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Thema: Erfahrungsbericht AA WHO III mit positiven Zwischenergebnis

Erfahrungsbericht AA WHO III mit positiven Zwischenergebnis
webs
03.03.2019 22:12:13
Hallo,
unsere Erfahrungen:

• ED 08/2018 durch EPI Anfall. (vorher keinerlei Symptome)
Nach 6Wochen KH Aufenthalt entlassen: warten und schauen wir mal.

Untersuchungen:
• 6 MRT / Spektroskopie/ EEG/ FDG-PET
Diagnosen:
• DD: Veränderungen bedingt durch EPI Anfall,
• DD: Autoimmun Enzephalitis
• DD: Tumor (niedriggradig)

4 Wochen später EPI Anfall MRT + FET PET: Läsion ist von 1,5cm auf 3,5cm gewachsen.

• DD: höhergradiges Gliom
6Wochen Später: Biopsie Ergebnis:

• AAIII / mit Übergang zu Glio IV.

Behandlungsbeginn: 12/18
Meine Frau leidet unter einem inoperablen anapl. Astrozytom III (IDH negativ, schwach methyliert), leider ist der Tumor schon während der Behandlung nach dem STUPP Protokoll weitergewachsen. Das hat sich gezeigt durch stetige Verschlechterung, die zum Ende der Behandlung (Strahlen/Chemo) immer schlimmer wurde.

Meine Frau kann nicht mehr sprechen und ist halbseitig sehr beeinträchtigt. Der linke Arm ist vollständig gelähmt, das linke Bein teilweise.

Nach einem EPI Anfall 4 Wochen nach Beendigung des ersten Zyklus Strahlen + Chemo, wurde ein MRT gemacht, das leider sehr schlecht ausfiel. Erhebliche Tumorvergrößerung, ausgeprägtes Ödem, Perfussionserhöhung an mehreren Stellen.

• Diagnose: FET PET keine Tumoraktivität mehr ( Pseudoprogress!)
.
Unsere Behandlungen bisher:
• Strahlentherapie 30x 2Gy
• 180mg Temozolomid (begleitend während der Strahlentherapie)
• Cannabis (Dronabinol 2,5% 5/5/15 Tr. + CBD 100mg Zäpfchen 3x Tgl): Schlafstörung behoben, guter Appetit, keine Übelkeit
• Weihrauch 4x400mg 3x Tgl. keine Wirkung auf die Ödembildung, brauchen weiterhin Dex. 6mg.
• Vit. D
• Selen 200


Vor Beginn der Behandlung.

• Vitamin C hochdosiert 2x wöchentlich 7,5g Infusionen
• Selen

LG
webs
Juesa1402
05.03.2019 20:32:35
Moin und hallo,

Weiterhin viel Kraft. Ich nehm jeden Morgen noch einige Tropfen Agaricus phalloides D4. Kostet nicht die Welt, vvlt hilft es ja.
Juesa1402
webs
06.03.2019 12:13:23
Hallo,

danke für den Tipp!

Das FET PET Ergebnis war sehr gut, keine Tumoraktivität mehr.
Es handelt sich um einen Pseudoprogress!

Ich und die Ärzte waren sehr überrascht.
Gott sei Dank!

LG
webs
Juesa1402
06.03.2019 16:06:14
Grandios!!!!!
Juesa1402
webs
06.03.2019 17:18:37
Leider hat sich auf Grund der Pseudoprogression auch der Zustand verschlechtert. Hat wer ähnliche Erfahrungen gemacht?
webs
Greta80
10.06.2019 16:40:26Neu
Wie gehts deiner Frau mittlerweile, webs?
Greta80
webs
11.06.2019 14:52:54Neu
.
webs
Greta80
11.06.2019 22:16:35Neu
Hi webs,

oh nein, da hat sich ja echt was getan bei euch....

Wie kann es sein, dass fix von einem Pseudoprogress ausgegangen wurde und das FET PET falsch war?
Ich drücke euch die Daumen, dass die Therapie anschlägt und der Resttumor Ruhe gibt.

Bei uns ist es derzeit wieder besser. Meine Mutter beginnt in 2 Wochen den 6. Temodal Zyklus und warum es ihr vor ein paar Wochen so schlecht ging, wissen wir nicht genau. Die Onkolgin meinte, das sind Nebenwirkungen der Therapie und das MRT letzte Woche war zum Glück recht unauffällig lt Radiologin. Obwohl am Rande der Resektion Kontrastmittel aufgenommen wird. So ganz verstehen kann ich das alles nicht.

Mit dem Kortison ging es ihr sehr schnell wieder und sie hat es dann wieder ausschleichen können. Jetzt macht sie wieder wie vorher einiges und ist aktiver (geht spazieren, kochen, lacht wieder und ist viel besser drauf etc.).

Alles Gute und viel Kraft euch weiterhin!
Greta80
KaSy
11.06.2019 23:59:25Neu
Liebe Greta80
Du schreibst: "Obwohl am Rande der Resektion Kontrastmittel aufgenommen wird. So ganz verstehen kann ich das alles nicht."

Deine Mutter ist doch bestrahlt worden, oder? Bestrahlte Zellen können noch sehr lange Kontrastmittel aufnehmen, ohne dass sie sich weiterhin teilen oder überhaupt noch funktionieren. Sie sind "tot", aber noch vorhanden. Das ist auch der Grund, warum MRTs innerhalb der ersten wenigen Monate nach Bestrahlungsende wenig Aussagekraft haben.

Es geht Deiner Mutter jetzt gut, also gibt es keinen Grund dafür, dass die Kontrastmittelaufnahme ein Beleg dafür wäre, dass der Tumor wächst oder negative Wirkungen auf sie hat.

Genießt diese Zeit!
KaSy
Greta80
12.06.2019 09:59:22Neu
Danke KaSy.
Wir sind alle sehr froh, dass es ihr wieder besser geht nach dem gesundheilichen Tief vor einigen Wochen. Ich hoffe sehr, es bleibt so.

Die Bestrahlung liegt jetzt 5 Monate zurück und in den vorherigen MRTs wurden die Bilder anders beschrieben bzw. das Enhancement wurde anders beschrieben. Darunter stand aber immer: keine wesentliche Befunddynamik. Das konnte ich als Laie nicht so verstehen. Auch wurde dieses Mal nichts von einem Ödem beschrieben, was bestenfalls tatsächlich weg ist durch das Cortison.
Und die Bilder selbst sagen mir leider gar nichts ;-)

Wir hatten noch kein Gespräch mit den Neurochirurgen. Es ist leider immer alles sehr stressig bei den Terminen im Krankenhaus. Wo wirklich viel Zeit nimmt sich hier keiner, weils das offenbar zeitlich nicht drinnen ist.
Greta80
KaSy
12.06.2019 12:11:31Neu
Liebe Greta80,
ich bin seit 1995 Betroffene. Die MRT-Bilder habe ich mir am Anfang versucht anzuschauen, aber selbst mit ewig langer Erfahrung kann man als Laie das, was da an womöglich suspekten weißen Punkten, Flächen, Gebieten sichtbar ist, nicht richtig deuten. Dazu gibt es ja die Radiologen.

Ich habe stets für bald nach der MRT-Kontrolle Termine in den Sprechstunden der Neurochirurgie und der Strahlentherapie (Onkologie nicht, das es für WHO-III-Meningeome keine Chemotherapie gibt). In diesen Sprechstunden nehmen sich die Fachärzte so viel Zeit wie der Patient braucht. Das geht nicht so zwischendurch - und ich bin stets bei den beiden Chefärzten.

Ich schreibe das auch deshalb, weil Du nur vom Neurochirurgen geschrieben hast.
Das, was strahlenbedingte Folgen sind, muss sich der Strahlentherapeut anschauen, deuten und so erklären, dass es Patient und Angehörige verstehen.

In Eurem Fall wären es ja drei Fachrichtungen und der Radiologe. Jeder hat eventuell auch über sein eigenes Fachgebiet hinausgehende Fähigkeiten, aber Spezialisten sind sie für ihr Fachgebiet und dürfen sich darauf beschränken, wenn sie glauben, in ihrer Kompetenz überfordert zu sein, wenn es um den "individuellen Patienten" geht. Im besten Fall rufen sie einander an oder gehen zum Fachkollegen, wenn nicht gerade die Tumorkonferenz tagt. So ist meine Erfahrung nicht nur aus "meinem" Krankenhaus.

Ich wünsche Euch alles Beste!
KaSy
KaSy
webs
13.06.2019 13:19:45Neu
Ich würde gerne mein Profil löschen, da immer wieder in den Beiträgen herumgepfuscht wird.
z. B werden Tippfehler durch Rechtschreibfehler ersetzt.

Wer auch immer die Macht dazu hat, möge mein Profil löschen.

Danke!
webs
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