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Thema: ### Erfahrungsaustausch auf dem Hirntumor-Informationstag ###

### Erfahrungsaustausch auf dem Hirntumor-Informationstag ###
M.Thomas
04.10.2017 13:39:08
Liebe Forennutzer und Infotagsbesucher,

wir wollen gern den Erfahrungsaustausch unter Betroffenen auf dem Infotag intensivieren und möchten Euch um Eure Meinungen, Anregungen und Vorschläge bitten.

Vielleicht lässt sich einiges davon ja bereits in Berlin umsetzen.

Wir freuen uns über zahlreiche Wortmeldungen und sehen uns in zweieinhalb Wochen!

mfg,
M. Thomas

https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationstag/berlin-2017/
M.Thomas
Leander
09.10.2017 14:59:26
Liebes Hirntumor-Info-Tag-Team,

wie finde ich denn auf dem Infotag Leute mit einer ähnlichen Geschichte bzw. gleichen Diagnose? Gibt es bestimmte Treffpunkte oder verabredet man sich vorher (hier im Forum?)

Freue mich über Antworten!
Leander
suschen333
09.10.2017 18:59:45
Hallo Euch allen,

leider kann ich nicht teilnehmen. Es wäre aber schön, wenn es über Kavernome Neuigkeiten (Behandlungsmethoden) gibt und wie es in der Forschung aussieht. Vielen Dank vorab.
Susan
suschen333
Jaka
09.10.2017 19:50:11
N'abend zusammen, kann leider auch nicht teilnehmen,
würde mich aber über Neuigkeiten in Sachen "Methadon" und andere Studien wie z.B. mit "Talidomid" intressieren. Beste Therapie bei Oligoastrozytom ?? LG Karin
Jaka
pedro
09.10.2017 21:21:02
Liebes Team der DHH,

Ich werde am 21.10. in Berlin leider nicht dabei sein können.

Der Erfahrungsaustausch ist ein wertvoller Bestandteil der HIrntumorinformationstage und ich denke, dass ihr mit den "Treffpunkten" und den "Patientenberichten" dafür auch schon bisher die besten Voraussetzungen schafft.

Liebe Grüße aus Wien
Pedro

http://www.meningeom.at - eine Seite, welche ich meinem Krankheitsverlauf gewidmet habe
pedro
KaSy
09.10.2017 22:32:42
Ich werde da sein.
Ich würde gern Informationen über Operationen und Bestrahlungen in der Nähe/am Sehnerv erhalten.
Welche Folgen können kurz- und vor allem langfristig entstehen?
Welche Möglichkeiten gibt es, damit umzugehen?
Insbesondere auch dann, wenn das andere Auge bereits eine starke Sehschwäche aufweist.
KaSy
KaSy
M.Thomas
10.10.2017 07:00:58
Lieber Leander,

wie das im Post von pedro schon anklang, gibt es auf dem Infotag die sogenannten "Treffpunkte", an denen sich diagnosespezifisch Gleichbetroffene untereinander austauschen können. Zu erkennen sind diese Treffpunkte an den Schildern, auf denen die jeweilige Diagnose steht, z.B. Glioblastom oder Meningeom oder Oligodendrogliom etc.

@pedro - danke für die Blumen. ;)

@suschen333 - Kavernome sind so selten, dass es hierzu kein eigenes Vortragsthema gibt. Wenn, dann könnten Fragen hierzu in den Podiumsdiskussionen kommen, wenn sich andere Kavernompatienten unter den Teilnehmern befinden. Das wissen wir aber im Vorfeld nicht, daher können wir nur abwarten.

@Jaka - auch hier denke ich könnten die Podiumsdiskussionen Infos liefern, wenn denn entsprechende Fragen aus dem Auditorium kommen.

mfg,
M. Thomas
M.Thomas
Leander
10.10.2017 11:34:05
Das klingt gut, bin gespannt auf viele neue Kontakte - vielen Dank für die Infos und bis bald in Berlin!
Leander
Paeonia
10.10.2017 18:03:06
Bin schon gespannt auf den Erfahrungsaustausch - besonders seit dem Eintrag auf eurer Facebookseite.
Paeonia
frieda83
19.10.2017 17:43:50
Liebe alle,
das wird mein erster Informationstag und ich bin wahnsinnig gespannt andere Menschen mit der Diagnose Astro 2 kennen zu lernen,ob es endlich Neuigkeiten in der Behandlung gibt und wie ander damit leben.
frieda83
frieda83
20.10.2017 09:20:14
Sind während den Vorträgen auch die Info bzw.Austauschstände besetzt?
frieda83
MWU
20.10.2017 10:12:00
Hallo zusammen,
sitze im Zug nach Berlin, freue mich euch morgen in Berlin zu treffen

Liebe Grüße

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
Sämtliche MRT Aufnahmen bis jetzt ohne Befund.
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MWU
KaSy
21.10.2017 23:33:38
Beitrag gelöscht
KaSy
KaSy
Andrea 1
22.10.2017 08:54:46
Danke KaSy für dein Feedback,
mir war es leider nicht möglich, daran teilzunehmen, denn ich kann nicht dauernd von Rheinland-Pfalz nach Berlin pendeln (Bin schon wegen meiner Familie häufiger dort, noch öfter ist für mich zu stressig und zu kostspielig).
Das mit dem neuen Medikament gegen Epilepsie finde ich sehr interessant und würde mich tiefgründiger interessieren, da ich mit Levitiracetam zunehmend größere Probleme mit meinen Zähnen/Zahnfleisch habe. Könnten sich die damit evtl. auch verringern?

LG Andrea
Andrea 1
KaSy
22.10.2017 09:55:56
Beitrag gelöscht
KaSy
KaSy
Sternchen1
22.10.2017 13:16:50
kennt jemand den Namen des Medikament?
Sternchen
Sternchen1
paolo
22.10.2017 14:16:55
Brivaracetam
Ist laut dem Vortrag von Dr. House der "Nachfolger" von Levetiracetam.
Es soll besser verträglich sein, und eine Umstellung von Levetiracetam auf das neue Medikament sei wohl auch relativ problemlos möglich.
paolo
KaSy
22.10.2017 23:40:13
Beitrag gelöscht
KaSy
KaSy
KaSy
23.10.2017 18:34:57
Beitrag gelöscht
KaSy
KaSy
paolo
23.10.2017 18:59:46
Also Bezug nehmend auf Punkt 5 der Nutzungsregeln habe ich weder einen behandelnden Arzt, noch eine Klinik oder Praxis empfohlen.
Ich habe lediglich den Namen des Referenten genannt, der auf der offiziellen Informationsveranstaltung der Deutschen Hirntumorhilfe einen Beitrag zur Behandlung von Epilepsie hielt, und seine Aussagen grob wiedergegeben.

Auch in Hinblick auf Punkt 6 der Nutzungsregeln stellt, meiner Ansicht nach, die bloße Nennung des Freinamens Brivaracetam welcher lediglich die Bezeichnung des Wirkstoffs und kein markenrechtlich geschützter Name ist, weder eine Medikamenten- noch eine Therapiempfehlung dar.

Ich verstehe, warum die Nutzungsregeln notwendig sind, aber es sollte doch möglich sein, einen sinnvollen Informationsaustausch zuzulassen, von dem auch die Mitleser etwas haben, ohne dass alle relevanten Informationen nur per PN verschickt werden, oder nur dem zahlenden Publikum der Informationsveranstaltung vorbehalten sind.
So lang hier nichts gelöscht wird, gehe ich davon aus, dass kein Verstoß der Nutzungsregeln vorliegt.
paolo
theo
23.10.2017 19:36:23
@paolo: Wie, die Referenten haben ihre Reisekosten nicht selbst getragen und die Teilnehmer des Informationstages mussten für die Tagesverpflegung zahlen? So eine Unverschämtheit ;) Da gäbe es doch bestimmt einige Pharmafirmen, die dies gern übernehmen würden...
theo
paolo
23.10.2017 19:51:29
Es ist natürlich keineswegs unverschämt, dass die Teilnehmer für die Verpflegung und andere Unkosten etwas zahlen müssen. Ganz im Gegenteil; das ist sogar sehr verständlich.
Auch die ehrenamtliche Arbeit der Mitglieder, die das Ganze ermöglicht haben, ist sehr zu loben und hoch anzurechnen.
Dennoch finde ich, dass auch Betroffene,Angehörige oder andere Interessenten die Möglichkeit haben sollten, von den dort vorgetragenen Informationen zu erfahren, ohne selbst dort gewesen zu sein, weil das möglicherweise aus gesundheitlichen, familiären oder beruflichen Gründen nicht ging.
Mir geht es eher darum, dass aus Angst Nutzungsregeln zu verletzen hier relevante Informationen ggf. nur per PN die Runde machen.
Das sollte kein wünschenswerter Umstand sein.
paolo
theo
23.10.2017 19:54:46
@paolo: Sehe ich auch so.
theo
Logossos
23.10.2017 20:25:39
Wenn man längere Zeit im Forum schreibt, so erlebt man immer wieder überrraschende Korrekturen durch die Forumsleitung, die man sich meistens nur mit sehr großer Mühe erklären kann. Daher kann ich KaSy gut verstehen, lieber einmal die Nutzungsregeln ganz eng auszulegen, als von oben ermahnt zu werden, man möge bitte auf die Vorschriften achten.
Logossos
paolo
23.10.2017 20:54:55
Gut, das ist natürlich eine Sichtweise, die ich nachvollziehen kann. Wobei ich persönlich (dem auch schon Beiträge geändert oder gelöscht worden sind) eher den entgegengesetzten Standpunkt einnehme.
Lieber erst mal die Information vermitteln und falls ein Verstoß vorliegt der beim Schreiben nicht eindeutig erkennbar oder nachvollziehbar ist, die Änderung/Löschung und "Rüge von Oben" hinnehmen.
Hinterher kann man immernoch PNs verschicken, falls man das für nötig erachtet.
Aber genug Off-Topic

Um zum vorherigen Thema zurückzukommen, möchte ich nochmal anmerken, dass in dem Vortrag über Epilepsie nicht generell für einen Wechsel der Medikation plädiert wurde, sondern das neue Medikament nur in bestimmten Fällen vielleicht eine mögliche Alternative darstellt.
Wenn man gut auf eine Medikament eingestellt ist, keine Anfälle und keine/kaum Nebenwirkungen auftreten, sollte man das Medikament natürlich nicht einfach wechseln.
Wenn man aber nicht unerhebliche Nebenwirkungen hat (z.B. Aggressivität bei Levetiracetam) oder noch keine geeignete Wirkstoffkombination gefunden hat, die eine Anfallsfreiheit sicherstellt, dann sollte man mal mit dem behandelnden Neurologen besprechen, ob dieses neue Medikament für die Behandlung geeignet wäre, oder im Idealfall eine Fachklinik bzw. einen Facharzt für Epileptologie konsultieren.
paolo
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