Thema: Erfahrungsaustausch mit Diagnose insuläres Gliom
Erfahrungsaustausch mit Diagnose insuläres Gliom
Jackometti
10.01.2020 21:58:14
Hallo Zusammen,
ich ,um die 40 Jahre alt, habe seit ca. 3 Monaten eine vermutliche Diagnose für ein niedriggradiges Gliom in der Insel Region (also Sprachzentrum sowie Motorik in der Nähe). In etwa Golfball groß.
Die Diagnose wurde nach einem Krampfanfall basierend auf einem zunächst CT und dann einem MRT formuliert und in diversen Häusern auf Basis dieses ersten MRT´s bestätigt.
Es wäre wohl eine schwierige OP aber möglich, deshalb lauten alle Empfehlungen: OP, nach der Histologie Bestrahlung und ggf. Chemo.
Die Gängige Behandlungsmethode wie hier beschrieben ist bekannt:
https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/gliome-im-erwachsenenalter/@@guideline/html/index.html
Grundsätzlich können ich und meine Familie mit der Thematik gut umgehen und sehen es eher als Projekt mit dem Tumor zu leben oder ihn eben los zu werden. Bisher ist "noch" keine Welt für mich/uns zusammen gebrochen. Es bestehen soweit wir das beurteilen können auch keine Einschränkungen.
Ich bin deshalb auf der Suche nach Leuten die quasi im gleichen Boot sitzen, in einem ähnlichen Alter zum Zeitpunkt der Diagnose (Und hoffentlich heute z.B. 30 Jahre älter sind!), die einen Wissen- und/oder Erfahrungsvorsprung haben. Letztendlich geht es darum sich auszutauschen und zu erfahren, welche "Fehler" man machen kann oder eben nicht. Aber auch Personen, die sich gegen die obige Behandlungsmethode entschieden haben sind für mich von Interesse.
Freue mich über Kontakte im Tumor Forum, per Mail oder Telefon oder bei einem persönlichen Treffen. Selbst komme ich aus der Nähe von Karlsruhe.
Grüße
Jackometti
p.s. weiß jemand von euch von einer Selbsthilfe Gruppe in Karlsruhe und Umgebung? (Heidelberg habe ich gefunden)
ich ,um die 40 Jahre alt, habe seit ca. 3 Monaten eine vermutliche Diagnose für ein niedriggradiges Gliom in der Insel Region (also Sprachzentrum sowie Motorik in der Nähe). In etwa Golfball groß.
Die Diagnose wurde nach einem Krampfanfall basierend auf einem zunächst CT und dann einem MRT formuliert und in diversen Häusern auf Basis dieses ersten MRT´s bestätigt.
Es wäre wohl eine schwierige OP aber möglich, deshalb lauten alle Empfehlungen: OP, nach der Histologie Bestrahlung und ggf. Chemo.
Die Gängige Behandlungsmethode wie hier beschrieben ist bekannt:
https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/gliome-im-erwachsenenalter/@@guideline/html/index.html
Grundsätzlich können ich und meine Familie mit der Thematik gut umgehen und sehen es eher als Projekt mit dem Tumor zu leben oder ihn eben los zu werden. Bisher ist "noch" keine Welt für mich/uns zusammen gebrochen. Es bestehen soweit wir das beurteilen können auch keine Einschränkungen.
Ich bin deshalb auf der Suche nach Leuten die quasi im gleichen Boot sitzen, in einem ähnlichen Alter zum Zeitpunkt der Diagnose (Und hoffentlich heute z.B. 30 Jahre älter sind!), die einen Wissen- und/oder Erfahrungsvorsprung haben. Letztendlich geht es darum sich auszutauschen und zu erfahren, welche "Fehler" man machen kann oder eben nicht. Aber auch Personen, die sich gegen die obige Behandlungsmethode entschieden haben sind für mich von Interesse.
Freue mich über Kontakte im Tumor Forum, per Mail oder Telefon oder bei einem persönlichen Treffen. Selbst komme ich aus der Nähe von Karlsruhe.
Grüße
Jackometti
p.s. weiß jemand von euch von einer Selbsthilfe Gruppe in Karlsruhe und Umgebung? (Heidelberg habe ich gefunden)
Jackometti
