Thema: Erneute Op bei meiner Tochter

Ich hatte so gehofft, dass es einfach nichts ist. Aber leider hat sich heute beim Besprechen des MRTs bestätigt, dass eindeutig ein leichtes Wachstum zu sehen ist.

Im letzten Juli wurde nach einem operierten Meningeom bei meiner damals elfjährigen Tochter (2021) eine minimal sichtbare Verdickung der Dura im Vergleich zum Vorjahr festgestellt. Letzte Woche waren wir im MRT zur Verlaufskontrolle. Es zeigt sich nun ein leichtes Wachstum, so dass der NC zu einer erneuten OP Gerät. Er meint, es ist nicht sonderlich eilig, aber er würde es auf jeden Fall in den nächsten Monaten operieren.

Er vermutet, dass Restzellen an der Hirnhaut zurückgeblieben sind, weil er diese nicht radikal entfernen konnte (Keilbeinflügel). Diese wachsen nun wieder. Er meint, die OP sei an sich kein großes Ding. Aber natürlich ist es für meine Tochter schon ein krasser Eingriff. Sie wird komplett aus ihrem ausgefüllten Teenager Leben gerissen. Sie macht sich natürlich auch Sorgen um die Optik. Das ist jetzt wiederum für mich nicht das größte Problem. Ich frage mich, wie soll das weitergehen? Alle paar Jahre eine Kopf OP?

Eine Bestrahlung wurde auch noch angesprochen, aber erst mal nicht empfohlen. Erstens, weil sie erst 14 ist und zweitens, weil die Stelle ganz gut zum operieren ist. Ich weiß nicht, eine Bestrahlung würde dem Ding wahrscheinlich den Garaus machen. Vielleicht, wenn sie älter ist. Was denkt ihr? Hat jemand Erfahrungen gemacht mit der Bestrahlung von Meningeomen? Wie gesagt, es ist jetzt im Moment keine Option, aber es interessiert mich, perspektivisch gesehen.

es ist nicht sicher, dass die Bestrahlung den Garaus macht - es gibt hier einige, die trotz Bestrahlung weiteres Wachstum hatten ...

wenn das Meningeom öfter wieder nachwächst, würde ich versuchen die Zeiträume zwischen den OPs so groß wie möglich "gestalten" ...

und gfls. nachbestrahlen, dann kann man vllt. mit Radiochirurgie oder Protonen ein kleineres Areal bestrahlen ...

zu bedenken ist auch, dass nach 2-3 OPs das Risiko für Wundheilungsstörungen größer wird, da die "Schädeldecke" nicht viel "Spielraum" erlaubt und mit jeder Naht "enger" wird

Liebe Lovingmum,
Ich muss fasulia aus eigener Erfahrung zustimmen.
Allerdings war ich bei meinem ersten Meningeom 37 Jahre und diese Tumoren "wollten" mich immer wieder lahmlegen, aber ich habe immer wieder "Gegner", also gute Fachärzte, gehabt und nutze sie, weil ich sie braiche, bis heute und auf weiteres. Ich bin jetzt 66 Jahre, meine "Optik" (wie Du es nennst) ist erst seit sehr wenigen Jahren ein wenig sichtbar.

Bestrahlungen bei so jungen Mädchen können tatsächlich mehr jetzt und in 10 bis 20 Jahren zerstören als eine OP.

Eine Bestrahlung - welcher Art auch immer - führt dazu, dass möglichst (!) alle Tumorzellen an ihrer Teilung gehindert werden. Das ist der wünschenswerte Teil.

Unerwünscht sind verbliebenene teilungsfähige Tumorzellen, aus denen Rezidive heranwachsen können. Je größer der zu bestrahlende Tumor umso mehr Zellen müssen von den Strahlen getroffen werden, was das Risiko erhöht, dass einige Zellen nicht getroffen werden. Diese Gefahr besteht, aber die Wahrscheinlichkeit dafür ist nicht sehr groß.

Noch unerwünschter ist es, dass der "tote" Tumor im Kopf bleibt. Er wird langsam über Monate oder wenige Jahre oder nie vollkommen aus dem Gehirn Deines Mädchens abtransportiert. Damit muss und könnte sie leben.

Die Strahlen dringen auch durch gesundes Gewebe und könnten sehr viele Jahre später weitere Meningrome entstehen lassen. Das wird in den regelmäßigen MRT-Kontrollen rechtzeitig erkannt, falls es überhaupt passiert.

Um das zu vermeiden, wurde die Protonen-Bestrahlung erfunden. Die schont das gesunde Gewebe, erreicht im Tumor denselben Effekt wie alle anderen Bestrahlungsarten, hat jedoch den Nachteil, dass wegen der Bestrahlung mit schwererenTeilchen häufiger Nekrosen entstehen. Eine Nekrose besteht aus abgestorbenen Zellen. Da die Tumorzellen "sterben" sollen und sie auch im um den Tumor herum liegenden Hirngewebe vermutet werden, wird deswegen die Umgebung des Tumors auch bestrahlt. Es werden in direkter Nähe gesunde Zellen "getötet".
Das wäre vielleicht nicht so schlimm, könnte man denken. Aber so wie der tote Tumor bleiben auch diese Zellen dort. Das Schwierige ist, dass sie auch (als Gesamtheit) größer werden können, sie können Kontrastmittel aufnehmen, es ist schwer, sie vom Tumor, seines Rezidivs, OP-Narben, Ödemen zu unterscheiden. Es wären speziellere zusätzliche PET-CT / PET-MRT-Kontrollen erforderlich.
Aber auch das ist eine sehr gute Möglichkeit und die Strahlenärzte wissen das und haben bereits jetzt Methoden, dagegen vorzugehen, falls es überhaupt dazu kommen sollte.

Eine der Arten der Radiochirurgie ist evtl. möglich, sie wäre eine Bestrahlung an nur einem oder sehr wenigen Tagen und für kleine Tumoren bis zu dem längsten Maß des Tumors von etwa 3,5 cm erfolgreich, hätte aber auch Folgeprobleme, die nicht unbedingt auftreten müssen.

Als besten Weg würde ich erst die OP bis zur weitestgehenden Verkleinerung des Tumors sehen. Falls dann wirklich bestrahlt werden soll (was jetzt nicht empfohlen wird), wären nur sehr wenige Zellen zu bestrahlen und das Risiko wäre kleiner und der Erfolg größer.


Bei mir wurde nie nur bestrahlt. Wenn neue Meningeome gesehen wurden, war eine OP bei mir möglich. Im Rezidivfall wurde nachträglich die Tumorresthöhle bzw. der Resttumor bestrahlt. Bei mir mit Photonen, an 30 Arbeitstagen, am Wochenende nicht. Man merkt die Bestrahlung selbst weniger als sie wirkt. Ich wurde nur müder, das sagen viele. Bei mir wurden dreimal verschiedene Regionen zu verschiedenen Zeiten bestrahlt. Eine zweite Bestrahlung derselben Stelle wird für mich konsequent abgelehnt. Sie würde meiner Lebensqualität schaden. Einige Einschränkungen haben die Bestrahlungen erbracht, aber ich habe sie überwunden. Ich habe nach der ersten OP und der zweiten OP mit Nachbestrahlung und nach der dritten OP weiter als Lehrerin sehr gut arbeiten können.

Es ist natürlich für Deine Tochter eine Katastrophe, dass ihr so etwas passiert. Sie muss damit leben. Und sie wird es können. Sie ist ein Teenager, jetzt so alt wie meine Kinder, als mich das erste Meningeom "überfiel". Sie waren 10, 12 und 14 Jshre jung. Sie mussten damit aufwachsen und sie haben es geschafft und haben jetzt Familien mit Kindern. Hirntumoren sind für die Menschen, die sie kaum kennen, imner noch ein Tabu. Aber wenn Deine Tochter offen damit umgeht, dort, wo sie es nicht verschweigen kann, dann lernen ihre Freunde, dass man damit nicht nur leben, sondern gut leben kann, dass man nicht plötzlich "bekloppt" ist, sondern eine Stärke entwickelt, die sie vielleicht emotionaler für andere macht. Ich habe das so erlebt, sonst könnte ich nach derart langer Zeit mit so sehr vielen OPs, Bestrahlungen und zwei Wundheilungsstörungen hier nicht so schreiben.

Sie hat Dich und Du bist für sie da. Es ist traurig, aber gemeinsam packt Ihr das! Da bin ich mir ganz sicher!

KaSy

Liebe Kasy, ich bewundere sehr, was du alles in deinem Leben schon geschafft hast und vor allem wie positiv bist und wie du damit umgehst und das Beste daraus machst.

Vielen Dank für deine lieben und ausführlichen Worte. Ich hoffe, wir lernen mit der Sache zu leben. Es wird uns nichts anderes übrig bleiben, Im Moment ist es sehr schwer. Ich hab einfach solche Angst und es tut mir so leid für mein Kind, das sie aus ihrem erfüllten und glücklichen Leben so rausgerissen wird.

Das einzige, was mich wirklich tröstet, ist die Tatsache, dass diese Art von Tumoren nicht akut lebensbedrohlich sind, zumindest nicht, wenn man sie überwacht und behandelt.

Liebe Lovingmum,
Als Mama von drei Kindern kann ich Deine Sorgen und Gefühle sehr gut nachvollziehen.
Wenn ein Kind, ob klein, Teenager oder erwachsen, in ein Krankenhaus muss, dann leidet die Mama immer mit.

Auch meine Kinder waren mitunter, zum Glück selten, im Krankenhaus und das ist furchtbar, man vergisst es nie!
Mein ältester Sohn hatte eine Meningoencephalitis, als er zehn Jahre alt war. Wir durften 14 Tage lang nicht zu ihm, weil die Ursache nicht bekannt war. Es war November, es war kalt, er lag im Erdgeschoss und durch ein offenes Fenster konnte ich an jedem Tag mit ihm reden, bis mir die Füße einfroren ....
Er wurde gesund, aber danach brauchte er etwa zwei Jahre, bis er seine frühere Leistungsfähigkeit - erkennbar an seinen Zensuren - wieder erreichte. Nach dem Abitur wurde er ein beliebter Diplom-Lehrer für Informatik und Mathematik.
Diese zwei Jahre waren für mich eine Orientierung.

So ein Lebensweg wäre auch Deiner Tochter nicht verschlossen!

Ja, sie wird jetzt "aus ihrem erfüllten und glücklichen Leben so rausgerissen". Aber sie wird in dieses Leben auch wieder hineinfinden. Sie hat bestimmt Freunde, die sie in der Klinik und dann zu Hause besuchen. Sie hat garantiert ein Smartphon, das ihr den Kontakt mit jedem auch per Foto und Video ermöglicht und ihr auch während der Therapie glückliche Zeiten bringt. "So rausgerissen" wird sie nicht sein, sie ist ein bisschen weiter weg und sie kommt wieder. Sie wird daran wachsen.

KaSy

Hallo Lovingmom,
ich kann dir leider nicht als Mutter antworten wie KaSy.
Für meine Mutter und Papi muss es auch furchtbar gewesen sein.
Ich war 18 mit der ersten Gehirntumor OP.
Ich habe lange selber gesagt: ich hatte keine Jugend. Ich war noch nie in einer Disco, was 1981 ja auch zum Erwachsensein dazu gehörte.
Irgendwann habe ich es akzeptiert auch mit der Hilfe von Psychologen. Man kann einen "verlorenen Lebensabschnitt" nicht nachholen. Man muss einfach froh sein, dass man es geschafft hat.
Meine Eltern haben alles für meine Gesundheit getan.
Die Sorge der Eltern bleibt aber ein Leben lang.

Meine Mutter ist jetzt 86 und würde mich (60) immer noch gerne jedes Jahr zum MRT begleiten.

Ich bin überzeugt, ihr findet auch die richtige Lösung für euer Kind.
Gruß von der harten Nuss

Vielen Dank für eure aufbauenden Worte 🙂

Hallo Lovingmom,

meine Tochter wurde im Alter von 3 Jahren das erste Mal operiert. Mit 5 Jahren Rezidiv, wieder OP und damals Kobalt Strahlen.Mit 37 Jahren 3. OP eines wieder recht grossen Meningeoms und 4 kleine hat sie noch.
Als Mutter geht man immer emotional mit durch die Hölle. Wir haben gelernt,Fragen zu stellen, Vertrauen zu haben und mit allen Mitteln zu leben .

Du bist die erste, die ich treffe, deren Kind ein Meningeom hatte.

Ich muss mich irgendwie damit abfinden, dass mich das Thema nicht mehr loslassen wird. Die Angst, dass bei der OP etwas schief geht, ist groß, obwohl ich weiß, dass ich einen sehr guten NC habe und auch das notwendige Vertrauen ist da.

Zum Glück kann meine Tochter ganz gut mit der Diagnose leben. Irgendwie schafft sie es, die Krankheit weitesgehend zu verdrängen. Ich wünsche mir einfach nur, dass sie ein Leben mit möglichst wenig Einschränkungen führen kann, dass es ihr gut geht.

Alles Gute für deine Tochter.

Ich glaube,das ist gar nicht so selten. Ich kenne viele Eltern, die Kinder mit Hirntumor Erkrankungen haben.Bin aber auch aktiv in der Kinderkrebshilfe zugegen.
Ihr müsst einen Weg ,mit dieser Erkrankung zu leben.Es gibt immer Zeiten,da denkt man ,einem wird der Boden unter den Füßen weggezogen. Genießt die guten Zeiten. Deiner Tochter wünsche ich viele beschwerdefreie Jahre

Liebe Lovingmum, bitte lass dich im Cyberknife Centrum München zwecks einer Bestrahlung beraten. Ich habe dort meine kleinen Resttumore bestrahlen lassen, da diese nach O.P.2022 wieder zu wachsen anfingen.
Man wird dort sehr gut beraten, die Ärzte nehmen sich viel Zeit.und sind sehr empathisch. Liebe Grüße und alles Gute für euch.