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kleinlilli

Hallo,
ich brauche mal Erfahrungen über eine Re-Bestrahlung!
Mein Mann bekam 10/16 die ED des Glioblastom. Erste Op verlief sehr gut. Temodal mit Methadon und 30 Bestrahlungen.
Im Juni 16 das erste Rezidiv und eine 2. OP in einer anderen Klinik.
Chemo sollte umgestellt werden auf CCNU. Da die Leukos zu nieder waren, war nach der ersten Chemo schon wieder ein Stillstand und nur 8 Wochen später sah man im MRT schon wieder Wachstum. Dann fing es wieder an, daß die fokalen Anfälle kamen. Also in die Klinik und dort ließ man uns im Stich. Entweder eine Erststudie mit punktueller Bestrahlung oder keine Behandlung. Durch einen Onkologen konnten wir dann zum Glück mit Temodal metronomisch weiter machen. Die Aufnahmen vom September und von letzter Woche zeigten zum Glück kaum eine Veränderung, das FET-PET zeigte jedoch, daß es sich um aktives Gewebe handelt. In einer neuen Klinik wurde die Tumorkonferenz abgehalten. Für eine OP sei es noch zu klein, daher möchte man uns die Strahlentherpie zu unserer Chemo anbieten.
Hat jemand Erfahrungen mit einer Re-Bestrahlung? Ich habe schon so oft gehört, daß danach die Betroffenen vergeßlich werden oder sogar Dement.
Bin über jede Erfahrung dankbar.

alma

So ganz klar ist mir das nicht.
Vorigen Monat die ED und vier Monate davor das 1. Rezidiv? Kann nicht stimmen.
Wieso ließ die Klinik euch im Stich? Die Entscheidung für die Teilnahme an einer Studie ist doch freiwillig. Und die Alternative kann nicht sein: keine Behandlung. Wohl ist es aber so, dass in manchen Studien bei einem Teil der Probanden die zu untersuchende Methode angewendet wird, bei einem anderen etwas anderes. Nichts zu geben wäre unethisch, zumal es sich um Glioblastompatienten handelt, wo eine Behandlung zwingend ist.
Unter Temodal ist es nun zu einem Rezidiv gekommen. Soll denn trotzdem damit weitergemacht werden? Und jetzt zusätzlich RT- statt OP? Und wenn OP, dann keine RT? Letzteres glaube ich nicht. Auch da wird man nachbehandeln. Dann werdet ihr um die Re-RT nicht herumkommen.
Wenn es aber so ist, warum nicht gleich?
Schäden werden immer gesetzt. Interessant ist ja eher das Ausmaß der Schädigung, also das subjektive Befinden. Da hilft es nicht, sich an Einzelfällen (Erfahrungen anderer Betroffener) zu orientieren, um eine Entscheidung zu treffen. Hier gilt die statistische Wahrscheinlichkeit. Zusammen mit der Möglichkeit, dass die Therapie anschlägt und die Nebenwirkungen erträglich sind, dafür aber Zeit gewonnen wurde.

Paul60

Wenn ein Tumor bereits bestrahlt worden ist, wird die Dosis für den bereits bestrahlten Teil niedriger sein als für den noch nicht bestrahlten Teil. Grund ist, dass Zellen ein "Erinnerungsvermögen" haben und daher eine nicht einkalkulierte Reaktion erfolgen kann, hat mir eine Radiologin aus Bonn gesagt. Andere noch nicht bestrahlte Areale erhalten eine höhere Dosis.

kleinlilli

Entschuldigung, ich meinte natürlich ED 11/15!

kleinlilli

und ja, in der Klinik bot man uns nur die Studie an. da wir diese ablehnten gab es dort keine weitere Behandlung. also wechselten wir natürlich.
das Temodal wurde erst eingesetzt Mitte Oktober, da war ja bereits ein Rezidiv da. Das Temodal wurde statt Stupp nun metronomisch verordnet und wir erziehlten damit ja einen Stillstand! Daher wird es nun weiter verordnet.
Die Klinik möchte momentan nicht operierieren, da es noch zu klein sei. Daher wird zuerst die Bestrahlung vorgeschlagen.

alma

Wundert mich immer noch, dass die Klinik keine Alternative zur Studie angeboten hat.
Wie klein? Da muss doch im Befund der Durchmesser stehen. Sieh mal nach.

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