erholen sich sehnerven wieder nach tumor op?

bei meiner tochter 4 jahre wurde ein pilozystisches astrzytom who I diagnostiziert im april 2006. sie ist nun endlich nach 11 wochen krankenhau und reha wieder zu hause. der tumor bzw. der hirndruck, den sie leider zu spät bemerkt hatte, nur auf den sehnervern spuren hinterlassen. die sehnerven sind blaß und verkümmert, aussage des augenarztes.der massive hirndruck hat die sehnerven sozusagen platt gedrückt. würde nun gern wissen, ob jemand ähnliches erlitten hat. erholen sich die sehnerven wieder, wie lange kann dies dauern? kann man operativ oder mit laser op wieder verbesserung erzielen an sehnerven?
bin um jede hilfreiche informative nachricht dankbar.
gruß suse711

Liebe Suse,
ich kann Dir nur soviel berichten, dass meine Sehnerven nach beiden OPs die ich hatte sehr angegriffen waren. Nach der ersten OP hat es ca. 2 Monate gedauert bis sich alles wieder regeneriert hatte, seit der letzten OP 2004 sehe ich immer noch verschwommen und doppelt. Es ist schon etwas besser geworden aber ohne Brille mit Prisma sehe ich kaum etwas. Leider wissen die Ärzte auch nicht ob es besser wird. Gib die Hoffnung nicht auf!!!!!!! Was ich gelernt habe ist dass man viieeel Geduld haben muß so schwer es auch ist. Ich wünsche Dir und Deiner Tochter ganz viel Kraft und alles Liebe.
Simone

Hallo Suse,

ich will dir hier nicht die Hoffnung nehmen.....
Sehnerven, die über längere Zeit "abgedrückt" sind, können sich nicht wieder regenerieren. Im Augenblick gibt es dafür keinerlei Medikamente bzw. Therapien um dies zu ändern. Wenn ich hier was falsches erzähle, klärt mich bitte auf!!!
Meine Tochter, knapp 7Jahre hat das gleiche Schicksal. Sie sieht nur noch 2% auf einem Auge. Allerdings fast von Geburt an, ich denke das macht einiges einfacher. Sie wächst damit auf.

Ich hoffe für euch, es ändert sich wieder!!!

Lieben Gruß

Susanne

Hallo suse711,
mein Sohn hatte im April 2002 mit 5 jahren ein Medulloblastom. Bei ihm war der Hirndurck so hoch, daß er in akuter Lebensgefahr war und sofort eine Not-OP gemacht wurde. Zur Ableitung hatte man ihm einen Shunt nach außen gelegt, damit das Hirnwasser alblaufen konnte. Mein Sohn war nach der Tumor-OP 3 Wochen lang nicht mehr ansprechbar, konnte aber nachdem er "aufgewacht" ist wieder normal sehen. Allerdings ist ihm dann sein linkes Auge weggekippt. Bei einer Augen-OP im Juni 2004 stellte man eine Augenmuskellähmung fest. Habe nach längerem Suchen einen sehr kompetenten Augenarzt gefunden, der das ganze einwandfrei operiert hat. Anfangs hatte er noch Doppelbilder, die aber sehr schnell wieder abgeklungen sind. Seine Sehnerven sind heute randscharf und unser Arzt ist total zufriedenl. Sein Tumor saß im Kleinhirn. Hat vielleicht was mit der Lokalisation des Tumors zu tun wie sich die Sehnerven erholen.
Ich wünsche Euch nur das allerbeste und viel, viel Glück

Gruß Rosi

Hallo suse
bei mir haben sich die sehnerven wieder erholt.ich hatte ein meningiom am sehnerven er wurde enfernt und ich konnte wieder sehen das Auge war wieder beweglich.
viele grüße
Liane

Hallo Rosi,
durch meine Tumoroperation Rest ist noch vorhanden habe ich auch
eine Augenmuskellähmung und habe das Problem das ich nicht nach oben
sehen kann, dann habe ich Doppelbilder.Meine Operation ist jetzt 2Jahre her
ich würde mich freuen wenn du mir den Arzt oder die Klinik nennen würdest
wo diese Operation erfolgreich war,da ich schon bei 3Augenärzten war die
mir nicht helfen konnten.
Liebe Grüße Ingrid

Hallo Ingrid,
entschuldige, habe ein paar Tage nicht reingeschaut drum erst jetzt meine Antwort.
Mein Sohn hatte ungefähr 3 - 4 Wochen nach der OP Doppelbilder die aber dann komplett verschwanden. Unser Arzt hat mir erklärt, daß bei Kindern glücklicherweise viele Nervenbahnen im Kopf frei sind und diese durchaus in der Lage sind die Funktionen der geschädigten Nervenbahnen zu übernehemen. Ich war auch bei mehreren Augenärzten. Einer hat gesagt: "Auf alle Fälle operieren, aber nur der Kosmetik halber, mit dem räumlichen Sehen (das fehlte meinem Sohn komplett und machte ihm auch Probleme) wird das nix mehr.
Ich wurde glücklicherweise eines besseren belehrt. Er hatt heute volles räumliches Sehen und keinerlei Probleme.
Ich war bei Prof. Dr. Thomas Schmidt in der Alois-Steinecker-Str. 22 in 85354 Freising Tel. 08161 - 93 29 40. Du findest ihn auch im Internet. Weiß jetzt allerdings nicht aus welcher Ecke du kommst.

Ich wünsch Dir alles Gute wenn du noch was wissen willst meld Dich nochmal
Gruß Rosi

Hallo Rosi,
ich möchte mich bei dir recht herzlich bedanken für deine Antwort.Ich komme aus der Hamburger Ecke, aber für die Gesundheit ist kein Weg zu weit.
Liebe Grüße Ingrid

Hallo Rosi,

ich hoffe sehr, dass du in diesem Forum hier noch angemeldet bzw. aktiv bist. Und natürlich hoffe ich sehr, dass es deinem Sohn gutgeht und alles in Ordnung ist.

Bei unserem Sohn Moritz wurde im Oktober 2013, er war zu dem Zeitpunkt 2 Jahre und 10 Monate, ein Tumor am Kleinhirn diagnostiziert. Dies machte sich durch einen Schiefhals nach links bemerkbar und Gleichgewichts- und Gangstörungen. Der Tumor (pilozytisches Astrozytom WHO I) konnte vollständig entfernt werden, jedoch musste Moritz noch einmal von vorne beginnen, das heißt er musste seine gesamten motorischen Fähigkeiten wieder erlernen. Wir waren nach 3 Wochen Uniklinik dann 4 1/2 Monate zur Reha. Er ist ein Kämpfer und hat sich wieder aufgerappelt. Allerdings ist der Schiefhals bis heute geblieben. Im vergangenen Jahr hat man dann endlich festgestellt, dass dieser aufgrund einer Trochlearisparese rechts besteht.

Meine Frage jetzt an dich: Wenn ich deinen Beitrag richtig gelesen bzw. verstanden habe, musste auch bei deinem Sohn noch eine Augen-OP durchgeführt werden. Handelte es sich hier ebenfalls um die Diagnose Trochlearisparese? Hatte dein Sohn auch einen Schiefhals? Wenn ja, war dieser sehr ausgeprägt?

Bei Moritz ist der Kopf extrem nach links geneigt. Nachdem keine Besserung eingetreten ist, rät man uns jetzt zu einer Schiel-OP. Wir haben natürlich große Angst davor, jedoch scheint das unsere einzige Möglichkeit zu sein, seinen Schiefhals damit bessern zu können und damit auch alles andere, also sein Gleichgewichtssinn etc.

Vielleicht liest auch ein anderer Betroffener meine Nachricht und kann mir helfen.

Vielen Dank erstmal. Liebe Grüße Manu2010

Hallo, also ich hatte die Diagnose 1992 pilozystisches Astrozytom Grad 1. Wurde dann direkt in Düsseldorf operiert, dann ging es mir für kurze Zeit besser, man musste damals ein Stück stehen lassen, mir ging es dann für kurze Zeit besser, bis ich dann 1995 nach Freiburg in die Uni kam, da hat man denn Tumor auch nicht komplett entfernen können, aber es ging mir 9 Jahre lang rictig gut, dann 2004 folgte die nächste op, es hieß damals, dass sie den Tumor komplett rausgenommen hätten, aber hinter einer Membranne doch noch ein Stück entdeckt wurde am darauffolgenden Tag
Warum ich das erzähle?? Nun, auch ich hatte damals nach letzten op eine Liedheberschwäche linksseitig, man sagte mir in der Uni, dass das vorübergehend so sei, weil die Nerven irritiert wären, wenn ich links nach oben gucke, dann sehe ich noch Doppelbilder, ich fahre heute Auto und das ohne Brille.