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Thema: Ernährung PCV Chemo

Ernährung PCV Chemo
Diff
07.01.2020 22:43:43
Hallo Miteinander,
bei uns hat heute die PCV Chemo begonnen. Durch das Forum wurde ich aufmerksam, dass bei der Procarbazin Gabe, eine Tyramin-arme-Ernährung empfohlen wird. Habe dazu auch einen Flyer einer Firma gelesen:

"... Lieber Patient, liebe Patientin,
im Zuge Ihrer Therapie wurde Ihnen von Ihrem behandelnden Arzt ein Procarbazin-haltiges Arzneimittel verschrieben. In Kombination mit bestimmten Lebensmitteln können im Alltag unerwünschte Wirkungen,
wie z. B. Kopfschmerzen oder Bluthochdruck, auftreten.

Bereits kleine Änderungen in Ihrem täglichen Speiseplan sorgen jedoch dafür, solche Reaktionen abzumildern bzw. zu vermeiden. Mit der vorliegenden Broschüre möchten wir Ihnen bei der Auswahl der Lebensmittel, welche Sie bedenkenlos zu sich nehmen können, behilflich sein. Zudem haben wir diejenigen Nahrungsmittel für Sie aufgelistet, welche Sie nur in geringen Maßen verzehren, bzw. auf die Sie im Rahmen Ihrer Therapie lieber vollständig verzichten sollten. Zögern Sie nicht, sich bei Fragen, Problemen oder Zweifeln direkt an Ihren Arzt zu wenden. Dieser wird Sie gerne unterstützen und Ihnen bei der Ernährungsumstellung zur Seite stehen. Sie werden sehen: Trotz bewusst tyramin-armer Ernährung steht dem Genuss nichts im Wege.
Guten Appetit!

Was ist Tyramin?
Tyramin ist ein biogenes Amin, das entweder vom Körper selbst gebildet oder über die Nahrung (z. B. über Schokolade, reifen Käse, Salami, Bananen) aufgenommen wird. Im Körper beeinflusst Tyramin indirekt unser vegetatives Nervensystem, indem es aktivierend auf Herzschlag, Blutdruck, Atmung und Stoffwechsel wirkt. Im Normalfall wird Tyramin von einem Enzym, der sog. Monoaminooxidase, schnell abgebaut.1


Welchen Einfluss hat Procarbazin?

Manche Arzneistoffe, wie z. B. Procarbazin, hemmen das Enzym, welches für den Abbau von Tyramin verantwortlich ist. Mit der Nahrungsaufnahme kann sich Tyramin nun im Übermaß anreichern und durch seine aktivierende Wirkung unerwünschte Begleiterscheinungen in Form von Bluthochdruck, starken Kopfschmerzen, Herzrasen und Brustschmerzen hervorrufen. Eine tyramin-arme Ernährung kann diese Blutdruckspitzen gezielt vermeiden.

Tyramin entsteht durch enzymatische Vorgänge wie Alterungs- und Fermentationsprozesse, Zersetzung und Gärung. Bereiten Sie Lebensmittel daher möglichst frisch zu, verzehren Sie diese auch frisch und vermeiden Sie abgelaufene und verdorbene Nahrungsmittel. Leicht verderbliche Lebensmittel sollten Sie innerhalb von 48 Stunden essen.

- Essen Sie vornehmlich frische, frisch zubereitete oder eingefrorene Lebensmittel. Vorsicht ist bei konservierten Nahrungsmitteln geboten.

- Frieren Sie Kochreste innerhalb von 24 Stunden ein.

- Verzichten Sie auf vergorene und gereifte Lebensmittel wie Käse oder haltbar gemachtes Fleisch.

- Nehmen Sie sich beim Einkauf Zeit und achten Sie auf die Zutatenliste – viele Fertiggerichte enthalten tyraminhaltige Stoffe wie z. B. Hefeextrakt.

- Essen Sie keine Lebensmittel, bei denen Sie sich bezüglich der Inhaltsstoffe unsicher sind.

Der Tyramin-Gehalt eines Lebensmittels kann nicht reduziert werden! Auch Kochen und hohe Temperaturen helfen nicht.

Lebensmittel vermeiden: Enthalten viel Tyramin und sollten daher nie gegessen werden:

• Gelagertes, Getrocknetes, Gegorenes, Gesalzenes, Geräuchertes oder Eingelegtes

• Aufschnitt mit Nitraten und Nitriten, Speck, Salami, Leberwurst, Leber, Würstchen, geräucherter/gepökelter Schinken, Corned Beef, Räucherlachs, Sardellenkonserven, Hering, Kaviar, gepökelte Sardinen, Fischrogen

• Geflügelhaut

• Mit Zartmachern (z. B. Papain, Bromelain) behandeltes Fleisch

• Shrimp-Paste

• Quiche

• Protein-Nahrungsergänzungsmittel

• Hefeextrakt, Streichkäse sowie alle Arten von gereiftem Käse (Gouda, Emmentaler, Parmesan, Gruyère, Roquefort, Camembert), Rohmilchprodukte, Vorzugsmilch

Bierhefe und Hefepaste

Produkte, die mit Hefe hergestellt wurden

Brot aus Sauerteig

Zuckerschoten, Saubohnen, Limabohnen, Sauerkraut, eingelegtes Gemüse, Oliven, Avocado, Tofu, Aubergine, Runkel- und Zuckerrüben, Brokkoli, Spinat, Spargel, Rote Beete

Überreife Früchte, Feigen, Rosinen,
Bananen, Ananas, Papaya, rote Pflaumen,
Cranberries, Kirschen, Himbeeren,
Obstkuchen, Eingemachtes

Dressings mit gealtertem Käse oder
Schimmelkäse, Soßen mit Fleischextrak

Miso-Suppe
• Suppenwürfel, Brühwürfel
• Konservensuppen, Suppen mit
Fleischextrakt
• Suppen, Soßen, Eintöpfe, die in großem
Umfang zur gewerblichen Nutzung hergestellt
werden
• Sojasauce, Teriyaki-Soße
Käsekuchen
• Schokolade, Schokoladensoße, -sirup
Alkoholische Getränke (z. B. Wein, Bier)
• Kaffee, schwarzer Tee, Cola, Sauermilch
Muskatnuss
• Ginseng
• Nitrate und Nitrite
• Hefeextrakt
• Fleischextrakt
• Zartmacher für Fleisch (Papain, Bromelain)
Auf lange Haltbarkeit achten

...

Der behandelnde Arzt kann dies jedoch nicht bestätigen. Er sehe darin keine Verbesserung! Jetzt bin ich sprachlos.
Wer kann mir dazu seine Erfahrungen schreiben? Ist das nicht üblich?
Diff
JoMe
07.01.2020 22:58:01
Hab die ganze Zeit normal gegessen. War eher durch Übelkeit und flaues Gefühl im Magen ab und an nicht sehr hungrig.
JoMe
Mego13
08.01.2020 08:28:15
Hallo JoMe,

hast Du vor der Procarbazin- Einnahme auch ein Anti-Übelkeitsmittel eingenommen?

LG

Mego
Mego13
Mego13
08.01.2020 10:05:21
Liebe Diff,

was meint Dein Arzt mit: "Keine Verbesserung!". Also bei mir steht die Tyraminarme Ernährung mit auf dem Chemotherapie- Plan. Die Neurochirurgin und der Neurologe im Krankenhaus haben deutlich darauf hingewiesen. Bestätigt wurde das eindringlich durch den Onkologen. Ich kann nur noch nichts zu praktischen Erfahrungen sagen, weil ich am vergangenen Montag erst das CCNU genommen habe.

LG
Mego
Mego13
Diff
08.01.2020 10:17:03
Liebe Mego
er finde dies nicht wichtig, eher lächelnd, wenn sie jedoch wolle könne sie dies schon machen.
Im übrigen ist es nicht ein Wald und Wiesen Onkologe!!!
Wie heisst Deine Klinik?

Danke Jo Me für Deine Erfahrung, ich hoffe es gibt noch welche
lg Diff
Diff
Mego13
08.01.2020 10:49:56
Liebe Diff,

das finde ich schon heftig, weil die Tyraminanreicherung Herzprobleme verursachen kann. Erschreckend, wie die Meinungen differieren.
Der Neurologe ist Prof. und hat an einer der NOA Studien mitgearbeitet. Der Onkologe ist ebenfalls Prof mit Lehraufträgen an der Uni Essen.

LG
Mego
Mego13
Ch.Sonntag
13.01.2020 02:30:56Neu
Zu Herzproblemen hat mir keiner was gesagt. War sehr schwierig für mich, da man durch die Chemo sowieso fast nix mehr mag. Gut ist, trotzdem was essen, dann gehts meeist besser.
Wir haben auch frische Sachen selbst vorgekocht und gleich eingefrohren, so musste ich nicht täglich ins Kaufhaus chauffiert werden. Alleine das Bewusstsein, dass etwas verfügbar ist, hat schon geholfen.


Ich habe dann probiert teilweise etwas toleranter mit den Einschränkungen umzugehen, und dabei auf pot. Hypertonie und Kopfschmerzen geachtet.
Da gabs bei geringen Mengen kein Problem.
Aber natürlich keine wirklich harten Sachen wie Tomatensaft,Kakao oder gar Alkohol usw.
Alles Gute!
Ch.Sonntag
Mego13
13.01.2020 07:06:35Neu
Lieber Ch.Sonntag,

danke Dir für die Tipps. Hast Du vor der Procarbazineinnahme eigentlich auch immer ein Mittel gegen Übelkeit genommen? Was hat Dir die PCV Chemo insgesamt gebracht?

LG
Mego
Mego13
Ch.Sonntag
13.01.2020 12:07:42Neu
Hi Mego!
Gerne!


Das habe ich nicht immer, aber meistens getan.
An den je ersten beiden Tagen Granisetron,
danach nur mehr Paspertin. Das habe ich dann nur mehr lt Packungsbeilage eingenommen, also nicht zum Essen, sondern 10 Min. Vorher auf meist leeren Magen.
Wenn sich der dann beschwert hat, habe ich zu essen begonnen. Habe ich es anders gemacht, ist mir auch vom Paspertin übel geworden und teils geblieben.
Für das Procarbazin war es ja glaub ich egal, ob du es zu oder unabhängig von Mahlzeiten nimmst.

Ich bin gerade erst fertig, und habe vorher Strahlentherapie gemacht wonach schon alles ziemlich sauber war, weshalb ich nicht sagen kann wieviele Infiltrierende Zellen getötet wurden. Aber da ich mit meinem 1p19q del. Oligo eigentlich noch ein paar Jahre haben sollte habe ich das veragangene schwere Jahr investiert, weil sich bei meinem Tumortyp die besten Erfolge damit gezeigt haben, ich hoffe das Risiko einer Entartung gegenüber Alternativen geringer ist, und ich dann bei einem Rezidiv noch Temodal als wirksame und hoffentöich besser verträgliche Waffe habe, sofern es nichts Neueres gibt.
Pass mit dem Vincristin auf, das kann einiges hin machen, und bringt wahrscheinlich keinen relevanten Vorteil. Ich hatte/habe nebst moderater Neuropathie v.a. schlimme Darmkrämpfe davon, weshalb wir es abgesetzt haben.

Schau, dass du unter Procarbazin unbedingt viel trinkst und laufend, auch vor Einnahme etwas gegen Verstopfung einnimmst.
Mein Stuhl ist bröckelig und steinhart geworden. Und Darmverschluss ist auch nicht lustig

Etwas Bewegung tut auch sehr gut, wenn man sich irgendwie dazu aufraffen kann.

Und dein Arzt muss natürlich die kummulative verzögerte Myelosuppression des Lomustin beachten. Meine Ärzte dachten immer, nach der Chemo steigen die Leukos eh immer, weil sie hier das Schema kaum mehr anwenden.

Falls du noch was brauchst, einfach fragen.
ALLES Gute!
Ch.Sonntag
Mego13
13.01.2020 15:41:03Neu
Hallo Ch.Sonntag,

Du hast mir heute den Tag gerettet. So gut hat mir noch keiner Fragen zur PCV - Chemo beantwortet.
Das Vincristin bekomme ich zum Glück gar nicht. Ich bin übrigens auch mit einem Oligodendrogliom (WHO II, 1p19q del.) geschlagen.

Wieviel Zyklen musstest Du durchstehen?

Kam es unter der Chemo noch zu Haarausfall?

Warst Du zwischendurch zur Reha?

Arbeitest Du schon wieder?

Danke Dir.

LG
Mego
Mego13
Ch.Sonntag
13.01.2020 17:25:19Neu
Hi Mego.

Haare sind mir bei Bestrahlung ausgefallen, aber, etwas dünner während der Chemo wieder nachgewachsen :)

Bei mir waren die Leukos das stärkste Problem.
Schon ab dem 2. Zyklus.
Nur mit Zarzio, einem GCSF habe ich 5 Zyklen geschafft. Also mehr als die meisten. Nur werde ich jetzt durch die Knochenmarksschäden länger brauchen, bis sich die Leukos von 2 aufwärts bewegen. Und vom Zarzio war die Leber stark beleidigt. Die Werte erholen sich jetzt aber wieder. Zrotzdem Vorsicht mit der verzögerzen Myelosuppression! Die wird von Zyklus zu Zyklus stärker und länger. Ich hab da aber wirklich empfindlich reagiert. Beim Nächsten kann es ein ganz anderes Problem sein.
Wenn du noch was brauchst, scheib einfach. LG
Dann
Ch.Sonntag
Ch.Sonntag
13.01.2020 17:26:23Neu
Ach ja. Reha hab ich erst beantragt. Job kommt demnächst in Teilzeit
Ch.Sonntag
Mego13
13.01.2020 17:43:23Neu
Lieber Ch.Sonntag,

Haare habe ich schon während der Bestrahlung gelassen. Es wäre toll, wenn es bei der Chemo jetzt nicht weitergeht.
Ich hoffe, dass der Onkologe und die Neurochirurgin das mit dem verzögerten Nadir beachten. Ich könnte mir vorstellen, dass ich auch empfindlich reagiere, durch die Bestrahlung und die Dexamethasoneinnahme sind meine Lymphozyten schon im Keller.
Wieviel Lomustin und Natulan musstest Du denn nehmen? Kannst Du auch schon wieder etwas Sport treiben und ein wenig am "normalen" Leben teilnehmen?

LG
Mego13
Diff
14.01.2020 07:27:25Neu
Interessant Eure Diskussion
Diff
Efeu
14.01.2020 10:28:51Neu
Liebe Mego,

wie geht es dir mittlerweile mit Chemo und Cortison-Reduktion?

Denke an dich.

LG
Efeu
Efeu
Mego13
14.01.2020 15:14:22Neu
Liebe Efeu,

es ist sehr lieb, dass Du an mich denkst. Die PC-Chemo ist eine harte Herausforderung, vor allen Dingen, weil sowohl die Neurochirurgin als auch der Onkologe felsenfest davon überzeugt sind, dass einem von Procarbazin nicht übel wird. Als kleiner spannender Link und Diskussionsgrundlage für die, deren Onkologen ähnlich ticken: https://www.onkodin.de/e6/e95358/e99708/e99717/
(Infos zu Procarbazin: Tabelle 1.1.3)

Die ersten 7 Tage (1. TAG: CCNU und dann 6 Tage Pause) waren schwer, aber noch in Ordnung. Gestern hat dann die 14-tätige Procarbazinphase begonnen (1. TAG: 1 Tablette, 2. TAG: 2 Tabletten, 3. TAG: 1 Tablette, 4. TAG: 2 Tabletten usw.), die auch noch mit einer tyraminarmen Diät verbunden ist. Da mein Onkologe mir dafür als Antimietikum (Antiübelkeitsprophylaxe) nur 10 Tabletten Granisetron zu 1 mg verschrieben hat, war ich gestern sehr vorsichtig mit der Tabletteneinnahme. Morgens gab es eine Tablette, Abends habe ich es nicht mehr ausgehalten und noch einmal 1 mg geschluckt. Die Nacht wurde ich dann von Übelkeit und Darmkrämpfen geschüttelt. Heute morgen war mir alles egal und ich habe 2 mg geschluckt, was wohl die völlig "normale" Dosis für Granisetron ist. Mein Mann hat heute morgen in der Praxis angerufen und eine zweite Schachtel mit 10 Granisetrontabletten erhalten. Das reicht aber auch nicht für die restlichen 12 Tage. Am Freitag ist wieder die normale Kontrolle, da kann ich wieder diskutieren, warum ich "Mimose" Antimietika benötige und wieso ich das Kortison so "langsam" ausschleiche.

Bezüglich des Ausschleichens von Kortison, ich weiß noch nicht, ob ich diese Woche am Donnerstag weiter reduziere. Ich bin jetzt bei 12,5 mg Hydrocortison. Ich muss sehen, wie ich mich in den nächsten Tagen fühle. Wenn ich reduziere, werden das aber nur 2,5 mg. Ich möchte schließlich meine täglichen Spaziergänge beibehalten können. Das halte ich essentiell für meine Psyche und Gesundheit.

Du merkst, bei mir hat sich einiges an Wut und Frust angestaut. Wenn ich nächste Woche zu meiner Psychoonkologin kann und über Statusspiele in der Kommunikation klage, wird sie sich ihr Lachen kaum verbeißen können.

Aber, wie geht es Dir eigentlich zur Zeit? Du kümmerst Dich immer um uns Andere?

LG
Mego
Mego13
Ch.Sonntag
14.01.2020 19:07:11Neu
Hallo Mego,

Es ist wichtig, sich nicht zuhause zu verstecken. Solange es geht, sollte man täglich mal raus und zumindest etwas spazieren gehen, so wie du auch sagst.
Wenn die Haut später Probleme macht und sonnenempfindlich wird, ist das sehr schwer. Mit zu niedrigen Leukos natürlich unter Leuten aufpassen und permanent Hände desinfizieren...; In den nächsten Wochen mit der Grippesaison natürlich noch schwieriger.

Ich habe zuhause einen Heimtrainer. Wenn ich den sanft benutzt habe, dann ist es mir insgesamt besser gegangen. Die große Hürde war es aber, sich überhaupt dazu zu überwinden und dann nicht zu stark oder lange zu machen.

Hatte anfangs 110mg Lomustin pro m². Procarbazin weiß ich nicht mehr.


Von Procarbazin nicht übel werden ????? ;D
Ja es gab Tage ohne Tabletten gegen Übelkeit, weil ich neben Kopfweh von Paspertin auch etwas Übelkeit bekomme, aber neben dem Granisetron, das ich nur an den ersten beiden Tagen einer Chemo einnahm habe ich unter Procarbazin fast laufend 2-3 Paspertin täglich genommen.
Achtung, das Granisetron kann die Verstopfung verschlimmern, und nicht nur das. Ich würde mich wundern, wenn dir die Ärzte das ununterbrochen weiterverordnen. Wie gesagt, ich bekam dann Paspertin.

Was du hinterfragen solltest sind die Darmkrämmpfe. Ich hatte ähnliche Zustände, die ohne Vincristin besser wurden, aber zwischenzeitlich war es teils sehr schlimm. Das kam alle paar Wochen extra. Ich weiß immer noch nicht, was die Ursache war.

Hab ich was vergessen?



Alles Alles Gute!

LG
Ch.Sonntag
Mego13
14.01.2020 19:57:37Neu
Lieber Ch.Sonntag,

vielen, vielen Dank für die umfangreichen Infos.
Du hast mir schon richtig geholfen. Auch wenn es eine eklige Zeit ist, fühle ich mich heute Abend etwas besser.


Danke Dir
Mego
Mego13
Efeu
15.01.2020 18:04:10Neu
Liebe Mego,

wie geht es dir heute?

Weisst du, wenn ich lese, wie du kämpfen musst, dass du so gut wie möglich versorgt wirst medizinisch, kommt mir auch die kalte Wut.
Übelkeit muss behandelt werden, Punkt. Und zwar so weit, dass es auch so etwas wie Lebensqualität gibt.
Darmkrämpfe, find ich kritisch, bitte nimm das ernst, du brennst so schnell aus und diene Werte rauschen in den Keller.

Was Ch.Sonntag wegen Bewegung schreibt, finde ich sehr gut und wichtig. Egal wie anstrengend der "Antritt" ist, sich aufzuraffen, die ersten Schritte - mach es. Du tust dir, deinem Körper, was gutes, alles wird besser durchblutet, mit Sauerstoff versorgt, du kannst in der Natur Schönes erleben, das tut der Seele gut....und Kondition ist ein stabilisierender Faktor, egal wie lang oder kurz deine Runden sind. Ein Schritt nach dem anderen, aber dranbleiben.
Und wenn du es am Ende geschafft hast, kannst du stolz auf dich sein. auch das tut gut.

Du fragst, wie es mir geht. Hmmm, es gibt Tage, da hab ich weniger Schmerzen, und Tage, da ist es schlimm, dann ist alles schlimm und schwierig, mit einem Gleichgewichtssinn wie mit ca 2 Promille werden einfachste Sachen eine echte Herausforderungen ;-).
Es ist immer so ein Auf und Ab. Was mir einfach gut tut, etwas mehr Energie gibt, ist Ginseng. Ich möchte es nicht mehr missen.
Dann ist das Dunkel nicht mehr ganz so dunkel und so lang, und ich erhole mich schneller.

Pass gut auf dich auf, sei dir deine liebste wohlwollendste fürsorglichste Freundin,

Efeu
Efeu
Ch.Sonntag
15.01.2020 19:50:55Neu
Eines noch.
Schau, dass du deine Medikamente rechtzeitig holst.
Beim Procarbazin gibt es ab und dann längere Lieferprobleme.
Ich musste meine letzten 2 Packungen in der Schweiz beschaffen. War kein gutes Gefühl um die Fortsetzung der Therapie zu bangen.
GLG :)
Ch.Sonntag
Mego13
16.01.2020 07:38:09Neu
Liebe Efeu,

es tut unendlich gut, Deine Antwort zu lesen. Sie vermittelt mir sehr viel Menschlichkeit. Gerade dieser Kampf um "normale" medizinische Behandlung macht unendlich mürbe. Deine Antwort zeigt mir aber auch, dass ich noch "normal" ticke. Es ist sehr schlimm in ein Kommunikationssystem zu rutschen, das nicht mehr auf Augenhöhe funktioniert.
Bisher habe ich das spazieren tatsächlich sehr häufig geschafft und bin dann auch stolz auf mich.
Mein Respekt vor Dir wächst immer noch. Mit diesem Schwindel umzugehen und den steten Schmerzen, stelle ich mir als unendliche Herausforderung vor. Ich wünsche Dir, dass Du auch stolz auf Dich sein kannst und siehst, was Du täglich vollbringst.
Hilft Dir eigentlich auch Kurkuma?

GLG
Mego
Mego13
Mego13
16.01.2020 07:45:03Neu
Lieber Ch. Sonntag,

danke Dir für den Hinweis. Der ist eine ganz wichtige Info für alle hier. Auf das CCNU (Lomustin) musste ich drei Wochen warten. Das Procarbazin (Natulan) musste aus den Niederlanden importiert werden. Dazu bedurfte es eines Antrags bei der Krankenkasse, weil dafür nicht jede deutsche Krankenkasse die Kosten übernimmt und das hat natürlich auch zeitlich gedauert.

GLG
Mego
Mego13
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