Erneut Chemo mit anderem Zytostatika nach TMZ-Versagen?

Hallo Zusammen!

Ich stehe vor einer Entscheidung, die mir gerade nicht ganz leicht fällt und hoffe auf eure Erfahrungen und Hilfe.

Meine Diagnose "diffuses Astrozytom WHO Grad II IDH Wildtyp" habe ich letztes Jahr im September nach einer Biopsie erhalten. Bis jetzt bin ich symptomfrei.
Die Ärzte sind sich über die Bedeutung Wildtyp nicht ganz einig, da dieser wohl nicht typisch ist. Der eine sagt, dass es ein bösartiger Tumor ist, für den es keine Heilung gibt und der andere Arzt meint, er wäre ein grds. gutartiger Tumor, der zwar bösartigkeit aufweist, aber gewisse Marker fehlen.
Wahrscheinlich wird es die goldene Mitte sein.

Nach Anraten der Ärzte haben ich im Dezember '20 eine Kombitherapie Stupp(die auch bei Glioblastompatienten angewandt wird) aus Protonenbestrahlung (x33/56Gray) und 42 Tage Chemotherapie mit Temozolomid erhalten. Nach vierwöchiger Pause ging es dann mit der alleinigen Gabe der Chemo (6 Zyklen) weiter.

Im März wurde das erste MRT nach der Kombitherapie gemacht, auf dem sich eine kontrastmittelaufnehmende Stelle gezeigt hat. Die Ärzte vermuteten eine Strahlennekrose. Anfang Juni sind weitere Stellen per MRT festgestellt worden, sodass ein PET-MRT veranlasst wurde. Die Befunde sind eindeutig. Die veränderten Stellen nehmen vermehrt Aminosäuren auf, also lässt das auf Tumorwachstum hindeuten. Wie kann es sein, dass der Tumor vorher kein Kontrastmittel aufgenommen hat und jetzt damit anfängt?

Die Ärzte haben mir gesagt, dass wir die Chemo auf ein anderes Zytostatika umstellen und ich diese weitere sechs Zyklen nehmen soll.
Ich muss ganz ehrlich sagen, dass ich das Vertrauen in die Schulmedizin verliere. Nicht nur, weil die Ärzte nicht genau wissen, was sie da behandeln und mit der Chemo sehr viel Geld verdienen, sondern auch, weil meine Heilpraktikerin mir davon abrät und ich durch die Chemo meinen ganzen Körper schädige.

Hat jemand schon die Erfahrungen gemacht, dass die Therapie nicht gewirkt hat, bzw umgestellt werden musste? Hat jemand Erfahrungen mit einem Astrozytom Wildtyp?

Ich bin euch sehr dankbar, über eure Antwort und wünsche euch Allen alles Liebe und Gute!

VG
Mrs. B

Hallo Mrs.B,

bei mir wurde ebenfalls ein diffuses Astrozytom IDH 1+2 negativ (Wildtyp) im Oktober 2020 diagnostiziert.

Wildtyp bedeutet auf jeden Fall eine schlechtere Prognose als normales diffuses Astrozytom.

Bei der Diagnose hat man uns nicht viel Hoffnung gemacht.
Laut den Ärzten hier in der Gegend könne man nichts machen.
Weder Chemo und Bestrahlung würden was bringen.

Auf Eigeninitiative sind wir an eine Klinik am Neckar gelandet.
Dort wollte man es auf jeden Fall versuchen und ich begann mit einer Chemotherapie (Temozolamid) über 12 Monate .
Befinde mich gerade in der 7. und es geht mir relativ gut.
Symtome durch den Tumor haben sich verringert und laut MRT ist (soweit man es sehen kann) kein Wachstum zu erkennen.
Ende September muss ich wieder zu Kontrolle dann sehen wir weiter.

Ggf. wird am Anschluss der Chemo noch Bestrahlt aber das werden wir sehen.

LG
MaBe

Hallo MaBe,

Es freut mich, dass es dir relativ gut geht und drücke dir die Daumen, dass dir die Klinik am Neckar weiterhelfen kann und die nächste Kontrolle gut ausgeht!

VG
Mrs.B

Hey Mrs. B

ich kann dich sehr gut verstehen.
Es ist eh alles soo überfordernd und dann muss man sich auch noch alle Informationen selbst besorgen.
Wenn ich du wäre, würde ich mir eine 3. Meinung einhole.
Wo sitzt der Tumor?
Ist einen OP nicht möglich?

VG

Guten Morgen Examinola,

Die Tumore sitzen im Talamus, Kleinhirn und linken Temporal Lappen. Leider sind zwei der drei Stellen inoperabel.
Mittlerweile habe ich wieder mit einem Arzt aus der Uniklinik gesprochen und er empfiehlt mir auf jeden Fall die Umstellung des Zytostatika, auf CCNU ggf. Avastin.
Ich habe mich jetzt dazu entschieden, erneut die Chemo mit dem CCNU zu probieren, solange es mir gut geht und sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten. Wir werden sehen...

VG

Hallo Mrs. B,

wir stehen nun vermutlich an einem ähnlichen Punkt, sodass ich in ein paar Wochen unsere Erfahrungen teilen könnte.

Erstdiagnose (inoperables GBM Wildtyp <1cm, wobei die Übergänge in der WHO-Klassifizierung doch eher fließend sind) bei meinem Vater vor genau einem Jahr (August 2020), Stupp-Verfahren (Ersttherapie Radio-Chemo: September-Oktober; Erhaltungstherapie: November-Ende März 2021 mit 6 Zyklen TMZ; seitdem Pause). MRTs im dreimonatigen Rhythmus stabil mit weiterhin kleinem Kontrastmittel aufnehmendem Anteil…bis zum neuesten 5. MRT jetzt. Hier zeigt sich ein größeres Kontrastmittel einnehmendes Stück an derselben Stelle. Arztgespräche beginnen kommende Woche, bisher liegt uns nur der MRT-Bericht vor.

Symptomatisch hat sich laut meinem Vater nicht viel verändert, den Schwindel hatte er bereits seit mehreren Monaten als die MRTs keine Progression indizierten; Fatigue aufgrund der Therapie ansonsten.

Kam die Vermutung Strahlennekrose und Veranlassung PET-MRT automatisch von Deinen Ärzten oder wolltest Du eine weitere diagnostische Absicherung, bevor Therapiemöglichkeiten besprochen werden? Wie viel Zeit ist dabei vergangen?

VG

P.S.: Auf dem Krebsinfotag im Oktober 2020 wurde die Re-Bestrahlung als gängiger Weg 6-9 Monaten nach der Ersttherapie benannt, aber ich höre mir erst einmal die Meinungen unserer Ärzte an.

Hallo Danielyum,

die Vermutung Strahlennekrose kam nach dem ersten MRT von meinem Neuroonkologen. Der sagte, wir beobachten erstmal weiter. Als ich dann zur Nachuntersuchung (3Monate nach der Protonenbestrahlung) in der Uniklinik war, erwähnte die Ärztin, das man auch ein PET-MRT machen könnte.
Wieder Zuhause, habe ich mich dann schlau gemacht, was das genau heißt. Nach Rücksprache mit meinem Onkologen und zwei MRTs weiter (wo sich noch mehr Veränderungen gezeigt haben) wurde dann das PET veranlasst.
PET Vorschlag der Ärztin bis Ausführung innerhalb von acht Wochen. Ich wollte wissen, ob es nur Nekrosen oder doch ein Progress ist. Leider das zweite!
Daraufhin wurde die Behandlung mit TMZ abgebrochen (vor dem 6.Zyklus). Letzten Mittwoch habe ich die erste Dosis CCNU bekommen. In zwei Monaten soll das nächste MRT gemacht werden, um zu schauen, ob CCNU anschlägt.

Eine Re-Bestrahlung wurde bei mir bereits Anfang der Therapie ausgeschlossen. Mein Arzt sagte, man könnte nur einmal das Gewebe bestrahlen.
Weißt du, ob das für alle Arten der Bestrahlung geht?

Ich wünsche Euch und vor allem deinem Vater alles Gute!

VG
Mrs.B

Liebe Betroffene,
Hier wurden Fragen zur erneuten Bestrahlung derselben Hirnregion gestellt, also dort, wo der Tumor war und wieder wuchs.

Ich habe keine hirneigenen Tumoren, aber immer mal WHO-III-Menigeome oder deren Rezidive. Alle wurden operiert.

In der Folge bestrahlt wurde aber ausdrücklich nur dort, wo zuvor nicht bestrahlt worden war, da es durch eine Rebestrahlung zu deutlich größeren Schäden kommen könnte und wird (!), als bei der einmal recht gut vertragenen Bestrahlung.

Bei mir erfolgten drei 30-Tage-Bestrahlungen mit insgesamt bis zu 60 Gy, die ich ohne gravierende Schäden glaube, überstanden zu haben.

Andere berichten von deutlichen Nebenwirkungen während und dauerhaften Schäden nach der Bestrahlung.

Bei mir waren es "nur" mehrere Wochen Müdigkeit (die für mich erklärbar und logisch war) sowie etwa 2-3 Jahre dauernden deutlichen und noch leicht anhaltenden kognitiven Einschänkungen (Kurzzeitgedächtnis, Konzentrationsdauer, verringerte Fähigkeit, mehrere Sachen zugleich zu tun, ... ) Das ist allerdings von der bestrahlten Region abhängig.

Ich weiß und habe es des öfteren von Strahlen-Ärzten gehört und auch mit einem darüber gesprochen, dass bei Rezidiven eine Rebestrahlung möglich sei, wenn die erste Bestrahlung wenigstens 6 Monate zurückliegt.

Mir ist aber nicht klar, warum das bei Meningeomen im Interesse des Patienten strikt abgelehnt wird, aber bei hirneigenen Tumoren nicht.

Es ist doch bei jedem das Gehirn betroffen!

Ich weiß es nicht genau, aber es ist durchaus möglich, dass bei mir durch die drei Bestrahlungsserien (oder zusätzlich durch die vielen OPs) etwas größere Schäden bezüglich der Belastbarkeit (Fatigue) zurückgeblieben sind.

Ich frage mich, ob die Ärzte mit der Rebestrahlung "nur" den hirneigenen Tumor kontrollieren und am Wachsen hindern wollen, und ihnen eigentlich klar ist, dass der Patient die möglichen zusätzlichen Strahlenschäden sowieso nicht mehrere Jahre lang überlebt? Ich weiß es nicht.

Aber ich glaube, dass diese Überlegungen einige Fragen an mehrere Ärzte wert sind.

KaSy

Vielen lieben Dank für Eure Beiträge. Das PET-MRT werde ich direkt im nächsten Arztgespräch benennen, mal sehen.

@Mrs. B: Ich habe mich bisher nur auf das Glioblastom fokussiert, aber denke, dass einige Therapieansätze für Gliome, also einschließlich dem Astrozytom, gelten. Es hängt vermutlich eher an der histologischen Einschätzung (Stichwort: Zellteilungsrate, die im Labor nach einer Biopsie festgestellt wird, aber auch andere Marker wie MGMT-Status, etc.), dem MRT-Verlauf (deutet das MRT auf ein aggressives Fortschreiten hin, nimmt das Gewebe Kontrastmittel auf) und der Symptome als auch dem Patientenwunsch, wonach Nutzen-Risiko-Abwägung getroffen werden, also ob Re-Bestrahlung ja oder nein. Bei meinem Vater bspw. wird wie bei einem Glioblastom (GBM) therapiert, die offizielle Diagnose lautet allerdings „Gliom mit molekularen Merkmalen eines GBM WHO-Grad IV“, da zwar nicht alle Kriterien für ein GBM erfüllt seien, aber aus klinischer Sicht dies keinen Unterschied mache.

Ich fand diesen Artikel vom Hirntumor-Informationstag 2019 interessant, in dem verschiedene Leitplanken für die Therapie bei einem Rezidiv aufgestellt werden, u.a. werden die 6 Monate für die Re-Bestrahlung benannt: https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationstag/2019-berlin/rueckblick-auf-den-44-hirntumor-informationstag-in-berlin/rezidivtherapie-was-wenn-der-tumor-wiederkommt/

Dazu noch der Hinweis in meinem ersten Beitrag oben vom Krebsinfotag 2020, auf dem Professor Niyazi von der LMU Mut machte. Er bezog sich auf die gängige Bestrahlungsart, die Röntgen-/Photonenbestrahlung.

@KaSy, ich kenne mich mit Meningeomen nicht aus, aber mein Vater und ich hatten von dieser neuartigen, präziseren Bestrahlungsart (Stichwort: ZAP-X) gehört, die laut Webseite zwar nicht für Gliome, aber für Meningeome eingesetzt werde, vielleicht kannst Du die Klinik dahingehend einmal kontaktieren (die Krankenkasse zahle nur in Einzelfällen, aber gerade weil es eine private Leistung ist, sollte der Service bei der Informationseinholung doch zuvorkommend sein): https://www.bonifatius-hospital-lingen.de/med-fachrichtungen/zentren/zap-x-zentrum/willkommen-im-zap-x-zentrum/article-4157.html

VG

Hallo, Danileyum,
Ich danke Dir für Deinen Hinweis auf die neue Bestrahlungsmöglichkeit.

Ich habe mir diese Informationen über ZAP-X bereits vor längerer Zeit durchgelesen (ich glaube, Du hast sie im Forum genannt) und auch mit meinen Strahlen-Ärzten darüber gesprochen.

Es ist (zusätzlich zu GK und CK) eine weitere Methode der Radiochirurgie.

Der technische Ablauf ist der übliche, wie ich ihn bei den Bestrahlungen mit den immer weiter entwickelten Linearbeschleunigern kenne.
Welche Strahlenart genutzt wird, wird nicht mitgeteilt.
Eigenartigerweise wird als Vorteil die nicht notwendige Fixierung mit einem an den Kopf angeschraubten Rahmen genannt,. Das habe ich auch bei meiner ersten Bestrahlung vor mehr als 20 Jahren schon nicht mehr erlebt. Es soll auch bei GK und CK möglich sein, den Patienten mit einer Maske zu fixieren. So wird es auch bei ZAP-X getan. Damit fällt der beschriebene Vorteil "keine Enge" weg.
Die Schonung des umliegenden Gewebes findet "möglichst" statt, das ist bei allen Bestrahlungsarten so, ein wenig günstiger ist die Teilchenbestrahlung.
Die Berechnung am Computer ist auch nicht neu, auch das Stoppen der Bestrahlung, falls etwas nicht passt. Das Nachführen ..., das weiß ich nicht.

Die regelmäßige Kontrolle nach 6 Wochen und weiter danach ist für die Radiochirurgie vielleicht neu, für die sonstigen Bestrahlungsarten ist die mindestens 5 Jahre dauernde regelmäßige Kontrolle auf Langzeit- und Spätfolgen gesetzlich geregelt.
Neu ist, dass die Angehörigen durch eine Scheibe zuschauen können. Das mag für manche Patienten ein Vorteil sein, aber medizinisch relevant ist das vielleicht für die Psyche des Betroffenen sowie für die Möglichkeit, dass die Angehörigen den Ärzten mehr Fragen stellen.

Was ich nicht gefunden habe, sind die Einschränkungen der Tumorgröße und seiner Lage im Gehirn.
Es gibt über die Verträglichkeit dieselbe Aussage wie bei GK, CK und den anderen Bestrahlungsarten, dass "die meisten" Patienten es gut vertragen.

Ich möchte ZAP-X wirklich nicht schlecht reden. Es ist eine wichtige Ergänzung zu den bekannten verschiedenen Möglichkeiten der Bestrahlung. Aber eine "Revolution" ist es leider nicht.
Ich hätte mir gewünscht, dass die Firma und die Medien nicht nur lobende Worte über diese Neuheit schreiben, was sie immer tun. Sondern, dass auch Grenzen und Schwachstellen aufgezeigt werden, die in der Methode und beim Patienten liegen, wodurch ZAP-X nicht für jeden geeignet ist. Das wäre fair gegenüber den Patienten, die durch ihren Hirntumor oft "aus allen Wolken gefallen sind" und nun nach allem greifen, wss von den Firmen so lobend angepriesen wird.

(Auch beim Thema TTF wird von der Firma nur Positives genannt. Ich will aber beide Methoden keinesfalls vergleichen.)

Die Aussagen (Du hast den Link genannt) vom Hirntumorinformationstag 2019 zur Therapie von Rezidiven sind wirklich gut und zeigen, dass man nach dem Auftreten eines Rezidivs keinesfalls aufgeben sollte.

Wenn man aber genauer liest, dann wird die Rebestrahlung mit einem geschwächten Zustand des Patienten in Zusammenhang gebracht.
Es ist auf jeden Fall richtig, die palliative Betreuung möglichst frühzeitig mit einzubeziehen und nicht erst, wenn das Leben zu Ende geht.
Aber dass beim Auftreten hirneigener Tumoren überhaupt die Palliativbetreuung genannt wird, zeugt davon, dass die Ärzte davon ausgehen, dass schon bald ein erhöhter Betreuungsaufwand erforderlich sein wird. (Die "normale" Betreuung durch Pflegedienste wird dabei übersprungen.)

Die Möglichkeit der Brachytherapie ist eine hervorragende Möglichkeit, mit sehr hohen Strahlendosen den Tumor von innen heraus zu bekämpfen. Aber das erfordert zumindest einen endoskopischen Eingriff, was auch nicht für jeden Patienten möglich ist.

Die hirmeigenen Tumoren bleiben eine tödliche Krankheit und jeder Betroffene ist gut beraten, alles Mögliche an einigermaßen Sinnvollem gemeinsam mit mehreren Ärzten zu finden und durchzuführen, um sein Leben in möglichst guter Lebensqualität so lange wie möglich zu leben.
Es grenzt leider immer noch an Wunder, dass es einige schaffen, 10 Jahre oder viel länger damit zu leben, und es werden mehr.

Aber zu viele werden aus dem vollen, oft viel zu jungen, Leben gerissen und haben trotz aller Therapien keine Chance.
Sie hinterlassen Kinder, Partner, Eltern.
Es ist unfair.


Für mich kommt momentan keine Radiochirurgie infrage und ich hoffe sehr optimistisch, dass ich keine diesbezüglichen Therapien mehr brauche.

Trotzdem vielen Dank für Dein Interesse und Deine guten Ideen, die Du hier im Forum mitteilst!

KaSy

Wenn man sich ansieht, welche Art von Presse die Zap X Betreiber zulassen, dann kommen einem Zweifel an der Seriösität des Marketings.
In der ZEIT (!) las ich, dass nun Hirntumoren ohne Operation behandelbar wären, Ohne Differenzierung.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Danke für Eure Beiträge zum ZAP-X, das ist wirklich super. Mein Vater hat mich erst mit den Fernsehbeiträgen im Januar und dieses WE darauf angesprochen, weshalb ich mich da schlau machen wollte. Da bin ich jetzt ein ganzes Stück weiter. Ich mache das in erster Linie für meinen Vater und seine Neugier hinsichtlich dieser Behandlungstechnologie, mir erscheinen Eure Argumente logisch.

@KaSy: Die palliative Betreuung frühzeitig einbinden, darüber werde ich einmal nachdenken, wenn es so weit ist, das ist ein guter, wenn auch komplizierter Punkt, da der Vorschlag dessen auf zwischenmenschlicher Ebene doch das (nicht beabsichtigte) Signal eines Aufgebens suggerieren könnte.

@Mrs.B: Ich hoffe Dir konnten die Informationen bzgl. Rezidivbehandlung für Deinen Thread helfen, falls noch etwas offen geblieben ist, schreib gerne.

VG

Hallo Mrs B.,

unter Umständen wäre eine stereotaktische Brachytherapie eine Option für dich. Hier wäre zB Uniklinik Köln der richtige Ansprechpartner. Bei Interesse stelle ich dir gerne meinen NC als Erstkontakt per PM zur Verfügung. Auch zu dem Thema Cyberknife kann man dich dort gut beraten. Eine stereotaktische Brachytherapie ist generell sehr sicher und das Risiko hinsichtlich etwaiger Komplikationen bei dem Eingriff, ist im Vergleich zu einer stereotaktischen Biopsie nur leicht erhöht. Das Risiko liegt bei 3- 4%. Allerdings würde ich auch hier sehr genau nachfragen, mit welchen Nebenwirkungen aufgrund der Lage deines Tumors auftreten können. Größe und genaue Lokalisation spielen natürlich eine Rolle, ob die Eingriffe überhaupt angewendet werden können.

Darüber hinaus, gibt es eine Nanotherm Behandlung in Münster, die vll. zusätzlich in Frage käme. Generell würde ich definitiv eine weitere Meinung in Münster einholen, ob eine Operation nicht doch möglich sein kann (Evt. hat sich dein Nutzen/Risiko Profil verändert). Hier empfehle ich mich direkt an Herrn Professor Dr. Stummer zu wenden. Er ist auf dem Gebiet der Hirntumore einer der besten NC weltweit. Sehr gute Erfahrungen habe ich auch mit Herrn Professor Dr. Vajkoczy an der Berliner Charité gemacht.

Eine weite Option wäre eine Laser Ablation (auch u.a. Größen abhängig). Mein Mann hat einen Termin bei Herrn Prof. Dr. Gasser ausgemacht und sich dort (für mich) beraten lassen. Die Kosten einer Laser Ablation werden allerdings nicht per se übernommen und die Übernahme muss vorab beantragt werden. Das Verfahren gibt es in den USA bereits seit 10 Jahren und es gibt sehr wohl eine gute Datenlage- dass wird er dir auch bestimmt gerne erklären.
Ein normaler Beratungstermin ist ebenfalls kostenpflichtig. Allerdings war Herr Prof. Dr. Gasser so nett, dass er sich meine MRT Aufnahmen und Befunde zunächst einmal (kostenlos) angeschaut hat, um zu sagen, ob eine Laser Ablation bei mir überhaupt möglich sein kann.
Kurzum, sollte sich die Läsion, zB durch eine Biopsie, als Tumor herausstellen, kann man diesen bei mir auch ablatieren, aber nicht jetzt, sondern erst, falls sich dieser verändert., d.h. wächst oder KM aufnimmt.

Sollte ich aber zwischen einer OP und Laser Ablation entscheiden müssen, dann wähle ich wahrscheinlich den minimal invasiveren Eingriff.

Ein FET-PET wurde bei mir auch durchgeführt und heute sagt fast jeder Neurochirurg, dass es sehr gut und wichtig war, dass ich die Untersuchung gemacht habe und nächstes Jahr wiederholen soll. Das FET PET gibt sehr viel Aufschluss über die Dynamik des Tumors.

Liebe Grüße!

Kurze Rückfrage: Wurde ein FET-PET-MRT gemacht? Wo wird dies neben Münster, Tübingen, Leipzig, Essen, Ulm, Dresden angeboten, irgendetwas in Norddeutschland? Danke für jeden Tipp.

In Bremen ist das auch möglich

Bad Berka

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Vielen Dank!

@Mrs.B: Wir sind nach dem heutigen Arztgespräch nun an folgendem Punkt: Das Rezidiv sei (entgegen meines Beitrags oben) an einer benachbarten Stelle, nicht an derselben (inoperablen) Stelle. Die benachbarte Stelle nimmt vermehrt Kontrastmittel auf, die ursprüngliche Stelle ist nach der ersten Strahlenchemotherapie weiterhin stabil.

Wir müssen uns nun kurzfristig für oder gegen eine Resektion entscheiden, das Rezidiv sei zugänglich, anschließend würde abermals eine Strahlenchemotherapie plus 6 Zyklen Chemotherapie erfolgen, dieses Mal aber mit CCNU/Lomustin, da der MGMT-Promoter nicht methyliert ist.

Für Dich vielleicht von Interesse, wenn auch nicht neu: Die Alternative wäre nur die Strahlenchemotherapie gewesen, obwohl die OP auf jeden Fall lebensverlängernd sein soll. Ich kläre derzeit ab, ob diese neue Stelle bereits beim ersten Mal bestrahlt worden ist oder nicht.

Brachytherapie oder Photodynamische Therapie werden leider nicht angeboten. FET-PET werde nicht von der Krankenkasse bezahlt und sei nicht sicher in der Beurteilung, die Stellen würden sich hinterher oft als Rezidiv und nicht Pseudoprogression/Strahlennekrose herausstellen. Die Erkrankung sei systemisch über das gesamte Hirn verteilt und daher könne an jeder Stelle im Hirn ein Rezidiv eines hirneigenen Tumors auftreten, sogar auf der anderen Hirnhälfte.

Jetzt, wo das Rezidiv an anderer Stelle entstanden ist, tendiere ich bei der Therapie genauso wie mein Vater eher zu einer OP als zu einer Absicherung durch ein FET-PET, um keine Zeit zu verlieren.

Es bleibt (leider) spannend, aber der Zusammenhalt innerhalb der Familie und der Tatendrang sind stark.

Viele Grüße

@Danielyum

ich weiß nicht wie es bei den Anderen gelaufen ist, aber mein FET PET wurde von der Krankenkasse bezahlt. Allerdings musste ich 4 Wochen auf den Termin im Forschungszentrum Jülich warten. Ich habe keine Ahnung, ob das die Norm ist. Im Zweifelsfalls ist das natürlich wirklich verschenkte Zeit, vor allem wenn es sich abzeichnet, dass es sehr wahrscheinlich um ein Rezidiv handelt. Ich würde mich in dem Fall auch auf das Urteil meiner Ärzte verlassen.

Es stimmt einige Behandlungsmethoden sind natürlich Standort gebunden und werden nicht per se von allen Kliniken angeboten. D.h. natürlich nicht, dass diese Behandlungen nicht sinnvoll sein oder eine weitere Option im Kampf gegen den Tumor sein könnten.


Ich drücke die Daumen!

Liebe Grüße!

Hallo, Danielyum,
In Magdeburg gibt es seit 5 Jahren ein PET-MRT.
(Es war 2015 der 10. Standort in der BRD.)
Nicht jede Krankenkasse zahlt ein PET-MRT.
KaSy

Vielen lieben Dank!

Update: Wir haben gestern nun doch ein FET-PET-CT machen lassen, welches mit dem kürzlich gemachten MRT fusioniert wurde; das Rezidiv wurde bestätigt (der SUVmax-Faktor ist deutlich über dem Schwellenwert von 2, die Aktivitäten-Kurve steigt nicht abrupt, sondern gleichmäßig an, aber der SUVmax-Faktor sei das führende Kriterium).

Die OP findet also nun eine Woche später statt, laut Ärzten nicht weiter schlimm, da keine Raumforderung, daher haben wir diese Zusatzuntersuchung schnell versucht zu machen. Der Wirkstoff wird aus Österreich angeliefert, einige Zentren bieten diese Untersuchung nur einmal im Monat oder einmal in der Woche an, ist unterschiedlich (@kbb).

Durch das FET-PET-CT wurde zudem eine weitere Kontrastmittel nehmende Stelle erkannt, die vorher auf dem MRT so nicht wahrgenommen wurde. Diese könnte jetzt potentiell auch behandelt werden. Ich vertraue unseren Ärzten, dass sie den sinnvollsten Weg einschlagen werden.

@Mrs. B: Der Fahrplan hier wäre bei uns jetzt folgendermaßen: OP mit Vollresektion des Rezidivs, Re-Bestrahlung mit etwas verringerter Grayzahl, Chemotherapie mit CCNU anstatt TMZ da MGMT-Promotor nicht methyliert. Die Behandlung der im FET-PET erkannten zusätzlichen Stelle muss ich noch besprechen. Alles aber Schritt für Schritt.

Viele Grüße

Hallo, Danielyum,
Danke für diese Information und den Plan, den Ihr nun verfolgt.
KaSy