Erfahrungsbericht Glioblastom in der Schwangerschaft

Diagnose:
Ausgedehntes Glioblastom WHO Grad IV links paretiookzipital, ED 06/2018
- IDH-Mutation, MGMT-Promotor methyliert
- Turmorresektion am 13.06.2018
- Radiochemotherapie gemäß Stupp-Protokoll vom 10.07. – 17.08.2018
- Monochemotherapie mit Temozolomid, 6 Zyklen

Hallo,
bisher war ich nur stummer Leser in diesem Forum. Gerne möchte ich heute über meine Erfahrungen berichten. Ich wäre damals sehr froh gewesen wenn ich zu diesem sehr seltenen Fall mehr Informationen gefunden hätte.

Bei mir (37 Jahre) wurde in der 16. SSW ein ca. Tennisballgroßes Glioblastom entdeckt. Ich hatte in der Schwangerschaft (meine zweite) mit der aus meiner Sicht typischen „Schwangerschaftsdemenz“ zu kämpfen (ich war auch in der ersten recht vergesslich). Ich hatte auch Schwierigkeiten alles auf die Reihe zu bekommen aber ich dachte das liegt an der Überforderung durch kleines Kind, Vollzeit berufstätig und schwanger. Als ich dann nicht nur Schwierigkeiten hatte richtig zu schreiben sonder überhaupt zu schreiben bin ich zu meinem Hausarzt gegangen. Dieser hat zum Glück sehr gut reagiert und sich dafür eingesetzt dass schnellst möglich ein MRT gemacht wird und hat mich stationär eingewiesen. In der Klinik meinte man beim Aufnahmegespräch aber auch dass es sich wohl eher um die „Schwangerschaftsdemenz“ handelt, die es aber medizinisch gar nicht gibt. Der Schock war dann groß als mir am nächsten Tag nach dem MRT mitgeteilt wurde, dass ich einen sehr großen Gehirntumor hätte und sofort nach Stuttgart verlegt werden müsste. Im Klinikum Stuttgart wurde ich dann 4 Tage später operiert. Der Tumor konnte bis auf eine schmale etwas unregelmäßige KM-Anreicherung vollständig entfernt werden.

Danach war die große Frage wie die weitere Behandlung durch die Schwangerschaft erfolgen kann bzw. um was für eine Art von Tumor es sich handelt. Die Nachricht Glioblastom hat uns fast verzweifeln lassen. Nach Meinung der Neurochirurgen und der Radiologen sollte für eine bestmögliche Behandlung eine Radiochemotherapie gemäß dem Stupp-Protokoll erfolgen. Alternativ nur Bestrahlung und das Kind in der 30. SSW holen und anschließen Chemo. Chemo und Schwangerschaft war jedoch für uns alle klar würde nicht funktionieren. Mittlerweile war ich in der 20. SSW und habe das Baby bereits gespürt. Was für ein Dilemma. Ein Schwangerschaftsabbruch in diesem Stadium war für mich undenkbar aber andererseits habe ich einen Mann und eine kleine Tochter für die ich auch noch möglichst lange da sein möchte. Wir hatten uns dann entschieden einen Abbruch vorzunehmen und hatten vor dem Eingriff noch ein Gespräch in der Frauenklinik. Dort eröffnete uns der Chefarzt plötzlich eine völlig neue Option. Bei schwangeren Patienten mit Brustkrebs wird auch mit Chemo behandelt. Wir haben uns dann bei Embyotox in der Charite Berlin erkundigt und es gibt wohl 4 Fälle in Deutschland wo die Mütter in der Schwangerschaft entsprechend behandelt wurden und die Kinder überlebt haben. Womit jedoch zu rechnen ist sind Entwicklungsverzögerungen. Für mich war klar, dass wir das so machen, mein Mann hat sich etwas schwerer getan aber wir haben die Entscheidung gemeinsam getroffen.

Mein Sohn kam am 01.11.2018 nach 2 Chemozyklen 3 Wochen zu früh auf die Welt (2340g, 47cm). Er ist ein ganz fröhliches Baby. Er ist noch sehr leicht und kein guter Esser aber dafür ein großer Kämpfer. Mir geht es sehr gut. Ich habe keine Beschwerden und die Chemo vertrage ich ohne Probleme. Die ausgefallenen Haar wachsen nach und ich muss mich wahrscheinlich mit einer Kurzhaarfrisur anfreunden…

Ich werde jetzt noch 3 weitere Chemozyklen machen und wenn dann das MRT unverändert ist, soll noch ein FET-PET-CT gemacht werden um danach zu entscheiden ob die Therapie pausiert werden kann. Davor habe ich ein bisschen Angst aber damit beschäftige ich mich wenn es soweit ist.

Ich würde mich freuen wenn jemand in einer ähnlichen Situation ist (Tumor und kleine Kinder oder in der Nähe von Stuttgart oder weitere Behandlung nach Stupp ) Lust hätte sich mit mir auszutauschen. Ihr könnt mir gerne eine PN schicken.

Hallo Steffi,
erst mal herzlich glückwunsch zu deinem Sohn und das deine Ärzte so gut reagiert haben.

Ich habe zwar nicht deine Tumorart, aber bedanke mich bei dir für deinen Bericht. Denn solche Berichte gibt wirklich zuwenig, dass hoffentlich aus dem einfachem Grunde. Weil, es einfach hoffentlich nur sehr wenige Frauen gibt die, dass durch mach müssen.

Du hast auch meinen respekt vor deinen Entscheidungen. Denn schließlich geht ja, so eine Schwangerschaft mit Hormonveränderungen einher und manche Tumore lassen sich von Hormone verleiden.

Bezüglich deiner Kurzhaarfisur kann ich dich verstehen. Versuchs ggf. mit schönen Beanie u. Echthaarperücken. Aber trage diese bitte, nicht immer. Sonst kann dein Kraut auf deinem Kopf nicht schnell wachsen.

Ich drücke dir ganz sehr die Daumen für ein sehr gutes MRT, Chemo ohne Beschwerden und viel Spaß mit Mann und Kindern.

Liebe Grüße
Milka

Hallo, Steffi07

Zwischenzeitlich eine Kurzhaarfrisur ist sicher eine gute Entscheidung. Aber es müssen keine ECHT-Haarperücken sein. Diese sind viel zu teuer für die recht kurze Zeit, bis die Haare wieder wachsen. Ich trage seit dem Jahr 2000 Kunsthaarperücken (von einem sehr guten Perückenstudio mit einer großen Auswahl zum Ausprobieren). Diese kosten bereits etwa 400-600 Euro. Aber die Krankenkasse hat einen Festanteil, bis zu dem sie sich (evtl. auf Antrag) an den Kosten beteiligt. Dieser liegt bei etwa 400 Euro jährlich. Das ist bei den Krankenkassen natürlich unterschiedlich.
Im Übrigen trage ich die Perücke nahezu ständig am Tage und die Haare, die nicht durch die Strahlentherapien dauerhaft ausgefallen sind, wachsen "sehr fleißig".

Zur Aussage von Milka 135 zur Hormonwirkung:
"manche Tumore lassen sich von Hormone verleiden"
Das mag vorkommen, davon habe ich aber noch nichts gehört.
Umgekehrt kommt es durchaus vor, dass Tumoren, speziell Meningeome, durch Hormone zum Wachsen angeregt werden.

Ansonsten freue ich mich auch sehr über die Möglichkeit, dass Ihr Euer zweites Kind behalten konntet und es gesund in unsere schöne Welt geboren wurde. Ihr habt eine Zeit hinter und noch vor Euch, die nicht leicht ist. Aber gerade daran wächst man, wird man stark! Ich wünsche Eurer Familie und vor allem Dir jede Menge Glück!
KaSy

PS: Hirntumoren sind nicht vererbbar!