Erfahrungsaustausch Ependymom

hallo, wir suchen für Erfahrungsaustausch Kontakte vor allem mit Jugendlichen, die wie unsere Tochter (15 Jahre alt) Ependymom Grad III haben / hatten. Bei unserer Tochter wurde der Tumor vollständig entfernt und obgleich sie keine Metastasen und Krebszellen im Liquor aufweist, sollte nun eine Bestrahlung und Chemotherapie erfolgen, mit der Begründung, die Rezidivität sei sehr hoch. Da wir noch "Neulinge" auf dem Gebiet sind, wären wir für allerlei Informationen über die Tumorart, die Therapie und die Heilungschancen sehr dankbar.

halllo luka
bin nicht jugendlich,aber dein Eintrag berührt mich sehr ,es ist anders 50 zu sein Glio GradIV ,aber wenn es um Kinder geht ,15 Jahre jung deine -eure Tochter--ist es schwerer auszuhalten. Hast du schon unter Tumorart etwas gelesen ,da findest du evtl junge betroffene Menschen ,ein Tipp, schreibe direkt an Prof. Mursch, eine PN reicht,du bekommst in jedem Fall Antwort.
ganz viel Glück ,Hoffnung Glaube Kraft Stärke ,
das Schicksal zu meistern--deiner Tochter alles Gute--
LG
Tausendfüßler

Lieber Tausendfüßler, vielen Dank für deine schnelle Antwort! Ja, es ist schon ein Riesenschock, wenn Jugendliche plötzlich mit dieser Erkrankung in Konfrontation kommt, aber wir denken auch, dass sie genau deshalb gute Aussichten für eine Heilung haben. Könntest du mir noch sagen, wer Prof. Mursch ist? Wir sind in Frankfurt an der pädiatrischen Onkologie der Uni-Klinik und fühlen uns sehr gut behandelt und beraten. Ausserdem haben wir gerade Kontakt mit Heidelberg aufgenommen wegen Bestrahlungsmöglichkeit mit dem HIT-Gerät (oder sowas). Mir geht es mehr darum, Erfahrungen und Infos speziell mit diesem Tumo, eventuell im verleichbaren Alter zu sammeln, Kontakte zu knüpfen. Die Seite habe ich gestern schon durchforstet und ist mir aufgefallen, dass Ependymom Grad III kaum vorkommt. Gibt es ihn so selten? Hat man so wenig Kenntnisse über ihn?
Nicht destotrotz tut mir deine schnelle und rührende Antwort sehr, sehr gut ! Wir wurden von den Ereignisse einfach überrumpelt: am 01.03. wurde der Tumor entdeckt, am 07 erfolgte die riesige, 8 stündige OP (am 06.03. hatte unsere Tochter Geburtstag!), am 14. dann die Diagnose "Krebs" gestellt. Seit dem sind wir zu Hause, haben die Kontrolluntersuchungen (mrt über den Rücken, Lumbalpunktion) und warten auf das Einterffen der Referenzanalysen, den Beginn der weiteren Therapie. Unsere "Kleinegroße" hat die OP so gut überstanden, dass sie sich schon eher langweilt, da alle in der Schule sind....Jugendliche sind einfach noch unbefangener mit schweren Krankheiten, sind sehr regenerationsfähig, grundsätzlich positiv eingestellt, habe ich den Eindruck. Es gibt eher andere Schwierigkeiten: Ausschluß aus dem normalen Leben, Angst vor der Meinung der anderen, Haarverlust, Häßlich-Sein, u.ä.
Ich wünsche dir ebenfall ganz viel Kraft zum Umgang mit deiner Krankheit!
Herzlich: luka

Liebe Luka,

Indikation für die Behandlung ist, so meines (nichtärztlichen) Wissens, der Grad der Malignität. Bei Grad III Tumoren (Astrozytom, Oligoastrozytom, Oligodendrogliom) ist der Therapiestandard Bestrahlung und Chemo, um die Wiederkehr des Tumors so lange wie möglich hinauszuzögern.
Wenn die Krankheit neu auftritt, ist man natürlich erstmal wie vor den Kopf geschlagen und kennt sich nicht aus. Deshalb halte ich es für wichtig, sich verschiedene Anlaufstellen aufzutun, wo man an Kenntnisse herankommt. Ich empfehle z.B. den Krebsinformationsdienst der Deutschen Krebsforschung (KID). Auch an die Krebsgesellschaft kann man sich wenden, weniger wahrscheinlich wegen der Tumorart als der Behandlungsfolgen. Aber auch die vielleicht daraus entstehenden sozialen Probleme lassen sich lösen. Gespräche mit Lehrern, Mitschülern, Eltern von Mitschülern. Das ist für alle eine Chance, die Erfahrung zu machen, dass Gesundheit keine Selbstverständlichkeit ist.

Liebe Grüße, Alma.

Hallo Luka,
kann zwar auch nicht mit allzu jugendlichem Alter punkten, bin aber weiblich und gerade nach Bestrahlung haarlos.
Da ich im Sport mit Kindern/Jugendlichen aktiv bin, habe ich mir einfach eine Baseball-Kappe aufgesetzt und mir eine paar schrille Mützen gehäkelt,- die Jugendlichen haben die allerwenigsten Berührungsprobleme damit und sind völlig unbefangen. Kommt eine zu mir und fragt: "Hast Du die Mütze wegen Deiner Glatze?" Ich bejahe. Antwort: "Glatze ist Schei.., aber so eine Mütze häkel ich mir auch."

Erwachsene reagieren wesentlich anstrengender, wollen entweder gleich eine Diskussion über Leben und Tod vom Zaun brechen oder ignorieren eher peinlich berührt die optische Veränderung.

Den Freunden Deiner Tochter wird die Glatze sicher egal sein, die werden weiterhin eher mit ihr spekulieren, wer DSDS gewinnt, und vergleichbare Dinge, die Jugendliche in diesem Alter interessieren.

Erst mal alles Gute zum Überstehen der anstehenden Strapazen, - hört sich an, als wärt ihr medizinisch optimal betreut.
Ependymon (Grad III ist selten) kommt im Kindesalter und jungen Erwachsenenalter vor - viele Betroffenen lassen sich sicher nicht finden. Aber auch wenn man keinen mit ähnlichem Schicksal findet (habe auch so einen seltenen "Orchideen"-Tumor), hilft der Austausch im Forum.

hallo alma und Dr.Orchidee, danke für eure Reaktionen, beide finde ich hilfreich. Zur Therapie sagte unser Psychoonkologe, dass die nicht alleine wegen der hohen Rezidivität, sondern auch wegen der Tatsache, dass zwar nichts zu "sehen" ist, trotzdem es sein könnte, dass Tumorzellen herumschwirrten. Er meinte, er glaube, dass unsere Tochter sich ausheilen wird. Ich traue diesem Gedanken nicht so wirklich, habe natürlich Wahnsinnsangst vor Erneuerung und würde gerne genau deshalb wissen wollen, welche Fälle bekannt sind und wie sind sie denn abgelaufen. Bisher habe ich nur bei sehr kleinen Kindern oder älteren Menschen über diese Tumorart gehört. Es gibt auf dieser Seite einen Erfahrungsbericht einer 22 jährigen jungen Frau. Ansonsten sind einige junge Mädels gerade in der Behandlung hier bei uns, zwar nicht mit Ependymom, sondern Leukämie, aber mit denen wir sicherlich noch mehr Kontakt haben werden als bisher. Aber prinzipiell ist es in der Tat so: der Freundeskreis von unserer Tochter reagierte nach einem kurzen Schockmoment mit unglaublich vielem Humor, Herzlichkeit und Spontaneität. ich glaube, medizinisch sind wir gut betreut, aber trotzdem hat so eine Klinik nicht ewig Zeit für uns, die Ärzte wechseln sich oft ab, lange Wartezeiten, usf. Aber vielelicht gewöhnt man sich daran, auch darin sind wir noch unerfahren.

hallo luka
Professor Mursch ist hier für uns im Forum aktiv, er prakiziert wohl in Berka Uni Klinik,aber was ich dir als Tipp geben wollte ,schreibe den Namen so wie es dir schrieb ,in einer PN, dann kannst du gezielt die Fragen stellen und bekommst eine persönliche Anwort,
Du kenst doch die Rubrik Nachrichten schreiben, ich fand das immer hilfreich kann sein ,dass er --das macht H.Pr. M. regelmäßig die Fragen von und durchforstet und du einen Eintrag hier im Forum erhälst.
Alles Glück der Erde deiner- eurer Tochter ,war Pädagoge ,habe fast 30 Jahre mit Kindern ud Jugendlichen mit und ohne Handikap gearbeitet.
Lg
Tausendfüßler

Liebe Luka,
ich bin 18 Jahre alt und habe ein anderen Tumor gehabt aber auch komplett entfernt und keine Ahnung von der Zunkuft.
Aber der Ablauf, die Therapie (bis auf Chemo) und das Verhalten deiner süßen Tochter ähneln sehr dem was ich auch erlebt und durchgemacht habe.
Ich kenne das mit den Haaren, mit den Freunden, besorgte Eltern/Familie.. usw
Ich kann es soooo gut verstehen.
Alles alles ALLES Liebe für deine Tochter, Dich und allen drumherum.

Liebe mrsheartattack, danke für deine Antwort und Glückwünsche für meine Tochter, ich werde sie weiterleiten! Wenn du Nerv und Lust hast, uns noch mehr zu verraten, könnten wir weiter durch die Nachrichten kommunizieren. Würde mich interessieren, ob du bestrahlt wurdest, mit welcher Dosis, wie hast du sie vertragen, u.ä.
Lieber Tausendfüßler, ich bin auch Pädagogin! :-) auch dir vielen Dank für die herzlichen Worte. Kannst du durch deine Erkrankung nicht mehr dein Beruf ausüben oder kehrst du zu deinen Kids wieder zurück? (Sorry, wenn die Frage doof rüberkommt, war nicht meine Absicht!) Ich habe an Prof. Mursch eine Nachricht gesendet.
Wir, die Eltern, haben große Angst vor den Therapien bzw. deren Kurz- und Spätfolgen. Bisher waren wir eher selten beim Arzt. Ich würde gerne etwas weniger Skepsis und mehr Vertrauen aufbauen, um unsere Tochter gut unterstützen zu können, aber es fällt mir sehr schwer, an die Schulmedizin zu glauben.

hallo luka,
ich arbeite nicht mehr, bin fit ,aber nicht so Belastungs fähig,das mußte ich mir eingestehen. Ich habe 30 Leute gehabt Pädagogen und Therapeuten ,die geführt und geleitet und begleitet werden wollten,. Die KInder waren immer so wichtig für mich,aber mit halber Kraft wollte ich das nicht mehr.
Die Ärzte haben mir ALLE gesagt ,nehmen sie die Erwerbsgeminderten- rente und Schluss,es war eine gute aber schwere Entscheidung.
Ich bin ehrenamtlich tätig,da habe ich Freiräume, aber manchmal mache ich zuviel.Der Termin Kalender ist immer voll ,meine Frau drosselt ein bisschen
das ist gut so.
Ganz ehrlich ,sei frohen Mutes ,Kinder gehen mit den Dingen ,dass weißt du ja, die Tochter ist stark, sie macht ihr Ding.
Das Leben ist wie es ist, nur Mut ,es gibt so viele ""geile"" Mützen,da kommt sie durch ,die Chemos habe ich nicht so schlimm empfunden und ich bin ein ""alter ""Knopp im Gegensatz zu eurem deinem Kind.,
Es gibt gute Möglichkeiten begleitend die Immunabwehr eurer Tochter zu stärken ,ich weiß nicht wo ihr wohnt, kann euch eine gute Adresse geben.
Wenn du magst PN...aber eins nach dem anderen ,fragst du ZU viel kriegst du ZUviele Antworten,Doc Orchidee hat dir so gute Hinweise gegeben,ist wirklich Arzt,
Von Herzen einen lieben Gruß an euer tapferes Mädchen,
sendet Tausendfüßler
nehmt euch in den Arm,haltet euch an den Händen,habt euch lieb ,
das ist das Wichtigste

hallo Tausendfüßler, ich wäre für ein paar Tipps für die Milderung der Nebenwirkungen dir sehr dankbar (gerne in PN), da wir vielleicht schon in dieser Woche mit der Bestrahlung und parallel dazu den kleinen Chemo-Dosen beginnen. Morgen erfahren wir den genauen Beginn. Fest steht schon, dass sie zweimal am Tag 7 Wochen lang bestrahlt werden soll und wie gesagt, Chemo dazu. Ich hoffe, hoffe, hoffe, dass sie nicht so viel leiden wird, für mich klingt all das gräßlich, aber ich werde versuchen, sie gut zu begleiten, wenn ich ihr schon mal nichts abnehmen kann. Zum Glück sind wir eine ziemliche "Kuschelfamilie" und sie ist wahrhaftig ein tapferes Mädel, wie alle, die wir in der kurzen Aufenthalt in der Onkologie kennen lernten...
Ich finde es großartig, dass du unseren schönen Beruf doch nicht ganz aufgabst, denn gerade im pädagogischen Bereich sind Lebenserfahrungen doch so wichtig. Essentiell. Ich habe gerade angefangen, PädagogInnen auszubilden und habe dies sehr deutlich gemerkt. Ich wünsche dir noch sehr viele schöne und spannende Momente in deiner Arbeit und einen guten, stabilen physischen Zustand dazu! Nicht nur Gesundheit ist nicht selbstverständlich (Danke alma für den wunderbaren philosophischen Satz! Ich nehme ihn sehr zum Herzen und macht mich sehr nachdenklich.), sondern ebenso auch Lebensfreude und Glück. Man muß schon dafür Einiges tun.
Ich sende dir und deiner Familie auch einen dankbaren und herzlichen Gruß!

hallo Luka
nun weiß ich dass du eine Antwort bekommen hast von dem Prof. Mursch,
es erleichtert euch und ihr wißt woran ihr seid.
Schreibe dir in einer PN was ich so unterstützend gemacht habe ,vielleicht ist für eure Tochter etwas dabei ,ich bin erwachsen ,aber die Dosis kann sicherlich für Kinder /Jugendliche heruntergebrochen werden.
Kinder nehmen das Leben wie es kommt ,habt ihr euch um eine Zweithaar Frisur bemüht, ein Geck für euer Mädel ,die KK übernimmt bestimmt was ,ansonsten die ca. 400 € ist der ""Spass""wert ,es gibt Läden ,wo die Leute spezialisiert sind auf diese Situation.
Bei der großartigen Unterstützung durch euch und sicher Klassen Kameraden sollte nichts schief gehen.
Im Schicksal steckt eine Chance ,eine Zäsur innehalten des bisherigen Lebens, das warum ist nicht zu beantworten ,wozu dient das ,da lohnt es sich hinzuschauen.
Eurer Tochter alles Glück ,die Liebe die verdient die Kraft und die Hoffnung, drucke ihr unsere Schreiben aus ,sie wird erstaunt sein ,dass völlig Fremde sie so ins Herz geschlossen haben.
LG
Tausendfüßler
wie manche mich auch nennen --hapy feet--
p.s. ich coache angehende Pädagogen

Hallo Luka,

ich bin bis jetzt nur "stille Leserin" gewesen. Doch wenn ich eure Geschichte lese, berührt es mich sehr. Meine Tochter hat mit 18 Jahren 2012 die Diagnose Ponsgliom bekommen und wir haben sie bis zu ihrem Tod im Februar ganz eng begleitet. Ich kann euch sehr viel zu den Ängsten und Sorgen aber auch wundervolle und mutmachende Begebenheiten eines jungen Mädchens/ junger Frau mit einem Hirntumor erzählen.
Schreibt mit einfach eine Nachricht.

Lg amaryliis62

hallo ihr alle, ich danke euch für die Beiträge! Die ersten 10 Bestrahlungen sowie die erste Vincristin-Dosis haben wir hinter uns - bisher geht alles easy. Dass unsere Kleine zweimal am Tag bestrahlt wird, liegt daran, dass die täglichen 2 Greys nochmals halbiert werden ("Hyperfraktionierung" nennt man das). Soll besser verträglich, aber genauso wirksam sein, also ist eine schonende Vorgehensweise. Unsere Tochter hat das Glück, dass der Tumor an einer "günstigen" Stelle war, vollständig entfernt werden konnte und keine Metastasen zu finden waren. Wir hoffen sehr, dass die Behandlungen nicht nur Strapazen, sondern auch die Verhinderung einer Rückkehr für sie ergeben werden. Zwar niemand kann uns eine Garantie für die Heilung geben, doch bisher sind alle Beteiligten sehr optimistisch. So wollen wir gerne auch bleiben und uns zunächst von den negativen Vorstellungen, Erfahrungen und dem Schock erstmal verabschieden. Herzliche Grüße an alle und alles Gute!

Hallo Luka,

ich hoffe, du schaust nochmal hier rein. Meine Mutter hatte nämlich auch ein Ependymom Grad III. Sie ist zwar nicht jugendlich, aber ich schreibe euch trotzdem mal.
Der Tumor saß günstig und konnte komplett entfernt werden. Sie hat nach OP nur eine Strahlentherapie gemacht.
Heute, sechs Jahre später ;), geht es ihr gut. Sie hat manchmal mit Migräne zu kaempfen, aber sonst ist alles bestens!

Ich wünsche Deiner Tochter alles Gute! Der Tumor ist wirklich sehr selten. Laut unserer Aerzte häufig aber gut behandelbar.

Liebe Grüße

Hallo Luka,
wenn du nochmal hier liest, wäre ich an einem Erfahrungsaustausch interessiert. Unser 4-jähriger Sohn bekam die Diagnose, Anaplastisches Ependymom Grad III Ende Januar. OP Anfang Feb., 1. Chemo nach 3 Wochen, dann doch erst Bestrahlung (nur einmal täglich, da immer unter Vollnarkose), gleichzeitig Vincristin 1x/Woche. In den letzten 3 Wochen aß er gar nicht mehr, dauerte lange, bis das wieder besser wurde.
Nach 6 Wochen Pause seit Juli wieder Chemo (insgesamt 10 Blöcke).
4 Blöcke hatte er jetzt schon. Sie sollen eigentlich alle 3 Wochen gegeben werden, wir haben aber einen 4 Wochen-Rhythmus, da seine Blutwerte immer so weit unten sind.
Hoffe er kommt gut durch die Therapie. Und auch Eurer Tochter alles, alles Gute!

Hallo socke 1977, vielen-vielen Dank für Deinen mutmachenden Beitrag! Du ahnst ja gar nicht, wie sehr ich als Mutter auf jede positive Aussicht ausgehungert bin! Denn die Chemotherapie, die bei meiner Tochter jetzt im Gange ist, ist so aggressiv, dass man nur noch apathisch durchhalten kann. Zumindest geht es uns so. Meine Tochter ist nur noch dauerhaft müde (die früher eine regelrechte Bewegungsmaus war), sieht blaß und aufgedunsen aus (es fehlt nicht nur an Leukozyten, Neutrophile, Trombozyten, sondern auch an roten Blutkörperchen, also hat auch Anämie) und kriegt selbst die "Krise" dadurch, dass sie überhaupt keine Kraft mehr hat. Es erscheint uns die ganze Therapie als würde diese unsere Tochter krank machen und es fällt uns wahnsinnig schwer emotional anzunehmen, dass dieser beschwerlicher Weg sie vor Rückfall bewahren soll. Daran knabbern wir als Eltern unglaublich, denn wir sollen ihr doch Mut machen, die restlichen 8 Blöcke noch durchzuhalten: ohne Schule, ohne Schnattern im Freundinnenkreis, ohne Kontakte zu den Jungen, ohne Disco, Shoppen, Feste, wie halt alle andere 15 - 16 Jährige dies im Alltag tun, immerzu im Familienkreis oder im Krankenhaus...deshalb ist es sehr erfreulich, ein Licht am Ende der Finsternis zu erblicken, wenn so positive Beispiele uns bekannt werden. Sehr viele liebe Grüße an deine Mutter, so unbekannteweise, und wir wünschen ihr weiterhin gute Gesundheit! Bitte richte ihr aus, dass wenn sie Lust hat, kann sie mit uns gerne in Kontakt treten für den Austausch über den Umgang oder andere Infos.
Lieber mtimm73, dir habe ich schon privat geantwortet; hier nur soviel, dass wir für den kleinen Jungen alle Daumen drücken für mehr Appetit und Kraftfindung! Das ist wichtig während der Chemo. Meine Tochter hat bisher keine Probleme mit Appetitlosigkeit, aber ich mache häufig Smoothis (vom geschälten Obst pürierte Getränke), Kompott, Gemüsecremesuppen oder kaufe ihr auch mal "Babygläschen", was sie gelegentlich total gerne als eine Art Dessert verzehrt. Vielelicht kann sowas euerem Sohn auch helfen...

Ich hätte noch eine allgemeine Frage an alle: Da die erste Chemo bei unserer Tochter einen plötzlichen Zelltief mit darauffolgenden diversen Infektionen verursachte, wurde der zweite Block eine Woche verschoben. Ich kapiere es nicht, wie man so beliebig die Blöcke verschiebt, wenngleich die Zytostatikas zu bestimmtimten Zellentwicklungsphasen eingreifen sollen. Kann mir jemand diese "Beliebigkeit" erläutern?

Vieel Grüße an alle!

Hallo luka,
habe dir auch privat geantwortet. Aber für alle anderen:
Auch bei unserem Sohn werden die Chemoblöcke geschoben, da seine Leukos meist nicht hoch genug sind, um zu starten.
Mir hat der Arzt erklärt, dass mit OP und Bestrahlung für ihn die Therapie so gut wie abgeschlossen ist, da Ependymome besser auf Bestrahlung als auf Chemo reagieren. Die Chemo ist nur noch eine Sicherheitsmaßnahme und kitzelt wohl noch das eine oder andere Prozent Überlebenswahrscheinlichkeit raus. Also beißen wir die Zähne zusammen und versuchen durchzuhalten... Es kommen bessere Zeiten für uns alle!!!
Liebe Grüße

Ja,das war ein schöner Schlußsatz!!!! :-))
Andererseits ist das Fatale, dass die Chemo unsere Kinder mehr "hinstreckt" als die Bestrahlung. Zumindest nach unserem Eindruck. Und deshalb fällt es uns so schwer, diese Zeit auszuhalten: macht- und tatenlos zuzuschauen, wie sie immer mehr schwach, apathisch, kränklich und blaß werden. Und dann auch noch die Zeitverschiebungen! Unsere jugendliche Tochter zählt jeden Tag, wann sie endlich wieder in die Schule kann, wann endlich wieder mit Haarwuchs zu rechnen ist,und selbst das geplante halbe Jahr ist verdammt lang! Und wenn noch Verschiebungen erfolgen...das hat sie sehr entmutigt.
Aber sicher, wir tun all das auch dafür, dass die Chancen für eine vollständige Ausheilung besser werden sollen. Und es zählt uns nur das.

Trotzdem interessiert mich die Antwort, falls jemand die offizielle weiß, wie das Eingreifen in bestimmten Zellperoiden funktionieren soll, wenn man Chemos verschiebt. Vielleicht bin ich alleine damit, aber ich möchte gerne die Konzeption dieser ohnehin umstrittenen, weil auch gefährlichen, aber nur einzig als wirksam dokumentierten medizinischen Vorgehensweise verstehen, um daran glauben zu können, dass sie nicht nur schadet, sondern auch wirkt.
Beste Grüße

Liebe Luca,
selbst Mutter dreier lebenshungriger Teenies kann ich nur erahnen, was Du /Ihr gerade durchmacht.
Verschieben der Chemo unter Leukoabfall ist nicht willkürlich, - je niedriger die weißen Blutkörperchen unterhalb einer Schwelle, desto größer die Gefahr einer lebensbedrohenden Immunschwäche. Erst wenn die Leukos sich wieder stabilisiert haben, darf die nächste Chemo gewagt werden - es soll ja kein unnötiges gefährliches Risiko für Eure Tochter eingegangen werden, nur um "im Plan " zu bleiben.
Alle erdenkliche Kraft für Deine tapfere Tochter - und Geduld - das Leben wartet noch auf sie!
Alles Gute auch für Dich - von ganzem Herzen mitfühlend, Orchidee

Danke Dr. Orchidee für dein Mitgefühl, tut sehr gut!
Ich glaube, ich habe mich bzgl. Verschiebungen in meinen Gedanken vergaloppiert, denn ich dachte nur, die Planung richte sich nach dem Zellaktivitätszyklus. Unser Onkologe sagte nämlich im Vorgespräch, die eingesetzten Zytostatika wirkten auf unterschiedlichen Wegen (mal greiften sie in die DNS, mal während der Zellteilung) und auch nur dann, wenn die Zellen sozusagen "wach" sind. Und da ich vor Kurzem über diesen Zellzyklus etwas las, habe ich mich, glaube ich, mit diesem Halbwissen vollkommen verfangen. Aber gestern Abend dachte ich dann schon selbst, dass die geplanten Pausen zw. zwei Blöcken (bei unserer Tochter sollten sich 2, dann 3 Wochen Pausen abwechseln, jeweils 5 Mal, also insgesamt 10 Blöcke) nicht nach diesem Zellzyklen, sondern nach der Erfahrung von Regenerationszeiten gerichtet sind.
Ach Manno, es ist so verdammt schwierig zu verstehen, wieso unser Kind so viel leiden soll! Und wenn man ohnehin so "ungeübt" mit medizinischen Therapien ist - unsere Tochter hatte bisher noch nie z.B. Antibiotika bekommen, nie im Krankenhaus gewesen, nie hohen Fieber gehabt,usf. -,dann fällt es einem verdammt schwer anzunehmen, dass diese aggressive Therapie ihre Heilung bewirken soll....
Ich versuche dennoch immer wieder an meiner skeptischen Haltung zu arbeiten, auch, um sie besser zu stützen. Aber ein "Hurra!" wird es wohl nie werden....
Herzliche Grüße an allen Helden!

Hallo Luka,
durch die Hoffnung getrieben, Antworten auf meine Fragen zu finden, bin ich auf dieses Forum gestossen. Ich kann als Vater eines vierzehnjährigen Sohnes alles nachempfinden, was Sie fühlen und ertragen müssen. Mein Sohn hat seit Februar diesen Jahres soviel Leid ertragen müssen und kämpft dagegen weiter an. Ihm wurde im Februar diesen Jahres ein Ependymom aus den Kopf geholt mit der Größe einer Mandarine. Der Tumor war bereits am Hirnstamm durch Verkalkung angewachsen und der Hirnstamm hatte seine gerade Form durch die Raumnutzung des Tumors, in eine Fragezeichenform bereits verändert. Ich kann nicht alles niederschreiben was mein Junge ertragen hat. OP Zeit über 14 Stunden, Schädelbrüche während der OP, 13 Tage Koma, ein Monat künstliche Beatmung, drei Monate völlige Bewegungsunfähigkeit, vier Monate völlige Sprachlosigkeit, ist immer noch in der Reha und kann immer noch nicht stehen, gehen und sich alleine richtig bewegen. Seine Sprache ist die nach einem Schlaganfall und keine Aussage wie weit und wann er sich erholen wird.
Ich erspare Ihnen Details, weil Sie genug Leid mit Ihrem eigenen Kind ertragen. Warum ich Ihnen schreibe? Wenige Mitmenschen fragen nach den Eltern oder Angehörigen, wie es denen geht, wie es um sie steht, während das eigene Kind mehr Tod als lebendig ist. Es ist wichtig, dass Ihnen jemand sagt, dass Sie ebenso so wichtig sind, wie die Ärzte und Pflegepersonal und die gesamte medizinische Wissenschaft. Sie tun und werden alles tun, und mit Sicherheit noch darüber hinaus, dass es Ihrem Kind wieder gut geht. Ja das es wieder 100% tig gesund wird. Bleiben Sie stark und aufrecht und denken Sie auch an sich selbst. Ihrem Kind wird es schlecht gehen, wenn es Ihnen schlecht geht. Geniessen Sie jeden Tag, und gönnen Sie sich auch Zeiten für sich selbst. Niemand auch Sie vor sich selbst, wird Ihnen jemals daraus Vorwürfe machen dürfen. Dieser Alptraum steht mit Ihnen auf und ist ein täglicher Schatten. Er geht erst wieder wenn Sie schlafen und manchmal noch nicht einmal dann. Dieser Schatten legt sich über Ihr Leben. Daher müssen Sie auch an sich denken.
Bleiben Sie stark, denn irgendwann kommt der Tag, an dem der Alptraum vorbei ist und Ihre Wünsche erhört werden.
Alles Gute und die besten Wünsche an Ihre gesamte Familie.

Joe

Ich bin neu im Forum und hoffe, mich mit anderen Betroffenen austauschen zu können.

Bei meinem jüngsten Sohn (9 Monate) wurde vor drei Wochen ein anaplastisches Ependymom (WHO III) festgestellt. Der Tumor wurde noch am selben Tag operiert, konnte aber aufgrund einer diffusen Verwachsung mit dem Hirnstamm nicht vollständig entfernt werden.
Gestern wurde der Hickman-Katheter implantiert und morgen früh beginnt die Chemotherapie. Angesetzt sind 5 Zyklen und anschließend die Bestrahlung.

Ich schwanke zwischen Hoffen und Verzweifeln, obwohl die behandelnden Ärzte von einer realistischen Chance auf Heilung sprechen - allerdings meinen sie im gleichen Atemzug "das wird ein harter Ritt".

Liebe Grüße
Amara

Hallo Amara,
herzlich Willkommen hier im Forum! Habe dir auch eine PN geschickt.
Ich kenne dieses Gefühlskarusell... Manchmal musste ich nur die falsche Musik hören in den ersten Wochen, dann bin ich in Tränen ausgebrochen.
Glaube mir, es wird mit der Zeit besser. Irgendwann stellt sich selbst in so einer Situation eine Art Alltag ein. Wir haben 3 Kinder, der Jüngste ist der Betroffene. Aber auch die anderen brauchen die Mama und vieles andere läuft auch weiter. Auch wenn vieles an mir vorbeilief im letzten Jahr...
Die Chemo-Zeit ist sicher oft hart, aber auch hier gibt es Tage und Wochen, wo es dem Kind gut geht, wo er lacht und spielt und nur sein kahler Kopf und die Narben ein Beweis sind, dass nicht alles normal ist.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass alles gut wird!!!
LG
Michaela

Liebe Michaela,
dieses Gefühl der Hilflosigkeit ist ganz schrecklich. Wenn man nichts tun kann als da zu sein, zu trösten und abzuwarten.

Den ersten Durchgang der Chemotherapie hat er bislang gut überstanden.

Was mich aber noch mehr als die Chemotherapie ängstigt, ist die Bestrahlung. Da erst ab 18 Monaten bestrahlt werden darf, muss die Zeit bis dahin mit drei Zyklen überbrückt werden. Da das Gehirn unter 2 Jahren aber so unreif ist und auf die Bestrahlung empfindlich reagiert, sind laut Aussage der Ärzte Spätfolgen mehr als wahrscheinlich und nicht unerheblich.
Hat jemand Erfahrungen mit der Bestrahlung von Kindern unter 2 Jahren? Man liest ja viel von hyperfraktioneller und Protonenbestrahlung. Das soll für die kleinen Kinder angeblich besser verträglich sein - aber trifft das auch bei Ependymomen zu?

Hallo Amara,
wenn es geht würde ich an eurer Stelle auf jeden Fall versuchen an einem Protonenbeschleuniger die Bestrahlung machen zu lassen. Er schont das umliegende Gewebe besser. Was gerade bei so Kleinen wichtig ist!
Habe 2 Familien kennengelernt, die in Essen bzw. der Schweiz waren. Beide durchweg positiv! Hyperfraktioniert wird denke ich schwierig. Wurde bei unserem Sohn auch nicht gemach, da sie in so jungen Jahren die Bestrahlung unter Narkose bekommen. Diese würde man nicht 2x täglich 30 Tage lang machen. So war bei uns die Begründung. Die Narkosen hat unser Sohn aber zum Glück gut vertragen.
LG Michaela

Hallo Zusammen,

mein Sohn ist letztes Jahr an Muttertag ins Krankenhaus gekommen mit einem bis dahin nicht erkannten "großen" Tumor (Ependymom WHO III). Mit fällt es auch immer noch sehr schwer darüber zu "reden".
Er hatte noch am gleichen Tag eine NOT-OP in der ein Shunt zum Druckausgleich gelegt wurde. Direkt am nächsten Tag war er der erste im OP
und wurde 8 Stunden operiert wobei er bei der OP einen sehr hohen Blutverlust hatte und einen Infarkt im Hirnstamm.
Nach der OP war er ansprechbar hat geredet und hat auch trunken und gegessen. Eine Woche später hatte er eine weitere OP in der ein Port unter die Haut gelegt wurde nach dieser OP hat er sämtliche Körperfunktionen eingestellt und wollte wohl nicht mehr. Er hat sich nicht mehr bewegt nicht gegessen oder getrunken und schon garnicht geredet.
Das wurde uns dann mit dem "fossa posterior syndrom" erklärt und das könne bis zu 12Monate dauern. Er bekam daraufhin eine Magensonde und musste auch noch katheterisiert werden. Das alles mit 4 1/2, 1Monat Krankenhaus 4 Monate Reha und seit Okt/Nov 2013 zu hause.
Mein Sohn hat die Hyperfraktioniert-Bestrahlung über sich ergehen lassen und das hat bei Ihm sehr gut geklappt. 6 Wochen lang jeden Tag 2x mit Krankentransport von der Reha in die Klinik. Wir sind sehr Stolz auf ihn und er macht langsam auch gute Fortschritte, das größte Problem ist das er geistig ein inzwichen 6Jähriger Junge ist der aber nicht so kann wie die anderen. Er ist oft frustriert das es nicht so klappt wie er gerne machen würde, die Motorik ist noch immer sehr eingeschränkt und laufen kann er auch noch nicht wieder geschweige denn sprechen.
Nächstes Jahr steht erst einmal noch eine Augen-OP an da er seit dem Infarkt auf einem Auge schielt und es nicht steuern kann, vielleicht wird dann auch das Gleichgewicht wieder besser.

Erste einmal sind wir sehr froh, dass sich bisher bei den Kontrollen kein Rezidiv gezeigt hat. Wir haben uns gegen eine Chemo entschieden, die Gründe kann ich gerne in einer PN nennen.

Inzwichen kann er wieder Essen und Trinken, sogar selber mit einigen schwierigkeiten, er kann sich selber krabelnd fortbewegen und seinem Willen und seiner Meinung nachdruck verschaffen;)
Die Magensonde ist inzwichen wieder entfernt worden und katheterisiert werden muss auch nicht mehr sein. Wir hoffen sehr, dass es weiter vorwärts geht und er auch den Rest noch schaffen wird.

Ich könnte noch so vieles schreiben aber ich höre jetzt besser mal auf, wer sich austauschen möchte gerne per PN.