Erfahrungsbericht Erstdiagnose 09/2019

Ende September wurde bei meiner Frau (63J.) ein Hirntumor links frontal, 5cm in allen Raumrichtungen, diagnostiziert. Die Raumforderung liegt an den mittleren und kaudalen Falxanteilen, mittellinienüberschreitend bzw. die Falx durchbrechend und zeigt ein kräftiges Marklageödem.

Operatives Entfernen des Tumors war nicht möglich, die Histologie nach erfolgreicher Biopsie ergab das niederschmetternden Urteil: Glioblastom WHO Grad IV, IDH Wildtyp.
Wie sich das Leben -auch meins-mit dieser Diagnose verändern würde, war mir da noch nicht bewusst. Nichtmal eine Woche zuvor war das Leben noch normal.
Nach ca. 2 Wochen in der Neurochirurgie wurde sie mit 4mg Dexamethason entlassen.
Die Symptome meiner Frau: Formen der Aphasie, Apraxie, Amnesie, Inkontinenz (auch für Stuhl) und sensomotorische Störungen.
Kurzum: komplett hilflos, dafür aber mobil.

Den Neurochirurgen und den Verantwortlichen vom sozialen Dienst des Krankenhauses schien diese Offensichtlichkeit nicht aufgefallen zu sein.
Außer der Überweisung zur Radioonkologie wurden mir keine weiteren Informationen hinsichtlich Beratung, Therapie etc vermittelt. Ich lernte aber schnell-auch wegen dieses Forums, dass man vieles selber in die Hand nehmen muss.

In der zweiwöchigen Zeit vor der Bestrahlung verschlechterten sich die neurologischen Symptome fast täglich. Den Versuch, das Dexa auszuschleichen bzw. erstmal auf 2mg/d zu kommen, erwies sich schnell als Illusion. Ich erhöhte die Dexamethason-Dosis auf 8mg. Schon wenige Stunden später war meine Frau ein anderer Mensch: sie konnte komplette Sätze sprechen und war nicht mehr depressiv und antriebslos.

Aber wie lange kann man das machen?
Ihr Muskelabbau ist schon rasant fortgeschritten, aber muss man sich angesichts dieser Diagnose Gedanken um Cushing, Osteoporose, Diabetes etc. machen?
Und wie lange wirken diese Glucokortikoide denn überhaupt auf die Ödeme? Verschießt man hier sein Pulver zu schnell?
Zwischenzeitlich versuchte ich sie immer wieder auf 4mg zu bringen, aber ihre neurologischen Ausfälle insbesondere die Amnesie, die meine Pflege zur Sisyphusarbeit degradieren, lassen das nicht zu. Oder muss ich das Fortschreiten des kognitiven Zerfall einfach akzeptieren?

Mittlerweile sind wir in der 2. Woche Bestrahlung+Temodal (incl. Ondasteron und Cortim forte).

Obstipation hat sich jetzt schmerzhaft angekündigt, aber zur Zeit hoffe ich, das mit Ernährungsumstellung und Macrogol in den Griff zu bekommen.
Ein in der Not selbstgebastelter Einlauf muss wirklich nicht sein...hat aber funktioniert.

Die Blutwerte nach 2 Wochen Strahlen und Temo sehen nicht gerade toll aus.
Lymphozyten und Eosinophile sehr niedrig, dafür Neutrophile und unreife Granulozyten recht hoch. (Infekt? CRP ist aber normal)
Leberwerte sind erhöht und besonders das Ferritin liegt 5fach über der Norm (Tumoranämie?)
Thrombozyten glücklicherweise normal.

Supportive Therapie: Weihrauch. Will mit Cannabis beginnen.Vielleicht wirkt es ja Stimmungsaufhellend... oder gerne auch sedativ.

Ab nächster Woche habe ich endlich Termine bei Onkologin und beim Neurologen. (wegen eventueller Gabe von Antidepressiva, Sedativa für die schlaflosen Nächte oder ggf. Angstlöser?)
Fragen über Fragen.....

Toni
Mein tiefes Mitgefühl, das wünscht man ja niemandem. Aber man wird ja auch nicht gefragt, was das Schicksal für einen bereithält.
Alles Gute ich melde mich noch
Willi

Seit 2 Tagen gebe ich meiner Frau nun einige Tropfen meines selbst-hergestellten Cannabis-Öls unter die Zunge. ( ca. 2-3 Gramm Blüten in 10ml Olivenöl extrahiert).
Es ist natürlich noch viel zu früh, um Rückschlüsse hinsichtlich einer Wirkung zu ziehen, denn ihre Stimmungen schwanken ja eh stündlich.
Dennoch schlief sie letzte Nacht zum ersten Mal 6 Stunden durch... und ich auch.
Gerade überrascht sie mich dann mit vollständigen Sätzen und halbwegs kräftiger Stimme ohne dabei zu Phantasieren. Sie ist leider immer noch komplett antriebslos und depressiv, aber doch bei klarem Verstand. Bislang hatte ich das nur einmal kurz beobachtet, als ich die Dexamethason-Dosis auf 8mg erhöhte.
Klar, vielleicht ist das alles Zufall, oder das Ödem bildet sich aufgrund der Strahlen/Chemo-Therapie zurück (?)...was ja auch schön wäre.

Es kann sein, dass sich unter Radiochemotherapie das Hirnödem erst einmal verschlimmert. Wir verabreichen dann Dexa in noch höherer Dosierung intravenös zur Symptomkontrolle trotz der möglichen Nebenwirkungen. Falls das nicht anspricht kann man noch Mannitol iv erwägen. Ein Absetzen unter laufender Therapie ist m. E. nicht sinnvoll. Es geht hier auch um das Thema Lebensqualität in einer Situation mit wenig Optionen! Insofern muss man mögliche Nebenwirkungen auch vor dem Hintergrund der schwierigen Diagnose sehen!

Werden die Blutzuckerwerte regelmäßig kontrolliert?

Obstipation - Macrogol hilft häufig. Einläufe sind auch ok wenn es mal nicht von selbst klappt.

Blutwerte: Leukopenie, Thrombopenie beachten! Temodal kann sehr langanhaltende hämatologische Nebenwirkungen verursachen, ggf. rechtzeitig Temodal absetzen.

Vielen Dank für deine Anteilnahme, Willi und Danke auch für die Informationen bzw. Hinweise @tomtom.
Ja, die Blutzuckerwerte werden wöchentlich in der Radioonkologie im Rahmen des Blutbildes gecheckt. Bislang sind die wenigstens noch o.k.
Macrogol gebe ich ihr jeden Tag einmal. Zusammmen mit der Ernährungsumstellung und reichlicher Flüssigkeitsaufnahme klappt das bislang. Da sie keine Kontrolle über ihren Stuhlgang hat, kommt man da zwar gelegentlich in unangenehme Situationen, aber das ist halb so wild (ich bin da immer gut präpariert, wenn wir unterwegs sind).

Hinsichtlich ihrer Dysphasie und der damit einhergehenden Apraxie will ich noch anmerken, dass es für mich sehr wichtig war, das Wesen dieser Ausfälle überhaupt erstmal zu verstehen, was für die Pflege und Kommunikation essentiell ist. Anfangs war mir das gar nicht so klar, denn der Begriff "Wortfindungsstörung" trifft eigentlich nicht das Wesen dieser Erkrankung, ja es erscheint mir eher verharmlosend zu sein.

Für die Betroffenen, die sich ihrer misslichen Situation voll bewusst sind, führt das aber zu katastrophischen Krisen (stundenlange Weinanfälle zeugen davon) und daher ist das Verständnis um diese Erkrankung für den richtigen Umgang enorm hilfreich. Ich würde da natürlich gerne professionelle Hilfe (Logopädie, Neurologie) in Anspruch nehmen, aber momentan ist das weder zeitlich noch von ihrer körperlichen Konstitution her ziemlich kaum zu machen.

Fünf Monate sind vergangen, seit bei meiner Frau das Glioblastom festgestellt wurde. Nach ersten Startschwierigkeiten haben wir das Leben bislang eigentlich ganz gut gemeistert.
Das kindliche Wesen, das meine Frau angenommen hat, macht die Situation vielleicht etwas einfacher. Sie ist so lieb und friedlich; die Schwere ihrer Erkrankung begreift sie, so glaube ich, nicht richtig.

Seit Januar konnte ich sie auf 0,5 mg Dexamethason runterbringen. Zwei Zyklen Temozolomid hat sie gut vertragen, das 1. MRT nach der Bestrahlung zeigte leider keine Verbesserung.

Im Laufe der letzten Wochen wurden ihre motorischen Fähigkeiten wieder schlechter. Aber auch die Kondition lässt weiterhin erheblich nach.
Laufen ohne Hilfe fällt ihr sehr schwer.
Habe ausrangierten Rollstuhl auf die Schnelle erwerben können.
Je nach Tagesform zeigen sich Lähmungserscheinungen im rechten Bein. Sie nimmt das alles wesentlich gelassener hin als ich.

Vor einer Woche hat sie den 3. Temo-Zyklus begonnen. Ich habe den aber wegen heftiger Bauchschmerzen und Erbrechen am 3. Tag abgebrochen.
Getrunken hatte sie schon zuvor recht wenig. Macrogol verweigerte sie komplett.
Bin mit ihr zum nächstgelegenen KH (Gastro)
Im Krankenhaus wurden glücklicherweise keine Entzündung/Ileus o.ä. festgestellt. Diagnose: Obstipation, Exsikkose.

Aber auch dort verweigerte sie die Abführmittel. Irgendwie habe ich es dann doch löffelchenweise geschafft. Nur eine Nacht musste sie auf der Inneren verbringen. In Zeiten von Corona und ungehemmtem Besucherstrom auch nicht gerade ermutigend.

Abends bekam sie auf der Station relativ starke Kopfschmerzen. Zum ersten Mal.
Ich bat die Schwester, ihr 4mg Dexa zugeben. Nach Rüchsprache mit dem Arzt bekam sie später dann noch 500mg Novaminsulfon. Als ich sie spät verließ, hatte ich ein ungutes Gefühl, ich musste auf dem Heimweg weinen.

Einen Tag sind wir nun zu Hause und zum zweiten Mal kündigen sich bei ihr jetzt wieder Kopf und außerdem heftige Zahnschmerzen an.
400mg Ibu bringen keine Linderung, eher schon das feuchte Handtuch.

Ich bin etwas panisch, will den Notdienst anrufen, bin unschlüssig, oder direkt ins KH fahren (und dort Stunden in der Rettung warten, damit sie ihr dann ein stärkeres Schmerzmittel geben) schaue hier nochmal im Forum rum.. dann entschließe ich mich, es nochmal mit 8mg Dexa zu versuchen.

Sie schläft nach einer halben Stunde ein und ich atme erstmal etwas auf.
Heute morgen ist sie guter Dinge, keine Schmerzen. Sogar gut gefrühstückt. Ich gebe ihr zudem 8mg Dexa...
Und jetzt?
erstmal abwarten bis es wieder schlimmer wird? Oder besser direkt zur Rettung bzw Notaufnahme fahren.
Ich bin etwas konfus

@toni63

mit großem Erstaunen lese ich deine Beiträge und würde da gerne einige Fragen loswerden - bitte nicht als Kritik oder ähnliches verstehen - sondern vielleicht als Gedankengänge zu einer anderen Perspektive.....

Warum muss deine Frau dieses Dexa immer noch nehmen? Hat sie seit der OP noch ein Ödem?
- Als mein Mann seine 1.OP hatte bekam er das Dexa ca. 3 Wochen, die Radiologin hatte dann schon VOR der Bestrahlung dringend gemahnt, dass Dexa schnellstmöglich auszuschleichen. Das hatte da auch sehr gut funktioniert, bekam er glücklicherweise "nur" 4mg.
- erst nach der 2. OP - und aus meiner Sicht auch dem unverantwortlichen Umgang in der NC - war es nicht mehr möglich ohne Dexa auszukommen.

Einzig auf der Homepage von Heidelberg konnte man lesen, dass Dexa eigentlich nur 7 Tage nach der OP eingenommen werden soll.....

Diese Einnahme und natürlich auch die kumulative Chemo kann durchaus der Grund dafür sein, dass deine Frau schlechtere Kondition hat und die motorischen Fähigkeiten leiden....

Zitat: "Das kindliche Wesen, das meine Frau angenommen hat, macht die Situation vielleicht etwas einfacher. Sie ist so lieb und friedlich; die Schwere ihrer Erkrankung begreift sie, so glaube ich, nicht richtig. "

Hm...ich weiß nicht wie deine Frau vorher war...mein Mann wurde auch nur noch sanftmütig - vorher war er das, was man einen "Macher" nennt, taff, entscheidungsfreudig, geradeaus und tatkräftig, immer in Aktion.
Und trotzdem weiß ich aus Gesprächen mit ihm, dass er sich gerade SEHR bewusst über die Schwere der Erkrankung und deren Folgen war.
Allerdings sagte er mir, dass deswegen kein Träumer aus ihm werde und jammern noch nie sein Ding war.....
P.S. Wende dich an den Sozialdienst im KH oder fragt bei den behandelnden Ärzten nach der Möglichkeit zum Pflegegrad, beantragt den, dann musst du nicht auf umständlichen Wegen Hilfsmittel organisieren.
Organisiere euch einen Palliativarzt mit Team, die euch unterstützen können - auch und gerade in solchen Situationen wie jetzt!

@Toni

sorry, habe noch mal deine Themeneröffnung gelesen - meine Fragen haben sich erledigt - sorry dafür!

Hallo GMT,
dank dir für deine Antwort.
Meine Frau wurde nach der Biopsie mit der Anweisung, 4mg Dexa täglich zu nehmen, entlassen. Ich habe trotzdem recht zügig begonnen, es auszuschleichen, was aber nicht einfach war. Ich habe darüber irgendwo hier schon mal geschrieben. Kann sein, dass ich es noch zügiger hätte versuchen sollen, aber es gibt hier ja kein Patentrezept, sondern es ist von der individuellen Lage des Patienten abhängig, insbesondere wenn die Grunderkrankung (bzw. ein Ödem) es erfordert. Unter 0,4mg Dexa habe ich es auf jeden Fall nicht geschafft, aber immerhin liegen wir seit Mitte Dezember unterhalb der Cushingschwelle und die typischen Cushing-Symptome sind ja auch glücklicherweise verschwunden.

Meine Frau hat den Pflegegrad 3, aber das hilft mir jetzt auch nicht weiter. Natürlich werde ich am Montag mit ihrer Onkologin, die auch Palliativärztin ist, sprechen.
Meine Sorge dreht sich ja jetzt eher um den heutigen Tag und der Angst, die Kopfschmerzen rühren vom erhöhten Hirndruck, so dass schnell gehandelt werden muss..

Ah, alles klar GMT

Lieber Toni,

ich weiß nicht, ob Dir meine Überlegungen helfen, weil es eher so kleine Tipps sind:

Die Neurochirurgin hat mich von Dexamethason auf Hydrocortison umgestellt. Hydrocortison ist wohl für den Körper verträglicher und nebenwirkungsärmer. Frag vielleicht einmal die behandelnden Ärzte, ob das bei Deiner Frau möglich ist.

Glukokortikoide + Chemotabletten können den Magen übelst lädieren. Ich bekomme neben der PC - Chemo mittlerweile 2 × 40 mg Magenpuffer und weil die Übelkeit bei mir mittlerweile auch stark vom Magen kommt, nehme ich bei Bedarf auch noch Riopan.

Dexamethason + Chemotabletten + Setrone (Odansetron, Granisetron, Zofran etc) können den Darm ganz schön lahm legen. Meine Strahlentherapeutin hat mir den Tipp gegeben, dass ich meinen Getränken zwei Mal täglich einen Teelöffel Lactulose beifüge. Wenn das bei der Verstopfung nicht hilft, kann man langsam aufdosieren.

Wann wurde denn das letzte Kontroll - MRT gemacht?

Ich würde auf jeden Fall morgen noch einmal mit den behandelnden Ärzten sprechen, damit klar ist, wieviel Dexa Deine Frau benötigt und damit die Kopfschmerzen auch einmal abgeklärt werden. Andererseits wundert es mich nicht, dass das Dexa die Schmerzen genommen hat. Mit einmalig 8 mg habe ich mich topfit gefühlt.

Ich kann Dir nur sagen, dass ich an den 14 Tagen, an denen ich Procarbazin nehme, auch ziemlich fiese Kopfschmerzen bekomme. Besonders auf der Seite, die operiert wurde. Ich weiß nicht, wie es bei Temodal ist. Bei der PC - Chemo kann man Kieferschmerzen bekommen, vielleicht ist das bei der Temodal Chemo genauso. Ich zumindest nehme diese Nebenwirkung leider mit. Der Onkologe kann eine betäubende Mundspüllösung mischen lassen. Das hat mein Onkologe nun getan, allerdings dauert das Anmischen ca. eine Woche, weil in der Spülung ein Desinfektionsmittel enthalten ist. Das müssen die Apotheken in Coronazeiten leider erst beantragen und dann auch liefern lassen.

Ich drücke euch die Daumen.

LG
Mego

Liebe Mego,

habe meine Frau heute morgen dann doch per Taxi in die Neurochirurgie gebracht, nachdem ich mit dem Stationsarzt telefoniert habe. Er meinte, ich solle auf jeden Fall vorbeikommen. Der Wartesaal zur Notaufnahme war komplett überfüllt, aber Gott sei dank hat man uns nicht lange warten lassen.
Nach einigen Voruntersuchungen, haben wir- oder besser gesagt die Ärzte, entschieden, dass sie erstmal da bleiben soll.
Besonders ermutigend war das Gespräch irgendwie nicht, ist mir ziemlich auf den Magen geschlagen aber wahrscheinlich interpretiere ich in jede Aussage auch zu viel rein.

Morgen soll ein MRT gemacht werden. Eigentlich sollte das routinemäßig erst in 2 Wochen erfolgen.
Das erste Kontroll- MRT wurde 2 Wochen nach der Radio/Chemo gemacht.
Die Neurochirurgen bestanden darauf; die Radioonkologen hielten das für zu früh ("unsinnig" wie sie sagten).
Auf jeden Fall war das riesige Ödem futsch und in einigen Bereichen war der Tumor sogar geschrumpft, in einem anderen dafür etwas gewachsen. Naja soweit man das bei all der technischen Unsicherheit überhaupt sagen kann.

Vielleicht hast du ja recht und die Kopf und Zahnschmerzen rühren tatsächlich von der Chemo. Diese Dosierung hatte sie bislang ja noch gar nicht bekommen.
Ja, stimmt auch die Magenprobleme könnten von der Kombination Dexa/Temo herrühren auch wenn die gastroenterologischen Untersuchungen eine Gastritis so definitiv ausschließen wollen. Das beruhigt mich natürlich, aber irgendwie passt das nicht ins Bild.

Die Lactulose werde ich mir mal besorgen. Danke für den Tipp.

Achja, apropos Hydrocortison: Wenn es sich wirklich um ein Ödem handelt, wird Kortisol ja nichts nutzen, weil es meines Wissens nach nicht besonders liquorgängig ist.
Ansonsten verfolge ich deine Ausschleichstrapazen, über die du berichtest aufmerksam; dienten mir bisher als wichtige Vorlage.
LG
Toni

Lieber Toni,

ich glaube, dass es gut ist, wenn Deine Frau heute noch einmal eine MRT Untersuchung bekommt, dann wisst ihr ganz genau, woran die Schmerzen liegen.
Bei meinem Mann kocht Stress mittlerweile auch sehr schnell hoch. Das ist leider so. Er unternimmt sehr gerne etwas mit meinen beiden älteren Cousins. Danach ist er immer etwas ruhiger.
Bei mir wurde das erste MRT auch 3 Wochen nach der Strahlentherapie gemacht, weil die Neurochirurgen darauf bestanden haben. Es ging auch vor allen Dingen um die Kontrolle möglicher Ödeme. Nur dadurch durfte ich dann auch die Umstellung auf das Hydrocortison vollziehen.
Deswegen hast Du völlig Recht, die Umstellung auf Hydrocortison ist nur möglich, wenn die behandelnden Ärzte kein größeres Öden finden und die Umstellung bejahen.
Mich wundert es schon, dass die Ärzte nicht mehr auf die Magenprobleme Deiner Frau eingehen. Ich kam mir selber ein wenig komisch vor, als ich im ersten Zyklus den beiden Onkologen erzählte, dass ich immer Magenschmerzen habe. Die beiden waren sofort alarmiert und haben das Pantoprazol von 40 auf 80 mg erhöht. Jetzt im zweiten Zyklus kamen dann die Magenprobleme zurück. Ich habe dann in der onkologischen Praxis angerufen und nicht erwartet, dass die Onkologin sich sofort zurückmeldet. Sie meinte, dass man sich unter der Tablettenchemo gerne mal ein Magengeschwür "anzüchten" kann. Deswegen darf und soll ich jetzt bis zu 4 Dosen Riopan nehmen. Daneben soll ich noch täglich eine Portion Haferflocken essen und magenstärkenden Tee trinken (Käsepappel, Malve, Ringelblume, Minze, Kamille)

Ja, es freut mich, wenn ich mit meinem Ausschleichweg helfen kann. Deswegen berichte ich auch immer noch darüber.

Alles Gute für Dich und Deine Frau
Mego

Lieber Toni, liebe Mego,

mein Vater ist der Erkrankte und ich versuche, ihm zu helfen so gut es geht. Wir wohnen nicht zusammen, was mir einiges erschwert.

Er wurde vor 5 Wochen operiert (Glioblastom) und bekommt seit 2 Wochen Bestrahlung und ab morgen Chemo (Temodal 120 mg). Daneben bekommt er seit Ende Januar Kortison und ein Antiepileptikum - die Dosis kenne ich nicht.

Vor drei Monaten war mein Vater noch vollkommen fit - mental und körperlich, trotz seiner 80 Jahre. Und heute denke ich manchmal, ich habe ein Kleinkind vor mir.

Ich kann ihn nicht vollkommen betreuen bzw pflegen, auch wenn mich seine Krankheit von den Beinen haute und ich krank geschrieben bin. Nach Aussage der Klinik bekommt er keinen Pflegegrad, er kann ja das Grundsätzliche noch allein verrichten - Essen, Waschen, Toilette. Und selbst einkaufen ging bis Corona noch, wenigstens im direkten Umfeld, da Autofahren tabu ist.

Mir macht die bevorstehende Chemo Sorgen und der mögliche Verlust weiterer mentaler und kognitiver Fähigkeiten. Ich habe noch einen Vater, den ich liebe und für den ich da bin, aber ich habe mein Papilein verloren.

Liebe Mego, du stehst den Kampf durch und ich wünsche dir alles Gute, Kraft und Erfolg.
Lieber Toni, dir zolle ich Respekt dafür wie du kämpfst - für und mit deiner Frau. Ich wünsche auch euch beiden alles Liebe, Gute, viel Kraft und Erfolg.

Andrea

@Andrea1966
Zitat: "Nach Aussage der Klinik bekommt er keinen Pflegegrad, er kann ja das Grundsätzliche noch allein verrichten …"

Lass dir bitte nicht solch einen Unsinn erzählen! JEDE Klinik hat einen Sozialdienst-MA - lass den kommen, falls dein Vater in der Klinik ist. Ansonsten beim MDK den Pflegegrad beantragen.

Auch wenn es sonst heißt. dass ein Pflegegrad erst 6 Monate nach Erkrankung beantragt werden kann, liegt es hier anders.
Das Glioblastom gilt als unheilbare Erkrankung und die Folgen sind gravierend.
Der Pflegegrad gilt erst einmal für 6 Monate - so vorausschauend sollte der MDK-MA schauen können ( obwohl es mitunter nicht medizinisch ausgebildete und erfahrene Personen sind)
Die Therapie wird deinem Vater definitiv zusetzen und seinen Zustand weiter verschlechtern. Auch wenn ihr erst einmal einen "niedrigen" Pflegegrad bekommt, erhöhen kann man immer noch aber ihr habt mitunter Rechte auf bestimmte Hilfen!

Versucht einen Palliativarzt & Team mit einzubinden - auch darauf hat dein Vater ein Recht bei dieser Diagnose.

Zitat: "Nach Aussage der Klinik bekommt er keinen Pflegegrad, er kann ja das Grundsätzliche noch allein verrichten …"

das ist eine Aussage aufgrund der "alten" Pflegeeinstufung, da wurde zum größten Teil die selbsständige Körperpflege berücksichtigt.
Das neue System (seit 2017) der Pflegegrade in 6 Modulen berücksichtigt viel mehr auch die Gedächtniseinschränkungen und das Wahrnehmen von selbstständigen sozialen Kontakten.

Das letztere deutest du damit an, wenn du von Verhalten ähnlich eines Kleinkindes schreibst.

Es gibt außer den Vorversicherungszeiten ( in den letzten zehn Jahren vor der Antragsstellung mindestens zwei Jahre bei einer Pflegekasse versichert) keine Wartezeiten ( "Pflegegrad erst 6 Monate nach Erkrankung") daher beantragt eine Einstufung in einen Pflegegrad

Das wird momentan während der Pandemie auch einfacher gehandhabt.

Es ermöglicht euch Pflege- und Betreuungsdienste in Anspruch zu nehmen- wenn es für euch zu schwierig wird.

GMT und Fasulia

Danke für eure Antwort. Der Sozialdienst der Klinik kam zu meinem Vater und ich war mehr als enttäuscht. Die MA riet meinem Vater (mir) von einem Antrag auf Pflegegrad ab und wollte ihm eine Haushaltshilfe "aufs Auge" drücken. Wir haben diesen Antrag für die KK zwar ausgefüllt, aber bis jetzt kam noch keine Rückmeldung.

Ich konnte mich in den letzten Wochen nicht um diese Dinge kümmern, denn die Diagnose, OP usw meines Vaters haben mir den Boden unter Füßen gerissen. Ich bin seit 20 Jahren wg Depressionen in Behandlung und komme mit dem normalen Leben relativ gut klar, das hat mich jedoch wieder umgehauen und ich bin auch seither krank geschrieben. Langsam bekomme ich jedoch wieder Stand und dieses Forum hat mir schon geholfen, auch wenn ich vieles noch nicht umsetzen konnte.

Heute hatte ich mit meinem Vater ein intensives Gespräch und sagte ihm auch, dass ich mich nächste Woche mit dem VdK wg eines Antrag auf Pflegegrad in Verbindung setzen möchte. Es fällt mir schwer, meinem Vater, der immer mein Rückhalt war, zu sagen, er braucht Hilfe und nicht nur Unterstützung durch mich. Er war in Gedanken heute klar, auch wenn ihm wieder Worte fehlten und er gestand, dass er große Lücken hat (manchmal weiß er meinen Familiennamen nicht mehr), so dass er akzeptierte, dass er mehr Hilfe braucht als ich ihm geben kann.

Ich weiß nicht wie es anderen geht, die für ihre Lieben die Verantwortung übernehmen müssen. Für Menschen, die vorher noch alles alleine und gut regeln konnten. Wir sahen uns nicht so oft, aber wir telefonierten fast täglich, manchmal auch mehrmals. Aber es ging um so Dinge wie: auf welcher Temperatur kann ich das waschen; wie bekomme ich die Flecken raus usw. oder auch mal "im Radio läuft gerade eines unserer Lieblingslieder - hör mal". Und von jetzt auf gleich kann dieser Mensch ein einfaches Formular nicht mehr ausfüllen... Ich werde ihn nicht rund um die Uhr betreuen oder umsorgen können, denn ich werde im April wieder arbeiten gehen, sonst gehe ich finanziell unter. Aber ich werde mich kümmern.

Liebe Andrea1966,
die Haushaltshilfe ist eine Möglichkeit der Überbrückung eines Zeitraums von (ich glaube) drei Wochen nach einem stationären Krankenhausaufenthalt. Sie wird von der Krankenkasse bezahlt, wenn noch kein Pflegegrad vorliegt.

Nur - und das ist jetzt wegen "Corona" ganz anders - die Haushaltshilfen dürfen jetzt gar nicht mehr nach Hause kommen, es sei denn, es ist äußerst dringend.
Meine von der Pflegekasse bezahlte Haushaltshilfe hat mir gestern vormittag telefonisch mitgeteilt, dass nur noch die Pflege läuft und die Haushaltshilfen bestenfalls zum Einkaufen kommen oder wenn es ganz schlimm aussieht.
Als das bei mir mit der Haushaltshilfe dringend erforderlich wurde, musste ich auch hinterhertelefonieren, denn sie hatten gerade keine Leute dafür.
Und jetzt klappt das wegen "Corona" zeitweise nicht.

Aber ich habe damals für mehrere Monate auch zweimal täglich Pflege gebraucht und hatte noch keinen Pflegegrad. Das hat der Sozialdienst mit einem Pflegedienst in meiner Nähe vereinbart und die Krankenkasse hat es finanziert.

Das wäre eine Möglichkeit für Deinen Vater, die Du gleichzeitig mit der Organisierung des Pflegegrades für ihn erfragen und mit organisieren solltest.

Es gibt in jedem Landkreis mindestens einen "Pflegestützspunkt", über den Du Pflegedienste in seiner Nähe finden kannst. Oder schau besser direkt nach Pflegediensten und deren Kontaktdaten in seiner Nähe. Das kannst Du im Internet schon am Wochenende tun.
Du kannst dort bereits anrufen, was sicher erst am Montag möglich ist, um zu erfragen, ob sie die Pflege und die Haushaltshilfe bereits sofort über die Krankenkasse und dann über die Pflegekasse der Krankenkasse durchführen können.
Vielleicht kennst Du Menschen, die von diesen Pflegediensten gepflegt werden und sie empfehlen können oder nicht. Ruf zwei oder drei Pflegedienste an, manchmal merkt man am Telefon, ob es passt oder nicht.

Kämpfe für Dein Papilein!
Alles Gute für Euch!
KaSy

Liebe Andrea,

Du schreibst, dass Du an Depressionen leidest. Kümmerst Du Dich auch ausreichend um Dich? Hast Du vielleicht sogar Unterstützung durch einen Psychotherapeuten? Diese dürfen jetzt zur Zeit der Coronakrise auch Videotelefonie anbieten. Du kannst Deinem Papilein nur helfen, wenn Du auch auf Dich selbst achtest.
Du leistest sehr sehr viel. Ich weiß das, weil meine Mutter und ich uns um meine demenzkranke Oma kümmern durften und mussten. Ich habe dann sehr lange mit Menschen mit Demenz in meinen Feld gearbeitet habe. Dieses Thema auch für Betreuungsassistenten und Studierende aufbereitet und unterrichtet. Außerdem musste ich im letzten Jahr 5 Tage nach meiner OP dafür sorgen, dass mein Papa mit einer lebensbedrohlichen Blutarmut endlich ins Krankenhaus geht und saß schließlich mit ihm in der Notaufnahme des Krankenhauses, das ich gerade erst verlassen hatte.
Ich kann also nur eindringlich sagen, Du brauchst eine Person, die Deine Psyche und Gemüt stabilisiert.

Es gibt übrigens auch Pflegegradrechner im Internet, die die psychische und kognitive Verfassung miteinbeziehen. Dadurch kannst Du schon einmal Mut sammeln, dass ein Pflegegrad sehr wohl möglich ist.

Alles Gute
Mego

Liebe Mego, liebe KaSy,

danke für eure Anteilnahme.

Ich habe die Pflegekasse angeschrieben und eine Begutachtung angefordert. Mit meinem Vater hatte ich darüber gesprochen und er schluckte zwar erst einmal, aber er akzeptierte es. Nächste Woche hat er einen Termin bei seinem Neurologen, der den Tumor entdeckte, und dort werde ich das auch ansprechen. Von ihm erhoffe ich mir auch Hilfe und Unterstützung.

Unterstützung bekam ich schon von ihm, da er mich krank geschrieben hat und auch in einer psychosomatischen Klinik anmeldete. Zurzeit mache ich keine ambulante Psychotherapie, habe aber Rückhalt bei meiner Familie und Freunden. Es half mir schon, dass ich in den letzten Wochen nicht noch arbeiten musste, denn mein Vater kostet mich Kraft.

Eine Schwester der Onkologie hatte mich vor einigen Wochen auf ein Programm der KK aufmerksam gemacht, dass sich PIKKO nennt und mein Vater wurde da nun eingeschrieben. Bei dem Erstgespräch schlug sie ihm vor, dass er einen Logopäden hinzuzieht. Die Verordnung habe ich besorgt und der erste Termin wird nächste Woche sein. Ich hoffe, es hilft ihm.

Alles Liebe für euch alle und passt auf euch auf!

Andrea

Hallo,

ich schreibe heute zum ersten Mal in diesem Forum.

Bei meiner Mami (59 Jahre) wurde letztes Jahr im Juli ein Glioblastom Grad IV festgestellt.

Nach der ersten OP hat sich in dieser tumorhöhle (Leeraum) Flüssigkeit angesammelt, woraufhin es zu zu einer zweiten OP kam um einen Art Abfluss zu schaffen, da die Auswirkungen katastrophal waren. Danach ging es ihr auch wieder wesentlich besser und man konnte die Strahlen- und Chemotherapie beginnen.

Hier hat meine Mama auch echt gut am Anfang durchgehalten, aber in der 3. Phase hat sie bis zu 12 mal am Tag spucken müssen und diese wurde dann mit dem Standard Chemomittel abgebrochen. Im zweiten MRT (Feb 2020) hat sich der Tumor jetzt auch deutlich vergrößert. Haben wir aber schon ab Weihnachten gemerkt, da sie fast nicht mehr laufen konnte und sprachlich immer mehr Defizite dazukamen und fast nur noch müde war.

Was hier dann zu einer wesentlichen Verbesserung geführt hat war, dass sie wieder Kortison verschrieben bekommen hat. Dadurch ging wahrscheinlich der Druck der durch Tumor und Flüssigkeit ausgelöst wurde wieder zurück. Seitdem nimmt sie durchgängig das Kortison. Sie hat zwar weiterhin Einschränkungen, aber sie konnte wieder selbständig laufen und sich besser unterhalten. Seit dem nimmt sie auch ein anderes Chemomittel CCNU. Dieses scheint nicht so aggressiv zu sein was die Übelkeit betrifft. Da hat sie keine Probleme mehr. Durch das Kortison hat sie auch wieder echt Appetit und isst wieder.

Nur fängt es jetzt schon wieder an sich zu verschlechtern und ihre Thrombozyten sind heute nur noch bei 33.000 statt 140.000 . war beim 1. Chemomittel kein Problem...müssen hier jetzt mal abwarten.

Generell würde ich euch echt empfehlen immer wieder den Arzt zu fragen:
Mein Papa schreibt auch E-Mail´s mit dem Neurologen aus dem Krankenhaus.

Positiv war auch unser erstes Gespräch mit der SAPV. Mir haben sie viele Ängste genommen und haben uns viele für uns offene Fragen beantworten können. Des weiteren kann ich auch nur empfehlen wenn man merkt, dass es beim gehen schlechter wird, auch beim Versorgungsamt einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen und dementsprechend eine Parkausweis zu beantragen, dass die Wege vom Parkplatz ins Krankenhaus und zum Hausarzt zu kurz wie möglich sind!!! mam wurde zu 100% eingestuft und er Parkausweis kam mit!

Des weiteren für die Beantragung einen Pflegegrades haben wir ein Pflegetagebuch geführt und aufgeschrieben wie lang wir unserer Mama bei was helfen müssen. Das hilft auch viel bei der Einstufung. Dies haben wir damals dem Medizinischen Dienst vorgelegt. War auch wichtig, da Mama natürlich bei dem Termin wirklich aufgeblüht und fit war und versucht hat ihr bestes zu geben. Hier wäre ein völlig falsches Bild entstanden.

Wir pflegen momentan meine Mama auch zu dritt. Mein Papa, meine Schwester und ich. Mein Papa ist jetzt daheim und meine Schwester und ich schauen jeden Tag 1,5-2h vorbei und helfen wo wir können.

Generell hat sie gute und schlechte Tage. Aber wir genießen jeden Augenblick den wir haben....auch wenn an manchen tage nicht wirklich meine Mama auf mich wartet , sondern gefühlt eine andere Person...da die Wesensveränderungen die sie ab uns zu hat wirklich hart für mich sind. Hier versuch ich mir zu sagen, dass nicht sie spricht sondern der Tumor....


Ich wünsche euch allen viel Kraft.

Grüße
Chrisi

Liebe Forumsteilnehmer,
im März habe ich mich das letzte Mal gemeldet. Kurz danach erlitt meine Frau einen Status epilepticus. Von da an ging es leider rapide bergab. Bis in den Sommer konnte ich sie gelegentlich noch in den Rollstuhl oder in einen Sessel bringen, aber auch das wurde immer anstrengender für sie.
Mitte August wurde sie komplett bettlägerig und bewegungsunfähig.
Ich habe alles getan, um ihr dieses bisschen Leben halbwegs erträglich zu gestalten. All meine Kraft und Liebe habe ich ihr gegeben.

Gestern früh morgens ist meine geliebte Frau friedlich zu Hause neben mir eingeschlafen. Ich bin erleichtert, dass sie von diesem unsäglichen Leiden erlöst wurde, aber der Schmerz ist doch so unfassbar, dass mir selbst das Schreiben schwerfällt.
Ich danke allen hier im Forum und wünsche euch viel Kraft.
Liebe traurige Grüße, Toni

Lieber Toni63,

mein aufrichtiges Mitgefühl und ganz viel Kraft in dieser so schweren Zeit.

Wie gut, dass deine Frau dich hatte, ein Segen mit soviel Liebe und Fürsorge umsorgt zu werden.

Ich wünsche dir alles Liebe!

Ute

Lieber Toni63
Mein herzlichsten Beleid ...
Liebe Grüße

Lieber Toni63
Mein Mitgefühl. Es tut mir so leid, das zu hören. Ich wünsche Dir viel Kraft und von Herzen alles Gute!

Lieber Toni63,

meine aufrichtige Anteilnahme. Ich wünsche Dir viel Kraft und liebevolle Menschen, die Dich in dieser schweren Zeit begleiten.
Alles Gute!

Lieber Toni,

ich möchte Dir von Herzen meine Anteilnahme aussprechen. Jedes Deiner Worte erzählt von eurer unendlichen Liebe. Ich wünsche Dir viel Kraft und Menschen die Dich halten.

Alles Liebe
Melanie

Lieber Toni,

deine Geschichte hat mich sehr berührt, da es meinem Vater ähnlich wie deiner Frau erging (Glioblastom Grad lV links frontal, IDH Wildtyp, progressiver Verfall nach schweren epileptischen Anfall).

Auch ich möchte dir mein aufrichtiges Beileid aussprechen und wünsche dir für die kommende Zeit sehr viel Kraft!

Lieber Toni,
es ist rührend zu lesen wie du dich bis zuletzt um deine Frau gekümmert hast. Was für ein Glück Sie hatte neben dir einzuschlafen.
Vom Herzen mein Mitgefühl und viel Kraft für alles was du nun bewältigen musst. Danke für das Teilen. Es hat mich sehr berührt.
Lichtgeist

Lieber Toni,

Ich möchte Dir meine Anteilnahme mitteilen in dieser dunklen Zeit. Ich wünsche Dir, daß Du mit der Kraft, die Du bisher gezeigt hast, in der Lage bist, weiterhin den Willen Deiner Frau zu erfüllen.

Ich habe meine Frau Anfang Oktober verloren. Ich mußte erstmal weinen, so ähnlich waren die Schicksale. Schwerer epileptischer Anfall, gefolgt vom Verlust motorischer (und vermutlich kognitiver) Fähigkeiten und am Ende der Tod zu Hause.

Der Körper geht, die Erinnerung bleibt.

Lieber Toni,

mein herzliches Beileid. Ich hoffe Ihr hattet eine schöne Zeit zusammen. Dann kann man sich gut und zufrieden an die gemeinsam verbrachte Zeit erinnern. Finde Kraft und Anteilnahme bei Familie und Freunden

Alles Gute

Willi