Vorab: ich habe kein besonderes Mitteilungsbedürfnis und viele von Euch habe die Therapien schon mit Erfolg abgeschlossen, aber täglich kommen hier neue Leidengenossen dazu; geschockt, gehemmt, voller Angst was kommt – so war es zumindest bei mir, für die ist dieser Text!
Diagnose: Anaplastisches Oligodendrogliom III, IDH 132 mutiert, co-deletion vorhanden, 1p/19q
Kurzform: kaum Nebenwirkungen, kein Kortison
Weihrauch: täglich 3-3-3-3 730 mg mit 85 %BS
OP Termin 17.09.2018 – größte Teil entfernt, Infiltrierungen noch vorhanden
Beginn Strahlentherapie: 19.11.2018, Ende 31.12.2018
Ich weiss, die Empfehlung zur Strahlentherapie bzw. dessen Beginn ist 4 Wochen nach OP, ich wollte mich dennoch gründlich erkundigen, um für mich die optimale Entscheidung zu treffen. Dies führte dazu, dass ich mich für eine Strahlentherapie an einem weiter entfernten Ort entschieden habe. Ich habe das davon abhängig gemacht, wie viele Hirntumore an dem jeweiligen Ort bestrahlt werden.
Am 19.11. hat meine Strahlentherapie begonnen. Täglich 2 gy, das ganze 30 mal. Circa 4 Wochen vor Therapiebeginn habe ich begonnen, 3-3-3-3 Kapseln indischen Weihrauch zu je 730 mg per Kapsel mit 85 % Bosweliasäure zu nehmen.
Vor der Strahlentherapie, sprich am 18.11.2018 bin ich erstmals seit 2,5 Jahren joggen gewesen. Ich hatte mir fest vorgenommen, mein Leben in Bezug auf Ernährung und Sport und Freizeit grundlegend zu ändern. Bis heute klappt das sehr gut; und tut mir vor allem gut.
1. Woche
Nach der ersten Bestrahlung war ich nachmittags doch sehr müde und musste mich circa eine halbe Stunde schlafen legen. Der Rest der Woche war ohne weitere Auffälligkeiten.
Generell habe ich am Wochenende gemerkt, das sich dieses stark zur Erholung benötige.
2. Woche
Die zweite Woche war komplette komplikationslos, leichte Müdigkeit war zu verspüren. Dies kann aber auch daran liegen, dass ich jeden morgen um 5.45 h mit meiner Frau und meinen Kindern aufgestanden bin. Gg. 09.30 h hat mich dann mein Taxi abgeholt und der Weg zur Strahlentherapie war circa 50 Minuten.
Ferner wurde mir von Therapeutenseite gesagt, dass bei circa 25 % der Patienten kein Haarausfall eintritt. Na gut, dann riskiere ich es…
3. Woche
Am 05.12. dann die Gewissheit! Die Haare werden dünn. Am 06.12. dann ab zu Friseur und alles abschneiden lassen. Der größte Gegner ist gerade meine Psycho; um mich herum, viele mit Magen-Darm Infekt und Erkältungen… jedes kleine Weh-weh-chen im Magen Darm assiszoiere ich nun mit der Strahlentherapie. Zur Vorsicht habe ich nun den Weihrauch auf 4-4-4-4 dosiert.
Wochenende wieder sehr anstrengend. Langsam kippt die Stimmung und die Motivation der täglichen Fahrt. Gefühlt potenziert sich die Wirkung nun auch; ich benötige doch mehr Schlaf als sonst.
4. Woche.
Keine Auffälligkeiten. Die Ärzte nerven mich. Auf Frage zur Bestrahlung über die Feiertage gibt es keine klare Antwort. Ich will, dass meine Bestrahlung an jedem möglichen Tag fortgesetzt wird. Hat auch geklappt… Ich merke mein Kampfgeist seit Diagnose kommt zurück
5. Woche
Montags Kopfschmerzen. Angst das das so bleibt…
Tut es aber nicht, ab Dienstag wieder alles in Ordnung.
6. Woche
Keine Vorkommnisse. Leitende Strahlenärzten sagt, die Nebenwirkungen können im Zweilfel noch 8 Wochen nach der letzten Bestrahlung andauern.
Am 31.12.2018 letzte Bestrahlung. Jahresschluss, Therapieschluss, schön.
Am 01.01.2019 dann erstmals 10 km joggen geschafft.
Heute, am 09.02.2019 habe ich noch kein Chemo begonnen. Dies wir nun in der Folgewoche geschehen. Meine Meinung zu PC oder PCV hatte sich zunächst täglich, dann wöchentlich geändert. Derzeit tendiere ich zu PC ohne V, da dies die Hälfte der Unikiniken empfehlen. Im Verlauf seit meiner Krankheit war ich persönlich Vorstelling in
UK Heidelberg
UK Bonn
UK Oldenburg- dort bin ich aufgrund der Distanz auch zur Behandlung.
Meinungen zur Chemo habe ich auch schriftlich erhalten aus der UK Innsbruck, UK Hamburg Eppendorf. Teilweise auch im Haus unterschiedliche Meinungen. Im Endeffekt muss man das also selbst entscheiden. Nun lese ich heute, in den Empfehlungen der Neuroonkologie des Hirntumorzentrums UK Zürich, dass genau bei meiner Diagnose ( Mutation etc.) dort auch aufgrund des niedrigeren Toxizitätsprofil eine Temozolomid-RT angeboten wird. Aber na, das ist wohl unser aller Kreuz mit so einer Diagnose.
Ich für mich persönlich bin auch in Therapie in einer Heilpraktikerpraxis nach Dr. Knapp; zugegebenermaßen nicht ganz günstig, aber ich fühle mich sehr gut.
Am 07.02.19 hatte ich nun mein erstes Kontroll-MRT. Komisches Gefühl. Was erwartet man eigentlich? Einerseits Angst, dass bisher die Therapie nicht angeschlagen hat und dies gepaart mit vielleicht unrealistischen Hoffnungen. Die genaue Besprechung findet hierzu mit dem Onkologen statt, der kurze Austausch mit dem Radiologen stimmt mich aber schon positiv; unter Heranziehung der Bilder vor OP vermutet er noch leichte Infiltration. Na gut, wahrscheinlich wäre bei Grad III schon stillstand ein Erfolg. Aber darauf möchte ich gar nicht weiter eingehen, da es viele von Euch wesentlich schlimmer getroffen hat als mich.
So, ist doch mehr geworden als gedacht, ich ergänze diesen Text wenn die Chemo begonnen oder abgeschlossen ist, ansonsten könnt Ihr mich bei Fragen gern!
