Erhaltungschemo bei Glioblastom (nicht operabel) ja oder nein?

Hallo ihr Lieben,

ich schreibe als Angehörige.
Mein Onkel befindet sich aktuell in der Erhaltungschemotherapie (2. Zyklus).

Die Bestrahlung und gleichzeitige Chemo hat wohl etwas gebracht, der Tumor hat sich etwas verkleinert und zumindest ist nicht neues dazu gekommen.

Wir stellen uns aktuell die Frage, wie viel Nutzen diese Erhaltungschemo wirklich bringt. Denn die körperlichen Einschränkungen sind ja tatsächlich nicht ohne.
Er fühlt sich nur noch schlapp und müde.

Die Diagnose ist ja so oder so leider gottes nichts Gutes.

Deshalb wollte ich mal nachfragen wie eure Meinung dazu ist, die Chemo nicht weiter zu machen und dafür für vielleicht mehr Lebensqualität zu haben für die Zeit die noch bleibt?!


Viele Grüße
Simone

Durchziehen. Ohne wenn und aber. Sonst bereut man es und dann ist es meist zu spät...leider.

"Er fühlt sich nur noch schlapp und müde."
könnte auch Nachwirkung der Bestrahlung sein ... wenn ja, erholt er sich wahrscheinlich in ca. 4-8 Wochen davon.
Wird Erhaltungschemo mit TMZ oder CCNU gemacht?
Wie alt ist Ihr Onkel?

Wurde eine Biopsie gemacht? Wenn ja, ist der Tumor methyliert oder nicht methyliert?

Hallo Fasulia,

er ist 67 Jahre alt.
Die Chemo und Bestrahlung began am 06.02. an für 3 Wochen (40 gy). Erhaltung auch mit TMZ.

Uns ist natürlich klar, dass es nicht mal eben spurlos an einem vorbei geht und auch das Dexa wurde ausgeschlichen jetzt seit 1 Woche auf 0.

Die Ärzte haben, bei ED 12/24 bzw. als der Befund da Mitte Januar, gesagt ohne Therapie paar Wochen mit so etwa ein halbes Jahr.
Natürlich ist jeder Verlauf individuell.

Aber wenn einem doch so wenig Zeit bleibt, kommt natürlich die Frage auf, ob man sich mit der Erhaltungschemotherapie noch so belasten soll und es wirklich etwas bringt.

Hallo Wala,

Biopsie wurde gemacht, ist unmethyliert.
Ein Tumor wurde bei der Biopsie entfernt da er sehr günstig lag.
An den anderen großen (ED 12/24 3cm, 02/25 6 cm, 4 Wochen nach Chemo/Strahlen 04/25 5cm) möchte niemand ran gehen. Dazu sind noch zwei kleine weitere frontal dazu gekommen seit ED 12/24 und MRT 02/25.

Ich würde die HOO-Kapseln nehmen. Die muss man zwar selbst bezahlen, aber man kann damit sofort anfangen. Erhältlich ohne Rezept. Die Zustimmung der Klinik benötigt man nicht. Ich kenne einen Patienten, bei dem haben die HOO-Kapseln zu einer Tumorverkleinerung geführt, das ist ja das, was Sie brauchen. Die HOO-Kapseln werden hier im Forum diskutiert unter:
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/verlaengert-ozonid-oel-das-ueberleben-beim-glioblastom-16753.html.

TMZ ist in der Regel ( Ausnahmen gibt es leider auch) nicht so belastend, ich vermute eher das Weglassen von Dexa und die Nachwirkungen der Bestrahlung-
bei neuen Tumoren im Frontalbereich und zur weiteren Verkleinerung des inoperablen,ist der Tip von loggossos wertvoll

Über HOO Kapseln bin ich hier schon öfter gestolpert allerdings ist der Zugang bzw. ärztliche Beratung etc. da recht dürftig und mein Onkel ist/war noch sehr auf seine Onkologin fixiert.
Ich würde bei dieser Diagnose nichts Alternatives unversucht lassen, aber solange der Betroffene nicht 100% bereit ist, allerdings wendet sich das Blatt gerade etwas.
Deshalb habe ich diese Frage gestellt.

Lieben Dank für eure Antworten

Erhaltungschemo sind meist 50mg pro qm Körperoberfläche.
Mein Mann bekommt z.B. täglich 100 mg Temozolomid und verträgt es einwandfrei.

Ich vermute auch eher, dass die Bestrahlung Deinen Onkel stark mitgenommen hat.
Ist leider wirklich nicht ohne.
Bei meinem Mann hat es fast drei Monate gedauert, bis er sich davon erholt hatte.

Mittlerweile merkt man ihm nichts mehr an, weder die OP noch die Therapie.
Er nimmt zusätzlich zum Temozolomid Methadon ein und ist fit wie eh und je ohne jegliche Einschränkungen.

Falls die Erhaltungstherapie nicht vertragen wird, was unwahrscheinlich ist, kann man sie immer noch beenden.
Aber unversucht würde ich es nicht lassen.

Hallo Dani1988, vielen Dank für deine Nachricht.

Darf ich fragen ob bei deinem Mann „alles“ entfernt wurde, bzw. wie sein aktueller Stand ist? Hab gesehen, du bist aus Essen, seid ihr auch dort in der Klinik gewesen?

LG
Simone

Ja, es konnte alles entfernt werden plus 2, 5 cm drumherum.
Wir waren während der Standardtherapie in der Uniklinik E.
(Die Neuroonkologie ist dort absolut nicht zu empfehlen!)

Aktuell (letztes MRT war Mittwoch) ist immer noch alles gut.
Der Onkologe, der ihn jetzt behandelt, sagte dass er selten ein so tolles MRT gesehen hat bei dieser Diagnose.

Liebe Simone,

Wie schnell wurde das Dexa ausgeschlichen, was war die Ausgangsdosis. Wie schnell ging es runter? Wann gab es die letzte Dosis. Wie lange wurde das Dexa insgesamt genommen?

LG
Mego

Liebe Simone,

mein Mann 56 J. hat eine ähnliche Diagnose. ED 05/2024 unmethyliert, inoperabel. Er hat bis 12/2024 die Behandlung nach Stupp erhalten. Von August - Febr. TTF. Uns sagte man damals- ja- das Jahr 2024 könnte er noch schaffen. Er lebt zwar eingeschränkt- ist aber immer noch da und am 7.5. hat er 1 Jahr geschafft- da ist auch MRT. Ich habe mich die ganze Zeit viel zu sehr darauf fokusiert- dass es bald vorbei sein muss. Aber das ist so falsch- ich habe viel zu viel gelesen - überall steht nur Schlechtes. Im Nachhinein würde ich sagen, dass wir die ersten Monate nach Diagnose viel mehr hätten unternehmen müssen - wir waren viel zu vorsichtig, dass etwas passieren kann. Jetzt habe ich einen kleinen Urlaub gebucht- es sind zwar nur 3 Nächte- aber wir freuen uns sehr darauf- auch mit Rollstuhl, Rollator und eingeschränktem Sprachverständis. Was ich sagen wollte- auf jeden Fall Erhaltungschemo- denn bei uns scheint sie gewirkt zu haben- trotz unmethyliert. LG Dana

Hallo Dana,

drücke euch für den 7.5. die Daumen. Wir haben morgen PET MRT. Darf ich fragen, warum nur bis Februar TTF ?

LG

Heiko

Hallo Simone,

ich geb auch mal meinen Senf dazu als selbst Betroffener (GBM rechts frontal, nur ein kleines bissle methyliert* - gilt als unmethyliert, "komplett" entfernt 09/2023, Stupp-Schema mit 6 Zyklen bis Juli 2024).

Am meisten hat mich die Bestrahlung geschlaucht, da hatte ich am meisten dran zu knabbern, vor allem die allerersten Male. Danach in der Erhaltung ging es mir dank des "Antikotzmittels" Granisetron relativ gut. Ich hab drauf geachtet, möglichst viel und erholsam zu schlafen und in den TMZ- Einnahmetagen den Ball möglichst flach zu halten.

Liebe Dana,
ja, beim Lesen kommt einem das kalte Grausen. Mir geht's nach so einer Lesesitzung immer nicht so gut, aber bei dieser Erkrankung ist eben alles individuell und Statistik ist eben auch nur Statistik.
Bspw. "mein" GBM wurde schon 04/2021 entdeckt, es sah aber gar nicht so aus auf dem MRT (Verdacht war kortikale Dysplasie) und es veränderte seine Größe auch nur sooo langsam, dass letztlich erst Juli 2023 im Vergleich zu 04/2021 klar feststand, dass es sich tatsächlich unzweifelhaft in der Größe verändert. Die Beurteilung der MRT Aufnahmen erfolgte jeweils bei einem als sehr gründlichen bekannten Radiologen an der erstdiagnostizierenden Klinik hier vor Ort und bei einem zertifizierten Zentrum in S. jeweils als Zweitmeinung mit den selben MRT-Aufnahmen (Risikobasierter Ansatz). Sowie feststand, dass es sich verändert, ließ ich die OP in diesem Zentrum einplanen. Man ging rein anhand der Aufnahmen von einem niedriggradigen Gliom aus, erst die Histologie und der molekulargenetische Befund in HD ergab die -schockierende- integrierte Diagnose eines GBM.

Beste Grüße
Stefan

* CI-lower 0.01452 CI upper 0.247 estimated 0.0651, der Cutoff zu "methyliert" wird in meiner "MGMT promotor status prediction" bei 0,352 gemacht.

Lieber Heiko,
klar- darfst Du fragen. Im Februar 25 war mein Mann 2 Wochen auf der Palliativstation. Das Laufen ging sehr schlecht und wir haben uns dann für mehr Lebensqualität entschieden. Muss sagen, dass ist es jetzt auch und er sieht auch wieder aus wie mein Mann. Hatte vor dem KH Aufenthalt 6 mg Kortison bekommen. Das KH hat ihn auf 1 mg herunter therapiert. Er hatte auch immer dicke geschwollene Beine und Füße die teilweise blau lila waren. Das ist jetzt alles weg. Ich muss sagen wir dachten Anfang des Jahres, das es nicht mehr lange geht. Doch jetzt würde ich sagen, dass sein Zustand einigermassen stabil ist.

Lieber Stefan,
danke für Deine Worte. Da kämpftst Du auch schon lange mit vielen Höhen und Tiefen. Man sollte sich auf keinen Fall an der Statistik festhalten und jeden Tag geniessen - es gibt immer Wunder.

Liebe Grüße

Dana

Hallo Dani88,

das freut mich sehr für euch. Finde ich richtig gut, dass es auch so viele „positive“ Fälle gibt.
Der Vater einer Freundin von mir hatte auch ein GBM, ihm wurde gesagt, zu 98% wird er es nicht überleben, er entschied sich für die OP bzw komplette Entfernung und das ist jetzt 10 Jahre her und ihm gehts wunderbar. Als Dachdecker darf er zwar nicht mehr aufs Dach aber ich denke damit kann man gut leben :).

Hi Mego,

er hat seit Anfang Februar 8mg bekommen, dann 6 mg, dann 4 mg, in der Reha ab 13.03 auf 3 mg, ab 04.04 1,5 mg und seit 17.04 nichts mehr.
LG Simone

Simone: ja, genau das meine ich. 😊
Es gibt nicht wenige solcher Verläufe, daher sollte man sich nie an einer Statistik orientieren.

Zumal man auch beachten muss, dass alle Fälle in der Statistik auftauchen.
- Patienten, bei denen eine OP aus unterschiedlichen Gründen nicht möglich war
- Patienten, die eine oder mehrere Vorerkrankungen haben und somit keine Therapie machen konnten
- Patienten, die aufgrund des Alters oder des Allgemeinzustands nicht oder nur weniger bestrahlt werden konnten
- Patienten, die sich gegen Chemotherapie, Bestrahlung oder sogar gegen beides entschieden haben
- Patienten, die wegen schlechter Blutwerte die Chemo abbrechen oder gar nicht erst beginnen konnten
Usw usw...

Diese Fälle ziehen die Statistik natürlich deutlich nach unten.
Laut Statistik müsste mein Mann längst ein Rezidiv haben und/oder als Pflegefall im Bett liegen.
Stattdessen ist er Befund frei, top fit und macht gerade Urlaub in der Türkei. 🙏🏻

Liebe Dana,

von Herzen Danke für Dein Mitgefühl.

Die Scheiß-Krankheiten meiner Frau und mir sind das eine, die Sozialbürokratie in unseren Fällen ist die andere total bescheuert(st)e Seite am deutschen System, die ich jemals erlebt habe. Diese Belastungen sind auch nicht zu verachten (Krankengeld, ALG/Nahtlosigkeit/EM-Rente wollen erst mal beackert werden und wie macht man das mit einem ans Bett gebundenen Menschen, wo es schon Probleme gibt, einen Hausarzt nach Hause zu bekommen - Vorsicht schlechter Wortwitz - )

Meine Erkrankung ist bekannt und akzeptiert und es gibt Regeln und Leitlinien bspw. für den GdB, aber mit einem Post-Covid-Syndrom das sich in Form einer mittelschweren ME/CFS (Stufe 3 von 5) zeigt, da kann unser System nicht umgehen. Katastrophen wohin man schaut in dem Punkt. Und am meisten nervt mich das öffentliche Geschwafel in Nachrichten und Meldungen, dem man kaum entgehen kann.

Ich schrieb fast 3 Jahre lang ein Tagebuch in etwas abstrakter Form über die Erlebnisse, um sie belegen zu können, wenn ich wieder mal angegangen werde warum ich so mies drauf bin, "in unserem Staat ist doch für alles gesorgt". Ich hab es inzwischen aufgegeben, weil es eine Laune und Stimmung abwürgende überwiegende Ansammlung von Handlungen von Vollpfosten und Versagern ist. Leider. Nur ganz wenige Lichtblicke gab es zu notieren. An denen versuche ich mich immer wieder zz orientieren, denn letztlich hängt doch alles an Menschen. Und da gibt es viel mehr Positives als man ahnt, man muss nur das Glück haben, denen über den Weg zu laufen bzw es zu finden :-)

Ich freu mich auf den Infotag, um weitere Info zu meinen "Plänen B bis D" zu sammeln und ein paar nette Leute kennenzulernen.

Hoffentlich kann ich ihn entspannt genießen, denn am Anfang der Woche hab ich MRT-Kontrolle in der Klinik in S. wo ich operiert wurde und davor hab ich wie immer Bammel. Passend dazu hab ich heute früh aus der Zeitung erfahren, dass ausgerechnet in der Woche auf meiner Bahnlinie zur Klinik Zugausfälle wegen Bauarbeiten sind. Sorgt für mehr Anspannung, aber wenn das Schlechte sich dort zeigt und das Gute in meinem MRT rauskommen soll, nehm' ich das gerne an :-))

Beste Grüße und Euch beiden nur alles Gute
Stefan