Erneute Lebenschance nach 1,5 Jahren austherapiertem Status

Liebe Forumsmitglieder,

Vor einiger Zeit hatte ich mal den Titel gewählt
WIE GEHT ES NUN WEITER;LEBENSCHANCE VERTAN?

Für diejenigen die hier Neu im Forum sind eine Kurze Vorstellung:
Mein Mann 49J., Erstdiagnose 01/2010 - Glioblastom
Bestrahlung,
Chemo- Temozolomid - Abruch durch Anaphylaktischen Schock
Avastin mit erneuter Bestrahlungsreihe
Danach eine gute Lebenszeit-Wiederaufnahme seiner Selbstständigkeit, trotz Ernennung der Berufsunfähigkeit der Krankenkasse,
Mai 2012 erlitt er im Schlaf einen Grand Mal,
begleitend dazu verschlechterte sich sein AZ so drastisch das er Pflegestufe3 erhielt und als AUSTHERAPIERT galt--alle Ärzte verabschiedetetn sich von ihm.....das war es also...

Von Juni 2012 bis März 2013 folgte eine Zeit die ich nicht in Worten ausdrücken kann....schwierig wäre geprahlt
Auflösung seiner Firma,sprich es ging dann in die Insolvenz,
Abruch vieler Freundschaftlicher und Familiärer Verbindungen,
Verkauf unseres Einfamilienhauses und Wegzug in ein anderes Bundesland,
ZUR RUHE KOMMEN....so weit wie möglich,
und immer 24Stunden Pflege, wobei in der schwersten Zeit es eine 3malige Unterstützung durch einen Pflegedienst gab,

Unter all diesem Tumult merkte ich irgendwann, es gab einfach kein Interesse mehr an ihm. Es gab keinen erneuten Termin zu einem MRT oder Vorstellung, er galt als austherapiert und es wurde sich nur noch um die weitere Symtombehandlung gekümmert,

Er war zu dieser Zeit nicht wirklich transportfähig, also ich merkte mal wieder, kümmer dich allein, von seiten der Ärzte gab es dieses Interesse, was man zu Anfang bei Diagnosestellung erfahren hatte nun nicht mehr.

Ich organisierte eine Liegendfahrt in die uniklinik, 1,5std Autobahnfahrt....und es war sehr anstrengend für ihn...,
Vorstellung die so ablief das er nicht mal von der Trage genommen wurde, geschweige eine körperliche Untersuchung oder irgendetwas überhaupt getätigt wurde, nur nach vorliegenden Berichten und meinen Erzählungen wurde uns dann folgendes mitgeteilt,
Leider können wir für Ihren Mann nun nichts mehr machen, wir gehen davon aus das der Tumor ins Rückenmark gestreut hat und deswegen die Lähmungen in den Beinen ausgelöst wurden.....usw,usw

DAS ist nun alles ein Jahr her und im März diesen Jahres war er dann in einem Krkh, es ging ihm vom AZ her nicht gut, ich konnte ihn so zu Haus nicht versorgen,auch nicht mit dem Hausarzt
...das war die Chance noch einmal alles aufrollen zu lassen,
- MRT wurde gemacht-Kopf und Rücken-
- Beinströme gemessen
und all die Untersuchungen die so notwendig schon im Sommer 2012 gewesen wären,
Es lag ein Ergebnis vor, das JETZT nochmal seine Bestätigung erfuhr:

Die Lähmungserscheinungen wurden von einem erheblichen VIT. B12 Mangel ausgelöst...,er bekam tägl.B12
WOW- wir schöpften Hoffnung

Reha wurde beantragt- Reha wurde Abgelehnt- Begründung: Er hätte durch die Pflegestufe 3 kein Anrecht darauf, da es sowieso keinen Sinn machen würde -
Wow, man fällt ja so immer wieder auf die Füße

Selbst durch Androhung und Vorbereitung einer Klage, es hatte keinen Sinn, man ist machtlos...die KK haben soviele Anwälte und Möglichkeiten das in einem großen Zeitfenster auszusitzen...die Zeit rann uns weg- er brauchte dringend professionelle Unterstützung, denn durch die Gabe des B12 wurde seine Beweglichkeit und Kraft immer besser!

Es folgte nun zu Haus ein halbes Jahr Physiotherapie 2x wöchentlich nach Bobath.... der Erfolg gab uns recht...er konnte nun jeden Tag schon im Rollstuhl sitzen...für eine kleine Weile...im Spätsommer schaffte ich ein Auto an, indem er mit dem Rolli mitgenommen werden konnte,
Wir hatten eine wunderbare Zeit,suchten Biergärten auf,ließen es uns gut gehen...es fühlte sich auf einmal wieder so " normal" an,

Er ist jetzt in der zweiten Klinik seit Ende August...sein Zustand verschlechterte sich auf einmal... der Reflux funktionierte nicht mehr, er konnte nichts mehr essen....anstrengende Wochen folgten, aber er kam wieder zu kräften und erhielt dort täglich Physiotherapie, alle staunten, konnte er doch nach einer Weile mit Hilfe zumindestens AUFSTEHEN!!!

Die Ärzte waren sehr dicht um ihn, MRT wurde gemacht- leider mit einer leichten Aktivität des Tumor`s- aber nicht das vordergründige Problem dieser Lähmungserscheinung...

er wurde überstellt in die Klinik, wo der B12 Mangel festgestellt wurde, sie sind dort auch im allgemeinen besser aufgestellt...JA
und nun findet im Moment eine rasante Entwicklung statt,

ich berichtete ja am 11.11.-sein Geburtstag- LIEF er seine ersten 15m am Gewagen, wacklig und zittrig....
Gestern LIEF er 70m am Gewagen, stabiler und ohne zu pausieren!!!:):)

Es wurde jetzt erneut geprüft ob er noch mal eine Bestrahlung erhalten kann wegen dem aktiven Tumor,
JA, er kann und es wurde nun auch nochmal erneut eine Reha beantragt,diese Entscheidung steht noch aus...
Ich weiss es würde jetzt gut in den

"Drück mir die Daumen Thread" passen.....

aber vielleicht geht das ja auch an dieser Stelle...drückt uns bitte die Daumen das diese verquere KK endlich einsieht das er als Mensch Unterstützung braucht um in dieses Leben noch einmal mehr zurückkehren zu dürfen und das sich Entscheidungen nicht immer nur an Vorschriften und mal ausgesprochénenen Pflegestufen festmachen läßt.

Wir gehen jetzt in das 4te Jahr mit dem Glioblastom mit vielen tiefen,aber auch unerhörten Höhen, es raubt mir manchmal die letzte Kraft immer gegen diese Windmühlen zu arbeiten...
der Erfolg gibt uns recht,
nie die Hoffnung zu verlieren,alles zu mobolisieren und immer neu versuchen einen Weg zu finden der zu einen,bzw. zu diesen individuellen Krankheitsverlauf passt...
ER KANN WIEDER LAUFEN, es bedarf noch Training und Energie aber er kann wieder einen Fuss vor den anderen setzen..ich bin mal gespannt wie schnell sie nun uns die Pflegesufe aberkennen....;)
Nach austherapiert kann durchaus Therapie neu einsetzen,
Ich schließe jetzt meinen Betrag-noch nie so lang einen verfasst, aber es hat auch mal gutgetan noch einmal alles zusammen zu fassen.

Herzlichst Tessa

Liebe Tessa,
ich kann nicht viel sagen. Deine Hartnäckigkeit zahlt sich hier aus. Nach diesen schweren Zeiten erlebt ihr jetzt endlich ein " vorankommen". Ich wünsche Euch weiterhin viel Glück, daß auch die Bestrahlung greift. Du machst allen Hoffnung.
Alles Gute weiterhin und
lg
Irmhelm

Meine herzallerliebste Tessa mit ihrem Männe,

das hast du wirklich so wunderbar ausgedrückt !!!
Wie auch schon so häufig besprochen, glaube ich wirklich , das ihr eine noch absolut schöne und erfüllende Zeit vor euch habt.

Deine Kraft und Beharrlichkeit, meine liebe "Steinböckin" wird euch immer weiter tragen und soviel Mühe und Anstrengung MUSS einfach belohnt werden.

Jetzt werde ich wieder mal esoterisch. Wenn eine so gute Energie und positiver Wille zusammenkommen, wird es vom Universum einfach belohnt.
**************************************************************************************IIch stimme dir absolut zu, das man NIE aufgeben soll. Das klingt für viele jetzt vielleicht sonderbar, weil Burkard ja ins Licht gegangen ist. Aber wir haben auch nicht aufgegeben und machen es ja auch nicht. Er wird auf der Seelenebene immer mit mir verbunden bleiben.

Du und Männe werden aber das Leben durch deine Kraft noch immer "unangemessen optimistisch" leben und geniessen.

Ganz fest bin ich überzeugt , das Männe und du mit einem strahlenden Lächeln und Glückstränen hier eintreten werdet und wir uns endlich, endlich real umarmen und vermutlich gleichzeitig lachen und weinen.

Fühl dich ganz lieb umarmt und grüß Männe und die "Rüpelhunde"
deine Gramyo/Claudia , die so glücklich ist, dich kennengelernt zu haben
und Burkard grüßt euch auch,das weißt du ja, immer aus dieser wunderschönen, friedlichen Dimension

liebe Tessa mit Männe

mein Interesse hast du sowieso geweckt
ich bin so erfreut von euch Beiden zu lesen.
Schicksal als Chance wahrzunehmen ist ein großer Akt
Der Umzug in ein anderes Bundesland weg von dem
was euch unnötig Kraft raubte
Dein Beitrag kann gar nicht lang genug sein
ich bin mir sicher ,du machst vielen hier im Forum MUT
-----Wer nicht kämpft hat schon verloren---
dein Beitrag bekräftigt die Aussage ,der starke Motor ,der dich und deinen Mann
antreibt
ist die unendliche Liebe
die Hoffnung gibt,der Glaube an das Morgen
Jetzt ist alles möglich ,denke ich die ganze Zeit
mit Hoffnung auf eine wirksame Bestrahlung
und dann die KK überzeugen
dass eine ReHa Sinn macht
nach abgeschlossener StrahlenTherapie sollte das möglich sein
Herzlich Felsquellwasser

Tessa, wir haben privat Kontakt..und ich kann auch nur hier betonen, das es für mich zum einen ein Wunder ist ( denn wir selbst konnten unseren Angehörigen nur 8 Monate mit dem Glio halten) und zum anderen erstaunlich was dein Mann und du leistet. fraka

WOW liebe Tessa,
nun sitze ich hier mit einer fetten Gänsehaut, weil es mich an die Höhen und Tiefen meines Vaters erinnert. Auch er wurde damals schon ein paar Mal aufgegeben und trotzdem schaffte er es immer wieder aufzustehen, gehen zu lernen und sogar Treppen zu steigen!
Ich drücke euch ganz ganz feste die Daumen und was ich alles habe, dass es deinem Mann bald schon wieder besser gehen wird!!!
Ich möchte dir/euch einen Spruch mitgeben, der mir in meiner schweren Zeit immer geholfen hat. Auf Grund der enormen Länge schreibe ich hier nur zwei wesentliche Strophen davon rein.
Ein Gedicht von Ulrich Schaffer:

...weil Du einmalig bist...
Den Weg, den Du vor Dir hast, kennt keiner.
Nie ist ihn einer so gegangen, wie Du ihn gehen wirst.
Es ist Dein Weg.
Unauswechselbar.
Du kannst Dir Rat holen,
aber entscheiden musst Du.
Hör auf die Stimme Deines inneren Lehrers.
Gott hat Dich nicht allein gelassen.
Er redet in Deinen Gedanken zu Dir.
Vertraue ihm und Dir.

Nimm Dich an.
Sei Du die, die Du bist.
Sei Du der, der Du bist.
Erst dann fängst Du an, zu werden,
was Du sein möchtest.
Versteh Deine Schwächen,
erst dann kannst Du mit ihnen arbeiten
und sie zu Stärken verwandeln.
Setz Deine Stärken so ein,
dass Du noch zerbrechlich bleibst,
und niemand unnötig abschreckst.
Achte auf Deine Unsicherheiten,
sie öffnen Dir Wege in neues Land.

...

Alles alles Liebe für euch und ich sende euch ganz viel Kraft!
Liebe Grüße von Andrea

Liebe Tessa,

ich freue mich einfach von ganzem Herzen mit euch !!!
Es ist ein "Wunder", war aber nur möglich durch deine Ausdauer, deine Liebe, dein Durchsetzungsvermögen bei Ärzten, Behörden, Krankenkassen ...
Du kanst wirklich sehr stolz sein (auf DICH + natürlich deinen Mann, der sich so toll "aufgerappelt" hat).

Ich wünsche euch beiden eine sehr lange, intensive, schöne gemeinsame Zeit.

Liebe Grüße
tinchen

Ihr Lieben,
habt vielen Dank für euren Zuspruch, Gedanken dazu und Wünsche.

"Wenn ein Glaube Berge versetzen kann,
dann ist es der Glaube an die eigene Kraft."

Diesen Spruch ließ ich nach der Diagnose auf eine kleine Schriftrolle gravieren, die er als Kette bei sich trägt.....

Ihr alle zeigt hier im Forum jeden Tag eure Kraft die euch weiterträgt und ich Danke euch, das ich daran teilhaben darf.

Tessa

Liebe Tessa,

Danke,dass Du uns an dem Wunder teilhaben lässt.
Ich bewundere Dich sehr für Deine Stärke und Kraft.
Es ist so schön,dass Ihr so viel positives in der Entwicklung der Krankheit erleben dürft nach so vielen Tiefschlägen.

Wünsche Euch von Herzen, dass das Glück anhält.

LG

Marion

Hallo Tessa,
habe den langen Brief gelesen,habe auch die unterschiedlichen Wege gelesen. Hier sprang offensichtlich ein Sich-Durchsessen und einen Weg im Umgang in beide Richtungen. Ich wünsche Euch beiden die auseinander setzenden Wege mit dem Ziel zur Auseinandersetzung.
Auch wenn mir bewußt ist, dass Weg mit dem Glio gehen wird..., aber ich werde dagegen angehen soweit ich überwiegend gute Objektivismus suche. In diesem Sinn wünsche ich Euren guten Weg.
freundliche Wünsche
teefritz

Liebe Tessa,
ich wünsche euch ganz viel Kraft und vorallem Gottes Segen! Dein Text hat mich sehr berühert und noch einmal mehr wissen lassen, dass es nicht die Diagnose, bzw. Entscheidung der Ärzte ist...sondern dass jeder seinen Weg gehen muss, so schwer er auch manchmal sein mag. Ich denke an euch,eure Jenny33

Liebe Tessa,
deinKampf ist bewundernswert vor allem gegen die Krankenkasse. Die sitzen immer am längeren hebelund die einzige Möglichkei, man hat die Kraft im Sozialgesetzbuch etwas zuseinem fall zu suchen und zu finden und auf diesem Wege nochmal sein Glück zu probieren, denn an den Gesetztlichkeiten können sie auf keinen Fall vorbei.Fürchterlich wenn nur noch ein Leistungskatalog zählt und der Mensch ist total wurscht. Doch irgendwie sind wir ja doch auf sie angewiesen. Erfahrungsgemäß kann man sie mi hartnäckigkeit belehren. das hilft euch zwar nicht mehr bei dem was ihr schon durchgemacht habt, aber vielleicht machen sie das nicht nochmal in Zukunft, ihr könnt ja nun deutlich Fortschritte nachweisen.
Alles Liebeund Gute für euch, Gott hält auch deinen mann fest in seiner behütenden Hand. LG C