Erfahrungsbericht; weniger Medikamente- mehr Alternativen

Liebe Forumsmitglieder,

ich möchte heute kurz unsere eigenen Erfahrungen mit dem Thema Hirntumor schildern.

Ich weise allerdings ausdrücklich darauf hin, dass dies nur unsere eigenen Erfahrungen sind und ärztliche Hilfe nicht ersetzt!

Bei meinem Mann (47) wurde längeren körperlichen und geistigen Problemen (auf die ich hier nicht eingehen möchte) ein Hirntumor festgestellt. Er wurde im Juli operiert und nach ärztlicher Aussage konnte alles sichtbare Tumorgewebe (Astro III Übergang Glio IV) entfernt werden. Diese Op verlief sehr gut nur leider erkrankte er dann an einen Keim, der ihm noch einige Wochen zu schaffen machte.
Nach der Erholungsphase startete er mit der kombienierten Bestrahlung und Chemotherapie, die in einigen Tagen endet.

Nun zu den eigentlichen Thema.
Für die Nebenwirkung der Chemotherapie sollte er Mittel gegen Übelkeit, für den Magen,gegen möglichen Pilzbefall und ein zusätzlichen Breitbandantibieotikum nehmen. Diese Mittel hat er alle ausnahmslos erst gar nicht genommen oder nach spätestens 2 Wochen abgesetzt.

Alternativ dazu nimmt er schon seit längerer Zeit Zink und Selen (eins morgens das andere abends), rechtsderehende Milchsäure gegen eine Übersäuerung, 1x am Tag Darmbakterien und kolloidales Silber.
Dazu ernähren wir uns sehr biologisch.

Meinem Mann geht es zur Zeit sehr gut. Er hat weder Übelkeit noch Kopfschmerzen, ist sehr fit und so gut wie nicht müde. In dem letzten Artzgespräch von gestern wurde uns gesagt, dass solche guten und stabielen Blutwerte selten zu sehen sind. Das hat und natürlich sehr gefreut und zum Denken gebracht, ob es nicht doch zusätzlich oder sogar alternativ Möglichkeiten zur Behandlung oder zur Verbesserung des Wohlbefindens gibt.

Wir haben uns dazu emtschieden die normal folgenden 6 Zyklen Chemotherapie vorerst nicht zu machen, da uns gesagt wurde, dass sich eine Wirkungsweise im einstelligen Prozentbereich befindet.

Dies ist unser Weg und ich hoffe sehr, dass er noch sehr lang ist,

Liebe Grüße

Herzlich Willkommen Summertime,
danke für deinen Erfahrungsbericht, welcher bestimmt vielen B. Mut machen wird. Eine sehr gute Voraussetzung bei euch ist, dass alles "Sichtbare" entfernt werden konnte.
Wünsche euch eine dauerhafte angenehme "Leere im Kopf". An welcher Stelle saß sein Hirntumor?
LG Andrea

Vielen Dank,

der Tumor war rechts frontal.

Liebe Grüße

Hallo Summertime,

"Wirkungsweise im einstelligen Prozentbereich" - das wüsste ich gern genauer. Da frage ich mich dann, warum man bei so einer geringen Ansprechrate den Patienten das teure Temodal verschreibt (2000 € ein Zyklus).
Oder habe ich was falsch verstanden?

Gruß, Alma.

Hallo Summertime,
Ich wünsche euch alles Gute für euren weg.
Mein Mann Glio lV 01/2009 frontal rechts hat den empfohlenen Weg genommen. Ihm geht es immer noch gut. Er geht sogar noch arbeiten. Warum er so viel Glück hat? Und welcher Weg besser ist?
Diese Frage kann keiner sicher beantworten kann.
Man muss/ darf jeden Weg nehmen den man selber nehmen möchte.
Dass die Erhaltungschemo so eine geringe Wirkung hat .... Hat uns niemand gesagt....
Geb mal unter suchen Sharanam ein....sie hat auch einen anderen Weg genommen... Sie ist mit Glio 4 auch schon beim 5. Geburtstag...
Alles Gute
LG

Lara

Vielen Dank Lara!
Ich wünsche euch ebenfalls alles Gute weiterhin und vielen Dank für den Tipp.

Ich bin der Meinung, dass es die unterschiedlichsten Wege gibt, so lange man nur davon überzeugt ist.
Ich bin auch nicht gegen eine Chemotherapie. Und ich finde unseren betreuenden Arzt sehr kompetent und ehrlich. Die Aussage war auch nur, dass in der Normalmedizin häufig erst einmal die Standardbehandlung für diese Diagnose vorgeschlagen wird. (So wurde es uns erklärt)
Da jeder Mensch anders ist, reagiert auch jeder anders darauf.

Die Aussage mit der einstelligen Prozentzahl würde mit der Wirkungsweise von 6% (der alleinigen Chemotherapie) übereinstimmen, die ich vor kurzem im Internet gefunden hatte. Jemand anderes hat mir auch schon einmal etwas von 5-6% gesagt.
Ob es stimmt kann ich nicht sagen!!!
Ich meinte nur damit, dass WIR nach dieser Aussage VORERST die Chemotherapie nicht weiterführen werden und nach Alternativen suchen.

Aber eigentlich wollte ich nur zeigen, dass man mit alternativer Unterstützung gut und nebenwirkungsfrei durch eine Chemo-Bestrahlungstherapie kommen kann ohne davor Angst haben zu müssen.

Viele Grüße
Summertime

Ob es stimmt, kannst du nicht sagen. Das kann man nicht verlangen. Ich hätte nur gern die Quelle gewusst, damit ich es nachlesen kann. Es wurde euch gesagt. Da entsteht der Eindruck, dass es die behandelnden Ärzte waren. Das hat mir dann doch zu denken gegeben.

Ich bezweifle, dass man mit alternativer Unterstützung gut und nebenwirkungsfrei durch eine CT und RT kommen kann. Ohne Übelkeit? Ohne Haarausfall? Außerdem gibt es nicht nur die kurzfristigen, sondern auch die langfristigen Nebenwirkungen. Einem Strahlenschaden mit rechtsdrehender Milchsäure vorbeugen zu können, halte ich schlicht für illusorisch. Aber wäre toll.
Eure Entscheidung ist eure Sache. Nur ist dies hier ein quasi öffentlicher Raum, in dem sich überwiegend Laien äußern. Das kann man nicht alles für bare Münze nehmen, umso mehr, wenn die Aussagen nicht fundiert sind. Deshalb frage ich einfach mal nach.
Ach ja, und wenn es so ist, dass man die Nebenwirkungen einfach aushebeln kann, warum habt ihr euch dann gegen Temodal entschieden?
Da würde ich doch in dem Fall auf Nummer Sicher gehen. Trotz der unbewiesenen 1%.

"Es wurde euch gesagt. Da entsteht der Eindruck, dass es die behandelnden Ärzte waren. Das hat mir dann doch zu denken gegeben. "

Ja es wurde uns von dem behandelnden Arzt der Strahlenklinik gesagt. Aber auch nur zu der Erkrankung meines Mannes und nicht allgemeingültig und auch erst nachdem wir die weiterführende Chemo abgelehnt hatten.
Und von 1% hatte ich nichts geschrieben. Einstelliig ist meiner Auffassung alles unter 10 %. Aber bitte berichtige mich, falls es nicht stimmt.
Und wenn der Arzt uns sagt, dass er selten so ein gutes und stabieles Blutbild gesehen hat, dann glaube ich ihn auch.

"Ich bezweifle, dass man mit alternativer Unterstützung gut und nebenwirkungsfrei durch eine CT und RT kommen kann. Ohne Übelkeit? Ohne Haarausfall?"

Meinem Mann geht es ausgezeichnet ohne sämtliche Medikamente die er zusätzlich nehmen sollte. Ob das jetzt jemand glaubt oder nicht ist jeden freigestellt. Mein Mann glaubt es ja selbst kaum und der Arzt ist mit dem Verlauf mehr als zufrieden. Und natürlich hat mein Mann auch Haare an der bestrahlten Stelle verloren. Aber mir ging es in erster Linie um die körperinneren Probleme.

Ich habe hier auch nur eine Momentaufnahme wiedergegeben. Was später ist kann ich nicht sagen.
Ich wollte nur gern auch einmal einen positiven Fall schildern um anderen Mut zu machen.

Und außerdem ist es doch egal was hilft, auch wenn man nur daran glaubt, Hauptsache es hilft !!!

Deinem Mann geht es ausgezeichnet. Das ist sehr erfreulich und wird von mir gar nicht bezweifelt.
Ich hatte unter 12 Zyklen Temodal auch konstante Blutwerte - ohne irgendwelche Zusatzmittel. Es kommt aber trotzdem häufig vor, dass die Werte abrutschen, deshalb kann man Fälle wie meinen nicht zur Norm machen. Und auch deinen nicht. Für Alternativ- bzw. Komplementärtherapien braucht man Studien, die den Nutzen an einer Reihe von Patienten prüfen. Eine Studie gibt es meines Wissens nur mit Selen und Bestrahlung.
Zu Temodal: in einer Studie von Glioblastompatienten bekam eine Gruppe nur Bestrahlung, die andere noch zusätzlich Temodal. Gesamtüberleben nach 2 Jahren: 27,2 (mit Temodal) vs. 10,9 (ohne). Eine geringe Ansprechrate kann ich daraus nicht ablesen.
Schönen Gruß an den Arzt.
Bitte teile mir auch noch den Internet-Link mit, in dem du das gelesen hast, damit ich weiß, in welchem Kontext die Aussage steht.

Bitte wenn Ihr nur leihen seit keine Aussagen was Ihr im Internet gelesen oder gehört habt. Die meisten hier sind alles nur Laien. Und beim Glio gibt es kaum Möglichkeiten. Klammert euch nicht an jeden Strohhalm die Hoffnung versetzt Berge bringt aber auch viele Gefahren. Deswegen Rate ich alle erstmal Standardtherapie was die Schulmedizin vorgibt und was erforscht ist usw. ggfs. Zweitmeinung holen usw. ! Erst danach kann über alternativ Behandlung nachgedacht werden. So hart das klingt der Glio IV ist laut derzeitigen Stand unheilbar. Das ist leider so und ist fakt! Aber kämpfen sollte jeder von euch. Wir tun es auch. Sorry aber leider ist die Wahrheit ist härter als jede Faust.

Summertime hat leider recht mit ihrer Meinung zu Temodal. Der Tumor bei meinem Mann wurder auch ganz (so wurde es gesagt) entfernt und nach CT und BT war nach 6 Wochen ein genau so großes Rezidiv wieder vorhanden. Ich weiß nicht wer in diesem Forumg einmal geschrieben hat, dass das Temodal bei negativ metylierten Tumoren kaum oder fast gar keine Wirkung hat. (hat mir meine Onkologing bestätigt) Nun ist es ja so, dass dies ja anfangs genau untersucht wird. Für mich ist es unverständlich, dass Ärzte dann trotzdem diese Standardtherapie anwenden. Leider habe ich den Eindruck, dass man sich da keinerlei Gedanken macht und das ganz andere Dinge hier eine Rolle spielen. Wir haben dann auch die Therapie abgebrochen und erst nach fast 1 Jahr (ein halbes Jarhr ohne Onkologen und Neurologen) bin ich zufällig auf eine alternative Therapie gestoßen. Ob dies hilft oder nicht ist egal, denn die konventionelle Behandlung hat es auch nicht gebracht. dejankiyan hat recht mit der Wahrheit und der Faust. Es kommt doch darauf an, die verbleibende Zeit intensiv nutzen zu können ohne körperliche oder geistige Ausfälle. Man muss einfach leben. Wenn es wirklich hilft so ist es für mich eine Zugabe. Leider ist das Leben nicht immer fair.

Habe selber einen Glioblastom multiform Grad 4.

habe die ersten Standardbehndlungen mit termodal durchgeführt, 5 Behandlungen. Danch wurde ein MR gemacht und festgestellt, dass ein Teil des Thumors geschrumpft war aber ein Teil war gewachsen.

Danach wurde ich auf eine neue Behandlung eingestellt mit
Avastin(eine Art Antistoff, die die Zufuhr von Blut an den Thumor verhindern soll) zusammen mit Limustine(chemo).

Habe am Donnerstag letzte Woche die 2. Infusion Avastin erhalten. Bei der 1. Infusion bekam ich auch das Limustine.
Avastin bekomme ich alle 14 Tage und limustine alle 6 Wochen.

Im Dezember bekomme ich dann das Resultat, ob es hilft.

Mein Arzt im Krnakenhaus, der in Gehirmthumoren forscht sagt, es ist das beste, was er im Augenblick hat.
Mann arbeitet sehr dran den kode des Glio zu knacken.

Ich fühle selber es geht jetzt besser. vor 4 Wochen konnte ich kaum 2 Km gehen, jetzt habe ich schon Turen von 3-5 Km gemacht. Habe aber immernoch Probleme mit meinem linken Bein.

LG
Dansker/Thomas