Erfahrungsaustausch und Infos aus erster Hand zu TT-F

Liebes Hirntumorforum,

vielen Dank für eure hilfreichen Antworten und Posts in diesem Forum.
Als Glioblastompatient habe ich vor einigen Wochen mit der TT-Fields Therapie begonnen und freue mich darüber. Ich würde gerne mit anderen TT-F-Nutzern Erfahrungen austauschen und Interessierten eine Anlaufstelle geben, um Infos aus erster Hand zu erhalten. Dazu habe ich eine Facebookgruppe gegründet und freue mich über neue Mitglieder und deren Input. Die Gruppe ist in englisch, weil ich in vielen internationalen Foren bin und denke, dass ich so die meisten Menschen erreichen kann.

Mein erster Beitrag zeigt Fotos davon, welche Veränderungen ich an dem Gerät vorgenommen habe, um es weniger auffällig zu gestalten.

Beste Grüße an euch alle
Sören

Lieber Sören,
tolle Idee! Bin eben auch der Gruppe beigetreten!
Da mein englisch eher "so la la" ist, verstehe ich zwar alles was Du schreibst, aber irgendwie ist schon schwierig sich dann in englisch zu so einem komplexen Thema auch selbst in englisch zu äußern :-) (also ohne sich hinsichtlich Vokabulars und der Grammatik voll zum Nappel zu machen :-) )

Erstmal liebe Grüße und alles Gute
Petra

Hallo Petra,
vielen Dank für deine Rückmeldung und dass du beigetreten bist.
Freut mich, dass es dir gefällt. Du kannst auch gerne auf deutsch schreiben, wenn du möchtest. Ich glaube, dass Facebook eh so eine Übersetzungsfunktion hat (für alle, die kein deutsch können ;-)).

Schöne Grüße und auch dir alles Gute
Sören

Danke, Sören! Vielleicht solltest Du das auch auf der FB-Seite nochmal kommunizieren, damit diese sprachliche "Hemmschwelle" für Betroffene und Angehörige weg ist.

Hatte bei der TT-F-Einführung bei meiner Freundin auch die nette Mitarbeiterin gefragt, ob es eine Facebook-Gruppe gibt.... sie nannte mir dann auch eine englischsprachige FB-Seite "...Support for GBM".... hab ich mich aber genau deshalb auch nicht mehr weiter damit befasst...

Weiß nicht, ob es irgendwo eine rein deutschsprachige FB-Gruppe gibt, aber vielleicht würde ja genau da auch Bedarf bestehen??? Ich weiß es nicht, war nur so ne Idee....

Liebe Grüße
Petra

Hallo Petra,

die gleiche Unterhaltung hatte ich gerade auch mit meiner Freundin ;-) Danke für deinen Vorschlag! Ich erweitere gleich morgen früh die Beschreibung der Gruppe dementsprechend.

Liebe Grüße
Sören

Prima! Danke!

Wäre ja schade, wenn sich deshalb aus Unsicherheit oder mangelnder Sprachkenntnis viele Betroffene/Angehörige erst gar nicht trauen oder zu Wort melden würden... denke, dass es durchaus großes Interesse und viele Fragen hinsichtlich vieler Bereiche gibt... grad, wenn man z.B. noch überlegt, ob TT-F in Frage kommt oder kommen könnte... ich konnte es mir z.B. auch schwer bis gar nicht vorstellen, als meiner Freundin das bei der Befundbesprechung als Therapie vorgeschlagen wurde

LG Petra

Hallo Sören, kann da leider nicht mitmachen bin nicht bei Facebook.
Aber toll das es eine solche Seite gibt, wo man Erfahrungen austauschen kann.
LG Heiko

Das mit Facebook finde ich eine super Idee.
wie heißt die Gruppe dort denn genau? ich kann zwar so gut wie kein Englisch würde aber trotzdem gerne auf die Seite gehen und beitreten. ich benutze selber TT-F seit dieses Jahr im Januar. Auch ich habe Interesse an dem interessens Austausch mit Betroffenen.