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Thema: Erfahrungsaustausch Rezidiv

Erfahrungsaustausch Rezidiv
ahnungslos
06.06.2018 19:04:12
Hallo,
ich mache mir seit meiner letzten Op (April) zwischen durch immer mal wieder Gedanken über den Erkrankungsverlauf. Meine erste Op war 2009, die zweite 2012, dann 2014 und jetzt 2018. Anfangs dachte ich noch "Ne Op, vielleicht eine Chemo, dann wars das". Dann kam Op 2, dann Op 3 und 4 mit anschließender Chemo. Danach hoffte ich, ich hätte Ruhe. Allerdings war es nun doch nicht so. Ich fange an mir Sorgen zu machen. Es scheint als gäbe es aller zwei, meist 3 Jahre ein neues Wachstum und ich weiß nicht ob das jetzt so weiter geht. Wohl fühle ich mich dabei nicht und mein Spruch "Der Tumor hat schon verloren, da die Masse da oben begrenzt ist." scheint realer zu werden. In 14 Tagen habe ich MRT Auswertung / Arztgespräch, wofür die Schwester die Möglichkeit Chemo / Bestrahlung einräumte. Blöd ist das noch mit der östereichischen Studie, worin steht Oligodendrogliom 2 Probanten hatte innerhalb der Studie ein Langzeitüberleben von 15 Jahren. In einer der letzten Brainstorm Ausgaben fassten Studenten alle Studien zusammen und kamen auf das selbe Ergebnis. Wenn ich mir überlege, 2006 Endeckung auf MRT + 15 Jahre = 2021. Ist jetzt auch nicht wirklich aufmundernt.
Edit: Und was ich vergas. Bei meiner Reha jetzt meinte die Psychologin (sinngemäß) "Hätte ich nicht noch die psyschischen Probleme aus meiner Vergangenheit, wäre ich (mit Übereinstimmung der anderen Therapeuten) als arbeitsfähig für 4 - 6 Stunden entlassen wurden. Sie empfahl einen Therapeuten auf zu suchen und eine Therapie zu machen. Klingt für mich in die Richtung, in zwei Jahren zum RV Psychologen und danach 1. Arbeitsmarkt (Rente das 3. mal befristet verlängert). Das mit dem Gutachten meinte der OA von der Reha.

Gibt es jemanden mit ähnlicher Erfahrung?

Gruß,
ahnungslos
ahnungslos
mario6863
06.06.2018 22:48:56
Hallo Ahnungslos, ich mache mir auch schon sehr lange Gedanken. Wie lange dauert es bis zum nächsten rezitiv? Aber dann sage ich mir "das leben ist schön und ich bin dabei". Den Spruch habe ich von einem Landwirt bei meiner 3. Reha ! Und seither liebe ich mein Leben und geniese es in vollen Zügen!! Krakheitsverlauf siehe mein profil.
Alles Gute weiterhin für dich.
Mario
mario6863
Telekomtoto
26.06.2018 10:46:20
Hallo Mario Hallo Ahnungslos,
auch ich habe den gleichen Tumor wie ihr. ( grad II )
Erste Anzeichen 2010 Op 2013 jetzt ist er wieder gewachsen OP 03/18 die 30 Bestrahlungen habe ich letzte Woche abgeschlossen, bin ziemlich platt und extrem müde und habe mit Schwindel zu tun.
Ende August wird die Bestrahlung ausgewertet per MRT und eventuell eine Chemo nachgeschoben.

Aktuell bin ich krank und habe Befürchtungen das mir der Arbeit nicht mehr zu packen.
Ich bin am überlegen was ich machen kann und möchte mich mal informieren.

@Ahnungslos zur Prognose hat man mir gesagt das es bei Patienten besser aussieht die Bestrahlung und Chemo nach der OP durchziehen.

Ich wünsche euch alles Gute Thomas
Telekomtoto
Fabi
26.06.2018 15:01:54
Wie sind denn eure Marker ausgefallen? Ich bin auch ein Oligendrogliom-Kämpfer... aber schon einen Grad weiter als ihr :-P
Mgmt?
Idh1
Ip19q etc....?


Lg Fabi
Fabi
ahnungslos
26.06.2018 15:44:49
Hallo Fabi,
ich habe den Genmarker.. 1p19q. Weiteres ist mir nicht bekannt.

@ Telekomtoto: Chemo bekam ich wo er ein wenig schneller gewachsen war als bisher. Dieses mal gibt es wieder keine weitere Therapie. Ich denke, wenn es nicht sein muss, muss man es auch nicht machen, oder?

Gruß
ahnungslos
ahnungslos
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