Erfahrungsaustausch gesucht

Guten morgen zusammen.
Ich heiße Rüdiger, bin 52 Jahre alt und weiß seit wenigen Wochen, das ich ein wachsendes Meningeom im Kopf habe.
Wie lange das da schon ist, keine Ahnung. 2008 wurde es zufällig entdeckt und soll die größe seit dem knapp verdoppelt haben. Aktuelle Breite ca. 18 mm.
Beschwerden habe ich eigentlich keine. Ich leide zwar unter Migräneattacken, aber das auch schon seit meiner Kindheit. Einen direkten zusammenhang sehe ich da eigentlich nicht.

Ich war nun vor wenigen Wochen in der Uni Klinik Düsseldorf beim Prof. Steiger. Er sagt, das es aktuell keine große Gefahr darstellt und wohl auch noch gut zu Operieren wäre.
ABER, ich darf danach 3 Monate kein Auto fahren.
Tja, blöd nur, das ich Berufskraftfahrer bin und da im Niedriglohnsektor beschäftigt, es für mich ein enormer Finanzieller verlust wäre.
Ob da eventuell die Krankenkasse einspringt, weiß ich noch nicht. Hier erhoffe ich mir eventuelle Tips von anderen, die ähnliches erlebt haben.

Prof. Steiger klärte mich auch über eine Strahlentherapie auf. Er meinte aber, das man die Strahlen nich tgenau genug Bündeln kann und die Gefahr, dass das Gehirn in Mitleidenschaft gezogen wird, gegeben sei.
Das sind natürlich absolut keine erfreulichen Aussichten.

Was ich nun weiter vor habe.
Ich werde mich erst noch einmal mit meinem Hausarzt beraten.
Weiterhin hätte ich gerne noch eine zweite Meinung dazu. Hier hoffe ich, das ihr mir Tips geben könnt, welche Klinik hier am besten geeignet wäre.
Ich habe kein Problem damit, dafür mal eben quer durch Deutschland zu fahren.

Gibt es eventuell noch weitere mögliche Therapieen ?

Hallo Ruediger,
die Tatsache das sich der Tumor vergrößert hat, war auch vor Ca. 3 Wochen der Grund warum ich mich operieren ließ. Ich wuerde es immer wieder so machen!
Als Kraftfahrer erkundige dich nochmal.....soweit ich weiss darfst du sogar laenger kein Auto fahren. Aber was soll's.....Du willst doch gesund werden!!!Prof.Staiger muss schon klasse sein.....Mainz ist mein Favorit.
Aber mach was......es wird nicht besser!!!

Hallo Rüdiger,

wo genau sitzt Dein Meningeom? Wenn der Neurochirurg der Meinung ist, dass derzeit keine Dringlichkeit für eine Therapie besteht, gehe ich davon aus, dass der Tumor noch Spielraum hat. Ein Wachstum von 9 mm in 6 Jahren spricht dafür, dass es langsam vorangeht.
Die Uniklinik Düsseldorf ist eine gute Adresse. Zweitmeinungen einholen könntest Du Dir beispielsweise in der NC der Klinik Duisburg, der Uniklinik Essen und dem Alfried-Krupp-Krankenhaus, Essen. Ich bin ebenfalls Meningeompatientin und lasse mich jeweils in Essen beraten.

Die Meinung der Neurochirurgen tendiert zur OP als 1. Wahl, wenn der Tumor gut zugänglich ist. Eine Strahlentherapie birgt die Dir genannten Risiken, vor allem sollen Spätfolgen nicht ausgeschlossen sein.
Gutartige Tumore, wie es Meningeome meist sind, sprechen nicht in jedem Fall darauf an.
Ich würde an Deiner Stelle neben dem Hausarzt, sofern er nicht aus dem Fachbereich Neurologie stammt, einen Neurologen aufsuchen, der sich mit intrakraniellen Tumoren auskennt.
Die 3-monatige Fahrpause nach Hirnoperationen ist üblich. Ich kenne Dein Arbeitsverhältnis nicht. Normalerweise wird Krankengeld durch die Krankenkasse für längstens 1 1/2 Jahre gewährleistet.

P.S.: Für den Fall, dass Du tatsächlich als Berufskraftfahrer längere Zeit nichts ans Steuer darfst, kannst Du Dich mit dem Integrationsfachdienst in Verbindung setzen. Eine solche Institution findet sich in jeder größeren Stadt. Der Verband der Berufskraftfahrer kann ggf. auch Auskunft geben oder der TÜV.

Gruß
2more

Hallo Rüdiger, mein Name ist Matthias. Bin 47 Jahre. Habe das gleiche Problem. Letzten Dienstag kam die Diagnose. Soll ein Akustikusneurinom oder Meningeom sein. Ist 2,7x1,7 cm.

Habe es im Sommerurlaub gemerkt. Probleme mit dem Gleichgewichtssinn. Hatte immer so ein komisches Druckgefühl im Kopf. Habe es ignoriert. Na ja, man sollte doch genauer auf seinen Körper hören. Die erste Diagnose war Hörsturz. Nach 6 Monaten dann die Tomographie. Stehe jetzt auch komplett am Anfang. Suche auch nach Informationen.
Habe am 18 Dezember meinen ersten Termin in Universitätsklinik In Dresden. Machen viele Operationen in der Richtung. Mein Hausarzt meinte sind sehr gut.

Mit deinem Job ist nicht gut. Habe auch gehört, drei Monate kein Autofahren. Aber du bist doch noch im Job. Dann bekommst sechs Wochen doch deine Lohnfortzahlung vom Arbeitgeber. Oder ?
Weiß nicht ob sechs Wochen reichen, inklusive Operation und Nachbehandlung. Habe schon von drei Monaten hier gelesen.

Hallo Rüdiger, hallo Matthias,

Meningeome sind Tumore der Hirnhaut, die im Normalfall langsam wachsen und in der Regel gutartig sind. Sie infiltrieren das Gehirn nicht, können es aber verdrängen und somit auch zu Problemen führen. Auch Akustikusneurinome wachsen langsam und sind gutartig.

Bei Meningeomen ist - wenn mögliche - die vollständige operative Entfernung des Tumors die erste Wahl. Ob sich eine Bestrahlung anschließt, hängt von verschiedenen Dingen ab, z.B. vom WHO-Grad, einem evtl. Tumorrest etc.. Die weitere Vorgehensweise wird aber nach der OP mit Euch besprochen.

Neben den genannten Kliniken ist in diesem Zusammenhang auch das Gamma-Knife-Zentrum in Krefeld zu erwähnen, jedenfalls wenn eine Bestrahlung zum Thema wird. Ansonsten seid Ihr in Düsseldorf bzw. Dresden in guten Händen. Mainz hat auch einen hervorragenden Ruf.

Um das dreimonatige Fahrverbot kommt man nicht herum. Im Falle epileptischer Anfälle kann es auch noch (deutlich) verlängert werden, aber die müssen ja nicht auftreten. Nach der OP ist man erstmal krankgeschrieben, nach der Lohnfortzahlung wird dann im Normalfall Krankengeld gezahlt. Wie lange die Krankschreibung dauert, kann im Vorfeld niemand sagen, das ist sehr individuell, viele Faktoren spielen eine Rolle. Von wenigen Wochen bis hin zu deutlich mehr als einem Jahr war alles schon dabei.

Ich wünsche Euch beiden alles Gute!

LG Stern77

Ich habe mich Mitte November operieren lassen. Nach fast vier Wochen geht es mir relativ gut. Ich bin noch im Krankenstand, aber ich denke jetzt, meine Gesundheit ist wichtiger, als alles andere auf der Welt. Ich bin 54 Jahre alt. Erste Wahl ist immer die Operation, wenn es möglich ist. Es dauert bei einem gut operierbaren Meningeom 1,5-2 Stunden. Am nächsten Tag konnte ich schon aufstehen. Es ist besser die OP zu machen, solange der Tumor noch relativ klein ist und man sonst gesund ist. Die Heilungschancen sind viel höher. Hier im Forum sind Viele, die einen nicht oder nur teilweise entfernbaren Tumor haben. Meiner Meinung nach, wenn der Tumor wächst, kann das die OP-Risiken erhöhen.

Hallo mako3567(Matthias),
ich habe eine atypisches Meningeom WHO Grad II links hochfrontal (Größe 5,6x4,2x4,7cm)und bin im April 2013 in der Uniklinik Dresden vom Oberarzt Herr Dr.med.T.Pinzer operiert worden. Ich hatte bis zuletzt meine Bedenken,mein Erstgespräch war bei Frau Dr.Reiß und sie riet mir bei dieser Größe zur Op.Am Aufnahmetag wurde ich bereits über den Op-Verlauf und Risiken aufgeklärt.Die Op verlief soweit gut.Zur Überwachung lag ich auf der Intermediate-Care-Station, am nächsten tag konnte ich wieder auf meine Station zurückverlegt werden und dann bin ich gleich mit Hilfe des Pflegepersonals aufgestanden.Tag für Tag ging es dank Physiotherapie besser, am 9. Tag nach der Op wurde ich entlassen.Allerdings habe ich 4 Wochen auf meine Anschluß Reha (Kreischa) gewartet.. Dort wurde ein neuropsychologischer Test gemacht,den ich bezüglich Autofahren zu langsam in der Reaktions-und Konzentrationsfähigkeit nicht bestanden habe. Noch heute habe ich dieses Defizit. Man riet mir erstmal nicht Auto zu fahren.Dazu kommen immer noch Kopfschmerzen, kann nachts nicht auf der linken Seite schlafen,Schwindel, Müdigkeit, nicht voll körperlich und geistig belastbar,Erschöpfungszustände ,eingeschränkte Merkfähigkeit und zum Teil Erinnerungslücken sind geblieben. Es ist eben nicht mehr wie es einmal war. Ich erhalte unterdessen bis zur Altersrente volle Erwerbsminderungsrente.Aber ich hab gelernt, den Tag so zu genießen und mich langsam damit abzufinden, ich leb noch und kann mich an dem wenigen, Enkel, Familie erfreuen.Mein Mann ist auch Krebskrank und hatte die Strahlentherapie erst hinter sich gebracht, als ich von der Zufallsdiagnose Hirntumor hörte.Ich war wie vom Kopf geschlagen, konnte nicht mehr klar denken, mein Vati ist in dieser Zeit auch noch gestorben.Aber ich will euch allen Hoffnung und Mut machen, positiv zu denken. Ich weiß es ist schwer. Eine besinnliche Advents-und Weihnachtszeit Lg Minka56

Hallo Rüdiger,
Auch ich bin quasi Berufskraftfahrer.
Ich arbeite als Fahrlehrerin.
Das mit den drei Monaten stimmt.
Das ist im Fahrerlaubnisgesetz so verankert.
Da du als Berufskraftfahrer nich fahren darfst in der Zeit, bist du selbstverständlich die ganze besagte Zeit krankgeschrieben .
Hinterher ist eine Wiedereingliederung möglich . Du arbeitest stundenweise wieder und steigerst das Arbeitspensum langsam wieder. Auch in der Zeit bekommst du das Krankengeld weiter.
Bei mir war das so OP März 2013 Krankenstand bis Mitte Juni 2014 gefolgt von 6 wöchiger Wiedereingliederung , in der ich immer noch im Krankenstand war.
Da ging einen ganz normalen Weg, also ohne Sonderstatus mit Genehmigungen oder dergl.
Anita

Hallo Rüdiger,
mit den mindestens 3 Monaten ist so. Während der 3 Monate wirst Du problemlos arbeitsunfähig geschrieben. Nach 6 Wochen Krankengeld.
Voraussetzung es waren / sind keine Krampfanfälle. Das hängt auch von der Lage und Größe des Tumors ab. Da gibt der Arzt Dir schon den richtigen Tipp. Zweitmeinung ist auch gut. ABER irgendwann muss das Ding raus. Ist die beste Möglichkeit. Es drängt ja JETZT nicht die Zeit. Jedoch auf Dauer wird man schon unruhig. Meningeome wachsen vom Grundsatz langsam. So lässt sich der OP Termin "auf Wunsch" auf eine bestimmt Jahreszeit legen. Die "3Monate Ruhe" solltest Du dir nehmen. Die Op ist keine Grippe. Es können auch unvorhergesehene Dinge eintreten. Je grösser je mehr "Druck" auf bestimmte Kopfregionen. Nicht in Panik fallen, die Sache ruhig gezielt angehen. Soweit man das ruhig tun kann.
Alles Gute.
Tumor P

Hallo Rüdiger,
mit Meningeomen habe ich mich nie beschäftigt, da meine Frau seit 1996 Betroffene mit einem Astrozytom ll ist.
Ich habe also KEINE Ahnung von Meningeomen.
Sicher ist für MICH aber im Laufe dieser langen Zeit eines geworden:
1. Es gibt keinen wirklichen Wettbewerb innerhalb der großen Pharmariesen.
2. Die Besitzer dieser Pharmaindustrieriesen sind die "Bigplayer" also
hatch fonds, große Banken und Leute wie Soros u. Co.
Also die, von denen Seehofer sagte, die die gewählt sind haben nichts zu sagen und die, die das Sagen haben sind nicht gewählt worden.

Sicher ist, dass der Tumorpatient "Kunde" und Geldquelle für Geldschneiderei ist!

Sicher ist auch, dass die "Regierung" nicht "unsere" ist und die 400000
Krebstoten der BRD verraten und an die Pharmamafia verkauft werden.

Wir konnten 2008/2009 mit primitiven Mitteln ein zur OP-anstehendes Rezidiv beseitigen, seither ist meine Frau Susanne tumorfrei.
Ich traue diesem Ding nicht und betrachte Susanne noch nicht als "geheilt"
Wir haben aber sehr viel erreicht. Außerdem habe ich (62) selbst seit 2009
meine Prostataprobleme voll im Griff ohne Pharma und Co.
Man kann also viel machen.
Es gibt hier eine Seite mit einer Sammlung alternativer Mittel.
Siehe:
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/eine-sammlung-mit-den-alternative-und-komplementaeren-dingen-8751.html
Was ich mit dem o.g. sagen will ist, dass es 1000 Gründe gibt, dem System zu misstrauen und dass es 1000 Möglichkeiten gibt, seinen eigenen Weg zu finden.
Du hast Zeit!
Alles Gute
Hubertus

Guten Morgen,

ein Astrozytom ist ein hirneigener Tumor, ein Meningeom entsteht aus der Hirnhaut.
Ich habe ein Meningeom und stehe alternativen Heilmitteln positiv gegenüber. Allerdings dürfte klar sein, dass ein Tumor sich nicht mit Globuli und Co. beseitigen lässt. Literweise Grüntee trinken hat mir ebenso wenig gebracht.
Es ist nicht ungefährlich, sich voll und ganz auf alternative Heilmittel zu verlassen und Tumorkranken von einer schulmedizinischen Behandlung abzuraten.

Gruß
2more

"Es ist nicht ungefährlich, sich voll und ganz auf alternative Heilmittel zu verlassen und Tumorkranken von einer schulmedizinischen Behandlung abzuraten."

Das habe ich nicht damit gemeint! Ich bin nicht gegen die Schulmedizin.
Ich bin sehr froh darüber, dass, wenn ich mal am "Baum" lande, der Heli kommt und mich großartige Ärzte wieder soweit wie möglich wieder herstellen.
Wir haben auch seit vielen Jahren ein sehr schönes, ja geradezu freundschaftliches Verhältnis zu Susannes Neurochirurgen.
Das Dumme ist eben nur, dass die "Pharma" NUR auf Pillen/Chemo setzt.
Dabei bleiben dann zwangsläufig alle anderen Optionen ungenutzt.
Wenn ich also einen grad 1 oder grad 2 Tumor habe und Zeit habe,
würde ich zuerst alles andere probieren.
Viele Nahrungsmittel enthalten natürliche Zytostatika und andere "heizen"
über die Bildung von IGF l (körpereigenes Wachstumshormon) das Tumorwachstum an und fördern die Migration der Tumorzellen.
Warum also nicht (wenn man Zeit hat) diese Dinge nutzen bevor man sich den Schädel öffnen lässt?
LG
Hubertus

Ich habe mir die Zeit genommen, mein Meningeom wird seit 2005 kontrolliert. Es wächst (sehr) langsam, aber es wächst halt.

Dieser Thread handelt von einem Meningeom. Es ist erst einmal davon auszugehen, dass es sehr wahrscheinlich gutartig ist. Da sind Folgetherapien mit Chemo und Bestrahlung unwahrscheinlich.

Man sollte Patienten nicht noch mehr verwirren, indem man völlig verschieden geartete Fälle durcheinander bringt.

Hubertus,

Ihre Beiträge sind hier absolut unangebracht. Was hat dieser Thread mit Pharma, Politik und Industrie zu tun?

Meningeome werden nicht mit Chemo behandelt.

Es ist nicht schlimm, auch mal die eigene Meinung nicht kundzutun, wenn sie einfach nicht zum Thema passt.

Lieber Rüdiger,

alles Gute für die bevorstehende Zeit, hier gibt es bestimmt wertvolle Tipps von anderen Meningeombetroffenen.

Hallo 2more,

bist du (auch) nicht operiert worden? Weil: Du sagst, "... sehr wahrscheinlich gutartig ..."?!

Meningeome sitzen ja eher oberflächlich, oder?! Da käme man doch gut heran?!

Vielleicht habe ich dich ja auch nur falsch verstanden.

Lg
W.

Hubertus,

Deine Sprache ist schon krass! (zusammenflicken, Schädel aufhacken u.ä.)

Im Gegensatz zu dir sind wir Betroffenen - wie wir in den letzten Tagen gemeinsam schmerzhaft feststellten - bedeutend zarter besaitet als du.

Also, darf ich dich bitten ...

Danke,
W.

Lieber Rüdiger,

ich möchte Dir mal meine Erfahrungen kundtun. Zwar habe ich kein Meningeom, sondern ein Akustikusneurinom (Vestibularisschwannom). Mein behandelnder Professor ist sich da aber auch nicht ganz sicher, ob es es wirklich ein AKN ist. Der Tumor ist nicht so sehr groß, aber an einer total ungünstigen Stelle gelegen, so daß nicht operiert werden kann und auch eine Biopsie nicht möglich ist.

Behandelt worden bin ich im Mai letzten Jahren strahlenchirurgisch mit Cyberknife in München. Heißt, ich habe eine Einmalbestrahlung mit 18 Gy über ca. 30 Minuten bekommen mit dem Ziel, daß der Tumor im Laufe der Jahre vertrocknet. Vor zwei Wochen war ich zur Nachsorge, der Tumor ist erst einmal nicht weiter gewachsen - das ist schon mal gut. Nimmt aber immer noch sehr viel Kontrastmittel auf (sieht auf dem MRT aus wie ein sehr heller Stern).

Vielleicht wäre ja eine strahlenchirurgische Behandlung auch eine Option für Dich? Meinen Bericht findest Du hier im Forum. Gib bei Suchen ein: "Cyberknife-Behandlung meines Aktustikusneurinoms", da kannst Du alles nachlesen. Falls Du noch etwas diesbezüglich wissen möchtest, melde Dich gern per PN bei mir.

Alles Gute für Dich und herzliche Grüße.

Andrea

@mako3567
Ja, noch bin ich in dem Job, aber eben auf 450 Euro Basis. Da ist nichts mit Lohnfortzahlung.

Aber gut. Ich denke, wenn es hart auf hart kommt, wird halt Hartz IV herhalten müssen.

Eure Beiträge bestärken mich darin, die OP tatsächlich als 1. Wahl zu nehmen, obwohl ich dem Cyber-Knife (Gamma Knife) nicht ablehnend gegenüber stehe.
Ich mag halt keine Krankenhäuser und zu wissen, das man da ne Woche rein muss, ist für mich der blanke Horror. Nutzlos rumliegen und nichts tun können.
Deswegen würde ich eine Ambulante Behandlung halt bevorzugen.

3 Monate nicht fahren dürfen, seufz. Ich fahr doch so gern Auto. Aber gut, muß ich mich mit anfreunden und hoffen, das es nicht noch länger wird.
Da mein kleiner Freund da oben ja relativ früh erkannt wurde und bislang noch keien Probleme bereitet hat, gehe ich mal davon aus, das es problemlos entfernt werden kann.

Aber eine Sache verwundert mich.
Ich habe mir letztens nochmal die CT/MRT Bilder angesehen, wo genau der neue, ständige Begleiter sitzt.
Seit dem habe ich immer wieder das Gefühl, ihn zu spüren. Mal nur ein ganz leichter druck, mal ein sanftes Piecksen, selten das es mal zwickt.
Ich denke ja, das es nur Einbildung ist, weil man nun weiß, das da was ist und dann besonders Empfindlich reagiert.
Wie ist das bei euch. Habt ihr ähnliches erlebt ?

@Weihnacht.
Das habe ich geändert. Danke für den Hinweis.
Ich bitte um Entschuldigung. Das wird nicht wieder vorkommen.
LG Hubertus

@Weihnacht

Hallo,

ich meinte den Tumor von Rüdiger, als ich schrieb "wahrscheinlich gutartig", denn ohne Gewebeprobe kein WHO-Grad.
Ich bin noch nicht operiert, ist eine andere Geschichte. Hatte es für Anfang 2015 geplant und nun spricht sich mein Internist eher noch fürs Abwarten aus, da ich weiterhin ohne Ausfälle und Kopfschmerzen lebe.

LG
2more

Hallo,
Also ich habe 6 Jahre gewartet...dann ist er minimal gewachsen und hat an einer Stelle Ca. 03 cm Kontrastmittel aufgenommen....er war WHO 2....jetzt nach OP ist er WHO 3!!!! Zu lange gewartet! Ps.hatte auch keine Ausfälle oder sonstige Probleme ! ....die neuen Studien meiner Uni sagen mitlerweile :raus damit!
L,g,

Hallo,

bei mir hat man zuerst gesagt es ist nur eine Zyste. Jedes Jahr ein CT/MRT

Überprüfung zur Sicherheit.

Fünf Jahre ist keine Vergrößerung festgestellt worden (Zyste). Die Epelepsie Anfälle nahmen immer mehr zu (Grand Mal Anfälle, Auren, fokale Anfälle). Bin dann zur MHH und die sagten zu mir Zyste? Nein das ist ein Tumor.

Bei der OP stellte sich heraus es ist ein Astrozytom WHO II. Ein Rezidiv ist jeder Zeit möglich.

Ich würde niemals abwarten sondern mich immer gleich operieren lassen.

Die Entscheidung liegt natürlich immer bei jedem selbst.


V G

Harry