Ernährung

Hallo,
ich bin Marie, die Mama von Oskar. Oskar ist 2 Jahre alt und hat ein pilozytisches astrozytom. Das wissen wir nach erfolgter Biopsie im September 2020.
Die Biopsie ist gut verlaufen und Oskar ist quicklebendig.
Das einzige was auffällt ist, dass er stark schielt. Abduzens parese links.
Er wird bislang nicht therapiert. Die nächste MRT Kontrolle ist am 28.12.2020.
Seitdem wir wissen dass er ein Tumor im hirnstamm hat haben wir recht schnell die Ernährung umgestellt. Zuckerfrei, Laktose und Glutenfrei.
Wir kommen wirklich gut klar und hoffen dass die Tumor keine Nahrung bekommt.
Nun meine Frage: Gibt es hier Betroffene die mit einer Ernährungsumstellung was bewirken konnten? Oder hat jmd noch weitere Tipps.

Viele liebe Grüße
Marie

Sie sollten die Ernährung auf jeden Fall mit einem KInderarzt absprechen, damit Sie ihm nicht durch Mangelernährung schaden.

Wenn er keine Allergie gegen Laktose oder Gluten hat, mach das "-frei" keinen Sinn. Gegen den Tumor tun Sie damit leider nichts.



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Euer Kind brauch alle Nährstoffen, er wäre zu klein für eine zuckerfrei und kohlenhydratarmr Ernährung.

Bitte nicht

Danke schonmal für eure antworten. Es geht um keine ketogene Ernährung.
Er isst alles außer Industriezucker. Laktosefrei wegen den Wachstumshormonen und glutenfrei damit die Entzündungswerte im Körper gering bleiben

Viele liebe Grüße
Marie

Was heute nicht alles schaden soll... Darf ich überhaupt noch was essen?

Dein Sohn braucht eine normale Kinderheit und dazu gehört hin und wieder ein Stück Schokolalde (natürlich nicht täglich). Die Psyche spielt für die Gesundheit eine tragende Rolle.

Was ich schade finde dass hier bashing betrieben wird.
Ich bin eine Mama mit 2 Kindern. Eines davon hat einen Tumor. Entsprechend bin ich verzweifelt und suche Austausch. Deswegen habe ich mich hier angemeldet.
Konstruktiven Austausch finde ich hilfreich.
Passiv aggressive Kommentare ziehen mich runter und bringen nichts.

Im Übrigen gibt es so viele leckere Süßigkeiten, Kekse Eis die wir unseren Kindern mit einer natürlichen Süße anbieten. Ist eben etwas aufwendiger solche Leckereien zuzubereiten. Mache ich gern.
Hier wird genauso genascht und geknuspert wie bei anderen Familien.

Viele liebe Grüße
Marie

Liebe von Oskar

Aus meiner Sicht machst Du alles richtig. Kein Mensch braucht Industriezucker. Oder Gluten oder Milch. Und bei Tumoren ist das Ganze kontraproduktiv. Lass Dich also nicht beirren. Und wenn Dein Sohn etwas älter ist, kannst Du auf Keto schwenken. Da gibt es ein tolles Buch von Miriam Kalamian.
Alles Gute für Dich und Deinen Sohn!

Vielen Dank für deine Worte... :-)

Hier soll kein Bashing gegen dich sein. Das sind mehr oder weniger gut gemeinte Ratschläge. Prof. Mursch hat ja bereits angebracht, dass eine Ernährungsumstellung in dem Alter am Besten mit einem Arzt angesprochen werden sollte. Den Tumor aushungern wäre zu schön, leider nimmt er sich das dann aus anderen Ecken. Unser Körper ist ja im Grunde nie zuckerfrei. Allerdings halte ich den Verzicht von Industriezucker für generell gut :-)

Lg Fabi

Liebe Marie,
nur zu gut kann ich dich verstehen, daß du deinem kleinen Oskar helfen möchtest und ausprobierst, welche Art der Ernährung gut für ihn ist.
Die Idee, mit einem Arzt/ Ärztin deines Vertrauens darüber zu sprechen, finde ich gut. Kleine Kinder haben oft selber ein gutes Gefühl dafür, was ihr Körper braucht, wenn man ihnen eine große Palette an möglichst natürlichen Nahrungsmitteln anbietet.
Meine Tochter hatte die Erstdiagnose mit pil. Astro im Alter von vier Jahren, jetzt ist sie zwölf. Sie durfte immer alles essen, klagte aber auch oft über Bauchschmerzen, bis hin zum Erbrechen und Durchfällen. Sie sagte schon im Kindergarten, daß ich ihr kein Brot mitgeben soll. Ich habe alles mögliche mal weggelassen, bis mir eine neue Ärztin mal eine Stuhltafeld zeigte. Im Alter von 6 Jahren bekamen wir dann die Diagnose Zöliakie und es hat trotz strikter glutenfreier Diät fast zwei Jahre gedauert, bis die Werte wieder im Normbereich waren.
Auf das Tumorwachstum hat die glutenfreie Ernährung leider keinen Einfluß gehabt. Ich achte weiterhin darauf, daß meine Tochter möglichst keine Phoshate ist, die sind in industriell hergestellen Wurst-und Backwaren enthalten. Aber ich denke, daß kommt bei Euch eh nicht auf den Tisch.
Wenn ein Kind bestimmte Lebensmittel nicht essen darf, wird man schnell zum Aussenseiter und man wird für spinnert gehalten. ( Wie du ja hier in einigen Kommentaren erfahren mußtest.
Am pil. Astro wird viel geforscht, also ist jeder Zeitgewinn für deinen Oskar gut.
Rein von meinem Empfinden her würde ich deinem Sohn eher alles anbieten zum Essen, auch glutenhaltiges Getreide. Wir waren letztes Jahr mehrere Monate im Krankenhaus und in der Reha. Auf glutenfreies Essen angewiesen zu sein war ein Katastrophe.
Nun mach ich mal lieber Schluß, ich möchte dich auch nicht verunsichern, bei Fragen melde dich gerne, auf jeden Fall beste Wünsche für Euch.
Grüße von Lotte

Liebe Marie,

Du bist eine mutige und tapfere Frau. Nicht nur, weil Du mit Deinem Oskar diese furchtbare Krankheit durchstehen musst, sondern weil Du Dich mit einem so umstrittenen Thema wie Ernährung beschäftigst.

Erstmal ist es so, dass man den Tumor nicht aushungern kann. Das ginge nur, wenn man selber verhungert. Der Tumor kann sich noch Energie aus jedem Fitzelchen Nahrung beschaffen. Im Notfall kann der Körper seine eigenen Muskeln abbauen. Das führt dann in die lebensgefährliche Kachexie.

Dein kleiner Oskar braucht jede Energie, die er bekommen kann. Das heißt er benötigt Kohlenhydrate, Fette und Proteine in einem ausgewogenen Maße. Bei Tumor Patienten sagt man, dass wir 1,2 bis 1,5 Gramm Protein pro Kilogramm Körpergewicht benötigen. Ein toller Lieferant ist hierbei Magerquark. Den könnte man Oskar vielleicht mit Früchten und leicht gesüßt anbieten?

Dein Kinderarzt kann Dir eine Ernährungsberatung verschreiben. 5 Sitzungen werden im Schnitt von der Krankenkasse bezuschusst. Meine Ernährungsberatung arbeitet z.B. schon mit Kleinkindern und ihren Eltern.

Meine behandelnden Ärzte haben mir immer alle zu Mischkost mit Fisch (Kabeljau, Lachs , Krabben, Gemüse und gesunden Fetten (Hanf-, Lein-,Leindotteröl und Sanddornfruchtfleischöl) geraten.

Vielleicht könnte man Krabben und Fisch in Nudelsaucen versenken und Öle tröpfchenweise dem Nachtisch zugeben? Wenn Oskar solche Lebensmittel nicht mag. Schließlich soll Ernährung auch "Seelenfutter" sein.

Wie steht es denn um Oskars Blutwerte: Natrium/Kalium, Magnesium, Ferritin, B12, Vitamin-D?

Ich kann Dich nur bitten, nicht in Oskars Alter auf ketogene Ernährung zu gehen. Denn gerade Magnesium und Kalium findet man in kohlenhydratenreichen Lebensmitteln. Magnesium ist z.B. ein Cofaktor und für über 300 körperliche Prozesse im Körper zuständig.

20 Prozent des benötigten Vitamin Ds sollten man über die Ernährung zu sich nehmen. Fisch ist daber der Hauptlieferant. Die anderen Lieferanten sind Käse, Milch, Sahne und Eier.

Bei Erwachsenen ist es so, dass man je nach Hauttyp im Frühjahr und Sommer für 5 - 20 Minuten ungeschützt in die Sonne gehen sollte. Danach kommt dann dann das eincremen mit Sonnenschutz, da schon ein Schutzfaktor von 10 bereits 98 Prozent der Vitamin D Produktion lahmlegt.
Vielleicht fragst Du mal den Kinderarzt, ob Oskar im nächsten Frühjahr mal mit Sonnenhütchen mit nackten Unterschenkel und Unterarmen und für ein paar wenige Minuten ungeschützt in die Sonne darf. D-Flouretten kriegt er vielleicht sowieso.

Wie steht es denn um die Bewegung an der frischen Luft? Das ist das für das Immunsystem, den Vitamin D-Spiegel und gerade fürs Knochenmark elementar wichtig. Falls Oskar irgendwann weitere Therapien benötigt, ist es gut, wenn das Knochenmark stark und gesund ist. Es sItzt in den Röhrenknochen der Oberschenkel und Oberarme. Regeneration und Bildung werden durch Bewegung angeregt.

Wenn Du möchtest, suche ich nach dem Energiesuppenrezept, das mir meine Ernährungsberaterin zusammengestellt hat. Die Basis besteht aus Gemüse, Nüssen, Hirse und Quinoa. Da man das Gemüse aber selber bestimmen darf und die Suppe auch abgeseiht wird, wäre das vielleicht etwas für euch.

LG
Mego

Ich kann verstehen, dass du verzweifelt bist. Das sind hier mehr oder weniger alle Forennutzer. Und vielleicht war ich in meiner Wortwahl etwas grob weil das Thema ein absoluter Trigger für mich ist. Als Kind wurde ich zur Nahrungsaufnahme von Lebensmittel gezwungen, die mir nicht schmeckten weil man dachte dies sei besonders gesund für mich. Es wäre schön, wenn du dies deinen Kind ersparen würdest zumal ich mir denke, dass dein gesundes Kind diese Diät nicht mitmachen muss und es sich für das "kranke" Kind nicht gut anfühlen könnten. Das Astrozytom l, was als gutartig gilt, kann nach OP vollständig geheilt werden und daher besteht keine Notwendigkeit den Tumor "auszuhungern", was ohnehin nicht funktioniert. Ich wünsche dir und deinen Sohn alles Gute.

@LunaFarm
"Das Astrozytom l, was als gutartig gilt, kann nach OP vollständig geheilt werden und daher besteht keine Notwendigkeit den Tumor..."

ein pilozytisches Astrozytom AM HIRNSTAMM ist nur in wenigen Fällen operabel

@fasulia, hast Recht. Ich muss mich entschuldigen. Ich habe wirklich ihr Post vollständig gelesen, sogar zweimal, aber das Wort Hirnstamm dabei übersehen.

Hallo Mama von Oskar,

ich persönlich finde es nachvollziehbar dass du dir in dem Zusammenhang Gedanken über die Ernährung machst.

Gleichzeitig ist es bei einem Ernährungsstil der sowohl zucker-, als auch gluten- und laktosefrei ist natürlich eine umso größere Herausforderung genügend Nährstoffe bereitszustellen, zumal Kinder in dem Alter ja sowieso schon dazu neigen eher wählerisch zu sein.

Worauf ich auf jeden Fall NICHT verzichten würde, dass sind vollwertige Kohlenhydrate (Vollkorn), die in der Regel auch ein gesundes Maß an Ballaststoffen enthalten. Wie bestimmt bekannt wird ja die Darm-Hirn-Achse diskutiert, also der Zusammenhang zwischen Darmgesundheit und der Gesundheit des zentralen Nervensystem.

Zuckerfrei gemeint als Verzicht auf Industriezucker, Süßigkeiten und gezuckerte Getränke ist sicherlich kein Verlust und im besten Fall tatsächlich mit einigen gesundheitlichen Vorteilen verbunden. Bitte verzichte aber nicht auf gesundes Obst, wie Beerenfrüchte und allgemein alle insbesondere "dunklen" Obstsorten (Kirschen, Pflaumen etc)!

Hin und wieder etwas guten Fisch als gute Quelle für Omega 3 ist sicherlich auch nicht von Nachteil. Es wird diskutiert ob Nüsse und Samen (etwa Walnüsse oder auch Lein- und Chiasamen) als Omega 3 Quellen geeignet sind, aber vieles spricht dagegen (der Körper kann die darin enthaltenen Vorstufen nur bedingt in die biologisch verfügbare Variante umwandeln).

Sollten Allergien oder Überreaktionen auf bestimmte Lebensmittel bestehen, so kann der Ausschluss dieser Lebensmittel zu einer besseren Performance des Immunsystems insgesamt führen.

In dem Zusammenhang würde ich auch auf Lebensmittel in Konserven verzichten, da die darin enthaltenen BPA oder BPA Ersatzstoffe oft eine gegenteilige Wirkung haben können (also etwa längerfristig Allergien hervorrufen könnten). Dann lieber die Tiefkühlvarianten oder im Glas.

Am Wichtigsten ist eine ausreichende Versorgung mit Proteinen, wobei ein vollständiges Aminosäurenprofil nur bei einer vielseitigen Ernährungsweise garantiert werden kann.

Hallo Leute, ich bin zwar der Tumorpatient , habe aber 2 Kinder mit Zoeliakie. Besser gesagt zwei junge Maenner 21 und 25. Ich habe nach dem Befund immer auf ihre Diaet geachtet und beide sind nun gesunde kraeftige Maenner. Wobei ich auch sagen muss , es hat nicht immer geklappt, hinter meinem Ruecken haben die 2 auch mal ihre Diaet gebrochen mit nicht geraden kleinen Konsequenzen. Aber heute lachen wir drueber und die sind beide strenger als ich mit ihrer Diaet. So wenn es um medizinische Diaeten geht streng sein , aber Kinder sind Kinder und alles kann man nicht verbieten und die lernen eher aus den Fehlern. Das andere ist ich bin auch mit einer Naerstoffaufnahmeerkrankung gross geworden, ich habe gesunde Ernaehrung aber ich mache daraus keinen Stress und ich finde wir muessen lernen das auch mit gesundem Lebensstil wir nicht immer gesund bleiben. Nichts ist besser als ein Tee mit einem Stueck Apfelkuchen am Wochenende. .