Erschlagen von der Diagnose

Hallo Ihr lieben,
vor ein paar Tagen habe ich aufgrund von Gesichtsfeldausfällen Diagnose Meningeom erhalten. Offensichtlich schon recht groß (3mal3cm) verdrängt der den Sehnerv und das Auge.
Nun stehe ich völlig geschockt da und weiß nicht so recht weiter. Termin mit dem Neurochirurgen steht. Doch mehr als die Angst vor einem Fremdkörper in meinem Gehirn macht mir die Option einer Operation dort, vor allem das WIE da operiert wird.
Vor allem gibt es doch bestimmt etliches an Nebenwirkungen durch die Narben an der Hirnhaut?...
Hat jemand von Euch Erfahrungen mit der Cyber-knife-Methode?
Das ist bestimmt ja auch nicht einfach so wegzustecken, oder?
Danke Euch für Euer Mitlesen und -Denken!

Hallo ForMe,
das kann ich sehr gut nachvollziehen und sehr schön, dass du den Weg hierher gefunden hast.
Ich bin zwar nicht Betroffene sondern Angehörige, aber ich kann Deine Angst verstehen.
Mein Mann wurde vor 3,5 Jahren das erste Mal operiert, jetzt gerade vor einer Woche das zweite Mal.
Verlasse dich auf die NC, sie operieren nicht wild drauf los, sondern suchen die für Dich richtige Variante.
Allerdings bei der Größe wird wohl eine OP die erste Wahl sein, und danach dann möglicherweise Bestrahlungen und 7 oder Chemo.
Alles hängt aber von der Lage ab und wieviel entfernt werden kann.
Hoffentlich hast du jetzt jemanden, der dir in deiner Angst beisteht.
Ich wünsche es dir sehr.
Nebenwirkungen einer OP sind sicher da, aber auch eine Bestrahlung hat diese.
Lasse dich nicht unterkriegen, hier sind viele, die Dich verstehen.
Liebe Grüße
Muschelsucherin

Dankeschön, Muschelsucherin! Wünsche Deinem Mann wirklich von Herzen gute Genesung und Dir weiterhin gute Nerven :-)

Ich danke Dir, berichte hier, wie es bei Dir weitergeht.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen

Hallo ForMe,

steht erst ein Beratungsgespräch beim NC an oder bereits der OP-Termin?
Wie die OP durchgeführt wird, welche Risiken bestehen und ob es Alternativen gibt, sollte Dir der Arzt erklären. Ein Schritt folgt dem nächsten. Es wird sich zeigen, ob weitere Behandlungen notwendig werden.
Weitere fachklinische Meinungen können bei der Entscheidungsfindung hilfreich sein. Wichtig ist, dass Du Dich gut informiert und aufgehoben fühlst in der Klinik.
Ich schreibe Dir eine PM (Private Mitteilung).

Gruß
2more

Hallo an alle, mittlerweile hab ich die OP überstanden, leider sehr viel größer als erwartet, aber es heißt, sie hätten den Tumor ganz entfernen können und er war Grad 1! Leider war die Kompression des Sehnerven wohl eklig groß, so dass momentan noch nicht absehbar ist, ob es irgendwann mal wieder, wenn auch wenig, sehen mag. Jetzt will ich erstmal wieder komplett auf die Beine kommen und sehe der AHB positiv entgegen. Danke an alle fürs Daumen drücken!

Hallo ForMe,

Glückwunsch. Die OP hast du überstanden - und nun in ganz kleinen Schritten, nimm dir Zeit zun Gesunden, und gib sie deinen Nerven. Bei mir hat sich, erst die Tage, 14 Monate nach der OP, der Sehnerv wieder ein Stück erholt. Für mich, die ich mit mir immer sooo ungeduldig war, eine wichtige Erfahrung. Geduld in ganz neuen Dimensionen! Mein NC sagt, dass Nerven auch 2 Jahre Zeit brauchen können (!), sich zu erholen.
Also, pfleg dich, tu dir so viel Gutes wie möglich. Für mich hat mit der OP ein zweites Leben begonnen.

LG,
Efeu

Herzlichen Dank, Efeu!!!!!!
Ja, das ist bei mir genau auch der Punkt: Geduld mit mir selbst....
Immer für die anderen da, immer für die anderen unterwegs, immer für die anderen denken..... und jetzt auf einmal für mich....
Ich bemühe mich, es zu lernen! Und dass sich bei Dir am Sehnerv Positives tut, wenn auch ein Stück nach der OP, macht mir Mut!
Momentan mit der Riesen-Narbe am Kopf, dem geschlossenen Auge... komme ich mir ziemlich wie Geisterbahn vor. Ich weiß, das ist nun wirklich das Wenigste, tut aber halt der Psyche nicht wirklich gut.
Wichtig sind meine beiden Männer (Mann und Sohn) an meiner Seite, die mich in den Arm nehmen, ein bißchen was tun lassen, aber ganz schnell auch einschreiten, damit ich mich nicht übernehme, und mir mit jedem Ansehen das Gefühl geben, GottseiDank bist Du noch da.
Was hast Du denn Deinem Sehnerv Gutes getan? Hast du "Übungen" gemacht, bestimmte Medikamente genommen?
Ich wünsche Dir von Herzen, dass es noch ein ganzes Stück weiter geht für Dich und wir beide unser NEUES LEBEN genießen können!
LG retour,
ForMe

Hallo ForMe,
ist dein Augenlid gelähmt? War bei mir auch, aber anders herum, ich konnte es nicht schliessen. Bis Dezember, plötzlich hat es zu zucken begonnen und innerhalb von 2 Tagen konnte ich es bewegen. Das Auge war die ersten Monate auch ungeweglich, kam schubweise wieder.
Riesennarben habe ich zwei, bei mir musste noch ein Shunt wg. einem Hydrocephalus gelegt werden....
Mir hat meine Familie auch viel, viel geholfen, ich war über 3 Monate stationär, Spital und ReHa, am Anfang 10 Tage im Koma....Familie ist so kostbar.
Übungen: Nö. Mein CH sagte, verletzte Nerven könne man nicht trainieren, die müssen heilen dürfen. Trainieren kann man nur Muskeln. Spezielle Medikamente hab ich auch nicht gehabt.
Leben - hört sich so einfach an und ist so anders als früher. Kein Zurück, sondern ein Neubeginn. Für mich ist es so, ich werde bleibende Behinderungen behalten - und, ich habe ein paar Lebensjahre geschenkt bekommen.
Pass gut auf dich auf!

LG
Efeu

Hallo Efeu,
im Fachjargon "Ptosis", also halt einfach geschlossenes Lid, was ich persönlich bei der Beeinträchtigung des Sehnervs vor und durch die OP gut nachvollziehen kann. Ich stelle mir das so vor, dass das Auge, der Sehnerv jetzt erst einmal Ruhe brauchen und die hätten sie nicht, wenn das Auge geöffnet wäre. Natürlich hoffe ich sehr, dass, wenn sich das Lid öffnen mag, auch ein bisschen Sehkraft zurückkehrt. An meinem Mann, der von Kind an Sehkraft nahezu nur auf einem Auge hat, sehe ich, dass es im schlimmsten Fall auch mit einem weitergehen kann.
Ja, ich verstehe Dich gut bezüglich Neubeginn - neues Leben!
Auch wenn ich heute, zwei Wochen nach OP, bereits wieder mit meinem Mann zum Einkaufen gelaufen bin und es mir gut dabei ging, also eigentlich so keine größeren Beeinträchtigungen da sind, werde ich mir meine weiteren Schritte GUT überlegen und mit Sicherheit auch einiges ändern gegenüber früher!
Ich wünsche Dir auf jeden Fall von ganzem Herzen weiterhin alles Gute und würde mich freuen, wieder von Dir zu hören!
GlG
ForMe