Erneuter epileptischer Anfall trotz Behandlung

Hallo zusammen,

bei meinem Papa (59) wurde Mitte Juli 2013 nach einem epileptischen Anfall ein Glioblatom IV diagnostiziert. Er wurde sofort operiert, was er sehr gut überstanden hat und auch sehr schnell wieder fit war. Das Einzige, was blieb, waren leichte Gedächtnisschwierigkeiten, so dass ihm teilweise Namen nicht auf Anhieb eingefallen sind. Für ihn war das sehr ärgerlich, ich war allerdings froh, dass es nichts schlimmeres war.

Zwischenzeitlich hatte er ein sehr schweres psychisches Tief, das wir gemeinsam (mit meiner Schwester + Familie) aber auch überstanden haben.

Vor 2 Tagen kam dann der Schock: Am Dienstag früh hat er angerufen, aus der Kopfklinik! Er hatte am Abend vorher einen epileptischen Anfall und wurde direkt mit dem Notarzt in die Klinik gebracht. Am Tag danach durfte er zwar gleich wieder nach Hause und es geht ihm soweit gut, allerdings mache ich mir nun große Sorgen!
Wovon wurde der Anfall ausgelöst? Die Ärzte haben uns zwar damals gesagt, dass die Anfälle wieder kommen können, aber ich habe nun wahnsinnig Angst, dass der Tumor wieder gewachsen ist. Außerdem fällt mir auf, dass seine Erinnerungsprobleme immer schlimmer werden, ihm fallen teilweise Namen von langjährigen Kollegen und Freunden nicht mehr ein. Was, wenn das nun immer schlimmer wird?

Ich würde ihm gerne mehr helfen, aber ich weiß nicht, was ich da tun kann. Wir unternehmen einiges gemeinsam, sitzen fast täglich zusammen. Ich unterstütze ihn bei seinem Weinhandel, helfe ausliefern, schreibe Rechnungen... Aber oft denke ich, es ist nicht genug. Ich hab schon ein schlechtes Gewissen, wenn ich ihm mal absagen muss, weil ich am Abend nach einem anstrengenden Arbeitstag einfach Zeit für mich brauche. Dann denke ich mir wieder, man weiß nie, wie es weitergeht und überlege mir, ob ich überhaupt das Recht habe, ihm etwas abzuschlagen.

Anfangs dachte ich, wir kommen alle gut damit klar. Ich hatte viel Hoffnung und war überzeugt, dass mein Papa mit seiner positiven Einstellung das schaffen kann. Dieser erneute Anfall hat mir aber quasi den Boden unter den Füßen weggerissen. Nächste Woche hat er ein Abschlussgespräch (die Bestrahlung ist dann vorbei, dann nur noch Chemo) mit einem Arzt, bei dem ich auch unbedingt dabei sein will, um mir Fragen beantworten zu lassen und auch weil ich denke, es ist besser, wenn noch jemand dabei ist, damit wir auch alle Infos haben. Ich hoffe sehr, dass der Anfall kein Zeichen für ein Wachstum ist, denn wie wir damit umgehen sollen / könnten, weiß ich nicht.

Sorry, ich will hier nicht rumjammern, vor allem, weil es sicher Betroffene gibt, denen es wesentlich schlechter geht und die größere Einschränkungen durch die Diagnose haben. Da steht es mir sicher nicht zu, mich zu beschwerend Aber es tut einfach gut, sich die ganzen Sorgen mal von der Seele zu schreiben.

LG, Katscha

Liebe Katscha und Papa und auch die "ganze Familie",

Es ist wirklich gut, fangen wir mal mit dem Schluss deines Berichtes an, sich alles hier von der Seele zu reden. dafür ist das Forum ja auch da, neben allen fachlichen Informationen. Außerdem jammerst du nicht, sondern hast begreifliche Sorgen !

Es ist sehr gut, wenn du bei dem Abschlussgespräch mit dabei bist. Schreibe dir VORHER wirklich alle Fragen auf, nimm den Zettel mit und scheue dich auch nicht, während des Gesprächs ihn zu lesen und wirklich alle Fragen zu klären und wenn möglich abzuhaken!

Der epileptische Anfall kann viele Ursachen haben, die man hier nicht einfach beantworten kann.
Erste Möglichkeit: Antiepileptika ist zu niedrig eingestellt?!?
Zweite Möglichkeit: Ein Ödem hat sich gebildet , oder ist größer geworden?!?
Dritte Möglichkeit: Pseudoprogression oder doch Progression?!?

Alles können nur die behandelten Ärzte klären. Ich fände es gut, wenn dein Vater, obwohl ja vieles in seinem Leben gut funktioniert, er dennoch ergotherapeutische ambulante Behandlung bekommen würde.

Lebe du auf jeden Fall dein Leben. Es ist so wichtig, dass du auch nicht nur körperlich, sondern auch seelisch dich nicht zu sehr verausgabst, da es leider irgendwann problematischer und dadurch kräftezehrend wird.

Eine Selbsthilfegruppe für Krebserkrankte und Angehörige ist auch eine gute Möglichkeit, sich psychische Unterstützung zu holen. Schreibe auch immer wieder hier. Wir werden dir gerne helfen.

Fühl dich lieb umarmt und ich wünsche euch dennoch eine intensive und auch durchaus glückliche Zeit miteinander.

Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt
und in einiger Zeit im "Treffpunkt mit Kreativwerkstatt"
gedanklich sehr präsent sein wird

Liebe Katscha,

es ist verständlich, dass du dir große Sorgen machst, man kann bei der Diagnose "Glioblastom" als Angehöriger einfach nicht abschalten.
Versuche trotzdem ein klein weng auch an dich zu denken, so eine monatelange Anspannung hält man einfach nur schwer aus.

Mein Mann wurde im April operiert (Glio), es ging ihm nach der OP erstaunlich gut. 14 Tage später hatte er jedoch zu Hause einen schweren epileptischen Anfall, der mich in seiner Heftigkeit total erschreckte. Wir riefen den Notarzt, es folgte ein 5-tägiger stationärer Aufenthalt. Zuerst war mein Mann sehr verwirrt und hatte massive Denkstörungen.

Diese Beeinträchtigungen verschwanden nach und nach wieder, es wurde ein Medikament gegen erneute Anfälle verordnet - seit 5 Monaten hatte mein Mann keinen erneuten Anfall.

Liebe Katscha, ich will dir damit Mut machen, Ein Tumorwachstum ist nach so kurzer Zeit unwahrscheinlich, zumal dein Vati ja Bestrahlungen und Chemotherapie bekommt. Es gibt auch zahlreiche andere Ursachen für Anfälle (wie Gramyo schon schrieb).
Die Denkstörungen können bei deinem Pa durchaus wieder verschwinden, bzw. wesentlich geringer werden.

Ich drücke dir fest die Daumen, dass ihr bei dem Gespräch positive Informationen erhaltet !

Liebe Grüße
tinchen

liebe Katscha
ich bin seinerzeit entlassen worden mit den Worten ,dass trotz des Anti Epileptikas Anfälle auftreten können,nur wenn ich ohnmächtig werde ,soll der Notarzt verständigt werden.
Dein Vater wurde gut versorgt, in der Regel wird ein CT ,angefertigt ,so war es bei mir .
5 Tage im KRH da wurden sicherlich neurologische Test durchgeführt, das bekommt man in Gänze nicht so mit als Anfallskranker.
So eine Epi ist sehr beeindruckend ,es bedeutet einen totalen Kontrollverlust.
das hält an , dieses Gefühl,ausgeliefert zu sein.Ein grand mal läßt ein paar Gehirnzellen absterben ,wie meinte der Neurologe ,wir haben jede Menge davon ,er hat Humor, so schnell versagt der Kopf seinen Dienst nicht.
Wahrscheinlich wird das Medikament für den Anfallschutz erhöht ,das macht müde ,abgeschlagen und kann verwirrend wirken.
So wie du es schilderst, scheint ein erneutes Tumorwachstum ausgeschlossen zu sein ABER ich bin kein Hellseher und darum bitte nachfragen ,ist ein MRT gemacht worden hat man etwas im CT gesehen ?
Dein Vater ist mitten in der Standard Therapie ,eine anstrengende Prozedur, die Auseinander setzung mit dem veränderten Leben bleibt nie ohne Einfluss,,,,,,,,,,,dein schlechtes Gewissen kann ich dir nicht nehmen aber es geht alles seinen Gang..Viellecht macht es Sinn für dich eine psycho onkologische Beratung zu nutzen,die Leute kennen sich bestens aus ,mit Familien Mitgiedern ,die ähnlich fühlen wie du dich jetzt.
Ich wünsche dir sehr ein zur Ruhe kommen ,nur so bleibst du Handlungsfähig.
Viel Glück ,dir deinem Vater deiner Mama und dir ,du bist so stark in deiner Liebe zu deiner Familie
Herzlich H2 O

Liebe Katscha,
ich kann gut verstehen, dass du dir Sorgen machst. Nachdem meine Mutter auch wieder im September einen fokalen Anfall hatte war ich auch ziemlich nervös. Den letzten Grand Mal hatte sie im Mai. Aber laut MRT-Bericht vom September ist der Tumor im großen u Ganzen stabil geblieben, das Ödem hingegen ist leider größer geworden. Wahrscheinlich deswegen auch die epileptischen Anfälle.
Ich finde diese Anfälle auch ein besonders schlimmes Symptom der Glioblastomerkrankung. Meine Mutter bekommt jedes Mal eine furchtbare Angst, da man ja keine Kontrolle mehr über sich selbst hat. Für mich war es auch schlimm das mitanzusehen, Schaum vor dem Mund und das Blut durch den Zungenbiss. Für den Körper muss das Ganz ja schrecklich belastend sein.
Ich hoffe, dass dein Vater durch neue medikamentöse Einstellung nicht so schnell einen erneuten Anfall bekommt! Es gibt ha verschiedene Antiepileptika.
Ganz liebe Grüße,
Alexandra

Ich möchte euch noch einmal für eure lieben, mutmachenden Antworten danken! Der Anfall war bei ihm tatsächlich kein Anzeichen für ein Tumorwachstum und auch das Gedächtnis von meinem Vater hat sich wieder erholt.
Allerdings haben wir leider vor einer Woche die Info bekommen, dass der Tumor wieder aktiv ist und gewachsen ist, meinem Vater geht es auch dementsprechend viel schlechter, die letzten 2 1/2 Tage lag er nur im Bett, hat teilweise selbst beim Essen Hilfe benötigt. Heute war er den ganzen Tag wach und konnte auch aufstehen, deshalb habe ich Hoffnung, dass die Chemo anschlägt und es ihm bald wieder besser geht. Nur habe ich das Gefühl als ob seine Psyche diesmal sehr mitgenommen ist. Wir werden nun alles versuchen, um den Überlebenswillen in ihm wieder zu wecken und ihn zu seiner positiven Einstellung zurückzubringen, denn die wird er für seinen restlichen Weg brauchen.
Ich hoffe sehr, dass es euch und euren Angehörigen den Umständen entsprechend gut geht und wünsche euch viel Kraft für den weiteren Weg!

Liebe Grüße,

Katja