Erfahrungsbericht 2 Jahre mit Menigeom, OP, Rezidiv, Bestrahlung

Hallo (ganz am Ende steht wie es jetzt geht kurz und knapp die ersten 2 Jahre)
Im März 2013 habe ich erfahren dass ich einen Tumor habe Ca.5-7 Jahre alt 4x3,2 cm Diagnose von Mediales Keilbeinflügelmeningeom mit Infiltration des Sinus cavernosus rechts, subtotale Tumorresektion über rechts Pterionalen Zugang am 15.04.2013, klinisch inkomplette Okulomotorisusparese rechts,

Das war ein Schock und ich fragte den Radiologen wie lange habe ich noch zu leben. Ich war total überfordert mit der Diagnose, und trotz starken Rückhalts von meinen Mann ganz allein.
Ich möchte hier und heute meine Erfahrungen schildern, die aus einer Schädel Operation und Bildung nach nur 6 Monaten eines Rezidives und Bestrahlung bestehen schildern in der Hoffnung hier alle die neu dazu kommen etwas Wissen mit auf Ihren Weg zu geben. Ich darf hier weder meine Klinik noch Ärzte erwähnen, dies wird in diesem Forum als „ Werbung“ betrachtet und rausgestrichen. Also falls jemand Fragen hat, der kann sich gerne hier im Forum mit einer persönlichen Nachricht an mich wenden. Und wenn ich nur einen einzigen Menschen mit meinen Bericht ein wenig Mut-Freude schenken kann, dann würde mich das sehr glücklich machen.


Denn mir geht es ein Jahr, mit all diesen ganzen was hinter mir liegt, fast genau so gut wie ohne dass ich wusste, dass ich einen Tumor habe. Also Op kann super laufen,na klar, hinterher muss man erst wieder auf die Beine kommen, aber das kann wirklich klappen, und auch die Bestrahlung kann man doch ganz gut überstehen, also nur nicht den Kopf hängen lassen, wir haben noch was vor mit und in unseren Leben!!!!


Fazit ein Jahr danach was würde ich ändern mit dem Wissen was ich jetzt habe:
-Ich würde mich um die Krankheit besser bewältigen zu können an die Hirntumorhilfe wenden
Hirntumor-Informationsdienst: Qualifizierte Mitarbeiterinnen stehen Ihnen unter der Telefonnummer 03437.702 702 zur Verfügung.
-Ich würde die Zeitung Lebenswege abonnieren: Kostenloses Zeitungsabonnement Lebenswege richtet sich gezielt an Krebspatienten und ihre Angehörigen. Die Zeitung informiert in aktuellen Berichten und Interviews mit Experten über neue Entwicklungen in der Krebsforschung und in der Krebstherapie. Außerdem bietet Lebenswege viele Tipps rund um das Thema Krebs, stellt Patientenorganisationen, die sich um Betroffene kümmern, vor und weist auf Aktionen, Termine und
- ich würde mir alle Fragen vor der Operation aufschreiben und auch sagen dass es mir komisch vorkommt nur mit Assistenzärzten zu sprechen und den Operateur nicht vorher gesehen zu haben und auch nicht mit diesen gesprochen zu haben.
-ich würde vor der Operation vor der Bestrahlung alles Fragen
-ich würde mir keine 3 Monatsspritze mehr geben lassen,(mache ich schon seit 9 Jahren etwa ) da dies wohl den Wachstum laut meiner Frauenärztin fördert! Das hat sie mal gelernt vielleicht ist das auch schon anders so ganz genau konnte sie das nicht sagen, aber auch hier in Forum war eine Frau die schnellen Wachstum bei einen Menigeom zu verzeichnen hatte und auch eine 3 Monatsspritze bekam.(Für alle die es nicht kennen das heißt eine Frau schluckt keine Pille, sondern bekommt eine Spritze, das hält die Regel fern und man ist für 3 Monate geschützt)
-ich würde alles so ruhig wie man das eben schafft auf mich zukommen lassen und nicht mich und meine Umfeld verrückt machen.
-Ich würde keine Todesangst mehr haben und nicht den Kopf in den Sand stecken, denn nun weiß ich, mir geht es noch super.

-so blöd wie das klingen mag, aber ich habe auch durch den Tumor etwas gewonnen
Ich habe herausgefunden das die Freunde für die man immer da war sich einen Scheiß um einen kehren, und Fremde Leute zu Freunde werden
-ich habe in der Reha Leute kennen gelernt, die viel schlimmer dran waren, sind als ich, die nicht den Kopf in den Sand gesteckt haben, und noch gute Laune verbreitet haben.
-Ich lebe mein Leben schon immer bewusst, aber nun genieße ich es regelrecht, wenn ich in die Natur sehen… da ich noch sehen kann. Die Bestrahlungen an sich waren nicht so schön, aber die Taxifahrt dahin (jedes Mal 30 km pro Tour)waren sehr interessant. Die Taxifahrer waren sehr gesprächig und unterhaltsam. Auch im Wartezimmer bei der Bestrahlung ist man in Kontakt mit anderen gekommen. Keiner sitzt da und heult vor sich hin, fast jeder versucht eben auch mit einen lächeln auf den Lippen und einen komischen Spruch von den ganzen Drama abzulenken.


-Ich wohne in Salzgitter, wer mag, wem es irgendwie hilft, ich würde mich mit Betroffen in Salzgitter treffen. Ich weiß man hat eine Schei—Angst, und obwohl Bekannte, Freunde um ein herum sind, man ist allein-

Ich möchte hier denjenigen der das Forum ins Land gerufen hat großen Dank aussprechen! da ich ohne das Forum mich ganz allein gefühlt hätte und auch Dank allen die hier posten, Ihr habt mir Mut gemacht, Tipps gegeben durch eure Erlebnisse und Berichte dazu. Deshalb hier ein Bericht auch von mir, mit der Hoffnung jemand zu erreichen und zu ermutigen weiter zu machen.
Fast ein Jahr danach kann ich sagen mir geht es gut, ich lebe halt ständig mit der Angst wie geht es mit mir weiter, da ein Menigeom zwar ein gutartiger Tumor ist, der aber immer weiter wächst wenn man Pech hat, das zehrt alles sehr an meinen Nerven. Ich frage mich immer noch, wie habe ich mir das eingefangen, was kann ich machen damit das nicht weiter wächst…


Nun meine Story wer Lust hat kann sich das ja mal durchlesen
Es ging mir schon lange über Jahre kann man sagen nicht mehr so gut, ich bin 47 Jahre weiblich und war als Sachbearbeiterin im Büro tätig.
Ich fühlte mich seit über einen Jahr nur noch müde, abgespannt, war schnell genervt, hatte ständig in der Nacht Wadenkrämpfe und auch Gelenk oder Körperschmerzen die ich nicht so richtig einordnen konnte, dies führte so weit, das man mir empfahl eine Reha für Psychosomatik zu machen, was ich genehmigt bekam. Während der Reha bekam ich hinter den rechen Auge ein Druckgefühl, ganz leicht, für mich war Lautstärke normale Gespräche im Speisesaal der Reha ab und an ein Problem Problem und in einen Kaufhaus schlug alles so auf mich ein das war wirklich seltsam, Doppelbilder hatte ich dann auch mal in der Stadt aber alles nur kurz, dazu muss ich aus schreiben, ich hatte zwei Monate zuvor mal ein ganz seltsames Erlebnis, ich hatte Doppelbilder und es ging wie ein Ruck durch meinen Körper, als ob es mit mir zu Ende gehen sollte, in meiner Angst rief ich meinen Mann, schilderte die Situation aber da dies nur von kurzer Dauer war, so ne Minute hatte ich das auch schnell wieder vergessen. Kurz darauf passierte mit meinen Vater was, der musste mit Verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus und der sagte, ich hatte Doppelbilder…. Und ich sagte ja ich vor kurzen auch, und er sagt wieder Kind- nimm das nicht auf die Leichte Schulter- deshalb gab ich dies auch bei der Reha mit an. Diese schickten mich dann von einen Arzt zum nächsten, als die Reha vorbei war, war ich beim Augenarzt, Hals Nasen Ohrenarzt, Allgemeinarzt und beim Neurologen, dieser schickte mich in die Röhre, und dann fing das Leben mit den Tumor an.


Ihr seid ja hier im Forum gelandet und habt die Diagnose schon hinter euch und Ihr habt euch auch mit dem Thema beschäftigt, sonst hättet Ihr dieses Forum nicht gefunden. Bei mir war es so, dass ich während des MRT dann in eine andere Röhre gebeten wurde, mir noch Kontrastmittel gespritzt wurde, da dachte ich mir schon, irgendwas ist da nicht ok. Und als dann noch zum Gespräch mit den Radiologen gebeten wurde dachte ich wie seltsam. Weil ich schon öfter mal in der Röhre war, und das Ergebnis erst mit den Hausarzt besprochen wurde.
So, der Radiologe saß vor mir und sagte, Sie haben einen Tumor im Kopf, der Tumor ist vielleicht nicht das Problem aber die Lage. Sie brauchen einen Neurochirurgen.
Ich war wie gebügelt, unfähig irgendwas zu fragen das einzige was ich hervor gebracht habe wo bekomme ich einen Neurochirurgen her, und wie lange habe ich noch zu leben?
Das mit mir was nicht stimmte konnte ich schon lange fühlen, aber einen Tumor im Kopf ohne Kopfschmerzen???????????????????????????????????????????????
Nun nach der Diagnose musste ich mit den Auto allein nach Hause fahren, wie ich das ohne Unfall geschafft habe, weiß ich nicht mehr, auf jeden Fall musste ich meinen Partner anrufen, ich sagte zu Ihn sitzt du gut? Er beim Job warum, ich sage sitzt du gut???jaaaaaaaa kam es vom anderen Ende, ich sagte ich habe einen Tumor im Kopf. Und fing an zu weinen……… Am nächsten Tag bin ich dann zu meinen Arzt des Vertrauens und habe die Situation geschildert, er hat mir gesagt in der Nähe die Klinik in Seesen Herr… macht solche Operationen und er hat einen guten Ruf, nun ich habe da einen Termin vereinbart und dann kam ich dahin, es war ein Assistenzarzt da, der schaute meine Bilder an.
Nun sie können aber müssen sich nicht operieren lassen, Sie können auch weiterhin arbeiten gehen solange Sie keine Ausfälle haben wie, Epileptische Ausfälle, irgendwann vielleicht werden sie blind, wenn das weiter wächst, aber wenn Sie eine Operation machen können Sie hinterher Probleme beim Laufen. ……………………… einen Kopf Op ist ja keine Ungefährliche Operation. Auch dort saß ich wie verseinert unfähig irgendwas zu fragen. Er sagt nur, Sie müssen die Entscheidung treffen. Ich entschied mich für die Op. Machte dort gleich einen Termin fest. Danach ging ich wieder zu meinen Arzt der sagte: schneiden! na dann begann das warten und zittern auf den Op Termin. Bei der nächsten Vorstellung vor der Op war wieder Assistenzärzte da, wieder andere die schilderten mir dann zum ersten mal wo der Tumor liegt, sagten mir das es nicht möglich ist auf Grund der Lage diesen ganz zu entfernen. Sie teilten mir mit, dass die Op ungefähr 6 Stunden dauern wird. Und auch dort saß ich wie versteinert das einzige was ich sagen konnte war ich habe große Angst.
Der Op Termin rückte immer näher, und mein Mann fragte mich hast du ein gutes Gefühl und ich sagte nein, ich hatte weder den Arzt gesprochen oder gesehen wer die Operation macht, noch hatte ich eine wirkliche Ahnung warum kann man den Tumor nur Teilentfernen und auch wie viel kann man da wegschneiden , ich hatte nur den Narkosearzt gesprochen der das ein oder andere von mir wissen wollte.
Bis kurz vor den Op Termin, wollte ich am liebsten sterben, ich hatte so eine große Angst vor der Op, zum Glück hatte ich dann irgendwie dieses Forum gefunden und konnte feststellen, das Menschen eine Kopf Op wirklich überleben können und auch so, das diese sogar nach 2 Wochen wieder am PCs rumhängen und hier im Forum posten konnten.
Als es dann zum Einzug ins Krankenhaus kam, hatte ich noch eine Patientenverfügung hinterlegt, noch am gleichen Tag geheiratet (am 12.4.2013 um 9 Uhr morgens), um 10 Uhr stand ich in der Anmeldung. Das war mal freitags, und die Op sollte montags stattfinden, deshalb hat man mir gesagt Sonntagabend können Sie wieder kommen.
Einzug ins Krankenzimmer: eine ältere Dame lag mit großen Schmerzen im Bett und bat immer um Schmerzmittel, eine andere Dame war ständig am husten. Der Narkosearzt (wieder ein andere sprach nochmals mit mir)Nun gab es kein zurück mehr, ich bekam eine Schlaftablette, schlief die Nacht sehr gut erwachte am morgen zog mir die Op Kleidung an(und ich machte von jeden Schritt ein kleines Video also wie ich mit der Diagnose umgehe, wie ich ins Krankenhaus einzog, wie ich vor der Op mit Op Kleidung aussah) und nahm brav meine Beruhigungstablette und fand mich dann im Op Vorbereitungszimmer wieder. Dort fummelte man an mir rum war aber vielleicht nur paar Sekunden wach und dann wachte ich im Überwachungsraum auf der Intensiv Stadion wieder auf. Ich weiß noch ganz genau wie das war. Zuerst hörte ich piepsen- oh ich dachte herrlich ich kann noch hören- dann habe ich ganz langsam meine Arme und Hände bewegt jedes ganz langsam vorsichtig und ich könnte alles bewegen und spüren und auf einmal standen Ärzte vor mir ich konnte diese sehen, hatte zwar alle 3 Fach übereinander aber ich konnte sehen sie sagten irgendwas und ich konnte Antworten!!!!!!!!!!!!!wie geil war das denn ich konnte noch alles machen-glücklich bin ich dann wohl wieder eingeschlafen und erst wieder im Krankenzimmer aufgewacht. Das essen hat mir am Abend schon wieder geschmeckt. Sicher ich durfte nur mit Hilfe zur Toilette…. Aber das war ja klar. Eine Woche Krankenhaus und dann ab nach Hause und eine Woche auf die Reha warten, meine Augen waren wie Froschaugen geschwollen, alles habe ich Dokumentiert um meinen Freunden Verwandten die zum Teil weit weg waren, an meinen Lebensweg teilzuhaben, das war meinen Therapie geteiltes Leid ist halbes Leid.
Ich hatte Gleichgewichtsprobleme , lief mit den Rollator durch die Gegend, ich konnte keine Treppenstufen erkennen weil ich alles doppelt gesehen habe, ich hatte überhaupt keine Kraft, eine Treppe zu laufen war eine echte Herausforderung, und ich habe vor der Op immer Sport gemacht also ein 6 km Lauf war möglich. Ich konnte mein Essen nicht erkennen, ich konnte nicht den Kakao in mein Glas füllen………………………… mein Gehirn war langsam, ich konnte mich weder um meine Aufforderungen von der Krankenkasse kümmern noch um Finanzielle Dinge. Nach 4 Wochen Reha war ich aber schon wieder ganz gut beieinander. Schmerzen nach er Op hatte ich kaum, ich musste nur 7 Tage Tabletten nehmen, danach nichts mehr.

6 Monate nach der Op wo ich fast wieder im guten gesundheitlichen Zustand wie vor der Op war, ging es dann wieder in die Röhre und nun zum Operateur. Das bei mir Bestrahlung noch geplant ist, hatte man mir auch vor der Op mitgeteilt, und da sich ein Rezidiv gebildet hatte (Rezidiv – Bezeichnet man einen Tumor der wieder gewachsen ist.) Und dieser auf den Sehnerv sitzt hat dieser nun empfohlen mich bestahlen zu lassen, dann habe ich eine Überweisung nach Hannover bekommen ins Gammaknife Centrum, dort habe ich eine sehr gute Beratung erhalten und mir wurde das erste mal überhaupt ganz genau erklärt wo wie der Tumor sitzt, wie groß dieser ist, welches Problem die Operateure damit haben…., allerdings konnte man dort meinen Tumor nicht bestrahlen, das dieser grenzwertig groß für ein Einmalige Bestrahlung ist und da der Tumor auf den Sehnerv drückt und die hohe Dosis auf jeden Fall zur Blindheit führen wird, hat man mir eine Fraktionelle Bestrahlung empfohlen.


Nun fing es an eine passende Bestrahlungsklinik zu finden.
Es gibt Gamma knive, Cyberknive, das sind Bestrahlungsmethoden wo mit einer Bestrahlung der Tumor bestrahlt wird sehr gute Erfahrungen gemacht wurden. Fraktionelle Bestrahlung und nun wohl auch Protonenbestrahlung.
Da im Gammyknife Centrum Hannover abgelehnt werden musste, habe ich auf eigene Faust noch Kliniken rausgesucht und CD so von meinen MRT Aufnahmen nach Berlin, Hamburg an die Cyberknive Kliniken gesendet, diese haben aber auch abgelehnt.(Das wäre auch ein Versuch wert wenn man sich mit der Klinik nicht ganz schlüssig ist, vielleicht machen die das ja, das die Ärzte die Bilder anschauen und dann kann man schon tel. mal ein Vorgespräch führen und muss nicht 400 km irgendwo hin ?
Nun blieb noch die Fraktionelle Bestrahlung heißt; ungefähr 6 Wochen Montag bis freitags jeden Tag eine Dosis aber nicht so hoch. Da mein Tumor auf den Sehnerv sitzt und auch noch so ungünstig fast in der Mitte, also wo sich die beiden Sehnerven kreuzen, wurde mir gesagt, also sie können blind werden, wir könne nicht ausschließen das beide Augen betroffen davon sind. Na Toll, Operation überlebt, festgestellt, es ist ein Menigenom typ 1 und dann – aber vielleicht werden Sie nun von der Bestrahlung blind - was sind das für Aussichten aber wenn Sie nicht bestrahlen wächst der in den Sehnerv und sie werden auf jeden Fall blind.
Aber ich habe mich für doch für die Bestrahlung entschieden. Da mein Fall ganz speziell ist, hat man auch noch mal in Heidelberg in der Klinik nachgefragt ob ich vielleicht dort behandelt werden kann. (Heidelberg eine Klinik die viele neue Sachen ausprobieren Protonenbestrahlung)
Da ich hier aber im Forum gelesen habe, das es Leute gab, die dies auch ganz gut überstanden haben. Und irgendjemand hat seinen Tumor einen Namen gegeben, da habe ich meinen Fritz getauft, also wenn ich davon nun zu Hause spreche, sage ich immer Fritz ärgert mich gerade mal wieder...
Ich wohne in Salzgitter, und für mich kam dann nur Braunschweig oder Goslar oder Hildesheim in Frage. Da ich in Hildesheim im Krankenhaus kurz vorher durch Zufall gelesen habe, das dort ein Vortrag über die Verschiedenen Bestrahlungstechniken stattfindet, bin ich dorthin zum Vortag und der Arzt der den Vortag hielt war dann auch mein Bestrahlungsarzt.
Bestrahlung was erwartet mich dort?
Vorgespräch, dort sollte man alle Fragen stellen die man hat. Ich aber war wiederum immer noch zu gelähmt dafür. So war es bei mir. Am ersten Tag wird eine Maske für einen angefertigt. Man liegt auf einen Art op Tisch, der dann eben der Bestrahlungstisch ist. Es wird eine Maske angefertigt. Das heißt, wie ein Netz das aus Plastik ist wird warm gemacht, dann über den Kopf gezogen und auf den Tisch fixiert. Die härtet dann ganz schnell aus, und schon hat man seine Maske. Bei der Bestrahlung bekommt an dann seine Maske auf, wird fest mit den Kopf auf einen Tisch geschnallt das man nicht mehr sprechen kann,nicht mehr blinseln kann, es gibt keine Notklingel wie in der Röhre zum Beispiel, dann wird der Bestrahl Automat angemacht und die „Mannschaft“ verlässt den Raum. Dann geht es los, der Tisch fährt in die eine Richtung, dann in die andere und der Automat macht griiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii griiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii griiiiiiiiiiiiiiiiii dann dreht sich das Ding und wieder griiiiiiiiiiiiiiiiii, griiiiiiiiiiiiiiiii, griiiiiiiiiiiii das Spiel geht nur 2-5 min insgesamt aber ich kann sagen ich habe 100000000000000000000000 Ängste ausgestanden, jeden Tag da wieder hin, Angst vor Blindheit, Nebenwirkungen………………… Mit mir selber sprechen, beruhigenden Worten an was schönes denken habe ich das dann auch geschafft, nur die ersten paar mal sind so heftig, man gewöhnt sich als Mensch wirklich an alles.
(ja das weiß ich nun auch schon wie das gemacht wird Jedes Organ verträgt eine bestimmte grey Zahl, danach berechnet sich dann wie hoch die Dosis der Stahlen sein darf und wie viele Bestrahlungen in Frage kommen.) Ich hatte 30 Stück.
Da ich nicht alleine zur Bestrahlung fahren darf, (man hat Fahrverbot in der Zeit)
Gibt es Krankentransport mit dem Taxi. Ich musste einen Zettel zur Krankenkasse senden, den ich vom Krankenhaus bekam, und mir dann ein Taxiunternehmen aussuchen. Die haben mich dann jeden Tag dahin gebracht. Zuzahlung bei meiner Krankenkasse mindestens 5 Euro höchstens 10 Euro pro Tag letztendlich habe ich pro Tag 5,23 Euro zugezahlt( BBK ). Man kann aber versuchen dieses Geld von der Krankenkasse wieder zu bekommen wenn man kaum Einkommen hat.
Nun, während er Bestrahlung habe ich versucht alles genau so zu machen wie ohne Bestrahlung, etwas Sport, raus mit den Hund, essen zubereiten………..Am ersten Tag der Bestrahlung war kaum etwas zu merken, am 2 und 3 Tag auch nicht, aber am 4 Tag während der Bestrahlung schon, hatte ich das Gefühl das ich falsch bestrahlt werde und zu Hause hatte ich solche Kopfschmerzen oder eher mehr ein Brennen im Schädel als wenn man mir Brennnesseln in den Kopf gesteckt hat. Ich rief dann am nächsten Morgen in der Klinik an, und sagte das ich mich erst weiter Bestrahlen lassen, wenn ich mit einen Arzt gesprochen habe. Diesen habe ich dann mein Leid geklagt und meine Ängste die haben mir dann erstmal den Bestrahlungsplan gezeigt. Das alles seine Richtigkeit hat und ich von 5 verschiedenen Positionen aus bestrahlt werde. Ab den Tag an ging die Bestrahlung ohne große Vorkommnisse bis zum Ende weiter. Es fing einziehen im Kopf an und ich merkte das Bewegung innen stattfindet. Dies ziehen im Kopf hat so fast 8 Wochen angehalten, nun ist wieder fast alles wir vor der Bestrahlung. Ich musste während der Bestrahlung keine Medikamente nehmen, aber man hat mir gesagt, man muss sich sofort wenn sich was verändert melden. Das sollte man auch tun.
Heute fast ein Jahr nach der Diagnose, 3 Monate nach Ender der Bestrahlung merke ich, das der Tumor sich geändert hat, der drückt nicht mehr da wo er ganz am Anfang gedrückt hat. Und noch 1Monat muss ich warten auf das Ergebniss, ob das was gebracht hat, dann geht es wieder in die Röhre .
Das zerrt ganz schön auf die Nerven. Man fragt sich schon wie geht es mit einen weiter - was kommt als nächstes auf mich zu………………
Fazit ein Jahr danach was würde ich ändern mit dem Wissen was ich jetzt habe

Fazit ein Jahr danach was würde ich ändern mit dem Wissen was ich jetzt habe:
Ich würde mich um die Krankheit besser bewältigen zu können an die Hirntumorhilfe wenden
Hirntumor - Sorgentelefon. Qualifizierte Mitarbeiterinnen stehen Ihnen unter der Telefonnummer 03437-999 68 67 zur Verfügung.
Ich würde die Zeitung Lebenswege abonnieren: Kostenloses Zeitungsabonnement Lebenswege richtet sich gezielt an Krebspatienten und ihre Angehörigen. Die Zeitung informiert in aktuellen Berichten und Interviews mit Experten über neue Entwicklungen in der Krebsforschung und in der Krebstherapie. Außerdem bietet Lebenswege viele Tipps rund um das Thema Krebs, stellt Patientenorganisationen, die sich um Betroffene kümmern, vor und weist auf Aktionen, Termine und
- ich würde mir alle Fragen vor der Operation aufschreiben und auch sagen dass es mir komisch vorkommt nur mit Assistenzärzten zu sprechen und den Operateur nicht vorher gesehen zu haben und auch nicht mit diesen gesprochen zu haben.
-ich würde vor der Operation vor der Bestrahlung alles Fragen
-ich würde mir keine 3 Monatsspritze mehr geben lassen,(mache ich schon seit 9 Jahren etwa ) da dies wohl den Wachstum laut meiner Frauenärztin fördert! Das hat sie mal gelernt vielleicht ist das auch schon anders so ganz genau konnte sie das nicht sagen, aber auch hier in Forum war eine Frau die schnellen Wachstum bei einen Menigeom zu verzeichnen hatte und auch eine 3 Monatsspritze bekam.(Für alle die es nicht kennen das heißt eine Frau schluckt keine Pille, sondern bekommt eine Spritze, das hält die Regel fern und man ist für 3 Monate geschützt)
-ich würde alles so ruhig wie man das eben schafft auf mich zukommen lassen und nicht mich und meine Umfeld verrückt machen.
-Ich würde keine Todesangst mehr haben und nicht den Kopf in den Sand stecken, denn nun weiß ich, mir geht es noch super.

-so blöd wie das klingen mag, aber ich habe auch durch den Tumor etwas gewonnen
Ich habe herausgefunden das die Freunde für die man immer da war sich einen Scheiß um einen kehren, und Fremde Leute zu Freunde werden
-ich habe in der Reha Leute kennen gelernt, die viel schlimmer dran waren, sind als ich, die nicht den Kopf in den Sand gesteckt haben, und noch gute Laune verbreitet haben.
-Ich lebe mein Leben schon immer bewusst, aber nun genieße ich es regelrecht, wenn ich in die Natur sehen… da ich noch sehen kann. Die Bestrahlungen an sich waren nicht so schön, aber die Taxifahrt dahin (jedes Mal 30 km pro Tour)waren sehr interessant. Die Taxifahrer waren sehr gesprächig und unterhaltsam. Auch im Wartezimmer bei der Bestrahlung ist man in Kontakt mit anderen gekommen. Ich war in Hildesheim (super Team)Keiner sitzt da und heult vor sich hin, fast jeder versucht eben auch mit einen lächeln auf den Lippen und einen komischen Spruch von den ganzen Drama abzulenken.
-Ich möchte hier denjenigen der das Forum ins Land gerufen hat großen Dank aussprechen! da ich ohne das Forum mich ganz allein gefühlt hätte und auch Dank allen die hier posten, Ihr habt mir Mut gemacht, Tipps gegeben durch eure Erlebnisse und Berichte dazu. Deshalb hier ein Bericht auch von mir, mit der Hoffnung jemand zu erreichen und zu ermutigen weiter zu machen.

Fast ein Jahr danach kann ich sagen mir geht es gut, ich lebe halt ständig mit der Angst wie geht es mit mir weiter, da ein Menigenom zwar ein gutartiger Tumor ist, der aber immer weiter wächst wenn man Pech hat, das zehrt alles sehr an meinen Nerven. Ich frage mich immer noch , wie habe ich mir das eingefangen, was kann ich machen damit das nicht weiter wächst………
Falls Ihr da tipps habt her damit!
Nun ein weiteres Jahr später, es zieht im Kopf, es baut sich ein Innendruck auf und ich habe den MRT Termin vorverlegt.
Aber ich habe keine Ausfälle,

Fast 2 Jahre nach der Feststellung des Tumores kann ich sagen mir geht es ganz gut, ich habe zwar ein ständiges ziehen und auch ein Druckgefühl im Kopf aber der Tumor hat sich weiter verkleinert.
Ich hab dann den Mut gefasst auch ein Tour mit den Flieger zu unternehmen erst nur bis nach Fuerteventura, das war kein Problem, dann nach Kuba 10 Stunden. Alles ohne Probleme verlaufen.
Dazu muss ich aber sagen, dass ich mich ganz gut im Moment fühle, sicher die Angst bleibt ein ständiger Begleiter, bei mir ist das zum Teil so schlimm, dass im Moment nicht Arbeitsfähig und Berufsunfähigkeitsrente beziehe.
Das war ein langer Weg bis dahin, nun habe ich wenigstens nicht den Druck, bei der Arbeit nicht bestehen zu können, und mal sehen in 2 Jahren, vielleicht ist Fritz, so habe ich ja meinen Tumor genannt weg ……

Alles Gute für Euch! Kopf Hoch ich hätte es auch nicht gedacht, zwar gehofft aber nicht geglaubt, das ich noch 2 Jahre später hier sitze und poste

Jacquleline

Hallo Jacky997,

wünsche Dir alles Gute weiterhin. Du hast viel durch gemacht mit Deinem Fritz.

Ich finde es toll, das Du mit Deiner Geschichte von Fritz, vielen Mut machen kannst.
Das jeder alle Möglichkeiten in Betracht ziehen soltte. Denn das Wichtigste ist solange wie möglich zu Leben.



VG

Harry

hallo jacky,
erst mal danke für das "alles gute" und "kopf hoch" - das kann wohl jeder betroffene gut gebrauchen, deshalb wünsche ich dir das natürlich auch !
es ist schön, wie offen du über deine ängste und gefühle schreibst - das ist mir alles so vertraut - leider ist es nicht so einfach nach solch einer diagnose, nach einer op (sept. 2013) und dem wissen, dass da noch einer ist . . . übermorgen muß ich in die röhre, dann weiß ich hoffentlich mehr !?
aber du hast recht: kopf hoch ! ;-)
lg. und alles gute !
barbara

Hallo und herzlich Willkommen liebe Jacky,
vielen Dank für dein ausführliches Posting - deine persönlichen Empfindungen, deinen Einblick in dein Gefühlsleben und und und. Großartig, wärest Du nicht das reale Beispiel, die das alles über sich ergehen lassen musste!
Aber, dank dir kann ich mich besser in eine Bestrahlungstherapie einfühlen. Sowas hatte ich bisher noch nicht und hoffe, dass es so bleibt!
Jedoch wenn, dann weiß ich jetzt, wie das geht. Grob wusste ich es ja bereits durch den "Tag der offenen Tür" in der Strahlenklinik und meinem Vater, der sowas mehrmals durch hatte (verschieden Stellen und zum Schluss auch am/im Kopf).
Ich wünsche dir von Herzen, dass sich dein "Fritz" auf und davon macht! Für immer!!!
LG Andrea und nochmals lieben Dank für deinen Einblick!

Hallo Ihr lieben es freut mich das euch mein Erfahrungsbericht weiterhilft. Na denn nützt nux machen wir mal weiter mit in unseren Leben!!!

Liebe Jacky,
ich möchte gerne noch einmal auf deinen Beitrag eingehen, speziell aber auf deine Zeitungsempfehlung.
Habe danach gegooglet (einfach "Zeitung Lebenswege" eingeben, dann steht es gleich an erster Stelle) und festgestellt, dass die Zeitung bereits online vorhanden ist. Danke für deinen Tipp!
Viele verschiedene sehr interessante Beiträge sind dort zu finden und immer wieder der Hinweis auf die Deutsche Hirntumorhilfe. :-)
Dankeschön, es ist eine sehr lesenswerte Seite/"Zeitung".
"In meiner Uniklinik werden zusätzlich noch die "Blauen Ratgeber" kostenlos angeboten, dass man sich als Patient ebenfalls gut informieren kann. Nun kann ich nach und nach kleine Vergleiche ziehen, denn bis gestern wusste ich noch nichts von deiner genannten Zeitung, die ebenfalls Broschüren zur Information anbietet.
Dankeschön dafür!
LG Andrea

:-)

Lieber Jacky,

DANKE für Deinen Bericht! Es tut so gut auch positive Zeilen über ein Meningiom zu lesen.
Ich bin zur Zeit so verunsichert über die bevorstehenden Bestrahlungen, aber Deine Zeilen haben mir wieder Mut gemacht.
Letzten Freitag war ich schon zum Planungs-CT und zur Maskenanfertigung in Großhadern, am 09.02. gehts mit den Bestrahlungen los, 30 Stück auf 6 Wochen.
Ich werde auch mit dem Taxi gefahren, habe aber insgesamt einen Weg von 280km täglich zu bewältigen, aber das ist das kleinste Problem.
Darf ich Dich noch fragen ob Du eine Verschlechterung des sehens nach den Bestrahlungen erkannt hast?
Zur Zeit ist das echt meine größte Sorge das mein Sehnerv schaden nehmen könnt.

Hallo Ihr lieben, mir ging es ja genau so SCHEI.... als ich die Diagnose bekam, ich hatte überhaupt keine Ahnung was mich erwartet........... es war mir ein Bedürfniss alles ganz genau hier zu posten, weil mir hier dieses Forum, wiklich selber auch weiter geholfen hat und mir Mut gemacht hat. Am besten fand ich die Zeilen von jemand der schon nach 2 Wochen nach der Kopf Op wieder hier im Internet war und irgendwas gepostet hat, ich dachte, das gibt es doch garnicht!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! nach 2 Wochen Op und dann wieder hier............das hat mir Mut gemacht. Deshalb poste ich ich jedes Jahr diesen Bericht hier, und erweiter Ihn einfach um ein Jahr mit meinen Erfahrungen.Schön, zu lesen, das Euch das weiter hilft. Nur Mut- das kann echt gut ausgehen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Liebe Jaqueline,
1000 Dank für Deinen langen, ausführlichen, authentischen Bericht. Ich bin seit heute im Forum, habe - glaube ich - exakt das Gleiche Problem/Diagnose (blöd sitzendes Keilbeinmenigeom, 4 cm) und wollte mich schon hilfesuchend hier ans Forum wenden. Aber irgendwie hast Du alles beschrieben und meine Fragen alle beantwortet. Ich kann Dir gar nicht sagen, wie dankbar ich für Deinen Bericht bin, musste sogar mittendrin weinen, weil ich so gut nachfühlen kann. Ich selbst habe nächste Woche in Heidelberg meinen ersten Neurochirurgen Termin mit dem Prof. und bin deshalb noch etwas in der Schwebe, aber -trotz etwas Beunruhigung- eher positiv eingestellt. Am 16.2. habe ich einen 2. Termin in Frankfurt, da ich 2 Meinungen möchte. Ich hoffe, das Ding wird rausgeschnitten (wenn möglich)und dann sehen wir weiter. Über Risiken mache ich mir Gedanken, wenn ich aus der OP wach werde, das bringt nix. Jetzt (seit einer Woche weiss ich es) versuche ich, alles so normal wie möglich zu belassen, habe auch nur meine beste Freundin und meine Schwester informiert und natürlich meinen Mann. Ich weiss ja faktisch noch gar nicht was auf mich zukommt und nach Deinem Bericht, gehe ich davon aus, dass sich etwas in meinem Leben ändern wird - aber es geht immer irgendwie weiter. Wir Menschen können m.E. mehr ertragen als wir uns zutrauen.
Das Einzige, was mich wirklich stört, ist das Wort "Hirntumor" - das gehört (noch) nicht zu mir. Sowas haben andere. Ich denke, das können alle Betroffenen nachvollziehen.

Dir weiterhin alles Gute und ich melde mich mit Sicherheit hier bald wieder.
viele Grüße
Anja

Hallo Anja, danke für deine liebe Zeilen, ich habe sogar Gänsehaut bekommen als ich das gelesen habe!.Na denn - was soll ich sagen - machen wir mal weiter in unseren Leben!!!!!!!!!!! Natürlich alles Gute auf deinen Weg !!!!!!!!und natürlich an alle die das hier auch lesen und gebrauchen können!!!
Jacky
Ach hier war noch eine Frage ob ich schlechter sehe als vorher.
Nein!ich habe keinerlei Schäden!
Man muss alle 3 Monate nach der Op, falls die Augen Doppelbilder erzeugen zum Augenarzt und eine Sehfeldmessung machen.Die Doppelbilder versucht man zu korrigieren in den man auf eine Brille auf eine Seite eine Folie geklebt, bei mir hat es ca.6 Monate gedauert bis die Doppelbilder weg waren. Dann bei der Sehfeldmessung muss man beim Augenarzt einen Test machen, man sitzt an einen Pc und schaut auf das Bild, dabei kommt oben, unten, mittig, rechts, links immer ein heller Punkt, ohne den Kopf zu bewegen, muss man drücken, wenn man die Punkte wahr nimmt. Nach der Bestrahlung, hatte ich schon verschiedene Bereiche, die für mich zwar im Alltäglichen Leben,unbemerkbar für mich blieben, aber beim Augenarzt wiedergespiegelt hat, das in gewisser Weise Bereiche nicht ganz erfasst werden, das ist aber wieder besser geworden.Ich schiebe es eher auf mangelnde Konzentration hin, das war echt sehr anstrengend dort so 10 min auf irgendwas zu starren und dann den Knopf noch zu drücken. Übrigens gibt es nach der Kopf Op auch einen Test, wo die Fahrtauglichkeit überprüft wird.

Sehr gerne - haste ja auch verdient :-) Und irgendwie tut es doch gut, dass man weiss, nicht alleine mit dem Scheiss zu sein. Mir gehts auf jeden Fall so. LG Anja

Liebe Jacky, vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht, der viel Mut macht und mich zuversichtlich werden lässt. Ich weiß ja nun auch schon seit vielen Jahren von meinem Meningi am craniocervikalen Übergang. Habe es bisher immer locker gesehen, auch schon mal eine jährliche Kontrolle ausgelassen, " es wächst nicht"... Hab es auch immer verdrängt. Nun spricht man von einer "diskreten" Vergrößerung, einig sind sie sich alle noch nicht. Alles weitere erfahre ich nun nächste Woche nach der Fallkonferenz. Meine Symptome sind vielfältig, leide auch unter diversen Wirbelsäulenschäden.
Ich spüre gerade auch eine Veränderung meines Denkens. Viele "Kleinigkeiten" die mich immer leicht aufregen, schieb ich beiseite und sage mir, dass das Leben zu kurz ist für solch eine hausgemachte Aufregung. Wenn ich hier lese, wie viele traumatische Erlebnisse viele von Euch bewältigt haben, dann will ich dankbar sein, dass es mir noch so gut geht.
Danke Dir für Deinen tollen aufschlussreichen und Mut machenden Beitrag.
Liebe Grüße
Phoenix

:-)))

nur noch so als tipp, ich war nach der Operation sehr empfindlich was das Gehör und das helle Licht anging. Immer Ohrstöpsel dabei haben und ne Sonnenbrille

Vielen lieben Dank Jacky...
...ich lese interessiert denn ich bin nächste Woche dran ;-)

Hallo Ramona, Kopf Hoch! Sie mich an, auf den Bild was ich hier Poste, das bin ich!!nach 2 Jahren :-) wünsche dir das du und allen anderen die sich das hier durchlesen das Ihr genau so wie ich wieder lächeln könnt!!!!!!

Liebe Ramona, hier ist alles feste für deine OP gedrückt, dass man das "Ding" komplett entfernen kann!
LG Andrea

Liebe Jacky997!
Deine lieben Worte können einem nur Mut machen.
Ich weis seit dem 4.2.2015 das ich ein Astro III habe.Die Diagnose bis endlich der Befund vorlag war 4 Wochen und zwei Krankenhäuser später.
Seit dem 21.2. habe ich meine Chemo Temozolomid 360mg.
Mal sehen wie es weiter geht? Bis jetzt alles gut angelaufen, war nur heute bis ca 13:00 Uhr total durch den Wind und schläfrig.
…wenn ich nicht diese blöden Doppelbilder hätte, würde ich nicht wissen, dass in meinem Kopf was ist was dort nicht hingehört.
Habe gelesen das du auch Doppelbilder hattest, kannst mir darüber etwas näher schreiben? Sollte ich damit auch zum Augenarzt gehen?Oder ist es dafür noch zu früh?
Liebe Grüsse Paddy

Hallo Paddy,nun die Doppelbilder waren bei mir vor der Op nur kurzzeitig.Die Position (so erkläre ich mir das) wurde durch die Operation im Hirn wo der Sehnerve liegt so verändert das dies zu Doppelbildern führt. Darauf hin, hat man mir eine Brille(ich habe mir eine bei Filmann machen lassen mit Versicherung kostet nur 10 Euro pro Jahr, muss man rechtzeitig kündingen damit man das nicht weiter bezahlen muss da ich vorher kein Brillenträger war) mit auf einer Seite mit Streifenfolien beklebt. Ich denke das macht man auch mit Kindern die schielen. Somit sugerriert man den Auge etwas anderes und versucht das wieder in die Normalposition zu bekommen. Wenn nach einen Jahr immer noch Doppelbilder da sind kann wohl auch über eine Augenoperation die das wieder richten soll nachdenken. Ich bin kein Arzt nur Patient. Was hier im Forum jemand machen soll oder nicht muss der Arzt abklären. Das sind nur meine Erfahrungen. lg Jacky Und dir viel Kraft und natürlich auch Glück (das gehört immer ein wenig mit dazu) das alles gut läuft, ich habe ja nur ein Meniginom das kann man wohl nicht mit deiner Tumorart vergleichen. Wenn ich jetzt zum Arzt gehe der sagt immer ja sie haben da nur so was wie ne Warze im Kopf damit können sie 90 Jahre alt werden - nach den Motto das ist doch nix..............ich fühle mich auch oft von den Ärzten nicht ernst genommen. Leider. Deshalb bin ich hier und poste all meine Erfahrungen...........und bin für dich,euch...

Vielen vielen Dank liebe Jacky,
Deine lieben Worte waren sehr Aufbauend.
Werde mich mal über so eine Brille informieren, vielleicht gehen die Doppelbilder ja auch nach der ersten Chemo weg.
Wünsche dir alles Gute liebe Jacky