Ergänzende Therapie nach sechs Zyklen Chemo

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Hallo Leute,

ich schreibe hier für meinen Vater (63), bei dem kurz nach Weihnachten 2020 ein Glioblastom diagnostiziert wurde. Am 4. Januar wurde der Tumor komplett (das was eben zu sehen war) entfernt. Mein Vater hat wirklich nie etwas gemerkt, er hatte nie Schmerzen, er wollte nicht mal zum Arzt gehen, als ich bemerkte dass etwas nicht stimmt (wie es dazu kam, schreib ich weiter unten, falls es jemanden interessiert).
Eine Woche nach OP wurden wir über Chemo, Strahlentherapie und über die Tumor-Therapie-Felder Therapie informiert. Der Arzt der uns über letzteres aufklärte war überschwinglich positiv, und hat uns in unserer Angst und Sorge voll abgeholt. So dass uns eigentlich klar war, wir nehmen das Angebot der Elektrohaube mit.
Dann folgten 6 Wochen Bestrahlung mit Chemotherapie in 6 Zyklen, aktuell befindet er sich im 3. Zyklus der Chemo. Seit 28. April nutzt er die Tumor-Therapie-Felder und fühlt sich seitdem eigentlich erst krank.
Wir waren wirklich positiv eingestellt aber dann doch überrascht, als es dann losging wie einschränkend das Leben damit wirklich ist.
Bisher waren alle Nachuntersuchungen (2 Mal MRT) positiv.
Er ist eigentlich ein sehr aktiver Typ, geht auf Konzerte, Tanzen, ist absolut spontan und kontaktfreudig. Er treibt sein Leben lang Sport, geht mindestens 3mal/Woche joggen und macht Kraftsport.
Sein größter Wunsch ist nochmal eine Partnerin zu finden. Das TTF bremst ihn und er kann sich nicht vorstellen damit zu leben und überlegt deswegen abzubrechen, auch weil er denkt es schreckt Frauen ab.
Ging es anderen mit TTF genauso? Ich kann mir vorstellen mit einem festen Partner ist es vllt. noch einfacher damit umzugehen, als jemand der Single auf Partnersuche ist? Bzw. auch den Alltag damit zu bewältigen wenn man alleine ist?

Aus diesem Grund meine Frage:
Gibt es hier Betroffene / Angehörige / Ärzte etc. die Erfahrung mit zusätzlichen Maßnahmen z-B parallel zur Chemo haben? Medikamente die die Chemo verstärken oder unterstützen? Erfahrungen mit off-label-use, metronomische Therapie?
Infos zu Studien, die in Frage kommen oder was man noch machen kann, auch wenn die 6 Zyklen Chemo vorbei sind?
Infos was im Falle eines Rezidivs gemacht werden kann?


Wie die Krankheit meines Vaters aufgefallen ist:

Mein Vater selbst hat nie gemerkt, das etwas nicht stimmt. Am 23. Dezember kam ich zum Weihnachtsbesuch zu ihm (er lebt alleinstehend und ist in Rente) und ich bemerkte, dass er im Gespräch nicht richtig folgen konnte, apathisch war.. ich hatte ihn zuletzt einen Monat zuvor gesehen und es gab keinerlei Symptome. Ich lebte bis zu diesem Weihnachtsfest ca 200km entfernt und hatte mein Studium gerade abgeschlossen, bin jetzt zu ihm in die Nähe gezogen.
Mir fielen viele Kleinigkeiten auf, die er nicht repariert hatte, obwohl er sonst immer alles Sofort erledigt. Auf seinem Handy habe ich die letzten Nachrichten durchgelesen um zu sehen wie seine sozialen Kontakte über die letzten Tage war, und sah dass er teilweise sehr wirre Whatsapp-Nachrichten verschickt hatte, die keinen Sinn ergaben. Anfang Dezember schrieb er einem Freund, dass sein Arm weh tat und taub war, da fiel mein verdacht auf einen Schlaganfall..
Er kam erst ins Bezirksklinikum und durch das CT wurde gleich ein bösartiger Tumor vermutet, dann wurde er ins Universitätsklinikum überwiesen...


Es würde uns so helfen, wenn jemand seine Erfahrungen mit uns teilen würde. Liebe Grüße aus Bayern von mir und meinem Papa

Liebe Blume27,

ich kann Dir das COC-Protokoll empfehlen. Die Londoner Klinik macht eine Therapie mit 4 Offlabel-Medikamenten, die die Versorgungswege des Krebses blockieren sollen.
Unter dem Stichwort "COC-Protokoll" kannst Du alle wichtigen Infos zum Thema nachlesen. Im Forum berichten Betroffene und Angehörige immer wieder über ihre positiven Erfahrungen mit der Therapie, auch bei Rezidiven.
Die Behandlung sollte um bestimmte Nahrungsergänzungsmittel erweitert werden.
Eine möglichst zuckerfreie Ernährung und viel Bewegung sind ebenfalls wichtig.

Alles Gute!

Mein Liebster hat auch nach den 6 Monaten das Temozolamid 5/23 weiterbekommen. 6 Jahre lang. Er hat es gut vertragen. Wir haben es erst abgesetzt, als das unvermeidliche Rezidiv auftrat. Ich bin mir sicher, daß diese geschenkten Jahre auch der Therapie zu verdanken waren.

Hallo @suace, danke für deinen Kommentar. Das ist wirklich großartig!

Kurzes Update zu meinem Vater:
Er hat Die TTF Therapie nun abgebrochen und ich habe bereits nach den ersten Tagen gemerkt, welche Last ihm diese Entscheidung von den Schultern genommen hat. Er hat die Tage danach wieder so viel allein unternommen, wie in den zwei Monaten mit Elektrohaube nicht. Wir sind sehr glücklich darüber..

Einige haben mir das COC Protokoll empfohlen und wir hatten heute einen Termin mit der Neuroonkologin, da wollte ich das mal ansprechen. Vor dem Termin hatte ich ein Telefonat mit ihr, da hat sie mich in Grund und Boden gequatscht, dass viele Off Label Behandlungen ja nicht fundiert sind und meinte "dass sie mir nur keine zu großen hoffnungen machen soll".
Wir sind dann mit keinen Erwartungen zum Gespräch gegangen. Überraschenderweise hat sie vorgeschlagen, das COC als individuellen Heilversuch NACH Ablauf der Standardbehandlung zu beginnen. Eine weitere Behandlung mit Temodal zur Erhaltungstherapie würde sie ungern machen, weil sie befürchtet es würde dann eventuell wenn ein Rezidiv auftritt nicht mehr richtig wirken. Hat jemand damit Erfahrung?
Sie hat mir noch einen Arzt in München empfohlen, an den ich mich noch wenden kann bzgl. zusätzlicher Behandlung und Erhaltungstherapie.
Da werden wir uns noch eine Meinung einholen.

Liebe Grüße

Hallo Blume27,

darf ich fragen, was die Gespräche ergeben haben und ob Ihr mit COC-Protokoll begonnen habt?

Danke und VG