Erfahrungsaustausch und Zweitmeinungen

Hallo Zusammen,

ich habe 2007 die Diagnose Kavernom im Mittelhirn rechts erhalten.
Nachdem ich eine Blutung und einen Schlaganfall (halbseitige Lähmung, verstärkte Doppelbilder) überstanden habe (völlige zurückbildung der Lähmung), hatte ich bis 2012 ruhe. Dann eine erneute blutung. Diesmal abgeschwächter (nur noch auftreten von doppelbildern). 2015 nun die dritte Blutung,- auch mit eher milderen Auswirkungen.

Da ich nicht mein ganzes Leben damit verbringen will, habe ich mich auf die suche nach spezialisten gemacht. Ich hatte bereits einen Termin in essen,- und es wurde mir eine operative entfernung empfohlen. Nun überlege nun ob ich eine zweite meinung in hannover einholen soll. Was sagt ihr? die stelle meines Kavernoms wird sich ja nicht ändern nur weil jemand zweites drüber schaut.
ich habe nur unglaubliche angst vor den "Konsequenzen" dieser Operation. Bei meiner Lage des Kavernoms muss ich mit halbseitigen Lähmungen und verstärkten Doppelbildern rechnen. "Normalerweise" soll sich wohl alles zurück bilden. Eine Garantie gibt es hierfür jedoch nicht.
Natürlich nicht. Wofür gibt es schon eine Garantie?!
Fakt ist, dass es mir momentan gut geht aber ich diesen Zustand bei einer der immer wiederkehrenden blutungen verlieren werde.
Also überlege ich nun, dieses Risiko ein zu gehen und mich operieren zu lassen.

Ich frage mich nun, ob es hier menschemn gibt, die ähnliche diagnosen haben und bereits operiert wurden.
Lieber eine zweite Meinung einholen?
Wo wurde das gemacht? Wie lief die OP bzw der Heilungsprozess? Wie lange dauert so eine vollständige Rückbildung aller Symptome?
Ich bin gespannt auf Antworten.

Hallo Mucki,

ich habe 2003 nach einem epileptischen Anfall die Diagnose multiple Kavernome erhalten. Mit antiepileptischen Medikamenten hatte ich dann in den folgenden 10 Jahren nur 2 erwähnenswerte Anfälle.

Als 2013 gehäuft epileptische Anfälle auftraten, wurde mir das "verantwortliche" Kavernom (rechts hochparietal postzentral gelegen) operativ entfernt. Die OP erfolgte in Marburg und ich habe lediglich ganz leichte Sensibilitätsstörungen am linken Arm zurückbehalten. Diese wurden mir im Vorfeld auch exakt benannt. Die als "wahrscheinlich nur vorübergehend" eingeschätzten Einschränkungen, sind alle wieder verschwunden.

Wie du auch selber schreibst, gibt es dafür natürlich keine Garantie. Aber du fragst nach persönlichen Erfahrungen und in meinem Fall ist alles so eingetroffen, wie es "vorhergesagt" wurde.

Die Risiken hängen natürlich stark von der Lage des Kavernoms ab und an deiner Stelle würde ich mir ruhig eine Zweitmeinung einholen. An der Lage ändert sich dadurch nichts, aber vielleicht wird dir zu einer anderen Vorgehensweise geraten oder ein anderer OP-Zugangsweg benannt oder was es sonst noch so geben mag. Hannover ist dafür sicher eine gute Adresse. Ich war selbst vor kurzem da und fühlte mich gut beraten und beruhigt, was ja auch ganz schön ist.

VG Holly

hallo Holly,
das ich eine reaktion erhalten habe, lässt einen zumindest klar werden, dass man nicht alleine ist.
In Marburg war ich vor acht Jahren. Der eine arzt ist nun in Hannover und der andere ist der, den ich in essen besucht habe.

Ich habe gestern erst die risiken der nun möglichen OP erhalten.
Ich bin generell ein sehr positiv gestimmter mensch, jedoch lassen mich die möglichen konsequenzen bisher nur negatives denken. Mein Kopf dreht fast durch bei jedem "durchspielen" des szenarios.
deshalb bin ich sehr froh über jede persönliche Erfahrung.
Sicherlich ist es nicht verkehrt sich immer eine zweite meinung einzuholen. Auf dem Standpunkt bin ich denke ich.

VG, Mucki

Hallo Mucki,

alleine sind wir auf keinen Fall. Ich glaube, dass es viele asymptomatische Kavernome gibt, deren "Besitzer" sich natürlich auch nicht unbedingt in einem Forum anmelden. Einige gibt es aber auch hier.

In Essen ist wohl Prof. Sure und in Hannover Prof. Bertalanffy, der so etwas wie sein Lehrer war, wenn man das so nennen kann. Bei ihm war ich letzte Woche und fühlte mich sehr kompetent beraten.

Konnten dir denn ungefähre Prozentzahlen für das Eintreten der möglichen Risiken gesagt werden? Ich war da vermutlich sehr privilegiert, was die Entscheidung für die OP natürlich sehr erleichtert hat. Ich hatte z.B. eine Wahrscheinlichkeit für eine halbseitige Lähmung im unteren einstelligen Bereich, womit ich mich gut arrangieren konnte.

Ich hatte ein gutes Gefühl in Marburg, habe mich gut aufgehoben gefühlt und hatte Vertrauen in die Ärzte, was mir auch wichtig war. Mit meiner Entscheidung bin ich nach wie vor sehr zufrieden. Die anderen Kavernome lasse ich weiter beobachten.

VG Holly

Hallo Mucki,
ich habe auch viele Kavernome. Eins wurde 2011 operativ entfernt, weil es recht groß war und eingeblutet hatte. Die Frage, ob OP oder nicht, stellte sich nicht, es musste sein, das Kavernom lag aber auch an einer gut zu erreichende Stelle Bei meiner zweiten Blutung im Februar war ein Kavernom im Stammhirn schuld. Ich denke, in dem Bereich liegt Deins auch so ungefähr. In diesem Gebiet zu operieren, ist mit hohen Risiken verbunden und man sagte mir, es würden immer Schäden zurück bleiben, die unter Umständen größer sind, als die von der Blutung verursachten, welche sich ja bis jetzt immer recht gut zurück gebildet haben. Ich war froh, nicht wieder operiert werden zu müssen. Auch wenn ich mich von der ersten Op gut erholt habe, hat sich danach doch vieles für mich verändert und solange es einem ohne Operation gut geht, würde ich immer eine abwartende Haltung bevorzugen. Dauerhafte Halbseitenlähmung und Doppelbilder bedeuten ja auch dauerhafte Einschränkungen in allen Bereichen des Lebens! Sich selbst versorgen können, Auto fahren , Erwerbstätigkeit, usw.Dieses Wagnis würde ich nur in Kauf nehmen, wenn mein Leben durch eine erneute Blutung bedroht wäre, z.B. weil dadurch ein Herz-Kreislaufstillstand verursacht werden würde.
Natürlich spielt das Können des Chirurgen, seine Erfahrung und die Technik eine große Rolle. Und ein kleines Kavernom im Stammhirn zu entfernen (was bei mir der Fall gewesen wäre, wenn es sich nicht von alleine resorbiert hätte), ist etwas problematischer, als ein Kavernom am Stammhirn zu entfernen, wie man es prophylaktisch bei meiner Mutter gemacht hat. Kleiner Schnitt,computergesteuerte Mikrochirurgie, den Schädel glaube ich, nicht aufgesägt, und trotzdem hat auch sie Probleme mit der Belastbarkeit und Konzentration, dem Gleichgewicht und kann auf dem einen Ohr nicht mehr hören. In ihrem Fall zu verschmerzende Unannehmlichkeiten, gemessen an den Folgen, die eine Blutung gehabt hätte. Es ist schwierig, die richtige Entscheidung zu treffen und sicher war ich Dir keine große Hilfe, aber vielleicht kannst Du jetzt dem Arzt Fragen stellen, die Dir helfen zu entscheiden, wie z.B.: ist mein Leben durch eine erneute Blutung in Gefahr oder wäre dann immer noch Zeit dafür? Wo genau sitzt das Kavernom und sind die Ausfälle nach OP bedingt durch Reizung und Schwellung, bilden sich also sicher zurück, oder dauerhaft durch Schädigung??
Hoffentlich erhälst Du Antworten in Hannover, die Dir Klarheit bringen, denn nichts ist schlimmer, als diese Unsicherheit.
Ich wünsche Dir viel Erfolg,
herzliche Grüße,
Iris

Hallo Holly, hallo Iris,
ja in der Tat sind das schwierige Entscheidungen.
Bei mir ist es tatsache so, dass weitere Blutungen zu 100% fest stehen. Die Auswirkungen der Blutungen werden von mal zu mal immer stärker bleiben. Dies bedeutet quasi, dass ich irgendwann mit verstärkten Doppelbildern und einer halbseitigen Lähmun rechnen muss.
Wenn ich mich einer Operation unterziehe, sind dies ebenfalls die bisher bekannten Risiken. So oder so, werden diese Symptome auftreten bzw bei einer OP ist es der "könnte sein" fall.
Ich habe recht schnell einen Termin in Hannover bekommen und werde hierzu einen kleinen Fragenkatalog erstellen, damit ich wirklich über jede Frage eine Antwort erhalte.
Ich bin gespannt und halte euch auf dem laufenden.
Viele Grüße,
Mucki

Hallo!
Ich selber hatte in 2013 ein Kavernom im Stammhirn. Dieses blutete in kürzester Zeit sehr stark. Es gab bei mir nur das Abwähgen. Ich hab mich für eine OP entschieden. Gab nicht wirklich eine Alternatieve.

LG Zon