Erfahrungsbericht Glioblastom

Hallo,
ich habe erst jetzt die Kraft zu schreiben und war bisher stiller Leser, welches mir in manchen Momenten neue Hoffnung gegeben hat. Vorweg muss ich sagen, dass wir leider nicht zu den Langzeitüberlebenden gehören.
Der Tumor meiner Mutter wurde am 15.5.2012 diagnostiziert und Sie ist am 21.7.2012 eingeschlafen. Sie wurde 66 Jahre alt.
Alles begann damit, dass Sie im im Oktober 2011 Zahnimplantate machen ließ. Sie hatte allergisch gegen das Antibiotika reagiert und hatte starke Kopfschmerzen. Im Anschluss bekam Sie eine Rippenfellentzündung und war in ärztlicher Behandlung. Im Anschluß fühlte Sie sich schwach, aber der Arzt bestätigte Ihr, dass Sie kerngesund sei und es sich noch um nachwehen der Rippenfellentzündung handelte. Im April hatte ich Urlaub und habe viel mit meiner Mutter unternommen. Mit jedem Tag ist mir mehr aufgefallen (Zeitspanne 1 Woche), dass Sie Koordinationsstörungen hatte und Sie sich öfter wiederholt hat. Dann ist es wieder besser und wieder schlechter geworden. Bei mir hat es Alarm geschlagen, als Sie im Restaurant Ihren Ballerina verloren hatte und sie erst beim rausgehen bemerkt hat, dass sie nur einen Schuh trägt. Ich wollte sofort mit Ihr ins Krankenhaus fahren, aber Sie wollte nicht. Sie sagte, dass sie bereits einen Termin hat und jetzt nicht mehr davon reden möchte. Ich hatte solch eine Panik und habe die ganze Zeit weinen können.Am 15.5.2012 haben wir unsere Mutter endlich überreden können ins Krankenhaus zu gehen, wo dann gleich ein CT gemacht wurde. Am nächsten Tag bestellte uns der Chefarzt zum Gespräch ins Krankenhaus.
Er teilte uns die Diagnose mit und erklärte uns, dass die Zeit auf jeden Fall lebenslimitierend ist (tumor ca. 4 cm groß und sitzt an einer ungünstigen Stelle beim Sprachzentrum). Mir wurde der Boden unter den Füßen weggezogen.Der Neurochirurg besuchte sofort meine Mutter und erklärte Ihr die mögliche OP. Sie wa einverstanden und wollte Kämpfen und wurde sofort in das Krankenhaus mit der Neurochirurgie verlegt. Die OP war am 21.5.12. Seit dem Tag habe ich meine Mama, so wie ich Sie kannte, verloren. Sie hatte erhebliche Sprachstörungen und Wesensveränderungen (Lust auf Süßes, enthemmt , Stimmungsschwankungen) lagen vor (hat sich auch nicht verändert-).
Man könnte sagen, dass Sie wie ein Kind gewesen ist. aber als Angehöriger greift man nach jedem Strohhalm und sagt sich, dass bekommen wir mit den ganzen Therapien schon wieder hin. Alles wird wieder gut.
Direkt nach der OP war Sie am Besten drauf, und hat sich sogar auf der Intensivstation Sorgen um uns gemacht. Wir sollten doch bitte immer gut essen. Danach hat sich ein Ödem gebildet und Sie musste noch zwei weitere Male operiert werden. Sie war so tapfer!!! Danach begann die chemo und Bestrahlung. Die Ärzte haben uns mitgeteilt, dass die chemo wohl nichts bringen wird, da Ihr gewisse Rezeptoren fehlen würden. Bei jeden Besuch gab es quasi einen neuen Schlag ins Gesicht. Erst hat Sie die Therapie ganz gut vertragen und hat bereits mit den therapeuten das Laufen wieder angefangen. Wir haben zusammen gelacht und gesungen . Bis auf die letzten drei Tage vor Ihrem Tod hat Sie noch Freude empfunden. die letzten Tage hat Sie dann nur noch geschlafen und war nicht mehr wirklich ansprechbar. Ich dachte, die Müdigkeit kommt von der strahlentherapie. Vermutlich hat sich erneut ein Ödem gebildet und Sie ist daraufhin eingedämmert.
.Auf der anderen Seite bin ich froh, dass Ihr vermeintlich viele Qualen erspart geblieben sind. Eine Frage beschäftigt mich aber immer noch. Mich lässt der Gedanke nicht los, dass es vielleicht doch mit den Zahnimplantaten oder Röntgenstrahlen zusammenhängt. Vielleicht in der Kombination mit hohen Blutdruck, Hormonen und Unverträglichkeit von antibiotika?! Die Ärzte sagen zwar , man sollte keine Kausalketten bilden, aber es beschäftigt mich sehr und sucht nach Antworten nach dem Warum??!! Ich wünsche alle Betroffenen und Angehörigen ganz viel Kraft und so viel mehr Glück als uns. Ich hoffe wirklich, dass dieser Scheißtumor bald geheilt werden kann. Vielen Dank für euren wertvollen Beiträgen Liebe Grüße Kathi

Hallo Kathi,
mir läuft es grad eiskalt den Rücken herunter,mein Mann Jan.2010 am Gliosarkom WHO IV erkrankt hat kurz vor Ausbruch der Krankheit auch seine Zahnbehandlung-Implatate beendet und ich hab auch schon oft darüber nachgedacht ob es einen Zusammenhang damit gibt.
Danke, für deinen Beitrag,vielleicht gibt es noch mehr Betroffene,die kurz zuvor solch eine Zahnbehandlung hatten.
Bloß schade das viele Ärzte "quere Gedanken" nicht folgen möchten/wollen.
Tessa

Was gegen die Annahme spricht, ist, dass der Hirn-TM erst nach einer längeren Zeit des Wachstums mit Symptomen in Erscheinung tritt. Die Krankheit ist schon vor der Diagnose länger vorhanden und auch bei einem Glio weiß man nicht, seit wann. Es kann nicht ein primäres, sondern ein sekundäres Glio sein, sich also aus niedriggradigeren Vorstufen entwickelt haben. Eine Zahnbehandlung kurz vor der Diagnosestellung reicht als Erklärung nicht aus. Eher dagegen über Jahre andauernde Behandlungen mit Röntgen des Kiefers. Darüber gibt es in der Wissenschaft Vermutungen.

Alma

Hallo Alma,
Mein Mann hat damals so ne Mammutbehandlung mit den Implataten gehabt und zwar im Oberkiefer-mich lässt das Gefühl nicht los, da der Übergang zu en Kopfhöhlen doch recht sensibel ist,also dünnhäutig und es zu einer Verletzung also Öffnung kam,ob nicht dabei ein Prozess angeschoben wurde? Mag sein das Tumorgewebe schon da war aber evt.durch diese Öffnung Sauerstoff, Bakterien etc dazu beigetragen haben das Wachstum anzuschieben?
Sind halt Überlegungen,jeder fragt sich doch woher und warum?
Wäre doch mal Interessant nachzuforschen ob es da Häufigkeiten im Zusammenhang gibt.
Liebe Grüße
Tessa

Hallo Tessa,
bei Mutter war es das gleiche. Mamutbehandlung von Implantaten im Oberkiefer. Sie hat auch mit Entzündungen zu kämpfen gehabt. Ich denke nicht, dass Zahnbehandlungen allein für diese Krankheit verantwortlich sind, denn Millionen von Menschen haben Implantate oder schwere Zahnbehandlungen hinter sich ohne solch eine Krankheit zu bekommen. Aber vielleicht ist es gewisser Auslöser der Kranheit bei einigen Menschen, wo eine bestimmte Konstellation von Faktoren im Körper zusammentreffen? Es kann sein, dass wir mit unserer Annahme komplett falsch liegen, aber bisher konnte mir kein Arzt Antworten für die Ursachen nennen. Somit ist für mich auch nicht ausgeschlossen, dass es Zusammenhänge gibt. Allein die Antwort es ist Schicksal, ist nicht wirklich befriedigend. Beendigung der Zahnbehandlung im Oktober 11. Erste offensichtliche Symptome des Tumors Ende April 12. Kann ein schnell wachsender und bösartiger Tumor sich innerhalb von 6 Monaten nicht entwickeln? Wie gesagt, ich bin kein Arzt und kann nicht sagen, ob es tatsächlich Verbindungen gibt. Es bringt mir meine geliebte Mutter auch nicht zurück, aber vielleicht sind es interessante Ansätze für zukünftige Forschungen , falls Häufigkeiten existieren. Liebe Grüße Kathi

Die Wissenschaft ist ja auch erst auf der Suche. Und das schon lange. Deshalb kann eben kein Arzt die Ursache nennen. Sie wissen es selbst nicht und möchten vielleicht vor Patienten keine Vermutungen anstellen, die Aufruhr verursachen.
Ich nehme ebenfalls an, dass die Krankheit Ursachen hat. Und dass ihre Entstehung auf mehrere Faktoren zurückzuführen ist, statt auf einen einzelnen. Auf bekannte, mögliche und unbekannte. Aber selbst bei den bekannten weiß man nicht, welches Gewicht dem einzelnen Faktor zukommt.
Es ist ja noch nicht einmal klar, warum in manchen Familien Häufungen von Hirntumoren gibt, was für eine genetische Disposition sprechen würde, in den meisten Familien aber nicht. Oder ob das neu diagnostizierte Glioblastom eines Patienten ein primäres oder ein sekundäres ist. Oder warum der eine 3 Jahre damit lebt, der andere 10 Monate. Und wie das Wachstumsverhalten eines Hirntumors ist. Denn offenbar wächst er nicht ständig oder nicht ständig gleich schnell. Mit welchen der jetzt vorhandenen Techniken sollte man das auch untersuchen? Eine MRT-Aufnahme bildet nicht ab, was wirklich im Kopf los ist, sondern was auf dem Bild sichtbar im Kopf los ist.

Es mag unbefriedigend sein, es als Schicksal zu bezeichnen, an einem Hirn-TM zu erkranken. Ich tue das, weil ich eine bessere Antwort nicht habe. Und Schicksal ist eben auch, dass die Forschung noch nicht so weit ist, Entstehungsursachen gefunden zu haben, ebenso wie therapeutische Möglichkeiten, die Krankheit lang genug aufzuhalten oder sie gar zu heilen. Also der Stand der Entwicklung zu der Zeit, in der man erkrankt. Ich möchte aber auch nicht einen Hirntumor vor 30 Jahren bekommen haben.

Gruß, Alma.