Thema: Erfahrungsbericht Glioblastom
Erfahrungsbericht Glioblastom
Lupilein
12.01.2021 10:34:43
Hallo ihr Lieben,
mein Mann bekam im November 2016 die Diagnose Glioblastom. Danach Bestrahlung und Dauertherapie mit Temozolomid. Dann hat er das Temozolomid fast ein Jahr nicht mehr genommen und bekam im Juni 2020 sein erstes Rezidiv. Das wurde dann "vollständig" entfernt und er hat das Temozolomid wieder genommen. Im Oktober wurde uns dann nach dem Kontroll-MRT gesagt, dass der Tumor extrem gewachsen ist und es keine Möglichkeit mehr gibt, das Wachstum zu stoppen. Seit dem wurden wir palliativ betreut.
Ende Oktober war er für ein paar Tage im Hospiz um sich medikamentös richtig einstellen zu lassen. Danach ging er dann zu seiner Mutter, weil wir zwei kleine Kinder haben und ich total überfordert war. Aber das war in Ordnung, wir waren oft bei ihm.
Es ging ihm soweit "gut" aber er hat schnell abgebaut. Er konnte uns noch seine Wünsche mitteilen und hat auch mit seiner Palliativärztin einen "Schlachtplan" erstellt. Es war sein Wunsch schlafend zu sterben und das hat sie ihm so auch ermöglicht. Am 13.12. (Sonntag) ist er friedlich in meinen Armen eingeschlafen. Letztendlich war es so, dass die Kinder eine Woche vor seinem Tod das letzte Mal bei ihm waren, weil er zu dem Zeitpunkt noch gehen konnte. Er wollte nämlich nicht, dass sie ihn liegend sehen.
Ab Freitag konnte er nicht mehr aufstehen und auch nicht mehr reden. Er hat viel geschlafen und ich habe ihm alle 4 Stunden Morphium gespritzt. Am Samstag hatte er leider einen starken Krampfanfall, weil er seine Leviteracetam ja nicht mehr schlucken konnte. Er hat dann einen Perfusor mit Midazolam bekommen und war seit dem durchgängig am Schlafen, Morphium sollten wir aber trotzdem weiter spritzen. Am nächsten Tag ist er dann um 11:35 gegangen.
Ich möchte ein paar Sachen dazu sagen:
Ich hatte vorher, wie viele Betroffene hier, riesige Angst vor dieser Zeit. Angst, dass er leiden muss. Und ja, es ist hart einen geliebten Menschen sterben zu sehen, das möchte ich gar nicht beschönigen. Was ich aber jedem empfehlen würde ist, dass mit dem Perfusor. Das war das Beste, was wir für ihn machen konnten und es war wirklich am Ende sehr friedlich.
Und noch was: Das Hospiz muss nicht unbedingt eine Einbahnstraße sein. Mein Mann hat sich sehr schwer damit getan, dorthin zu gehen, aber dort wird wirklich alles dafür getan, dass man medikamentös gut eingestellt ist und natürlich kann man dann auch wieder da raus.
Redet mit euren Liebsten. Sagt ihnen alles, was ihr sagen wollt und seid einfach da. Ich wünsche euch allen nur das Beste!!
Liebe Grüße
mein Mann bekam im November 2016 die Diagnose Glioblastom. Danach Bestrahlung und Dauertherapie mit Temozolomid. Dann hat er das Temozolomid fast ein Jahr nicht mehr genommen und bekam im Juni 2020 sein erstes Rezidiv. Das wurde dann "vollständig" entfernt und er hat das Temozolomid wieder genommen. Im Oktober wurde uns dann nach dem Kontroll-MRT gesagt, dass der Tumor extrem gewachsen ist und es keine Möglichkeit mehr gibt, das Wachstum zu stoppen. Seit dem wurden wir palliativ betreut.
Ende Oktober war er für ein paar Tage im Hospiz um sich medikamentös richtig einstellen zu lassen. Danach ging er dann zu seiner Mutter, weil wir zwei kleine Kinder haben und ich total überfordert war. Aber das war in Ordnung, wir waren oft bei ihm.
Es ging ihm soweit "gut" aber er hat schnell abgebaut. Er konnte uns noch seine Wünsche mitteilen und hat auch mit seiner Palliativärztin einen "Schlachtplan" erstellt. Es war sein Wunsch schlafend zu sterben und das hat sie ihm so auch ermöglicht. Am 13.12. (Sonntag) ist er friedlich in meinen Armen eingeschlafen. Letztendlich war es so, dass die Kinder eine Woche vor seinem Tod das letzte Mal bei ihm waren, weil er zu dem Zeitpunkt noch gehen konnte. Er wollte nämlich nicht, dass sie ihn liegend sehen.
Ab Freitag konnte er nicht mehr aufstehen und auch nicht mehr reden. Er hat viel geschlafen und ich habe ihm alle 4 Stunden Morphium gespritzt. Am Samstag hatte er leider einen starken Krampfanfall, weil er seine Leviteracetam ja nicht mehr schlucken konnte. Er hat dann einen Perfusor mit Midazolam bekommen und war seit dem durchgängig am Schlafen, Morphium sollten wir aber trotzdem weiter spritzen. Am nächsten Tag ist er dann um 11:35 gegangen.
Ich möchte ein paar Sachen dazu sagen:
Ich hatte vorher, wie viele Betroffene hier, riesige Angst vor dieser Zeit. Angst, dass er leiden muss. Und ja, es ist hart einen geliebten Menschen sterben zu sehen, das möchte ich gar nicht beschönigen. Was ich aber jedem empfehlen würde ist, dass mit dem Perfusor. Das war das Beste, was wir für ihn machen konnten und es war wirklich am Ende sehr friedlich.
Und noch was: Das Hospiz muss nicht unbedingt eine Einbahnstraße sein. Mein Mann hat sich sehr schwer damit getan, dorthin zu gehen, aber dort wird wirklich alles dafür getan, dass man medikamentös gut eingestellt ist und natürlich kann man dann auch wieder da raus.
Redet mit euren Liebsten. Sagt ihnen alles, was ihr sagen wollt und seid einfach da. Ich wünsche euch allen nur das Beste!!
Liebe Grüße
Lupilein
2015ht
12.01.2021 13:16:26
Deine pn hab ich beantwortet.
Du hast alles richtig gemacht und auch wenn der Tod euch getrennt hat,
so konnte dein Mann selbstbestimmt gehen, wie er es sich gewünscht hatte,
das hast du gut gemacht trotz aller Schwere.
Wie schön, dass du nun hier auch noch anderen Mut machst.
Du hast alles richtig gemacht und auch wenn der Tod euch getrennt hat,
so konnte dein Mann selbstbestimmt gehen, wie er es sich gewünscht hatte,
das hast du gut gemacht trotz aller Schwere.
Wie schön, dass du nun hier auch noch anderen Mut machst.
2015ht
LunaFarm
18.01.2021 12:39:21
es tut mir leid, dass du deinen Mann verloren hast und deine Kinder so früh ihren Vater. Das ist sicher ganz schwer... Ich wünsche dir viel Kraft und Unterstützung. Danke für deinen Bericht.
LunaFarm