Erfahrungswert und das ganze Drumherum

Hallo zusammen,

dann verfasse ich, wie mir geraten wurde, einen eigenen Beitrag ;-)

Habe dieses Forum gefunden, als ich zu meinem Hugo (ein Gangliogliom WHO I UM den Hirnstamm) Nachforschungen betrieben habe.

Habe diese Diagnose im Juli 2013 bekommen, nachdem ich schon fast eine Woche im Krankenhaus lag und keiner wusste, woher meine ununterbrochenen Kopfschmerzen kommen.

Bin dann im August operiert worden, in dem Fall nur eine Mini-Biopsie, da mehr nicht entnommen werden konnte. Die Lage ist wohl mehr als ungünstig.

Nun wird nichts mehr gemacht, außer Tabletten (u.a. Targin 20/10) und alle 6 Monate neue MRT 3T Bilder. Meine Schmerzen und Ausfälle usw. nimmt eigentlich keiner Ernst.

Was habt ihr für Erfahrungen gemacht? Tipps?

Bin für jede Antwort sehr dankbar :-)

Hallo Nine1986,
Herzlich Willkommen im Forum. Darf ich fragen in welchem
Krankenhaus du in Wuppertal lagst? Mein Papa lag im Klinikum Barmen bevor etwas gemacht und entdeckt wurde lag er auch fast eine Woche auf der Station unter Beobachtung. Als dann alle Ergebnisse und Bilder vorlagen ging aber alles ziemlich schnell. OP danach Chemotherapie und Bestrahlung. Lg Dani

Hallo Dani,

ja ich lag auch im Klinikum Barmen. Die haben das dann nach etlichen Untersuchungen entdeckt, dann kam ich danach in das Knappschaftskrankenhaus in Bochum. Für die spezial Aufnahmen war ich auch in Recklinghausen.

Darf ich fragen, was dein Papa hat?

LG

Hallo Nine1986,

mein Papa hat einen Glioblastom. Es ist eine sehr anstregende Phase die wir durchmachen. Es gibt gute aber auch weniger gute Momente und Papa redet so ungern über die Krankheit!
es ist so schade dann würde er vielleicht einiges verstehen aber so ist er sehr uneinsichtig.

Hoffe dir geht es soweit gut und füllst dich gut?!

Hi dani,

das tut mir wirklich leid. Ich kenn das mit dem nicht reden wollen und mit guten & schlechten Momenten.

Vielleicht kann dein Papa mit irgendwem anders reden? Mit meiner Familie kann ich auch nicht reden, aber das hat zum Teil auch andere Gründe.

Naja, gut geht es mir nicht grad, aber das bin ich mittlerweile gewohnt.

Hallo Nine1986,
Mein Papa ist nie ein großer Redner gewesen und Seite seiner Diagnose redet er sich viele Sachen rin und egal wer was sagt er hört einfach nur das was er möchte.
Hoffe nach dem WE geht es bei dir doch bisschen besser! Drücke dir ganz doll die Daumen.
Lg

Hallo dani,

Also ich kann deinen Papa irgendwie verstehen. Bei mir ist das zwischenzeitlich nicht anders. Warum das so ist, kann ich dir leider nicht sagen. Liegt wohl am verarbeitungsprozess :-( viele Gedanken oder Gefühle können Außenstehende nicht verstehen oder nachvollziehen. Fühle mich ganz oft nicht verstanden.

Drücke euch auch ganz fest die Daumen