Erfahrungsaustausch Rezidiv

Hallo,
ich mache mir seit meiner letzten Op (April) zwischen durch immer mal wieder Gedanken über den Erkrankungsverlauf. Meine erste Op war 2009, die zweite 2012, dann 2014 und jetzt 2018. Anfangs dachte ich noch "Ne Op, vielleicht eine Chemo, dann wars das". Dann kam Op 2, dann Op 3 und 4 mit anschließender Chemo. Danach hoffte ich, ich hätte Ruhe. Allerdings war es nun doch nicht so. Ich fange an mir Sorgen zu machen. Es scheint als gäbe es aller zwei, meist 3 Jahre ein neues Wachstum und ich weiß nicht ob das jetzt so weiter geht. Wohl fühle ich mich dabei nicht und mein Spruch "Der Tumor hat schon verloren, da die Masse da oben begrenzt ist." scheint realer zu werden. In 14 Tagen habe ich MRT Auswertung / Arztgespräch, wofür die Schwester die Möglichkeit Chemo / Bestrahlung einräumte. Blöd ist das noch mit der östereichischen Studie, worin steht Oligodendrogliom 2 Probanten hatte innerhalb der Studie ein Langzeitüberleben von 15 Jahren. In einer der letzten Brainstorm Ausgaben fassten Studenten alle Studien zusammen und kamen auf das selbe Ergebnis. Wenn ich mir überlege, 2006 Endeckung auf MRT + 15 Jahre = 2021. Ist jetzt auch nicht wirklich aufmundernt.
Edit: Und was ich vergas. Bei meiner Reha jetzt meinte die Psychologin (sinngemäß) "Hätte ich nicht noch die psyschischen Probleme aus meiner Vergangenheit, wäre ich (mit Übereinstimmung der anderen Therapeuten) als arbeitsfähig für 4 - 6 Stunden entlassen wurden. Sie empfahl einen Therapeuten auf zu suchen und eine Therapie zu machen. Klingt für mich in die Richtung, in zwei Jahren zum RV Psychologen und danach 1. Arbeitsmarkt (Rente das 3. mal befristet verlängert). Das mit dem Gutachten meinte der OA von der Reha.

Gibt es jemanden mit ähnlicher Erfahrung?

Gruß,
ahnungslos

Hallo Ahnungslos, ich mache mir auch schon sehr lange Gedanken. Wie lange dauert es bis zum nächsten rezitiv? Aber dann sage ich mir "das leben ist schön und ich bin dabei". Den Spruch habe ich von einem Landwirt bei meiner 3. Reha ! Und seither liebe ich mein Leben und geniese es in vollen Zügen!! Krakheitsverlauf siehe mein profil.
Alles Gute weiterhin für dich.
Mario

Hallo Mario Hallo Ahnungslos,
auch ich habe den gleichen Tumor wie ihr. ( grad II )
Erste Anzeichen 2010 Op 2013 jetzt ist er wieder gewachsen OP 03/18 die 30 Bestrahlungen habe ich letzte Woche abgeschlossen, bin ziemlich platt und extrem müde und habe mit Schwindel zu tun.
Ende August wird die Bestrahlung ausgewertet per MRT und eventuell eine Chemo nachgeschoben.

Aktuell bin ich krank und habe Befürchtungen das mir der Arbeit nicht mehr zu packen.
Ich bin am überlegen was ich machen kann und möchte mich mal informieren.

@Ahnungslos zur Prognose hat man mir gesagt das es bei Patienten besser aussieht die Bestrahlung und Chemo nach der OP durchziehen.

Ich wünsche euch alles Gute Thomas

Wie sind denn eure Marker ausgefallen? Ich bin auch ein Oligendrogliom-Kämpfer... aber schon einen Grad weiter als ihr :-P
Mgmt?
Idh1
Ip19q etc....?


Lg Fabi

Hallo Fabi,
ich habe den Genmarker.. 1p19q. Weiteres ist mir nicht bekannt.

@ Telekomtoto: Chemo bekam ich wo er ein wenig schneller gewachsen war als bisher. Dieses mal gibt es wieder keine weitere Therapie. Ich denke, wenn es nicht sein muss, muss man es auch nicht machen, oder?

Gruß
ahnungslos

Hallo an Alle
Ich hatte mein Oligodendromgliom Grad 2, 2006, Teilresektion, Chemo, seitdem war Ruhe, hab gearbeitet, bei der routinemäßigen MRT-Kontrolle Juli dieses Jahr wurde ein Rezidiv entdeckt, OP nicht möglich. Nehme seit 2006 Anfallshemmer (Keppra, Leviterazepam). Hatte nach der Rezidivdiagnose, Bestrahlung 28 Termine, was zu einer starken Verkleinerung führte (kaum noch sichtbar). Geplant ist noch eine Chemo, wobei ich unschlüssig bin, ob ich die noch durchführen sollte. Im Moment habe ich zeitweise Sehstörungen (verschwommenes Sehen), die aber auch durch die Bestrahlung ausgelöst worden sein könnten. Ich habe die Befürchtung, dass eine Chemo mehr Schaden duch die Nebenwirkungen und Langzeitauswirkungen anrichten könnte, als Nutzen. Gen-Marker: 1p/19q

Konnte man bei euch allen „nur“ eine teilresektion vornehmen oder auch mal laut MRT ganz entfernen?


@ahnungslos
Auf die 15 Jahre würde ich nichts geben. Du fällst ja nicht einfach nach den 15 Jahren tot um. Also schreib dir aus deinem Kopf, dass 2021 dein letztes Lebensjahr sein soll.

Lg Fabi

Hallo,

hast das recht auf eine zweit oder drittmeinung

Lg mona

ALLES ist positiv und negativ....

Bei mir war 2006 nur Teilresektion möglich, da ansonsten die Gefahr massiver neurologischer Ausfälle zu groß war. Unter Beachtung einiger Verhaltenmaßregeln - kein Stress, kein Alkohol, Übermüdung u. direkte Sonneneinstrahlung meiden - kann ich gut leben, über die Lebenserwartung mache ich mir keine Gedanken, ich bin ab nächstes Jahr im Ruhestand. Morgen habe ich Besprechungstermin wegen der Chemo, bin im Moment eher bei nein. OP diesmal nicht möglich.

Bei mir am Tag nach OP mit 5-Ala keine Kontrastmittelaufnahme mehr, laut NC vollständige Resektion - aber wie wir alle wissen reicht ja eine einzige verbleibende Zelle. Das perifokale Ödem war ausgedehnt, daher habe ich mich zu Rx und jetzt Tmz entschlossen.

@Fabi: themenübergreifend - wären wir nicht Kandidaten für die IDH1 Peptidvaccine?

Wie lange dauern denn ab sofort die Studien noch, weiß das jemand? Mein NC meinte nur, das ginge jetzt viel schneller und er könne mir große Hoffnung machen.

Auf was? SD oder wird irgendwann eine Heilung möglich sein?

Haltet durch und einen schönen Tag,
Nicky

@ Fabi,
ich habe jetzt 5 Eingriffe hinter mir. Bis auf einmal gab es keinen Resttumor mehr auf dem MRT. Jetzt ist laut Neurochirurg auch wieder alles entfernt wurden. Das mit den 15 Jahren ist auch eher nur begleitend. Also wird nur nebenbei berücksichtigt. Ganz weg bekomme ich das aber noch nicht. Hatte schon den einen oder anderen Irrglauben was den Tumor angeht.

Viele Grüße
ahnungslos

@nicky18

Grundsätzlich wären wir Kandidaten für die IDH1 Peptidvaccine... für die aktuelle Studie darfst du allerdings keine 1p19q codelation haben, die ich glücklicherweise habe. Die ist zwar sehr positiv für den Krankheitsverlauf, aber für die Studie nicht gewollt. Mein NC meinte er rechnet so mit 4 Jahren wenn sich das Medikament durchsetzen kann. Ich weiß nicht ob man dann von Heilung sprechen kann. Es wird wahrscheinlich so wie alle anderen Therapien eine lebensverlängernde Eigenschaft aufweisen. Vielleicht kann man es aber auch einfach alle 3 Monate nehmen wie eine Spritze zur Verhütung der Schwangerschaft und so das Wachstum permanent stoppen. Es wird wohl auch wieder stark darauf ankommen wie aggressiv der Tumor wachsen will. Es gibt einige hoffnungsvolle Studien die aktuell laufen. Ich glaube wir sind nicht mehr so weit davon entfernt Hirntumore aktiv und effektiv bekämpfen zu können. Und sein es die Amerikaner die auch fleißig am forschen sind oder Dr. O. D., der evtl. ein Verfahren entdeckt hat wie Immuntherapien auch im Gehirn wirksam werden können. Also es gibt viele Ansätze. Ich bin gespannt. So lange durchlaufe ich erstmal diverse alternativ/komplementärtherapien, am Beispiel von einigen Langzeitüberlebenden dessen Alternativtherapien sich immer wieder überschneiden.

Lg Fabi

Hier mal ein Ausschnitt von möglichen Therapien die alle nicht als „Standard“ gelten bis auf TTF möglicherweise:
Die Liste ist etwas älter und kann daher an einigen Stellen überholt sein :-) trotzdem ist es interessant welche Ansätze es so gibt.

1. Gentherapie
Hier wird das Erbgut der Zellen verändert. Man benötigt Partikel, die durch die Zellwand in das Erbgut gelangen, sogenannte Vektoren: Hier wird meist auf Viren zurückgegriffen.
2. Antiangiogenese
Bösartige Tumoren benötigen für ihr Wachstum neue Gefäße. Hier setzt die Therapie der Antiangiogenese, d.h. die Verhinderung der Gefäßneubildung an. Eine US-Studie konnte keinen signifikanten Überlebensvorteil zeigen. In Deutschland gibt es deshalb keine Zulassung für derartige Medikamente. Sie können aber im Rahmen einer Einzelfallentscheidung genehmigt werden.
3. Radioimmuntherapie
Durch einen Antikörper, an dem ein radioaktives Element gekoppelt ist, und der gegen ein Oberflächenprotein des Tumors (Tenascin) gerichtet ist, kann die Tumorzelle quasi direkt bestrahlt werden. Der Antikörper mit dem radioaktiven Element muss direkt in dem Tumor gegeben werden.
4. Antisense-Therapie
Von Gliomen weiß man, dass sie bestimmte Proteine bilden, die das Wachstum fördern und auch die körpereigne Immunabwehr behindern. Hier kann man gezielt mit einem Gegenmolekül (Antisense), das beim Ablesen des Erbgutes über die mRNA angreift, verhindern, dass dieses Wachstumsprotein gebildet wird. Die Methode hat sich nach Studienauswertung zumindest bei der intratumoralen Gabe als nicht effektiv erwiesen.
5. Immuntoxintherapie
Bei diesem Verfahren wird ein Toxin mit einem spezifischen Tumorprotein verbunden, in den Tumor eingeschleust und dann durch Stoffwechselprozesse aktiviert. Dadurch können Tumorzellen selektiv abgetötet werden.
6.Aktive Immuntherapie, Impfung
Häufig werden hier dendritische Zellen des Immunsystems gewonnen, die speziell Antigene des Tumors der Immunabwehr direkt präsentieren können. Dazu werden dendritische Zellen aus dem Blut des Patienten mit Tumorzellen außerhalb des Körpers vermischt. Der Impfstoff wird dann wieder injiziert und soll dann die Immunabwehr des Patienten gegen den Tumor aktivieren.
...
Krebsforschung: Neuer Impfstoff gegen Hirntumor kann Leben verlängern - weiter lesen auf FOCUS Online: http://www.focus.de/gesundheit/news/krebsforschung-neuer-impfstoff-gegen-hirntumor-kann-leben-verlaengern_aid_901393.html
7. Thermotherapie mit magnetischen Nanopartikel
Dies ist ein Verfahren zur lokalen Wärmebehandlung von Tumoren. Man weiß, dass Tumoren hitzeempfindlich sind. Zusätzlich wird durch die Erhitzung der Tumoren eine Strahlenbehandlung angewendet, so dass die dann geschwächte Tumorzellen besser auf die Bestrahlung reagieren sollen.
8. Anti-Krebs-Diät
Grundlage für diese Therapievorstellung ist, dass es Tumorzellen gibt, die Zucker (Glucose) unterschiedlich verstoffwechseln und damit unterschiedlich auf Strahlentherapie und Chemotherapie reagieren sollen. Wenn Tumorzellen ein bestimmtes Gen = TKTL1 haben, sollen sie Glucose vergären und nicht verbrennen, was nachteilig wäre. Hier würde die Ernährung einsetzen, die bewirken soll, dass die die TKTL1-positiven Zellen von der Zucker-Vergärung auf die Zucker-Verbrennung umgestellt werden.
9. Viren gegen den Tumor
Bestimmte Viren (z.B. Parvoviren) sollen bei Gabe in den Tumor selbst oder über die Vene den Tumor zerstören, aber die normalen Hirnzellen nicht angreifen. Eine Studie läuft an der Uni Heidleberg
10. Photodynamische Therapie (PDT)
Diese Therapie kann nur intraoperativ bei kleineren Tumoren erfolgen. Photosensibilisierende Substanzen können in Gegenwart von bestimmtem Licht zellzerstörend wirken.
11. Externe Hyperthermie
Man weiß, dass Tumorzellen auf Erwärmung über die Körpertemperatur emfindlicher al normale Zellen reagieren. Folgerichtig hat man schon lange versucht, diesen Effekt auf Tumoren im Körper anzuwenden. Leider gibt es bislang keine Studie, die die Effektivität der Wärmezufuhr von außen belegt.
12. Biologische Krebsabwehr
Häufig verwendet werden z.B. Curcumin, Cannabis, Boswellia (Weihrauch), Vit D3, Selen, Hypericin, Bromelain. Hier gibt es gewisse Hinweise, dass diese Therapien die konventionelle Therapie unterstützen und ergänzen könnten. Über entsprechende Dosierungen kann informiert werden.
13. Wechselnde elektrische Felder (TTF). Für Rezidive des Glioblastoms ist die TTF-Therapie zugelassen. Hier muss allerdings der Patient 18 Std. am Tag eine spezielle Haube tragen.
14. Intratumorale Ozon/Sauerstoffgabe: Die in einer kleinen Serie positiven Ergebnisse sind publiziert.
https://www.spandidos-publications.com/10.3892/ol.2018.9397
15. CUSP9: Ein Cocktail von schon zugelassenen Medikamenten soll positive Effekte haben. Ein Studie ist angelaufen
16. Checkpointinhibitoren (z.B. Nivolumab, PD-1-Inhibitor): Dadurch soll die körpereigene Tumorabwehr gestärkt werden, da Tumoren oft das körpereigene Abwehrsystem blockieren.
17. Methadon: In der Tumortherapie wird der Einsatz von Methadon im Moment, auch in den Medien, sehr kontrovers diskutiert. Experimentelle gute Resultate müssen durch Studien belegt werden.
18. Tumortherapiefelder (TTF): wechseldne elektrische Felder sollen die Tumorzellteilung stören. 18 Std. pro Tag muss eine Haube getragen werden. Erste Studienergebisse sind positiv.

Bei meiner Besprechung gestern wurde mir dringend geraten, die Chemo durchzuführen, der Tumor stellt sich jetzt als ein Oli 3 dar, Größe laut Kontrastmittelaufnahme beim MRT ca. 2,8 x 2,8 cm. Nachdem ich die gleiche Therapie bereits 2006 hatte und es danach 12 Jahre gehalten hat, werde ich die wohl durchführen müssen, weitere seriöse Alternativen sehe ich nicht.

Hey Siegfried. Hast du damals PVC gemacht oder schon TMZ? Ich drücke dir die Daumen, dass es weitere 12 Jahre so bleibt. Gerne auch mehr :-)

Hallo Ahnungslos,
ich kann zwar zwecks Rezidiv nicht mitreden und auf Langzeitstudien würde ich auch nicht viel geben.
Wie Fabi schreibt:"Man kippt ja nach 15 Jahren nicht einfach um", dem möchte ich mich anschließen und es sind nur Statistiken! Meine und deine Ärtze denke ich können nur nach der Situation gehen wie sie bei Dir und mir gerade vorliegt. Trotzdem möchte ich auch nicht immer alles auf die Psyche schieben, wenn ich mich nicht mehr so Leistungsstark und super aktiv fühle wie früher und man länger braucht um in die Gänge zukommen(oder gar nicht erst), man also gewisse Veränderungen bei sich feststellt die auch nach 3 Jahren nicht besser geworden sind, dann sind das in meinen Augen gewisse Leistungsdefizite die einfach geblieben sind und die sich ja bestimmt auch Neurologisch nachweisen lassen. Ich glaube nicht das wir für den 1.Arbeitsmarkt da von Interesse wären, außerdem arbeitest du doch Ehrenamtlich in einer Behinderten Werkstatt und das bestimmt ja auch nicht weil du den ganzen Tag Bäume ausreißen möchtest oder am liebsten Jura studieren möchtest, sondern weil du dich Leistugsmäßig zu was anderem nicht in der Lage fühlst.
Du schreibst 3 mal verlängert? Ich dachte man wird nach dem 2 mal verlängerung, wenn keine Besserung eingetreten ist, unbefristet Berentent.
Habe ich zumindest so von einem Arzt so gehört.
Auch das ich nach 5Jahren als geheilt gellte, obwohl ich ein Anaplastisches Oligodenrogliom WHOIII habe (operiert alles sichtbare entfernt und da infiltriert gewaschen, bestrahlt und Chemotherapie 2015)
was als bösartig eingestuft ist und als nicht heilbar gillt.
Man sollte, das hat Mona mal geschrieben, sehen was geht und was nicht geht,dann wird man offen für was Neues und um Akzeptanz und hoffen das man gute Ärzte hat, die das genau so sehen und einem zuhören. Bei deinem Verlauf brauchst du Dir bestimmt keine Sorgen machen, was die Rente anbelangt(eher wie man versucht dich einzuordnen 1-3h oder 4-6h)
Bist du eigentlich im VDK?
Die Heilungsbewähung geht ja dann sicher auch wieder von vorne los und eine gewisse Psychische Angespanntheit darf man uns wohl zugestehen.
Ich wünsche allen hier von herzen nur das Beste.

LG Paeris

Enjoy the little Things

Hallo Paeris,
ich denke die RV will das nur vor sich her schieben. Mit den Verlängerung ist es glaube ich 3x befristet oder 9 Jahre (oder so) bin mir da nicht ganz sicher. Ich denke aber schon das es beim nächsten Antrag um eine dauerhafte Berentung geht. Ansonsten lege ich Widerspruch ein. Eine Tendenz ist ja nun nach 9 Jahren, 5 OPs und einer Chemotherapie erkennbar. Und meine Arbeit in der Werkstatt hängt da auch mit dran. Dadurch ich Mitarbeiter bin heißt es "keine Rente, keine Werkstatt".

Gruß
ahnungslos

Hallo Fabi

Danke fürs Daumendrücken, Ich hatte damals schon CCNU und Procarbazin

Bei mir wurde letztes Jahr im Juni ein Glioblastom Grad 4 im Endstadium festgestellt. Operation ausgeschlossen, nur kleine Probeentnahme.
Habe Bestrahlung und Chemotherapie temodal verordnet bekommen. Temodal nehme ich noch immer. Hatte Thrombosen bekommen und Xarelto zur Blutverdünnung. Kann nur sagen, Finger weg von Xarelto, habe dadurch Einblutungen ins Gehirn und Gehirnschwellungen bekommen!!!!
Nun gibt es wieder Dexamethason 3x4mg täglich!!!
Ich weiß nicht wie es euch geht aber ich für meinen Teil kann nur noch sagen, ich nehme nur noch das nötigste an Medikamente die ich wirklich brauche um noch etwas länger zu leben!!