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Thema: Erfahung Strahlentherapie und Weiteres

Erfahung Strahlentherapie und Weiteres
Juesa1402
09.02.2019 13:28:21
Vorab: ich habe kein besonderes Mitteilungsbedürfnis und viele von Euch habe die Therapien schon mit Erfolg abgeschlossen, aber täglich kommen hier neue Leidengenossen dazu; geschockt, gehemmt, voller Angst was kommt – so war es zumindest bei mir, für die ist dieser Text!

Diagnose: Anaplastisches Oligodendrogliom III, IDH 132 mutiert, co-deletion vorhanden, 1p/19q
Kurzform: kaum Nebenwirkungen, kein Kortison
Weihrauch: täglich 3-3-3-3 730 mg mit 85 %BS
OP Termin 17.09.2018 – größte Teil entfernt, Infiltrierungen noch vorhanden
Beginn Strahlentherapie: 19.11.2018, Ende 31.12.2018

Ich weiss, die Empfehlung zur Strahlentherapie bzw. dessen Beginn ist 4 Wochen nach OP, ich wollte mich dennoch gründlich erkundigen, um für mich die optimale Entscheidung zu treffen. Dies führte dazu, dass ich mich für eine Strahlentherapie an einem weiter entfernten Ort entschieden habe. Ich habe das davon abhängig gemacht, wie viele Hirntumore an dem jeweiligen Ort bestrahlt werden.

Am 19.11. hat meine Strahlentherapie begonnen. Täglich 2 gy, das ganze 30 mal. Circa 4 Wochen vor Therapiebeginn habe ich begonnen, 3-3-3-3 Kapseln indischen Weihrauch zu je 730 mg per Kapsel mit 85 % Bosweliasäure zu nehmen.
Vor der Strahlentherapie, sprich am 18.11.2018 bin ich erstmals seit 2,5 Jahren joggen gewesen. Ich hatte mir fest vorgenommen, mein Leben in Bezug auf Ernährung und Sport und Freizeit grundlegend zu ändern. Bis heute klappt das sehr gut; und tut mir vor allem gut.
1. Woche
Nach der ersten Bestrahlung war ich nachmittags doch sehr müde und musste mich circa eine halbe Stunde schlafen legen. Der Rest der Woche war ohne weitere Auffälligkeiten.
Generell habe ich am Wochenende gemerkt, das sich dieses stark zur Erholung benötige.
2. Woche
Die zweite Woche war komplette komplikationslos, leichte Müdigkeit war zu verspüren. Dies kann aber auch daran liegen, dass ich jeden morgen um 5.45 h mit meiner Frau und meinen Kindern aufgestanden bin. Gg. 09.30 h hat mich dann mein Taxi abgeholt und der Weg zur Strahlentherapie war circa 50 Minuten.
Ferner wurde mir von Therapeutenseite gesagt, dass bei circa 25 % der Patienten kein Haarausfall eintritt. Na gut, dann riskiere ich es…

3. Woche
Am 05.12. dann die Gewissheit! Die Haare werden dünn. Am 06.12. dann ab zu Friseur und alles abschneiden lassen. Der größte Gegner ist gerade meine Psycho; um mich herum, viele mit Magen-Darm Infekt und Erkältungen… jedes kleine Weh-weh-chen im Magen Darm assiszoiere ich nun mit der Strahlentherapie. Zur Vorsicht habe ich nun den Weihrauch auf 4-4-4-4 dosiert.

Wochenende wieder sehr anstrengend. Langsam kippt die Stimmung und die Motivation der täglichen Fahrt. Gefühlt potenziert sich die Wirkung nun auch; ich benötige doch mehr Schlaf als sonst.
4. Woche.
Keine Auffälligkeiten. Die Ärzte nerven mich. Auf Frage zur Bestrahlung über die Feiertage gibt es keine klare Antwort. Ich will, dass meine Bestrahlung an jedem möglichen Tag fortgesetzt wird. Hat auch geklappt… Ich merke mein Kampfgeist seit Diagnose kommt zurück

5. Woche
Montags Kopfschmerzen. Angst das das so bleibt…
Tut es aber nicht, ab Dienstag wieder alles in Ordnung.

6. Woche
Keine Vorkommnisse. Leitende Strahlenärzten sagt, die Nebenwirkungen können im Zweilfel noch 8 Wochen nach der letzten Bestrahlung andauern.
Am 31.12.2018 letzte Bestrahlung. Jahresschluss, Therapieschluss, schön.
Am 01.01.2019 dann erstmals 10 km joggen geschafft.

Heute, am 09.02.2019 habe ich noch kein Chemo begonnen. Dies wir nun in der Folgewoche geschehen. Meine Meinung zu PC oder PCV hatte sich zunächst täglich, dann wöchentlich geändert. Derzeit tendiere ich zu PC ohne V, da dies die Hälfte der Unikiniken empfehlen. Im Verlauf seit meiner Krankheit war ich persönlich Vorstelling in
UK Heidelberg
UK Bonn
UK Oldenburg- dort bin ich aufgrund der Distanz auch zur Behandlung.
Meinungen zur Chemo habe ich auch schriftlich erhalten aus der UK Innsbruck, UK Hamburg Eppendorf. Teilweise auch im Haus unterschiedliche Meinungen. Im Endeffekt muss man das also selbst entscheiden. Nun lese ich heute, in den Empfehlungen der Neuroonkologie des Hirntumorzentrums UK Zürich, dass genau bei meiner Diagnose ( Mutation etc.) dort auch aufgrund des niedrigeren Toxizitätsprofil eine Temozolomid-RT angeboten wird. Aber na, das ist wohl unser aller Kreuz mit so einer Diagnose.
Ich für mich persönlich bin auch in Therapie in einer Heilpraktikerpraxis nach Dr. Knapp; zugegebenermaßen nicht ganz günstig, aber ich fühle mich sehr gut.
Am 07.02.19 hatte ich nun mein erstes Kontroll-MRT. Komisches Gefühl. Was erwartet man eigentlich? Einerseits Angst, dass bisher die Therapie nicht angeschlagen hat und dies gepaart mit vielleicht unrealistischen Hoffnungen. Die genaue Besprechung findet hierzu mit dem Onkologen statt, der kurze Austausch mit dem Radiologen stimmt mich aber schon positiv; unter Heranziehung der Bilder vor OP vermutet er noch leichte Infiltration. Na gut, wahrscheinlich wäre bei Grad III schon stillstand ein Erfolg. Aber darauf möchte ich gar nicht weiter eingehen, da es viele von Euch wesentlich schlimmer getroffen hat als mich.
So, ist doch mehr geworden als gedacht, ich ergänze diesen Text wenn die Chemo begonnen oder abgeschlossen ist, ansonsten könnt Ihr mich bei Fragen gern!
Juesa1402
Juesa1402
18.03.2019 15:22:06
PC Chemotherapie ohne V
Ich habe am 12.02. meine Chemotherapie gestartet. Bin dann heute in Tag 34 und fühle mich doch sehr gut. Zwischendrin hat mein Magen mal ordentlich probleme gemacht, konnte ich mit Pantopratzol gut in den Griff bekommen.
Ich gehe auch Vormittags wieder arbeiten und nachmittags bin ich dann sehr geschafft. Ansonsten, für eine Chemotherapie, läuft es ganz gut.
Ich frage mich immer noch ob ich den nächsten Zyklus mit V durchführen soll. Es gibt einfach soviele unterschiedliche Meinungen dazu, die eine UK sagt ja, die andere nein... Wer hat sich von Euch wie entschieden und warum......?
Mir ist es derzeit zu risikoreich da sich selbst die Schulmedizin derart uneinig zeigt.....
Juesa1402
JoMe
18.03.2019 19:28:13
Hallo Juesa,

ich bin seit Ende des Jahres mit der Bestrahlung durch und am Ende des 3. Zyklus PC.

Insgesamt habe ich mir 3 Meinungen eingeholt und mich letzten Endes gegen das Vincristin entschieden.
Ich finde die Studienlage dazu gibt mir bei der Entscheidung Recht.

Weiterhin alles Gute für dich :)
JoMe
heike1509
19.03.2019 08:21:14
Hallo Juesa,
habe auch ein Oli III. Habe im Jahr 2010 eine PC Chemo ohne V gemacht. Der Tumor hat super darauf angesprochen. Erst im Jahr 2018 ein rezidiv. Nun hab ich ein Jahr Temodal genommen und siehe da, der Tumor ist kleiner geworden und nimmt auch kein Kontrastmittel auf. Beide Therapien waren für mich super. Ich drücke dir weiterhin die Daumen, und hoffe auf ein positives Ergebnis nach deiner Chemo.
LG Heike
heike1509
Juesa1402
19.03.2019 08:57:54
Super. Sehr gut.
Wie ich sehe haust du ganz schön den Turbo rein!
Weitherhin alles Gute!!!
Juesa1402
Lilly7
21.03.2019 21:44:41
Hallo Juese und alle anderen Betroffenen
Mein Mann (Oligodendrogliom III, Rezidiv > s. Profil) hat sich auch für die Chemotherapie PC ohne V entschieden, da die Angst vor bleibenden Neuropathien zu gross war und wir keine eindeutige Aussage zum Vorteil von V erhalten bzw. gefunden haben. Selbst Mediziner haben sich skeptisch zu V geäussert.
Diese Entscheidung ist nicht einfach … Leider haben die 3 Zyklen Temodal davor keinen Erfolg mehr gebracht, der Resttumor ist weiter gewachsen. Beim letzten Kontroll-MRT im Januar hat man keine Grössenzunahme mehr gesehen. Das war natürlich eine grosse Freude … Allen alles Gute!
Lilly7
Juesa1402
13.10.2019 14:32:53
Moin zusammen. Ich vervollständige mal mein Tagebuch um die Chemotherapie. Leider machen wir derzeit die Leberwerte einen Strich durch die Rechnung 6 Zyklen durchzuziehen.

Tagebuch PC Chemotherapie
Die Empfehlung der Onkologen lautete:TAG 1: Lomustin, 220 mg,TAG 8 bis 21: 120 mg Natulan,täglich, TAG 8+29: Vincristin
Die Dosierungsempfehlungen haben aber auch von UK zu UK geschwankt. Dies liegt daran, die Dosierung errechnet wird über die Körperoberfläche. Die Tablettengrößen passen aber nicht genau. Lomustin ist in 40 mg Tabletten, Natulan in 50 mg. Somit haben wir entschieden, in Zyklus eins nehme ich 240 mg Lomustin und in Zyklus 2 200 mg.Natulan habe ich 3 Tage mit 150 mg eingenommen und 2 Tage mit 100 mg. Über die 14 tägige Einnahme passte dies dann halbwegs. Kurios…..Vorab sei gesagt, dass ich mich dafür entschieden habe, Vincristin hierbei wegzulassen aber es in einem oder zwei Zyklen auszuprobieren. Zunächst war ich der Meinung, die Therapie muss ich so schnell wie möglich durchziehen. Im Endeffekt habe ich aber immer auf meinen Körpter gehört auch wenn die Pause mal eine Woche länger war. Erschreckender Weise will man sich in solch einer Situation völlig in die Hände von Fachmänner geben. Ich kann allen nur den Rat geben: … Fragen stellen ohne Ende und die Entscheidung treffen hinter welcher selbst gestanden wird. Auch die Onkologen wissen nicht immer alles und sind bei Hirntumoren teilweise recht unerfahren. Dies ist zumindest meine Meinung.Start der Therapie war sodann am 12.02.2019. Ich habe das Lomustin als auch das Natulan immer abends eingenommen. Nach der ersten Einnahme von 240 mg Lomustin fühlte ich mich zunächst am darauffolgenden Morgen als hätte ich einen starken Kater. Dies verschwand allerdings nach kurzer Zeit wieder. Zu den Ersteinnahmen an Tag 1 und 8 habe ich jeweils 1 Std. vor Einnahme 8 mg Ondansetron eingenommen.
Meine Blutwerte entwickelten sich wie folgt:

Datum Hämoglobin Leukozyten Thrombozyten Krea
11.02.2019 - 6200 165000 -
19.02.2019 14,9 4900 170000 -
26.02.2019 15,1 4820 186000 0,95
05.03.2019 15,9 6590 123000 1,04
14.03.2019 15,3 8120 104000 0,96
19.03.2019 14,2 4800 136000 0,9
25.03.2019 13,6 4110 139000 0,86
Juesa1402
Juesa1402
13.10.2019 14:34:42
Zyklus 2
Im Großen und Ganzen habe ich den ersten Zyklus super weggesteckt. Die Blutwerte waren konstant gut. Voller Euphorie sodann in den nächsten Zyklus am 05.04.2019.Generell sei gesagt, dass ich von Zyklus zu Zyklus immer müder wurde. Ich habe halbtags gearbeitet aber nachmittags generell geschlafen. Auch den zweiten Zyklus habe ich gut vertragen sodass ich mich entschieden habe, im 3ten Zyklus das Vincristin mit einzusetzen. Dazu muss ich sagen, ich habe das Zeug überhaupt nicht vertragen.
Meine Blutwerte wie folgt:
Datum Hämoglobin Leukozyten Thrombozyten Krea
04.04.2019 14,7 4500 168000 1,1
18.04.2019 14,1 4650 140000 1,06
26.04.2019 13,6 4180 76000 0,94
06.05.2019 14,1 4440 106000 -
14.05.2019 13,2 5900 112000 -
27.05.2019 14,3 3810 127000 -
Juesa1402
Juesa1402
13.10.2019 14:36:19
Zyklus 3
Am Tag 8 des 3ten Zyklus war es dann soweit. In der Tagesklinik die Dosis V setzen lassen. Dann wurde ich noch 1 Stunde an den Tropf gesetzt. Nachmittags des gleichen Tages war ich noch im Wald spazieren, meine komplette Haut kribbelte. Der Tag danach, besonders abends, ging es mir schlecht. Ich hatte permanent das Gefühl mich übergeben zu müssen. Ich habe mich richtig gestreubt das Natulan einzunehmen. Über das Wochenende bin ich mit den Wohnwagen weggefahren und konnte diesen vor Niedergeschlagenheit nicht mehr verlassen. Zudem konnte ich circa 6 Tage nicht mehr zur Toilette und musste Abführmittel nehmen. Mein kompletten Gastrotrakt spielte verrückt. Da entschied ich mich, dass ich auch die 2te Spritze des Zyklus nicht nehmen werde, habe aber die Tabletten weiter eingenommen. Dass Vincristin hat mich bis heute belastet, nach wie vor plagen mich starke Hautschmerzen. Der dritte Zyklus hat schon sehr viel Kraft gekostet. Das Blutbild hat sich immer langsamer erholt.Die Müdigkeit wurde stärker, besonders so 4-5 Wochen nach Zyklusstart war ich ziemlich geschafft.
Meine Blutwerte waren wie folgt:
Datum Hämoglobin Leukozyten Thrombozyten Krea
05.06.2019 14,2 4200 155.000 1
17.06.2019 14,2 4490 152000 1,07
27.06.2019 14 4330 107000 1,07
04.07.2019 13,4 4050 110000 0,86
11.07.2019 13,8 3280 121000 0,97
18.07.2019 13,4 4570 112000 1,12
Juesa1402
Juesa1402
13.10.2019 14:37:34
Zyklus 4Weiter ging es dann am 25.07. Meine Blutwerte entwickelten sich wie folgt:

Datum Hämoglobin Leukozyten Thrombozyten Krea
24.07.2019 13,1 2910 133000 1,13
31.07.2019 13,1 3310 145000 1,14
14.08.2019 14,2 4240 105000 1,14
26.08.2019 13,3 4090 85000 1,1
28.08.2019 12,6 3300 82000 1
30.08.2019 13,3 3100 80000 -
12.09.2019 12,7 3080 106000 1,08
19.09.2019 12,8 3200 143000 0,98
26.09.2019 13,4 3470 154000 0,97

Die Blutwerte erholten sich immer schwerfälliger. Dennoch Voll motiviert wollte ich nun den 5ten Zyklus starten. Dies geht nun aber nicht, da meine Leberwerte seit dem 30.08. permanent schlechter werden. Nun ist die erste Woche in welcher sich 2 von 4 Werten etwas erholen. Morgen ist ein Telefonat mit den Onkologen. Gerne würde ich zumindest mit Lomustin als Monotherapie die 6 Zyklen zu Ende bringen.
Seit dem 3ten Zyklus plagen mich immer wieder Magenschmerzen. Morgens wache ich mittlerweile vor Hunger auf obwohl ich immer ein schlechter Frühstücker war.
Wen es noch interessiert, nachstehend meine Leberwerte:

Höchstwert 11.07. 30.08. 12.09. 19.09. 26.09. 10.10.2019

Chol 200 146 146 176 180 180 180
GOT 50 20 80 83 93 88 63
GPT 50 17 123 152 162 180 145
GGT 60 22 263 353 396 453 492
AP 129 73 167 169 191 212 231


Ich bin auch in Dauertherapie bei einem Heilpraktiker der mich sehr gut eingestellt hat. Wenn jmd hierzu mehr wissen möchte, gerne eine Nachricht.
Juesa1402
Caro2018
16.10.2019 10:41:25
Hallo,
Ich bin im 6. Zyklus und ich nehme täglich einen Magenschutz ein und für die schlechten Leberwerte "ursofalk ", welches der Leber hilft alles schneller abzubauen. Hat mir der Onkologe so verschrieben und es hilft. Mit dem Hunger kenne ich, ist doof!
Halte durch, du schaffst das.
Bei mir wurde ccnu von 5 auf 4 und die letzten drei Zyklen auf drei reduziert dadurch ging es mir wesentlich besser.
Caro2018
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