Ergebniss Glioblastom

hallo ihr lieben ,

so seit heute ist es gewiss meine Mama hat ein Glioblastom.

der arzt sagt der tumor wurde entfernt die strahlentherapie wird eingesetzt um das umliegende gewebe zu bestrahlen und dannach gibt es eine chemo in tabletten form

gibt es hier angehörige oder betroffene bei dennen man auch sagte es sei alles raus'? wie ist euer verlauf? eure erfahrungen? doch noch eine 2 meinung wegen der therapieansätze einholen?

über antwort freue ich mich
liebste grüße Tulpe15

Hallo Tulpe,

als erstes möchte ich dich hier herzlich Willkommen heißen,auch wenn der Grund kein schöner ist ,es ist jedoch sehr gut,daß du den Weg hierher gefunden hast.

Kurz zu meiner Geschichte: Mein Mann hatte ein Glioblastom ,entfernt im Juni 2013 anschließend Strahlentherapie,nach 3 Monaten Kontroll-MRT bei dem ein Rezidiv festgestelt wurde.Er bekam nochmal Bestrahlung,dabei lief es nicht so wie es sein sollte,da er eine Einblutung erlitt,keine Therapie mehr angesetzt wurde und am 20.02.14 unsere Welt verlassen hat.

Dies muss nicht auch bei deiner Mama so sein,denn jeder Mensch und jeder Körper ist anders,das möchte ich gleich hinzufügen,da es nicht meine Absicht ist,dir Angst zu machen,nur haben wir die Erfahrung,die ich dir eben kurz geschildert habe,machen müssen.

Was das komplette Entfernen des Tumors betrifft,somit heißt dies : Alles sichtbare konnte entfernt werden.
Bei meinem Mann stand damals in dem Arztbericht nach der OP : evtl noch Gewebe vorhanden,welches mit Tumorresten asoziiert werden könnte.
Ob da wirklich noch was war,kann ich nicht beurteilen,jedch wie schon geschrieben hatte er nach 3 Monaten ein Rezidiv und dazu neigt das Glioblastom leider.

Dazu noch : mein Mann bekam keine Chemo.
Die Antwort des Arztes auf meine Frage,warum nicht,lautete,daß es sich dabei um einen Mischtumor handeln würde,der ein reiner Bestrahlungstumor wäre.
Im endültigen Arztbericht war zu lesen,das es sich von Anfang an um ein Glioblastom gehandelt hat.
Ob man ihn richtig behandelt hat,weiß ich nicht,ich versuche auch nicht mehr darüber nachzudenken,sonst macht mich das kaputt.

Ich wollte damals eine zweite Meinung einholen,mein Mann wollte dies nicht.
Aber ich denke,es ist nicht verkehrt ,sich eine zweite Meinung einzuholen,denn es ist keine Schande,sich an jeden Halm zu klammern bei dieser schlimmen Diagnose.
Warum wird bei deiner Mama nicht die Standardtherapie Bestrahlung plus gleichzeitig geringer Temodaleinnahme gegeben? Dies solltet ihr erfragen.

Sprecht mal mit eurer Mama darüber ,ansonsten kannst du dich auch gerne telefonisch an die Deutsche Hirntumorhilfe wenden ,die Telefonnummer findest du auf der Startseite.Dort sitzen liebe Leute,die dir gerne mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Ebenso möchte ich dir den Rat mit auf den Weg geben,in der Klinik nach einem Psychoonkologen zu fragen,denn seelische Unterstützung ist bei der Krankheit auch ganz wichtig,für den Betroffenen sowie auch für die Angehörigen.

Vor allem scheut euch nicht bei den Gesprächen mit den Ärzten alles zu fragen,was euch auf der Seele liegt ,am besten macht euch Notizen,denn manchmal vergisst man dann doch die ein oder andere Frage.

Wenn du hier im Forum die vielen Berichte liest,gibt es auch positive Verläufe.
Ein positiver Aspekt in eurer Geschichte ist,das du ein Baby bekommst und deine Mama dadurch die Motivation hat,dieses Enkelchen zu erleben.

Ich wünsche dir und deiner Mama alles Liebe.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

Liebe Tulpe,

ich kann dich sehr gut verstehen, wenn man die Diagnose "Glioblastom" erfährt, bricht erstmal alles über einem zusammen. Man weiß nicht, wie man damit umgehen soll.

Deine Mama konnte operiert werden, das ist sehr positiv. Die Standart-Therapie ist eine 6-wöchige kombinierte Strahlen- und Chemotherapie.

Liebe Tulpe, der Verlauf dieser Krankheit ist bei jedem anders. Und es gibt (auch hier im Forum) Betroffene, die mit dem Glioblastom über Jahre ein gutes Leben führen. Genau kann es euch momentan kein Arzt im Voraus sagen.

Ihr braucht nichts übereilen, bitte versuche erstmal alles ein wenig zu verarbeiten. Man wird wirklich im Laufe der Zeit ruhiger, lernt damit umzugehen.

Liebe Tulpe, passe bitte auch auf dich auf. Die Angst und Aufregung lässt sich nicht vermeiden, aber Du bist schwanger und freust dich auf dein Baby. Für dich ein großer Zwiespalt - Freude und Leid. Aber auch Deine Mutti schöpft aus der Vorfreude auf das Enkelkind bestimmt sehr viel Kraft und Lebensmut.

Sei ganz lieb umarmt von tinchen

Hey Ihr beiden ,

Danke für eure lieben Worte.
Ich weiss gar nicht was ich im Moment tun soll ich bin wie gelähmt. Mal habe ich Positive gedanken im nächsten Augenblick tretten die Heulkrämpfe ein. Es ist furchtbar aber das kennt ihr sicher.
Mich quälen so viele Fragen. (die mir kein arzt beantworten kann)

Ich habe hier im Forum ein paar von den positiven verläufe gelesen aus dennen schöpfe ich wirklich mut aber ich habe auch bis gestern gehofft das es nicht dieser böse Tumor ist...

ich wünsche allen die so ein schrecklichen Befund bekommen und deren Angehörigen alles erdenklich Gute und viel Kraft

hallo tulpe
tut mir leid.
schau den film: www.survivngterminalcancer.com
auf der seite hat es einen link zu ben williams homepage, einem 19 jahre langzeitüberlebenden eines glioblastoms! lies sein paper, der mann hat so viel für uns getan, hut ab.
film den ich auch schauen würde "what if cannabis cures cancer?" mit renommierten ärzten und forschern.
alles gute deiner mum

Liebe Tulpe,

Es ist wirklich keine schöne Diagnose. Das haut jeden erstmal um. Ich bin auch Angehörige, mein Mann hat mich zu Beginn sehr oft trösten müssen.
Komisch, manchmal sind die Betroffenen stärker als wir Angehörigen.
Mein Mann ( jetzt 43 Jahre alt) lebt seit 01/2009 mit der Diagnose Glioblastom.
Unser Leben hat sich seither verändert. Es ist aber trotzdem lebenswert. Wir sind als Familie näher zusammen gerückt.... schieben nichts mehr auf ....
Wir versuchen weiter zu leben, ohne dem Tumor zu viel Raum in unserem Leben zu bieten...
Mein Mann geht sogar noch arbeiten. Zur Zeit ist er nach einem Blinddarmdurchbruch noch krank geschrieben.
Ich wünsche euch, dass die Therapie bei euch mind. genau so gut anschlägt wie bei meinem Mann.
LG

Lara

Hey Lara ,

deine Geschichte habe ich im Forum schon gelesen und sie ist wundervoll ich wünsche meiner mama das selbe für Ihren verlauf.
Meine Mama ist wahnsinnig stark ich frage mich ob sie es auch noch gar nicht so wirklich realisiert hat (als schutz) die Aufklärung von den Ärzten war jetzt aber auch irgendwie nicht wirklich aufschlussreich.
ich bin Froh das ich mich hier mitteilen kann und das ich so tolle berichte wie deinen lesen kann das gibt Mut und Hoffnung für die Zukunft.

Sie ist seit gestern Zuhause noch sehr schwach laufen und sitzen geht nur Minutenweise aber dafür macht sie witze und ist gut drauf das ist das wichtigste denke ich erstmal ...

ich grüße euch alle ganz lieb

Hallo tulpe,

mein Bruder bekam vor etwa 3 Jahren die Diagnose Hirntumor, heute ist er 32 und nach 2 facher OP, Bestrahlungen und Chemotherapien (zuletzt sogar noch eine Studie- Chemo in Kombination mit Methadon, ob´s was gebracht hat, wissen wir noch nicht), hat er den Tumor leider (noch) nicht besiegt.

Die Nachricht Glio bekam er nach der ersten OP, wir konnten es nicht fassen und haben, so wie du zuerst mal gar nicht realisieren wollen was da plötzlich los ist. Nach mehr als drei Jahren als tief mitfühlende Angehörige, muss ich sagen, ich hätte nicht gedacht, dass man rückblickend soviel ertragen kann. Es ist unheimlich schwer einen so lieben Menschen, Vater von drei kleinen Kindern und Mann einer tollen Frau zusehen zu müssen wie er leidet. Aber, so schwer auch jeder Tag ist, denn es vergeht nicht ein einziger Tag an dem man sich nicht große Sorgen macht, so einschneidend auch dieses schreckliche Erlebnis ist, so massiv lebensverändernd und auch kräfteraubend es sein kann, so schwer fällt einem doch der Gedanke immer noch, ihn nicht mehr bei uns zu haben.

Ich möchte dir in einer kurzen Zusammenfassung schildern wie es ihm und uns dabei ging/ und noch geht...

Als er krank wurde, habe ich in jeglichem Forum nach Hilfe gesucht, ich habe nach Schulmedizin und Alternativmedizin Ausschau gehalten, jedes erdenkliche Mittel meinem Bruder vorgestellt und gehofft er möge alles mitsich ergehen lassen. Von Diäten bis zum Wunderheiler, von OP´s bis zur Chemo... Ich bin überzeugt, dass er heute noch bei uns ist, weil diese Mittel und Wege, in Kombination mit seinem Lebenswillen halfen, die einen mehr, die einen weniger. Nach der ersten Op (konnte nicht vollständig entfernt werden) wurde er, nach ein paar Monaten wieder ganz der Alte, leider zu sehr, denn die Dinge die ihn krank machten, die veränderte er nicht. Er führte den selben verhassten Job weiter aus, arbeitete zu hart und sprach, nur davon was er alles in seinem Leben gerne machen würde...er träumte sehr viel, doch er machte nichts daraus, er führte sein altes Leben ganz wie vorher. Er tat alles um seinen Kindern ein Dach über den Kopf bieten zu können, dass es an nichts fehle, auch den Job nahm er deshalb in Kauf.
Heute wissen wir, damals war das seine Chance, die hatte er verpasst. Ein Rezidiv folgte, er wurde erneut operiert, es ging ihm wesentlich schlechter. Er konnte zwar Anfangs noch seine Arbeiten am Haus nachgehen, aber kontinuierlich ging es bergab. Epi Anfälle verschlechterten seinen gesamten Gesundheitsstatus, Krankenhausaufenthalte mit unglaublich schweren Nächten an denen wir nicht wussten ob er sie überleben wird, folgten, doch er ist immer noch bei uns.

Er ist noch bei uns, aber - du wirst sehr viel Kraft brauchen, spare sie dir gut ein, gönne dir Auszeiten und fahre auch mal ein paar Tage weg. Ich, als seine Schwester bin völlig am Ende, ich bin nur noch bei ihm und fahre kaum weg, seit Beginn an besuche ich ihn täglich. Doch er ist anders, seit 1,5 Jahren ist er nicht mehr er selbst. Anfangs redete er kaum, doch nun veränderte er seine Persönlichkeit sogar in eine kindliche (aber er ist noch nicht pflegebedürftig! -wir hoffen, dass ihm das erspart bleibt).

Es ist wichtig, dass man sich damit auseinandersetzt. -Nicht aufgeben, immer hoffen, doch auch bewusst machen, es ist eine sehr schwere Krankheit, je mehr man sich alles schön redet, desto mehr zerbricht man daran.

Ich bin froh dass ich immer für ihn da war, doch würde ich heute noch einmal alles miterleben müssen, was mein Bruder durchmachen muss, würde ich das anders machen: Ich würde mehr auf mich achten, denn ich viel durch die langen schrecklichen Tage in eine Depression. Außerdem würde ich mehr auf ihn hören, wenn er keine Behandlungen mehr machen möchte, dann muss man das akzeptieren. Es ist nur wichtig, dass man da ist (wenn es möglich ist) wenn sie einen brauchen, denn glaube mir, du wirst sehen, es werden sich viele Freunde in den schwersten Zeiten lösen. Für sie da zu sein und sie so oft wie möglich positiv davon abzulenken wie krank sie sind, wird ihre wertvollste Therapie sein.

Ich wünsche dir alle Kräfte der Welt und hoffe für deine Mutter, dass sie noch lange und gut leben darf. Sag ihr was du ihr sagen willst und nicht weil sie vielleicht bald stirbt, sondern weil wir alle einmal gehen und wir sollten uns in Zeiten wie diesen klarer machen, dass wir vergänglich sind.

Alles Liebe