Leider wurde auf meine Frage zu Operationen und Bestrahlungen am / nahe dem Sehnerv und deren Folgen nicht geantwortet.
In Nebensätzen tauchten Aussagen auf, dass es äußerst risikobelastete Bereiche seien, die man nicht berühren darf.
Im Gegensatz dazu zeigte ein Arzt, dass eine tumorbedingte Sehschwäche durch Verkleinerung bzw. sogar (endoskopische) Entfernung eines Tumors aus (!) dem Sehnerven verbessert werden könne. (?)

Im Vortrag über Epilepsie wurde ein neues Medikament genannt, auf das umgestellt werden kann, falls sich als Nebenwirkungen Aggressivität bzw. Depressionen entwickelt hatten.
KaSy
Andrea 1
22.10.2017 08:54:46Neu
Danke KaSy für dein Feedback,
mir war es leider nicht möglich, daran teilzunehmen, denn ich kann nicht dauernd von Rheinland-Pfalz nach Berlin pendeln (Bin schon wegen meiner Familie häufiger dort, noch öfter ist für mich zu stressig und zu kostspielig).
Das mit dem neuen Medikament gegen Epilepsie finde ich sehr interessant und würde mich tiefgründiger interessieren, da ich mit Levitiracetam zunehmend größere Probleme mit meinen Zähnen/Zahnfleisch habe. Könnten sich die damit evtl. auch verringern?

LG Andrea
Andrea 1
KaSy
22.10.2017 09:55:56Neu
Liebe Andrea,
derartige Nebenwirkungen wurden bei keinem Medikament genannt.
Man könne von Levetiracetam sofort auf das neue Medikament umstellen.
Vielleicht ist es einen Versuch wert.
KaSy
KaSy
Sternchen1
22.10.2017 13:16:50Neu
kennt jemand den Namen des Medikament?
Sternchen
Sternchen1
paolo
22.10.2017 14:16:55Neu
Brivaracetam
Ist laut dem Vortrag von Dr. House der "Nachfolger" von Levetiracetam.
Es soll besser verträglich sein, und eine Umstellung von Levetiracetam auf das neue Medikament sei wohl auch relativ problemlos möglich.
paolo
KaSy
22.10.2017 23:40:13Neu
Wegen der Nutzungsbedingungen 5 und 6 dieses Forums habe ich weder den Namen des Medikaments noch den des Arztes genannt.
Deswegen habe ich beide Informationen per PN weitergeleitet.
KaSy
KaSy
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