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Thema: Erfahrungsbericht Ependymom 2. Grades im Rückenmark

Erfahrungsbericht Ependymom 2. Grades im Rückenmark
NoName89
01.01.2021 13:23:48
Guten Morgen,

Im November 2020 erhielt ich die Diagnose, dass sich in meinem Rückenmark ein intramedullärer Tumor befindet.

Leider fand ich nur überwiegend ältere und sehr erschreckende Erfahrungsberichte, sodass ich nun die Gelegenheit nutzen möchte, anderen Betroffenen Mut zu machen.

Im Herbst 2020 fing es an. Ich hatte sowieso schon jahrelang oft Migräne, aber diesmal waren die Kopfschmerzen irgendwie anders. Sie waren intensiver und fühlten sich an wie Messerstiche im Kopf. Zudem waren sie oftmals tagelang.
Hinzu kam ein Taubheitsgefühl im linken kleinen Finger. Manchmal war sogar die ganze Hand taub.
Beim Laufen brach plötzlich mein linkes Bein unkontrolliert weg. Meine Konzentrationsfähigkeit war eingeschränkt. Hinzu kamen Nackenschmerzen.

Der Hausarzt vermutete ein HWS Syndrom und überwies zum Neurochirurgen, der sofort ein MRT angeordnet hat.

Einige Tage später kam ich mit der CD in seine Praxis. Er schaute auf die Bilder und ich sah an seinem Blick, dass irgendwas nicht stimmt.
Er erklärte mir, dass sich in meinem Rückenmark ein 2cm hoher Tumor zwischen C5 und C6 befindet.

Die Diagnose war ein absoluter Schock! Ich bin 32, stehe mitten im Leben, war nie lange krank und hatte auf einmal das schlimmste vor Augen.
Der Neurochirurg hat versucht, mich zu beruhigen, doch alles was er sagte, hat mich nur noch mehr aufgeregt. Er klärte mich ausführlich auf, zwar auch mit allen Heilungschancen, aber auch allen Risiken. Von Lähmung, Querschnitt und Inkontinenz war plötzlich die Rede.

Er empfahl mir einen Spezialisten in Duisburg und organisierte für mich dort einen Termin.

Die nächsten Tage waren der Horror. Ich informierte mich über Google und las Überlebenschancen von 50%, Lebenserwartungen von 2 Jahren oder Blogartikel von Betroffenen, die nun im Rollstuhl sitzen. Ich fand Forenbeiträge, in denen Verfasser plötzlich nicht mehr antworteten und der letzte Post von einem Admin war, der mitteilte, dass die Verfasserin zwischenzeitlich verstorben war.

Ich fiel in ein tiefes Loch irgendwo zwischen Hilflosigkeit, Depression und Suizidgedanken.

Als endlich der Termin beim Spezialisten anstand, hoffte ich, dass der Tumor nur ein dreckiger Fleck auf dem MRT gewesen wäre...
Doch stattdessen holte mich die Realität wieder ein. Der Doc bestätigte den Tumor.

Es gab 2 Möglichkeiten:
Da der Tumor nur 2cm groß war, könnte man abwarten und regelmäßige MRTs machen. Es könnte aber sein, dass der Tumor plötzlich wächst und dann eine OP kompliziert macht. Ausserdem waren Taubheitsgefühle ja schon vorhanden, es könnte sein, dass es sich verschlimmert und ich von heute auf morgen Lähmungen bekomme.

Der Doc riet allerdings zur sofortigen OP. Doch hierzu müssen erst die Halswirbel gebrochen werden, anschließend die Nervenbänder durchtrennt und das Rückenmark aufgeschnitten werden. Dass es dadurch zu weiteren Taubheitsgefühlen kommen wird, ist klar. Doch der Umfang ist ungewiss. Es könnte sein, dass nach der OP nur der kleine Finger taub ist, es könnte aber auch sein, dass ich meine Beine nicht mehr spüre und von heute auf morgen auf Pflege angewiesen wäre und im Rollstuhl säße.

Die Wahl zwischen Pest und Cholera.

Wenn man gerade 32 ist, möchte man sich nicht über sowas Gedanken machen.

Dennoch fühlte ich mich bei dem Spezialisten sehr wohl. Er nahm sich unglaublich viel Zeit um meine Fragen zu beantworten. Er war sehr erfahren auf dem Gebiet und machte mir Hoffnung, dass der Tumor leicht entfernbar aussieht und ich nach einer Reha schnell zurück in den Alltag finden könnte.

Ich entschied mich für die OP. Eine Woche später war es bereits soweit.

Die OP dauerte 4 Stunden. Als ich wach wurde, wurden meine schlimmsten Befürchtungen wahr. Ich konnte mein linkes Bein nicht mehr spüren und brach sofort in Panik aus.

Die Ärzte kamen an mein Bett und führten ein paar Bewegungsübungen durch. "Ziehen Sie mal das Bein an!", doch es ging nicht. Ich weinte und zitterte, als der Arzt plötzlich "prima, na geht doch!" sagte. Ich war irritiert. Ich habe doch gar nichts gespürt?!
Anscheinend war mein Bein noch da, aber bloß taub. Es funktioniert, ich spüre es bloß nicht.

Am nächsten Tag wurde ich erneut untersucht. Ich war linksseitig komplett taub (Fuß, Bein, Intimbereich, Gesäß, Bauch, Arm, Hand, Schulter). Für mich der absolute Alptraum! Ich befürchtete, nie mehr laufen zu können und Pflege zu benötigen.
Doch die Ärzte ermutigten mich und nachdem ich mich alleine auf die Bettkante setzen konnte, sollte ich ein paar Schritte durch das Zimmer laufen.
Aber wie sollte ich laufen, wenn ich mein Bein und Fuß nicht spüre?! Ich spüre nicht, ob ich auftrete oder mein Fuß noch in der Luft hängt. Ich konnte mir nicht vorstellen, wie das klappen sollte.

Aber es funktioniert. Ich konnte laufen.

Von da an bin ich jeden Tag meine Runden durchs Zimmer gelaufen.

Der Toilettengang war etwas schwierig, denn dadurch, dass alles taub ist, spüre ich nicht, "wann es soweit ist". Die ersten 3 Tage könnte man es als Inkontinenz bezeichnen. Doch danach hatte ich das Gefühl, dass ich leichten Druck auf der Blase spüre. Manchmal kamen zwar nur 3 Tröpfchen raus, obwohl es sich anfühlte, als würde meine Blase gleich platzen.
Auch andere Toilettenaktivitäten waren zunächst gewöhnungsbedürftig, denn wenn man seinen Popo und Bauch nicht mehr spürt, kann man auch nicht pressen.

Nach 6 Tagen KH wurde ich entlassen.
Um den Hals muss ich 4 Wochen eine Halskrause tragen.

Ich lebe alleine und war heilfroh, dass es mir nach 6 Tagen bereits so gut ging, dass ich auf keine Hilfe angewiesen war.
Ich kann mich alleine duschen, kann essen zubereiten, mich selbständig anziehen und nach weiteren Tagen der Schonung konnte ich sogar alleine die Wohnung putzen.
Insgesamt 2 Wochen nach der OP fing ich wieder an, vom Home Office aus stundenweise zu arbeiten.
Jeden Tag machte ich einen Spaziergang, die erste Zeit noch etwas wackelig und unsicher, doch dann konnte ich ganz normal laufen. Zwar spüre ich nicht, wo ich hintrete und muss daher bei nassem Untergrund sehr aufpassen, dass ich nicht ausrutsche, aber ich komme gut zurecht.

Lediglich ans Autofahren ist derzeit nicht zu denken. Ich spüre die Kupplung nicht, kann sie dadurch nicht "kommen lassen" und trete sogar manchmal daneben.

Die Taubheitsgefühle sind nur noch zur Hälfte da. Mittlerweile ist wieder Leben im Arm, der Hand, der Brust und der Schulter. Auch motorisch habe ich keine Probleme.

Der Toilettengang funktioniert mittlerweile auch ganz gut, zwar nicht so wie gewohnt, aber es kommt alles raus, was raus muss und ich spüre rechtzeitig, wenn es soweit ist.

Mein Bein kribbelt oftmals, was ein gutes Zeichen ist.
Jeden Tag mache ich ein paar Übungen mit Fitnessbändern oder ziehe den Fuß an, Kreise ihn, usw.

Eine Reha brauche ich nicht. Physio auch nicht, da ich selbst genug in Bewegung bin.

Ab nächster Woche arbeite ich wieder voll (3 Wochen nach OP), ich weiß zwar noch nicht, wie ich ins Büro komme (Straßenbahn ist zu Fuß zu weit weg und autofahren klappt noch nicht), aber darüber mache ich mir dann nächste Woche Gedanken.

Da es ein Tumor 2. Grades war, wird grundsätzlich eine Strahlentherapie empfohlen. Mein Tumor ist aber vollständig entfernt worden und eine Bestrahlung im Rückenmark schädigt weitere Zellen und Nerven, sodass mein Arzt entschied, dass wir erstmal alle 2 Monate ein Kontroll MRT machen.

Eine schlimme Diagnose steht eventuell noch aus, denn der Arzt empfiehlt auch ein MRT der gesamten Wirbelsäule plus Schädel, um ausschließen zu können, dass es eventuell noch einen Tumor gibt. Ein Ependymom kämen selten alleine.

Doch bisher bin ich sehr zufrieden und überaus dankbar, glimpflich davon gekommen zu sein.

Natürlich möchte ich den Tumor nicht herunter spielen. Aber als ich meine Diagnose erhalten und anschließend online informiert habe, habe ich ausschließlich negative Berichte gelesen, in denen es den Patienten deutlich schlechter ging als mir. Wenn mein Beitrag zukünftig Patienten Mut machen kann, dass man auch glimpflich aus der Nummer kommen könnte, freut es mich sehr :)
NoName89
alexm
01.01.2021 19:04:58
Hallo NoName 89, erst mal ein Frohes Neues Jahr und Glückwunsch für die überstandene OP! Wo bzw von wem wurde diese durchgeführt? Bei mir ist ein Tumor in identisch der selben Lage lokalisiert..Danke!
alexm
NoName89
01.01.2021 19:12:45
Hallo Alex,

Ich wurde von Prof. Dr. Scholz im Sana Klinikum Duisburg operiert.

Das Klinikum selbst ist eine Katastrophe und im baufälligen Zustand...

Sowohl Scholz als auch seine Kollegen sind sehr erfahren bei Tumoren, OPs im Rückenmark etc.
Er und sein Kollege Bläser wurden mir von einem anderen Neurochirurgen empfohlen.

Ich bin mehr als zufrieden! Mich hat der Prof persönlich operiert. Er hat sich unglaublich viel Zeit genommen, mir die OP zu erklären und hat von vornherein eine positive Heilung in Aussicht gestellt.
Vor Ort kamen Er und sein Team teilweise 2x täglich vorbei.
Bei Fragen auch nach der OP konnte ich ihn jederzeit erreichen.

Ich kann die Neurochirurgie dort wirklich wärmstens empfehlen!
NoName89
alexm
01.01.2021 19:19:17
Hallo NoName89,
vielen lieben Dank für Deine Antwort!
Die dortigen Ärzte sind sicherlich auch sehr erfahren - und insbesondere, daß ein Kollege an einen anderen weiter verweist, finde ich toll ... denn dieser Arzt hat ein Ethos!
Dir viele positive Gedanken!
LG, Alex
alexm
Sofi77
12.06.2024 08:12:40
Guten Morgen noname89,
Gott bin ich froh, dass ich deinen Beitrag gelesen habe und dass es dir gut geht. Die gleiche Diagnose bekam ich im Januar allerdings war mein Tumor etwas größerer von C2-C6 Der Arzt meinte, ich sollte schon querschnittsgelähmt sein.. Und ich war ein Tag davor im Fitnessstudio
Man hat mich sofort an die Uniklinik Tübingen überwiesen und bekam einen Termin direkt nach drei Tagen
Alle meinten das, was. Ich habe, sehr selten in diesem Ausmaß, warum ich nicht früher gehandelt habe aber keiner weiß, dass ich fast verrückt bezeichnet wurde von den Ärzten, als ich denen mein Anliegen geschildert habe. Man hat mir geraten in die psychosomatische Klinik zu gehen. Ich wurde am Karpaltunnelsyndrom operiert.
Alles natürlich ohne Erfolge, da mein Problem dieser Tumor war
Heute fast vier Monate nach meiner Operation kämpfe ich mit meiner Motorik
Die ersten drei Wochen lag ich wie ein Brett im Bett konnte nichts bewegen, außer meine Augen
Mittlerweile laufe ich, aber ich spüre meine Beine nicht. Alle fragen mich, wie das geht. Ich kann’s nicht erklären.
Vom Bauchnabel abwärts spüre ich nichts. Ich muss immer gucken, um mich hinzusetzen.
Bauchnabel bis zum Brustbereich habe ich ein Gefühl danach geht wieder nichts
Meine Hände fühlen sich wie 200 Kilo. Ich mach intensive Physiotherapie, damit ich meine Motorik wieder zurück ergattern kann.
Alleine duschen, anziehen oberhalb geht nicht
Jogginganzug unterhalb geht gerade mal so.
Nach der Operation wurde ich zur Reha geschickt für sechs Wochen. die Therapeuten waren alle in Ordnung und sehr hilfsbereit. Allerdings war das Personal unter belegt. Ich musste warten, bis mich jemand umzieht und duschen hieß es einmal in der Woche wenn überhaupt meine Familie müsste ständig kommen, um mich ab zu duschen. Somit entschloss ich mich nach sechs Wochen die Rehabilitation abzubrechen da es mir psychisch nicht gut ging
Ich hatte das empfinden, dass manche Leute dachten. Ich mach das mit Absicht, und mir war immer oder ist es mir immer kurz davor, zu schreien zu sagen, dass das, was ich gerade erlebe, nicht meine Entscheidung war.
Manchmal überlege ich. Warum hab ich diese Operation gemacht?
Aber wie gesagt, ich wurde nicht gefragt es wurde direkt Operationstermin vereinbart. Die kleinste Veränderung hätte mich entweder umgebracht oder komplett querschnittsgelähmt gelassen für Immer.
Wir wurden 16 Implantate eingesetzt. Hast du welche?
Die Bestrahlungen wurden abgesagt erstens, da der komplette Tumor entfernt wurde und zweitens, da ich noch sehr eingeschränkt bin. Mit meiner Motorik, hat man mir abgeraten, dass sich meinen Zustand nach den Bestrahlungen verschlechtern würde und diesmal ihre reparabel.
Ich hoffe, dass du mir antwortest und mir was positives erzählen kannst, der ist jetzt mittlerweile bei dir schon vier Jahre vergangen sind
Ja ich kämpfe ja, ich gebe nicht auf aber bis jetzt hab ich keinen gefunden, wo mir was positives berichten kann und du bist meine große Hoffnung
Sofi77
Easy68
16.06.2024 13:28:36
Hallo Sofi, ich schreibe dich an, da ich am 23.08.23 im Rechts der Isar von Professor Meyer operiert wurde. Ich hatte ein Ependymom im Bereich BES 11 und LS1. Ich war nach der OP 7 Wochen in stationärer Reha, davon 4 Wochen im Rollstuhl. Dann Rollator, jetzt Gehhilfen. Ich war nach stationärer Reha 2 Monate zu Hause und trainiere täglich auf dem Laufband. Im Februar hatte ich dann 8 Wochen ambulante Reha. Jetzt wieder zu Hause und ich fange an mit Heilbehandlungen und Irena Programm. Ich habe heftige motorische und sensorische Probleme. Meine Füße spüren den Boden nur bedingt. Es ist ein Laufen wie auf Wolken, deswegen geht frei laufen nur zu Hause. Meine Knie sind nicht richtig eingestellt. Alle Sehnen und Bänder fühlen sich extrem verkürzt an. Mein Rumpf fühlt sich nicht normal an. Es ist sehr schwer zu beschreiben, wie sich was anfühlt. Toilettengänge sind ebenso anders als vor der OP. Ich bin ziemlich verzweifelt, ob ich jemals wieder werde richtig laufen können usw. Meine Geschichte hilft di jetzt vermutlich nicht wirklich, aber vielleicht kann man sich austauschen. Ich wünsche dir eine gute und hoffentlich vollständige Genesung. Was sagen denn deine Ärzte? Hast du eine gute Prognose? Bei mir heißt es immer nur, ihre Erkrankung dauert mind. zwei Jahre, kam. Aber auch länger dauern. Ich muss spätestens im Januar 25 wieder arbeiten. Ich hoffe, ich schaffe das.
Alles Gute
Isabelle
Easy68
Easy68
16.06.2024 13:29:02
BWS
Easy68
Easy68
16.06.2024 13:33:53
Und ich habe eine 16 Loch Titan Platte im Rücken. Nach Kontroll MRT vor 2 Wochen hat man gesehen, dass der Tumor komplett entfernt wurde. Bestrahlung kam bei mir auch nicht infrage.
Easy68
Sofi77
17.06.2024 05:43:12
Guten Morgen Isabelle
Es ist schön, von dir zu hören. Es ist toll, wenn man sich austauschen kann. Man kann diese Gefühle bei gesunden Menschen nicht erklären.
Da mein Tumor fast in der kompletten Halswirbelsäule Beeinträchtigt ist meine Beine und Arme. Wie gesagt, ab dem Bauchnabel fühle ich nichts. Dieses Laufen auf den Wolken kann ich total nachvollziehen.. Ich muss immer nachschauen, ob ich richtig sitze, ob der Stuhl richtig an meinem Gesäß ist.
Meine Arme kann ich immer noch nicht heben, um zu duschen oder mich oberhalb anzuziehen. Morgens fällt der Kampf leichter. Je mehr der Tag vergeht, fühlte sich an, als würde sich alles verkürzen, alle sehnen.. Wenn ich mich über anstrenge, verkrampfen meine Finger ich gehe täglich zur Physiotherapie und daheim mache ich auch sehr viele Übungen. Gerne kannst du mir auch privat schreiben mindestens verstehen wir uns gegenseitig müssen alles nicht ausführlich beschreiben
Wenn ich Besuch bekomme, dann sagen die Leute du läufst ja super die verstehen nicht was ich meine und ich kann es Ihnen so schwer beschreiben
Ich danke dir herzlich für deine Rückmeldung schaue täglich immer rein ins Forum
Ganz liebe Grüße und einen guten Start in die Woche
Liebe Grüße, Sofia
Sofi77
Sofi77
17.06.2024 05:53:05
Am Anfang hieß es die ersten drei Monate sind ausschlaggebend. Jetzt hatte ich am 28. einen Termin in Tübingen. Jetzt hieß es ich soll Geduld zeigen. Nerven brauchen bis zu einem Jahr.. Was danach bleibt, bleibt für immer…
Man hat mir auch gesagt, dass mein Tumor sehr selten war und sehr groß und dass die davon ausgehen, dass Schäden bleiben aber welche sind und in welchen Ausmaß kann mir keiner beantworten!
Man kann mir auch nicht prozentual eine Antwort geben, wann ich gesund werde, ob ich gesund werde und so weiter
Ich hoffe das klappt bei dir mit dem Arbeiten. Wie sieht es bei dir denn aus? Mit dem Autofahren hast du es probiert geht das?
Mein Gott, in meinem Kopf sind Tausende von Fragen. Ich entschuldige mich, wenn Ich dich damit unter Druck setzen oder was vergleichbares
Sofi77
Easy68
17.06.2024 07:11:54
Liebe Sofia, sehr gerne per Email oder WhatsApp austauschen. Mir geht es wie dir. Ich hab auch tausende von Fragen. Manchmal sind alle Fragen auch weg. Bei mir ist es übrigens genau umgekehrt. Morgens kann ich kaum aufstehen weil sich alles verkürzt anfühlt. So als hätte ich eine Gipfelbesteigung ( ohne Gipfelglück) hinter mir. Um so später am Tag, also um so mehr ich gelaufen bin, um so besser geht es mir.
Wenn wir uns bisschen mehr ausgetauscht haben, vielleicht könnten wir auch mal telefonieren? Und unter Druck bin ich wirklich nicht, im Gegenteil ich freu mich sehr, wenn wir uns austauschen können, auch wenn die Tumore an unterschiedlichen Stellen waren.
Autofahren geht gar nicht, da ich ja ab Taille aufwärts komplett funktioniere, nur abwärts gar nicht. Mein Laufen, wenn man es so nennen kann, funktioniert nur in sicherer Umgebung gut, sobald ich mit Gehhilfen draußen bin, bin ich jede Sekunde konzentriert und muss größtenteils auf den Boden schauen. Mache ich die Augen zu, würde ich umfallen.
Ich geb dir mal meine Kontaktdaren: Isar3@yahoo.de oder 0175-4161240. ich hoffe, bis bald.
Lg Isabelle
Easy68
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