Erneute Rezidivbildung nach OP/Strahlen-/Chemotherapie

Hallo, am Di./vierteljährliche Kontrolle, wurde durch meinen Neuroradiologen ein erneutes Rezidiv (es wäre das 4. Rezidiv) diagnostiziert; starke KM-Aufnahme. Lage auch diesmal an der Resektionshöhle, Durchmesser ca. 4 cm. Außerdem eine Satelittenbildung: Durchmesser 6mm. Die letzte Kontrolle war 11/15 und ohne Befund. Die letzter OP war 02/15 (Anapl. Oligo. WHO Grad III, ebenso wie nach der OP 01/11. Behandlungsverlauf ist in meinem Profil nachzulesen. - Bin ziemlich entsetzt über den Befund! Habe am Mo. Treffen mit NC und Neuroonkologe im UKM und hoffe auf weitere Behandlungsoptionen. Von der Lage wäre das Rezidiv operabel. Mein NC hielt aber beim Abschlussgespräch 02/15 eine weitere OP für eher unwahrscheinlich. Habt ihr noch Gedanken und Anregungen?! LG Georg

Lieber Schorsch,

ich bin auch erschrocken. Du bist für mich das Beispiel für einen langen
benignen Verlauf.
Ok. Sortieren. Das Abschlussgespräch war vor einem Jahr. Da wusste der NC ja noch nicht, wo das Rezidiv auftreten würde. Es ist dicht an der Resektionshöhle und noch nicht groß.
Die Anaplasie hast du jetzt 5 Jahre, wie ich las. Das ist doch eine lange Zeit. Es geht ja nicht Schlag auf Schlag, warum also nicht noch mal operieren?
Und dann hast du bisher nur Temodal genommen. Ich kann mir vorstellen, dass man dir PC empfehlen wird. Es ist ein Oligodendrogliom, höchst-wahrscheinlich mit 1p 19q, da gibt man gern PC oder PCV. Sollte ich auch bekommen (Oligo III).

LG, Alma.

Liebe Alma, danke für Deinen Eintrag. Deine Annahme ist richtig, die 1p/19q
Ko-Deletion liegt vor und deshalb wurde wieder bei mir Temodal; gekoppelt mit Bestrahlung max. 60 Gy und adjuvant, gegeben. Ich denke, dass mir eine neue Chemo vorgeschlagen wird. - Die Vorstellung auf eine erneute WachOP (Lage im hochsensiblen MotorikBereich) raubt mir den Atem. Wenn ich den Verlauf meiner Erkrankung sehe, bin ich über das sehr schnelle Auftreten des Rezidivs erschrocken, nach all der Nachsorge und Nachbehandlung. Dies macht mich schon mutlos. Auch die Satelittenbildung macht mir Angst. Schließlich steht auch bei den malignen HT Grad III irgendwann der Grad IV an . LG

Hallo Ihr Beiden,
bin jetzt auch etwas verunsichert. Ich habe einen Oli II mit Restumor von 4,5 cm x 2,3 und wurde nicht bestrahlt . Meine Kontollrythmus ist 6 Monate , dass letzte MRT war letzte Woche Donnerstag . Das Ergebnis von der Radiologin habe ich schon keine Veränderung , aber die endgülige Auswertung vom NC folgt am 26.02. Werden denn so große Unterschiede gemacht. OP ja Bestrahlung nein bzw. Chemo.

Schorsch meine Daumen sind gedrückt.

Toto

Hallo Telekomtoto, nach meiner Kenntnis wird bei Oligodendrogliomen Grad II in der Regel nach OP weder Chemo noch Strahlentherapie gegeben. Dein Resttumor erklärt m.E. die Chemo. - Bei mir wurde nach der letzten OP (2 mal Oligo III)auch noch zusätzlich bestrahlt. LG

Satellitenbildung - ich weiß nicht genau, was das ist, wahrscheinlich eine bestimmte Art der Ansammlung oder Gruppierung von Zellen.
Ein Schnellcheck bei Google sagt mir, dass es die auch bei Oligodendrogliomen gibt.
Jetzt verstehe ich das mit der OP. Aber wenn es noch eine Option ist ... was würdest du machen?
Klar hast du Angst. Hätte ich auch. Ich würde in Erwägung ziehen, beim KID anzurufen. Vielleicht bringt das neue Informationen. Und mich nach möglichen Zweitmeinungen umsehen. Einfach was tun. Mir hilft das.

LG

Mein Neuroradiologe hat mir die Satelitenbildung wie folgt erklärt: eine Ansammlung und Streuung von Tumorzellen eines Primärtumors die ein neues Rezidiv bilden können.

Hallo schorsch,
die Unsicherheit ist natürlich ziemlich blöd.
Ist den auch schon eine sogenannte Pseudoprogression mittels PET ausgeschlossen worden ?
Wenn du den MGMT Status in deiner Histologie hast bist du schon fast für eine Strahlennekrose prädestiniert.
Die Satelittenherde in der MR könnten (hoffentlich) auch eine Gewebsreaktion der Bestrahlung sein .
Bei einer Pseudoprogression haben die Kontrastmittelaufnehmenden Läsionen kein oder kaum verdrängenden Effekt.
Das gleiche kann man auch bei wenig oder nicht vorhandenen Ödem sehen.
Auch der Zeitpunkt passt für dieses Phaenomen ziemlich gut.
Diese blöde Erfahrung mache ich jetzt mittlerweile schon seit fast 16 Monaten...............
Dein Prof. hat doch ein schönes PET-MR stehen,das wäre jetzt das richtige um Klarheit zu schaffen.
Ich kann mit meiner Ahnung daneben liegen,hoffe für dich aber,das es alles gut wird.
Gruß

Hallo Stek, danke für die Hinweise. Strahlennekrose wurde vom Neuroradiologen im Gespräch augeschlossen. Es wird von ihm, auch im Befund, von einem Rezidiv gesprochen und ausgegangen. Er spricht von einer "deutlichen Befundverschlechterung".

Aber das sagt ja noch nichts über die Beschaffenheit des Primärtumors aus.
Ich nehme an, es ist das schnelle Auftreten, aus dem du den Schluss Glio ziehst. Man kann es so wohl nicht sagen, denn das Wachstumsverhalten ist nicht bekannt und im Einzelfall sehr unterschiedlich.
Und ob die Tumore es kontinuierlich oder in Schüben tun, ist meines Wissens auch nicht bekannt, denn wie will man das herausfinden?
Es gibt schnell wachsende Zweier und langsam wachsende Dreier. Und nicht so schnell wachsende Vierer. Meine jahrelange Erfahrung aus einer Selbsthilfegruppe.
Deiner ist bisher langsam gewachsen, auch noch als Dreier. Vielleicht tut er das auch (relativ gesehen) als Vierer.
Du brauchst Klarheit über den Grad und die Tumorbiologie, falls das möglich ist. (Biopsie???) Dann kannst du dich besser entscheiden, ob du das Risiko einer OP auf dich nehmen willst.

LG, Alma.

..., ja richtig, wie wohl alle Betroffenen habe ich große Angst davor, dass er in den Grad IV gekippt ist. War auch schon oft Thema in den Arzt Gesprächen. Mir ist schon sehr bewußt aus der Zeit hier im Forum, wie unterschiedlich auch Zeitverläufe bei Glios sind. Mir sitzt die Anstrengung des letzten Jahres noch sehr im Nacken.

Ja schorsch das kenne ich alles auch von verschiedenen Kliniken nach Bildsichtung.
Eine Klinik wollte gleich drauflosbestrahlen,da die Satelitten nicht operabel.Eine andere die mich auch kannte wollte operieren und danach bestrahlen.
Da es mir dann meiner Meinung nach viel zu gut ging,hatte ich mir dann eine PET gegönnt und wurde glücklicherweise positiv überrascht.
Ich kann natürlich in deinem Fall daneben liegen und möchte dem Radiologen nicht widersprechen,aber ohne PET würde ich nicht drauflos operieren lassen.
Ich schreib das jetzt hier,weil du in deinem Eingangspost um Gedanken und Meinungen gebeten hast.
Weiterhin alles Gute!

Ja, die Intervalle dürfen nicht zu klein sein, sonst erscheint es als Dauerzustand. Bevor man Reserven aufgebaut hat, kommt der nächste Hammer.
Aber wenn wir schon mal beim Glio sind: ein sekundäres hat eine bessere Prognose als ein primäres.
Ich hoffe für dich, dass es gut ausgeht.

LG, Alma.

Liebe Leute,

ich bin sehr selten hier, möchte aber jetzt kurz meine Erfahrung teilen. Man hat durch Studien (Gespärch in Heidelberg letzte Woche) rausgefunden, dass Oligos, wenn sie Promärtumoren sind und kein Rezidiv, Einzelkämpfer sind und kein Netzwerk bilden können. Deswegen dauert es lange bis der erste Rezidiv kommt. Beim Rezidiv ist leider anders, die Zellen sind schon fähig Netzwerke zu bilden und sind dadurch viel stärker.
Deswegen ist, wie die Studie RTOG 9802 auch zeigte, viel effektiver wenn man die Oligos, wenn sie auch grad II sind sehr aggressiv angreift, d.h. mit einer kombinierten Radio-Chemo Therapie. Im Vergleich zu alleinigen Bestrahlung wurden sich sowohl Lebensdauer, als auch Rezidivfreie Zeit verdoppelt ca. 15 Jahre gegen 8 Jahre. Man spricht über spektakuläre Ergebnisse.
Ich war auch bei Charite und mir wurde das gleiche empfohlen, was mir in Heidelberg gesagt wurde. Danach war in Zürich und wurde das gleiche bestätigt, auch im UKE und auch in den Asklepios Kliniken. Man spricht bei mir über Resttumor, der ca. 0,5 cm sein könnte.
Ich weiss es nicht, ob bei großen Resttumoren man unbedingt "wait and see" Strategie nutzen soll.

Lieber Schorsch, alles Gute!

LG
Susi

@ alma
Deine Aussage "Aber wenn wir schon mal beim Glio sind: ein sekundäres hat eine bessere Prognose als ein primäres." verstehe ich nicht.

Ich habe auf den HT-Info-Tagen von den Fachärzten immer wieder gehört, dass man in der Rezidiv-Therapie sehr viel aggressiver behandeln und "alle Register ziehen" muss. Das erscheint mir auch sehr logisch.

KaSy

Ein primäres Glioblastom war gleich bei der Erstdiagnose eines.
Ein sekundäres war vielleicht zuerst ein Astro II, dann III und schließlich IV. Oder ein Oligodendro oder Oligoastro II oder III.
Es gibt Tumore, die sind nicht aus den Vorformen entstanden, sondern waren gleich hochmaligne. Die primären Glios eben.
Behandelt werden sie wie die sekundären: Radio und Chemo.

Und an Susi:
die Oligos II sind doch eh Primärtumoren. Werden sie irgendwann zum Glio, ist es sekundär entstanden.
Gegen die RTOG 9802 steht die NOA 04, wonach es keinen Vorteil für das Gesamtüberleben bringt, ob man bei einem Grad III Tumor RT oder CT macht. Die Chemo, um die es dabei geht, ist PCV oder PC und festgemacht wird die Wahl an der 1p 19 q Kodeletion und IDH1, die günstige Parameter für das Ansprechen sein sollen. 15 Jahre, das habe ich auch gehört. Die Frage ist nur die der Lebensqualität bei so harten Bandagen. Für mich jedenfalls. Ich habe da noch keine Entscheidung getroffen.

Alma.

@ alma
Die "sekundären" Tumoren sind also Rezidive eines Tumors, dessen Tumorart und Malignität neu bewertet wurde. Wenn dieses Rezidiv (nur) genau so behandelt wird wie ein erstmalig aufgetretenes Glioblastom (WHO IV) und nicht intensiver, dann dürfte die Prognose für den Rezidivpatienten nicht besser sein. Oder?
KaSy

Bei einem neu diagnostizierten Glioblastom gibt es zwei Möglichkeiten: primär oder sekundär entstanden.
Sekundär ist ein Glio, wenn es vorher ein niedriggradiger Tumor war, den mit der Zeit zu Grad IV malignisiert ist. Von Rezidiv zu Rezidiv, wenn man so will.
Es wird gesagt, dass die sekundären eine bessere Prognose haben als die primären. Das müsste man sich mal histologisch aufschlüsseln lassen. Vielleicht enthalten sie etliche Zellen, die noch aus Vorstufen von Grad IV stammen und daher das Wachstum insgesamt langsamer ist.
Die Prognose hängt nicht einfach mit dem Grad zusammen, sondern auch mit der Tumorbiologie.
Eines Tages ist man vielleicht so weit, dass man nicht mehr von Grad II bis IV spricht, sondern die Tumore nach ihrer Biologie in zig Untergruppen unterteilt, die jeweils eine anderen Prognose haben.

@ alma
Ich möchte es gern verstehen.
Du hast geschrieben, dass ein sekundäres Glioblastom bei der Erstdiagnose eine andere Tumorart war, ein Astrozytom II beispielsweise. Warum und in welcher Situation wird dieses Astrozytom II zu einem Glioblastom? Ich dachte, dass dieses Astrozytom II nach der Ersttherapie nach einer gewissen Zeit wieder auftreten muss. Das bezeichnet man doch als Rezidiv, oder? Und jetzt könnte man feststellen, dass es sich bei diesem Rezidiv nicht mehr um ein Astrozytom II und auch nicht um ein Astrozytom III, sondern um ein Glioblastom handelt. Wäre das nicht die Neubewertung eines Tumors, wenn er als Rezidiv wieder auftritt? Und sollte nicht in diesem Fall die aggressivere Therapie einsetzen, von der die Ärzte reden?

Dass eine Neueinteilung der Tumoren von der WHO im Sommer 2015 vorgenommen werden sollte, ist mir bekannt. Es war aber zu dem Zeitpunkt noch nicht geschehen und ich weiß nicht, ob dies mittlerweile getan wurde. Dabei geht es darum, Therapiestandards zielgerichteter erarbeiten und anwenden zu können, eben auf die Tumorbiologie bezogen.

Mit "Prognose" meine ich das, was sich an durchschnittlicher Überlebenszeit nach bestimmten Therapieverfahren und deren Kombinationen bei bestimmten Tumorarten ergibt und in Studien ermittelt wurde. Ich glaube, Du meinst aber mit "Prognose" die Überlebenszeit, die sich nur durch die Wachstumsgeschwindigkeit des Tumors bzw. durch seine Malignität ergibt.

Vielleicht habe ich deshalb Probleme, Deine Hinweise zu verstehen, weil wir die selben Begriffe inhaltlich unterschiedlich definieren (Prognose, sekundär-Rezidiv, auch HB / AHB aus einem anderen Beitrag)?

KaSy

Wäre es vielleicht nicht sinnvoll erstmal abzuwarten was überhaupt los ist,ggfls.eine eventuelle Histologie hergibt ?

Primäres Glioblastom ist bei der Entdeckung gleich eines. Der größte Teil der Glioblastome.
Sekundäres Glioblastom ist aus Vorstufen von Astrozytomen entstanden, also Grad II und III. Unterschiedliche Molekularpathologie, daher wohl unterschiedliche Prognose.

Statistisches Gesamtüberleben bezieht sich, nehme ich stark an, nicht nur auf Patienten aus Studien (viele nehmen ja gar nicht teil), sondern auf alle. Nur so würde es Sinn machen. Egal, ob man sich behandeln lässt oder nicht, Daten gibt es dazu so oder so. Und eine Prognose habe ich ja auch, wenn ich nichts machen lasse. (Dazu wurde mir eine Studie genannt, in der das untersucht worden war.)
Die Prognose ergibt sich nicht allein durch Wachstumsgeschwindigkeit und Malignität. Es kommt noch auf etliche andere Faktoren an (Tumorbiologie, Operabilität, komplette oder inkomplette Resektion, Lage im Gerhirn u.a.). Ein Tumor am Hirntstamm z.B. kann auch als Grad I hochgefährlich sein.

AHB = Anschlussheilbehandlung, also innerhalb einer bestimmten Frist nach dem KH-Aufenthalt. Danach heißt es Heilbehandlung, weil es eben nicht mehr im Anschluss stattfindet. Für die Art der Behandlung macht es keinen Unterschied. Begrifflichkeiten der Versicherung.

Hallo, hatte heute morgen das Gespräch mit meinem NC und Neurooonkologen. Ein sehr offenes und ehrliches Gespräch. Sie begleiten mich seit 5 Jahren und kennen meinen Krankheitsverlauf gut. Auch sie waren sehr entsetzt und betroffen über die sehr deutlichen und sichtbaren Veränderungen, Sie gehen ebenso wie mein Neuroradiologe bei der KM Anreicherung nicht von einer Nekrose aus sondern eher von einem Glioblastom aus. Zur weiteren Abklärung wird am nächten Montag ein FET PET gemacht. Ob eine OP noch möglich ist, wird dann im Tumorboard besprochen, PCV? Satelitenherd nach bisheriger Einschätzung nicht operabel. LG Georg

Lieber Schorsch,

ich kann gar nichts Tröstendes sagen. Du klingst auch nicht so, als würde es dir helfen. Eher schon halb abgeklärt. Aber es hängt ja noch ziemlich in der Schwebe. Blöd, die Wartezeit, bis Klarheit herrscht.

LG, Alma.

Meinem Mann geht es ähnlich wie Dir. 07/2010 Resektion Oligo-Astrozytom WHO III - danach 14 Zyklen Temodal..

Rezedivfrei bis Okt.14....dann zeichnete sich eine langsame schleichende Ausbreitung ab die man an dem 3 Monatigen Verlaufs MRT's nicht wahrgenommen hat (so gering war es) sondern erst wenn man MRT Bilder vom Vorjahr als Vergleich genommen hat.

Jan 15 dann HIT Protonenbestrahlung (wir sind in Heidelberg in Behandlung) danach ab 08/2015 stetiger Wachstum...ab 11/15 erneut Temodal. Unter Temodal akute Verrschlechterung und Ausbreitung. Abbruch Temodal und und Anfang PCV...

Ich fühle mich wie betäubt....

Wo bist du in Behandlung?

Manchmal glaube ich - dass die Bestrahlung das Rezidiv und die Veränderung des WHO Grads ausgelöst haben...aber wenn man dies äussert bekommt man nur gesagt...ja aber sie wissen doch gar nicht wo wir heute stehen würden hätten wir nicht bestrahlt...

# JenDoe

Es gibt bis auf ein paar Ausnahmen keine "Heilung" bei Astrozytomen.
Sie geben eine gewisse Zeit Ruhe, schreiten aber dann voran.
Das ist leider immer so.

Unsere Medizin schreitet momentan wahnsinnig schnell voran.
Wenn man die Forschung von 2000 bis 2010 mit der 2010 bis 2016 vergleicht, geht gerade "die Post ab". Als Größenvegleich: Wir verlassen gerade die mikroskopische Ebene und kommen wahnsinnig schnell auf der genetischen Ebene an. Ihr Mann muß jetzt einfach durchhalten. Ich drücke fest die Daumen.

Ende 2016 wird die Neutronen-Einfang-Methode marktreif.

Lieber Georg,
ich bin gerade total geschockt und traurig zugleich... um nicht zu sagen Sch...
Ich hatte dir das so sehr gewünscht, dass Du keine Rezidive mehr bekommst!

Leider war ich ein paar Tage nicht zu Hause, weswegen ich es erst heute lesen konnte.
Fühl dich lieb gedrückt und von Herzen wünsche ich dir, dass es KEIN GBM ist und man es wieder komplett wegmachen kann!
Herzlichst Andrea

@JenDoe den gleichen Verdacht hab ich auch, ich beziehe es aber auf die Chemo

jean doe,habe dir PN geschrieben

Hallo, habe soeben einen Anruf von meinen Ärzten bekommen. Auch das PET gibt keinen genaueren Aufschluß. Klar ist: ein Rezidiv, keine Strahlennekrose. Sie schlagen nun doch eine OP in den nächsten Tagen vor und anschließend PCV. Telefonisch wollte ich keine Entscheidung treffen und werde einen persönlichen Termin ausmachen, auch um weitere Fragen z.B. zum Satelitenherd) zu klären. Die Zeit muss sein. Einer eneuten, und damit 5. OP, stehe ich eher ablehnend gegenüber. Aber ohne OP ist PCV wohl eher wirkungsloser? Sie würden gerne das Rezidiv entfernen um auch den Malignitätsgrad (Grad III oder nun doch IV) bestimmen zu können. Ich habe zu PCV und Vincristin nachgelesen. Welche persönlichen Erfahrungen gibt es zu PCV von Betroffenen. PCV ohne OP; macht das Sinn?? Die Frage nach dem Sinn einer weiteren Behandlung steht für mich sehr im Vordergrund. Ich bin einfach müde von den Behandlungen und gleichzeitig auch froh, dass es immer noch ärztliche Vorschläge gab und gibt. Ein Zwiespalt. Ich will nicht "all das" auf mich nehmen und in 3 Monaten wieder ein Rezidiv haben? Darauf kriege ich wohl nur keine Antwort. Danke und LG Georg

Diese ständige entscheiden - ist es richtig ist es falsch - welchen Weg schlage ich ein und wenn der dann nicht funktioniert - die Frage hätte es der andere (Falschentscheidung) macht mich wahnsinnig!!

Mein Mann nimmt zur Zeit PCV ohne OP aber ob es anschlägt kann ich noch nicht sagen. Ich habe erst hier erfahren das das es auch PC ohne V gibt. Das hat uns in Heidelberg gar keiner vorgeschlagen :( Hast du einen guten Link zu PCV bzw. Vincristin?

Dir weiterhin alles alles gute.

@Hyde - auf welche Chemo beziehst du es?

Ich habe Deinen Betrag dazu gelesen @Hyde. Ich bin erschrocken, dass eine Uni wie Heidelberg die Chemo mit V durchzieht obwohl es angeblich toxisch und schlecht zu vertragen ist. Mein Mann bekommt es dort ambulant und hat bislang keine Nebenwirkungen toi toi toi...

Lieber Georg,

ein PET ist leider nicht immer zuverlässig. So war es auch bei mir. Ich hatte einen hotspot, aber laut Histo nur Grad II. Und diesmal auch hotspot und laut Histo Grad III.
Was ist mit Biopsie? Dann hat man wenigstens den Grad. Oder ist die Belastung zu groß?
Kannst du mir sagen, warum PCV besser nach einer OP gibt als ohne? Einen Grund ich da nicht erkennen. Zusammenhang mit Wundheilung? Wer hat da als Arzt welche Erfahrungen gemacht? Welche Studien?
PCV musst du nicht nehmen, PC reicht. Charité und UKE HH geben nur PC.

Hallo JenDoe76 und hallo Alma

also dein Beitrag ist vom 4. März. Bei mir war es so, dass nach etwa vier Wochen meine Trompozyten (hoffentlich hab ich das richtig geschrieben) dramatisch abgefallen sind. Im Krankenhaus hat man mir geraten, mich nicht zu verletzen, weil dann die Blutung nicht zu stillen ist. Beim zweiten Zyklus PC und Vincistrin bekam ich am ganzen Körper einen Juckreiz, und Pusteln. Dazu kam ein nervöses Zucken am ganzen Körper und mir war so, als ob mein rechter Arm zeitversetzt reagiert. Ich kam zweimal mit dem Krankenwagen in die Notaufnahme. Die Ärzte standen vor einem Rätsel. Angeblich wäre es eine Nussallergie, oder das seltene Felty Syndrom (schweres Rheuma). Beides hatte ich bis dahin nicht und habe ich aktuell auch nicht. Ich esse Nüsse.

Damals stand ich vor der Entscheidung die Chemo weitermachen.oder abbrechen. Die Die Onkologin sagte, die Chemo weitermachen, aber gottseidank hat ein anderer Arzt gesagt: sofort abbrechen. Das war vor genau einem Jahr, und ich muss sagen, dass ich die Entscheidung nicht bereut habe. Inzwischen lese ich immer wieder, dass Vincistrin wegen den Nebenwirkungen und vor allem wegen den Langzeitschäden kaum noch eingesetzt wird. Mein Eindruck ist, dass die wenigsten Ärzte ein Risiko eingehen und vor allem, sich bei Gliomen nur wenig auskennen, und auf Leitlinien zurückgreifen, die schon ein paar Jahre auf dem Buckel haben, also veraltet sind.

Auch Zweitmeinungen sehe ich eher skeptisch. Wenn die Behandlungsakten von einem KH ans andere weitergereicht werden, wird der zweite Arzt kaum eine andere Meinung vertreten (eine Henne hackt der anderen kein Auge aus)

Hallo Georg,

was für einen Unterschied würde ein Grad III oder IV für die Behandlung machen? Bei einem Vierer dann Bestrahlung und Chemo nach Stupp? Und bei einem Dreier PCV?

Mein Mann ist einer anderen Situation (er hatte ein Astro II, 8 Monate nach OP/Chemo Temodal ein Rezidiv mit KM-Aufnahme). Wir haben nicht biopsiert und zwar aufgrund der Lage (OP war auch nicht angezeigt). Haben uns aufgrund der Histologie des 1. Tumors (IDH1 mutiert) für PC(V) entschieden. Vorher Bestrahlung.Wir wissen nicht ob es ein GBM ist, aber wir wollten eh nicht schon wieder Temodal probieren. Es waren ja nur 8 Monate dazwischen und insofern war PC(V) eh eher was für uns. Egal ob Dreier oder Vierer.

Wie Alma schreibt, manche Kliniken geben nur PC, manche PCV (Heidelberg z.B.). Die Frage ist ob Vincristin als großes nicht wahnsinnig lipophiles Molekül die Blut-Hirn-Schranke überwindet. Mein Mann hat einen Zyklus PCV gemacht, weil im MRT ja die Schrankenstörung zu sehen war, aber danach auf PC umgestellt. Und Vincristin kann unangenehme Nebenwirkungen haben. Die Polyneuropathie wurde ihm erspart, aber das V wurde von uns auch nach einem Zyklus schon als "schlimmstes von den Dreien" anerkannt. Wir hatten aber eh geplant nur einen Zyklus PCV zu machen und dann PC.

Magst du schreiben warum du nicht operieren magst?

Alles GuUte,
h.

@hyde:
Das mit den Zweitmeinungen sehe ich anders. Ich habe einige Erfahrung mit unterschiedlichen Ansichten zu meinem Fall. Nur RT, RCT, PC, PCV, Temodal ... Temodal hat beim ersten Rezidiv gewirkt, Temodal hat nicht gewirkt ...
Es sind nicht die Hennen. Es ist der Standard, nach dem man sich richtet.
Und ob Temodal nun gewirkt hat oder nicht, darüber kann man sich sicher lange streiten.

Ohh je :-( Ich werde es an Heidelberg herantragen. @Alma - hast du auch PCV genommen und wenn ja wie lange und wie hast du es vertragen.

Warum "oh je"? Ärzte sind nun mal unterschiedlicher Ansicht.
Musst dich eben gut informieren und auch gut auf dich aufpassen.

[/]Hallo Georg,

was für einen Unterschied würde ein Grad III oder IV für die Behandlung machen? Bei einem Vierer dann Bestrahlung und Chemo nach Stupp? Und bei einem Dreier PCV? [\]

Hallo Hopeflower,
ich bin mal so frei und greife diesen Satz auf, aber nur wegen der Grade...
Grad IV bedeutet wohl immer Glioblastom, zumindest wurde mir das so erklärt. Ein "Dreier" wird bereits als bösartig eingestuft und ein Zweier soll NOCH gutartig sein, wobei ich mir das gar nicht mal so sicher bin, habe schon oft erlebt, dass gerade Zweier schneller wieder kamen, als Dreier. Sicherlich ist es noch die Frage dabei, welche Tumorart, wo er liegt, ob operabel oder nicht, als Rezidiv eingestuft oder nicht usw...

-

Ich bekam damals Temodal über 6 Zyklen (23/5), lehnte aber 3 weitere Zyklen ab, da man mir so oder so keinerlei Garantie geben konnte, ob der Tumor wieder kommt oder nicht. Ich bekam keinerlei Bestrahlung und Vincristin kenne ich nur vom lesen hier. Vermutlich, weil mein 3er Tumor so gut angekapselt war und sich im Stützgewebe meines Hirnes befand. Dennoch habe ich einige kontrastmittelaufnehmende Bereiche, die noch sehr gründlich beobachtet werden. Aber auch da kann man nicht genau sagen, ob es sich um Narbengewebe oder verbliebende Tumorzellen handelt.
Am 04.02. diesen Jahres hatte ich mein fünfjähriges Jubi... :-)

LG Andrea

Die Gradierung ist im Grunde nur eine grobe Einteilung, die unbefriedigend ist. Denn was heißt "noch gutartig", wenn der Tumor infiltrierend wächst? Und das tut ein Zweier. Wahrscheinlich ein sprachlicher Versuch, etwas zwischen gutartig und bösartig zu finden, aber leider irreführend.
Die Prognose richtet sich nach etlichen anderen Kriterien, v.a. nach der Molekularpathologie des Tumors, die Hinweise auf das Ansprechen auf RT und CT und die Zellteilungsrate gibt. Jeder Tumorgrad hat eine Bandbreite von den unterschiedlichsten Verläufen. So kommt es bei Grad II zu schnelleren, bei Grad IV zu langsameren Entwicklungen, die beide nicht den statistischen Mittelwerten entsprechen.
Alle Gliome befinden sich übrigens im Stützgewebe. Sie gehen von den Gliomzellen = Stützzellen aus, daher der Name.

Richtig alma, deshalb schrieb ich auch, dass ich mir bei einem 2er auch nicht so sicher bin, weils von so vielen weiteren Faktoren abhängt.

@hopeflower
psychologisch ist es für mich wichtig zu wissen, was gerade in meinem Gehirn passiert. Dies bedeutet für mich, ob es sich noch zum dritten mal um ein Anaplast. Oligo. III handelt oder nun um ein Glioblastom. Ich habe die kombinierte Radio/Chemo nach Stupp schon im Mai 2015 abgeschlosssen und danach eine adjuvante Chemo mit Temodal gemacht, (s. mein Profil).Ich habe Angst vor einer OP, weil ich einmal einen kleinen Schlaganfall und zum zweiten eine Hirnblutung erlitten habe, die gottseidank sehr schnell gestoppt werden konnte.Danach war ein Teil der Feinmotorik links beeinträchtigt. Durch KG, Ergotherapie habe ich mir die Fähigkeiten zurück geholt. Hat viel Kraft gekostet. Da mein Tumor diffus infiltriert ist, wir per Wach OP operiert. Mache ich alles mit, aber es ist anstrengend. Ich hatte nach der letzten OP vor einem Jahr auf etwas mehr Zeit bis zum nächsten Rezidiv gehofft.

Hallo Schorsch
Ich habe gerade mal dein Profil gelesen und ich kann dich total gut verstehen. Soviele Op's!
Mein Mann sitzt hier neben mir und kann das garnicht glauben. Sein Astro 3 sitzt ganz nah am Motorischen Zentrum und konnte deshalb auch nicht ganz entfernt werden.
Uns wurde gesagt das man bei einem Rezidiv wahrscheinlich nicht mehr operieren kann oder nur noch eingeschränkt, in einer Wach-op. Davor hat mein Mann sehr große Angst. Er sagt sogar das er das garnicht machen würde.
Ich wünsche dir von Herzen das deine Ärzte dir helfen können!
VG Bianca

@Schorsch, das kann ich gut verstehen! Vor allem wenn so etwas in den sensiblen Bereichen liegt, wenn es da zu einer Blutung kommt...deshalb hatten wir auch die Biopsie abgelehnt. Toll dass du dich so gut zurückgekämpft hast mit Ergotherapie und KG.

Wenn ich eins und eins zusammenzähle:
- ich möchte wissen was es ist...also Biopsie oder OP
- einer 5. OP stehe ich eher ablehnend gegenüber
dann hast du ja das was du willst schon zusammengefasst. Die Frage ist nun noch, was es ausmacht wenn man PC(V) ohne OP vergleicht mit PC(V) mit OP. Und dann nach dem Bauch entscheiden.

Bianca, das ist auch viel Mut, den man braucht, für diese OPs. Mein Mann hatte eine abgebrochene Wach-OP. Er wurde aufgeweckt, reagierte panisch, der Kopf raus aus der Klemme (das hatten die bis dahin noch nie), mehrere Mann haben sich auf meinen Mann geworfen, die Neuronavigation war dahin, der Chirurg hat nach anatomischen Kritererien operiert. Es war trotzdem eine gute OP, aber was ich sagen möchte: jeder der so etwas macht, vor dem ziehe ich meinen Hut.

Liebe Florianer, nach einigen langen Telefonaten und einem Abschlussgespräch sehe ich eine OP derzeitig als erfolgversprechendste Option an. Die Entscheidung ist mir schwer gefallen aber das Vertrauen in meine Ärzte war ganz entscheidend für mein Ja. - Freitag werde ich im UKM (Prof. Stummer und sein Team) operiert. Denkt an mich und drückt mir die Daumen. LG Georg

Alles Gute, von ganzem Herzen.

Lieber Georg,

wird gemacht, ganz fest...

Daumen sind fest gedrückt. Lg

Alles verfügbare wird gedrückt und ist Dir sicher...
LG

Lieber Georg, von Herzen wird hier alles für deine bevorstehende OP feste gedrückt.
Möge Dr. Stummer & einem Team das Großartigste gelingen, worüber er/sie noch ewig staunen werden!!!
Alles Liebe für dich!!!
LG Andrea

Alles alle Gute, lieber Schorsch!

Liebe Florianer, habe heute das UKM verlassen dürfen und bin nun wieder zu Hause. Es wurde maximalst operiert. Das Geschehen und HS alle im hinteren Teil der Resektionshöhle, habe einige Ausfälle linker Arm, Hand und Bein. Gibt aber große Hoffnung durch Training den alten Stand wieder herzustellen. Schnellschnitt war nicht eindeutig; Histo und molekularbiolog. Marker liegen noch nicht vor.Radiatio wird danach erarbeitet. Mo. Gespräch. und Vorschlag. Ganz lg. Georg

Schön, dass die OP gut verlaufen ist. Alles Gute und ich drücke die Daumen, dass sich die Ausfälle wieder wegtrainieren lassen und alles Gute für das Gespräch am Montag.
LG, Joanna

Hallo,
bewundere deinen Mut und dein Durchhaltevermögen.
Viel Kraft weiterhin.
Liebe Grüße
Dana

Lieber Georg !

Erhole dich mal gut und dann gehts ermutigend positiv weiter ohne Rezidiv !!
Ermutige dich durch die Frau vom Tomjog, es gibt auch plötzlich fantastisch gut verlaufende Entwicklungen.Im Leben ist nichts unbedingt ausgeschlossen.

Ich wünsche Dir von Herzen das Beste, die wunderbarste Energie sende ich Dir und schau nur dem Leben in die Augen- was nur geht, mach es mit
Freude!!!!
Wir lassen uns nicht unterkriegen

lg styrianpanther

Lieber Georg, das klingt ja schon mal einigermaßen gut.
Zumindest, dass Du schon wieder hier schreiben konntest.
Körperliche Ausfälle sind bestimmt ziemlich lästig, aber deinem Denken scheint es keinen Schaden zugefügt zu haben, denn Du schreibst meiner Meinung nach schon wieder echt super!
Ich wünsche dir ebenfalls eine gute und solide Heilung und für den Befund nur beste (behebbare) Ergebnisse. Am besten natürlich ein sattes "O.B."!!!!
Freut mich, dass Du wieder eine Hürde geschafft hast! Schön weiter so...
Alles Liebe für dich...
LG Andrea