Erfahrungsbericht Hirntumor Kind und Frage zu Kontrastmittel

Hallo zusammen,

ich habe mich hier angemeldet weil ich meine Erfahrungen teilen möchte und mir Unterstützung von Gleichgesinnten erhoffe. In meinem Umfeld reagieren die Leute natürlich sehr betroffen und geschockt, haben aber von der Materie keine Ahnung (was ja klar ist) Daher hoffe ich hier auf Verständnis und Austausch.

Bei meiner 11jährigen Tochter wurde ein Hirntumor diagnostiziert. Vorab hat sie immer unter morgendlichen starken Kopfschmerzen und nüchtern Erbrechen gelitten. Nach einigen Monaten hin und her, Kopfschmerz Tagebuch etc. wurde eine Stauungspapille beim Augenarzt diagnostiziert. Daraufhin ging alles Schlag auf Schlag. Die Kinderärztin hat sie zum MRT ins Krankenhaus eingewiesen, dort wurde ein Hirntumor diagnostiziert, der zwei Tage später in der Uniklinik herausoperiert wurde.

Wir hatten unsagbar viel Glück, dass alles so schnell ging, nach einer Horror-Woche war erst mal alles rum und dass sie an offensichtlich sehr gute Ärzte geraten ist. Die OP war kein Problem, der Tumor lag hinter der Schläfe, war gut operierbar und sie hat die OP ohne Probleme weggesteckt.
Ihr geht es wieder richtig gut, sie hat keine Einschränkungen, Ausfallerscheinungen oder Schmerzen zurückbehalten. Der Tumor wurde histologisch untersucht und es hat sich herausgestellt, dass es sich um ein WHO I Tumor gehandelt hat.
Da er großräumig entfernt wurde, sind die Ärzte optimistisch, dass sie damit nun geheilt ist und es keiner weiteren Behandlung bedarf.
Ihr könnt euch sicher vorstellen, als ich das gehört habe, war ich so erleichtert, ich konnte erst mal eine halbe Stunde lang nicht aufhören zu weinen.

Nach drei Monaten wurde eine erste Nachuntersuchung gemacht und diese verlief sehr positiv.
Alles ist gut verheilt und sie hat keine Einschränkungen mehr. Darf wieder alles wie vorher machen.

Das nächste MRT ist in einem halben Jahr geplant. Der Arzt meinte, sie müsse jetzt immer Kontrastmittel beim MRT bekommen. Nun habe ich gelesen, dass Kontrastmittel schädlich ist. Das macht mir natürlich auch aufgrund ihres jungen Alters große Sorgen. Der Arzt meinte aber, es sei absolut notwendig um evtl. kleinste Rezidive zu sehen, auch wenn ein Rezidiv sehr unwahrscheinlich wäre.

Wahrscheinlich übersteigt der Nutzen des Kontrastmittels den möglichen Schaden. Was ist eure Meinung bezüglich Kontrastmittel?

Vielen Dank, dass ich schreiben und meine Gedanken loswerden kann.

Liebe Lovingmom
Es muss eine erdrückende Belastung und dann eine enorm große Erleichterung für Dich gewesen sein, wie sich der Verlauf bei Deiner Tochter entwickelte.
Sie wird noch in der MRT-Kontrolle bleiben, das dient ihrer und Deiner Sicherheit. Der Arzt hat Recht, nur mit Kontrastmittel (KM) kann erkannt werden, ob sich irgendwo neue Tumoren bilden.

Ich selbst habe seit 1995 immer wieder mit Meningeomen zu tun und bin aus den MRT-Kontrollen nie herausgekommen. Ich habe irgendwann aufgehört zu zählen, aber mehr als 60 MRTs mit KM sind es gewesen und ich habe vom KM keine Schäden.

Was Du gelesen hast, sind vermutlich "metallische Ablagerungen im Gehirn". Das hat vor wenigen Jahren auch die Radiologen aufhorchen lassen, obwohl damit im Zusammenhang keine Symptome, keine Krankheit beschrieben wurde. Dennoch wurde eine bestimmte Art der KM ab sofort in Deutschland nicht mehr verwendet. Das war die Art, die in den USA zu diesen Ergebnissen geführt hatte. Bisher gibt es keine neuen Erkenntnisse, aber dieses KM wird weiterhin nicht verwendet.

Nach neuen KM wird geforscht, aber auch das braucht Zeit. Man braucht sie zur Diagnostik.

Was tatsächlich passieren kann, ist, dass Deine Tochter allergisch auf das KM reagiert. Aber danach wird sie bzw. Du gefragt. Und wenn sie es bis jetzt gut vertragen hat, dann wird es auch weiterhin so sein.

Das MRT-KM wird über die Nieren ausgeschieden. Deswegen ist es üblich, dass der Kreatininwert aus dem Blut mitgeteilt werden muss. Dieser sagt etwas über die Funktion der Nieren aus. (Ich hoffe, dass er bei Euch auch verlangt wird, bei uns darf er bis zu drei Monaten alt sein, bei Kindern ist es vielleicht anders.) Nach der MRT soll sie viel trinken, um das KM rasch auszuscheiden.

Ich wünsche Euch - mit den erforderlichen Kontrollen - ein weiterhin glückliches Leben!
KaSy

Hallo Lovingmom,

wie schön für die Kleine und natürlich alle Familienmitglieder, dass die Histologie nur ein Meningeom WHO I ergab. Meinen Glückwunsch dazu.

MRT-Kontrastmittel ist per se nicht schädlich!
Man hat Ablagerung von Gadolinium-KM im Gehirn (durch Massenspektrometrie und Erhöhung der Signalintensität im Gehirngewebe) bestätigt. Es wurden keine nachteiligen neurologischen Wirkungen wie kognitive oder Bewegungsstörungen auf die Ablagerung von Gadolinium im Gehirn mit irgendwelchen Gadoliniumwirkstoffen zurückgeführt.

Aus Vorsicht sollten Angehörige von Gesundheitsberufen immer die niedrigste Dosis verwenden, die eine ausreichende Verbesserung für die Diagnose bietet. Außerdem werden verschiedene KM zurzeit nicht verwendet.

Auch in meiner Radiologiepraxis im MVZ ist das immer wieder mal Thema.
Bei mir z.B. besteht eine KM-Allergie, aber vermutlich nur aufgrund gewisser Zusatzstoffe des Kontrastmittels. Deshalb lasst Euch immer den Namen oder den Beipackzettel des verwendeten KM oder den Radiologiebericht für die eigenen Unterlagen geben, evtl. im Nachhinein.

Bei meinem letzten MRT bekam ich ein "neues" MRT-Kontrastmittel mit dem Namen *Clariscan verabreicht. Es soll neben Gadotersäure so gut wie keine Zusatzstoffe enthalten, weshalb Allergiker, wie ich, oder sonstige empfindliche Erwachsene und Kinder es mutmaßlich besser vertragen. Ich habe es sehr gut vertragen. Was ich danach spüren konnte war nur Müdigkeit - ob vom verabreichten KM oder wegen Wegfall der Anspannung bleibt offen.

*Clariscan = makrozyklisches ionisches Kontrastmittel auf Gadoliniumbasis - neustes Produkt von GE Healthcare für den Einsatz in der Radiologie.
Das KM wurde unter Anwendung des dezentralen Verfahrens zugelassen; die Arzneimittelzulassung in Norwegen erteilt. Es wurde 2017 in den europäischen Ländern eingeführt.


Gruß Mirli

> Was ist eure Meinung bezüglich Kontrastmittel?

Bei vorliegenden Nierenfunktionsstörungen kann es zu schwerwiegenden Nebenwirkungen kommen. Aber das weiß man seit langem und wendet die Kontrastmittel nur bei ausreichender Nierenfunktion an.

Es kann allergische Reaktionen geben. Das bemerkt man allerdings sehr schnell und diese Reaktionen lassen sich wirkungsvoll behandeln.

Persönlich ("Probandengruppengröße eins, Kontrollgruppengröße Null, statistisch irrelevant") habe ich seit 1989 einige MRTs mit KM gehabt (vorher ohne, da das erste Kontrastmittel überhaupt erst 1988 auf den Markt kam) und nichts von irgendwelchen Schäden gemerkt.

Es ist erschreckend, was Du und Deine Tochter erlebt habt.

Zur Frage der Kontrastmittelgabe, ein Umstrittenes Thema.

Mein Neurologe ist der Meinung:
lieber die Kontrastmittel geben, als einen Tumor übersehen.

Ich hatte schon viele MRT´s mit Kontrastmittel und bis heute keine Nebenwirkungen.
Es ist aber am Ende Eure Endscheidung ...
Euch alles Gute.

Gruß Klaus

Vielen lieben Dank an euch alle die mir geantwortet haben.

Ich denke, wir werden das Kontrastmittel auf jeden Fall riskieren. Das Schlimmste was uns passieren könnte wäre ein unentdeckter weiterer Tumor. Der Arzt hat zwar gemeint, die Wahrscheinlichkeit ist sehr gering, aber trotzdem. Sicher ist sicher. Jetzt müssen wir uns etwas wegen der Zahnspange überlegen, Metall ist ja nicht. Bin mal gespannt ob die Krankenkasse die anderen, deutlich teureren Varianten übernimmt. Da steht uns jetzt auch noch ein kleiner Kampf bevor.

Lieber Klaus, ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass sich deine Symptome noch verbessern. Du hast ja wirklich in der letzten Zeit sehr viel durchgemacht, trotz WHO 1. Glücklicherweise sieht es ja nicht nach einem Rezidiv aus und die Wahrscheinlichkeit wird vermutlich auch nicht sehr hoch sein, oder?
Konnten sie das Ding komplett entfernen?

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute auf deinem weiteren Weg.
Allen anderen natürlich auch.

Liebe Grüße

Liebe Lovingmom,
Habt Ihr mit dem Neurochirurgen oder der Radiologie gesprochen, ob das Material der Zahnspange MRT-geeignet ist?
(Bei OPs im Kopf wird bei Bedarf Titan verwendet, das ist MRT-geeignet.)
KaSy

Ja, ich bin gerade dran. Es gibt verschiedene Möglichkeiten, zB auch Keramik.
Die Radiologen erkundigen sich was geht und dann bekomme ich Bescheid. Dann werden wir weitersehen. Es wird sich schon eine Lösung finden.
Nach dem Schock mit dem Tumor sieht man das mit der Zahnspange doch eher gelassen ????

Liebe Grüße

Liebe Lovingmom,
erstmal wünsche ich euch gute Erholung von der letzten Zeit, schön, daß es deiner Tochter wieder gut geht. Meine Tochter (13) bekommt schon seit neun Jahren regelmäßig MRTs mit Kontrastmittel. Sie verträgt es gut und wie du schon erfahren hast, wird es über die Nieren wieder ausgeschieden. Viel trinken nach dem MRT ist also gut. Seit 2012 haben wir jetzt das erste mal einen MRT Abstand größer als 6 Monate. Das hatten wir noch nie....
Der "Zahnspangenkelch" geht leider an meiner Tochter nicht vorrüber, sie darf von Seiten der Onkologen und Radiologen auch eine feste Zahnspange haben. Sie hat noch einen Resttumor am Hirnstamm. Wenn eure Krankenkasse die teure Variante mit Schienen zahlen würde, wäre das ein Wunder. Unser Kieferorthopäde hat sich viele Gedanken gemacht, wie er alles unter einen Hut bekommen kann mit den Erkrankungen meiner Tochter.
Die Zeit der festen Spange soll so kurz wie möglich sein.
Du siehst es ganz richtig, gegen die Tumorerkrankung ist eine Zahnspange eine Kleinigkeit. Es sind aber viele Termine und je nachdem, wie stark die Fehlstellung ist, "zieht es am ganzen Kind". Die meisten gewöhnen sich aber nach kurzer Zeit daran.
Beste Wünsche und Grüße
Lotte