erst die Leber, dann der Blutzucker nun Thrombose, was kommt als nächstes??

Hallo, ich habe das Bedürfnis meine Geschichte hier zu erzählen:

Im Oktober 2015 war ich mit meinen Eltern und meinen Kinder zusammen im Urlaub. Meine Mutter (hat im Urlaub ihren 69. Geburtstag gefeiert) wurde immer langsamer, ging schief, ihre fielen Dinge aus der linken Hand und alles war irgendwie merkwürdig. Symptome wie bei einem Schlaganfall..Aus dem Urlaub heraus habe ich sofort einen MRT Termin gemacht und am 29.10. war meine Mutter 2 Std nach der Landung in der Röhre...kurz danach das erschütternde Ergebnis was unser gesamtes Leben auf den Kopf gestellt hat! Glioblastom Typ IV...nun ja, die Welt bricht zusammen etc pp, das muss ich hier alles nicht erwähnen.
Anfang November Biopsie in der MHH, Ende November Zweitmeinung bei Prof Samii und beide sagen leider, dass der Tumor aufgrund seiner Lage am rechten Hirnstamm inoperabel sei und die Gefahr einer Lähmung auslösen würde.
Am 08.12. Beginn der StrahlenChemotherapie, 8 Tage später machen die Leberwerte Ärger und die Chemo wird abgesetzt. Bestrahlung sehr gut vertragen, ein MRT Ende Januar zeigt, dass der Tumor scheinbar nicht weitergewachsen ist. Zustand meiner Mutter nach Bestrahlungsende am 19.01.2016 verschlechterte sich so sehr, dass wir schon nach einem Hospiz geguckt haben!! 2 Wochen später, als hätte man einen Schalter angeknipst, schöpft sie erneut Kraft (allerdings wurde auch das Kortison erhöht) und kann wieder einfach Dinge selber erledigen. Wir konnte kurze Zeit aufatmen und waren am 02.02. überglücklich aus der Neurochirurg meinte, dass er evtl operieren könne, da der Tumor sich zystenartig entwickelt hätte und viel Flüssigkeit drumherum sein. Zwar könne er ihn nicht vollständig entfernen, aber das Volumen um 60-80% reduzieren. Diese Nachricht hat uns sehr glücklich gemacht und eine Menge Hoffnung gegeben....2 Tage später kommt meine Mutter in das Kreiskrankenhaus ihrer Kleinstadt wegen Zuckerwerte von 530!! Sie hat nie Zucker gehabt, ist scheinbar eine Nebenwirkung des Kortisons, auf das sie leider vorerst angewiesen ist!! Dieses ist mittlerweile auf 4mg/Tag reduziert worden und scheint erstmal hoffentlich zu reichen. Nach einem 5-Tägigen Aufenthalt im KrKhs wurde sie Montag entlassen und wir sind direkt zum Termin zur Neuroonkologin gefahren. Diese möchte ab Montag 15.02. erneut die Chemo wagen, denn nichts zu tun ist bei diesem Tumor auch keine Lösung. Auch darüber haben wir uns gefreut, wieder etwas mehr Hoffnung, dass die Chemo den Tumor verkleinern wird...1 Tag später kommt meine Mutter wegen einer Thrombose im gesamten linken Bein (es ist doppelt so dick wie ihr rechtes Bein!!) erneut ins KH...jetzt liegt sie in der MHH und ich hoffe, dass die Ärzte alles im Griff haben und es zu keiner Embolie oder Lungenentzündung durch das lange Liegen kommt! Bisher wurde nur das Bein fest gewickelt, Heparin gespritzt (was das Kreiskrankenhaus in den 5 Tagen nicht getan hat!!!) und ihr absolute Bettruhe verschrieben.

Den Ehemann oder das Kind mit dieser Krankheit zu begleiten muss schrecklich sein, aber die eigene Mutter die immer der Macher war und alles voll im Griff hatte, ist auch nicht so einfach bei dieser Diagnose zu begleiten. Mein Leben ist seit dem 29.10. komplett auf den Kopf gestellt. Ich habe mich vor 2 Jahren selbstständig gemacht und 3 Monate lang nicht arbeiten können...ich weiß nicht, wie viel Zeit mir mit meiner Mutter und besten Freundin bleibt, arbeiten kann ich noch 20-30 Jahre, aber die Zeit mit meiner Mutter bleibt begrenzt! Meine Kinder, mein Mann, meine Arbeit und das soziale Leben kommen definitiv zu kurz, von mir selber und meinen Bedürfnissen möchte ich gar nicht erst anfangen, das kennt jeder hier sicher von sich selbst...man soll ja auch nicht jammern.
Ich bin froh, dass es meiner Mutter den Umständen entsprechend gut geht, sie bis zum heutigen Tage noch keine Schmerzen hatte und nach wie vor sehr stark und gewillt ist, den Kampf zu gewinnen!! Sie hat vor 3 Monaten nach 50 Jahren angefangen wieder zu beten, das scheint ihr sehr viel Kraft zu geben. Überhaupt ist sie eine sehr starke Frau, sie hat bisher kein einziges Mal gejammert und versucht mich sogar immer wieder mit aufzubauen. Sie möchte noch sehr lange leben und ihre Enkelkinder aufwachsen sehen, ich hoffe so sehr, dass ihr dieser Wunsch erfüllt wird. Insulin und Heparin zu spritzen ist kein Weltuntergang. Zwar ist es lästig, aber damit kann man leben und wenn es dabei bleibt, sind wir glücklich....

Ihr würde mich über Feedbacks und Erfahrungsberichte freuen, auch außerhalb von Hannover :)

Allen Betroffenen wünsche ich viel Kraft und Hoffnung und möchte Danke sagen, dass es diese Forum gibt!!!!

Hallo pariti,
Chemo kann auch bei Thrombosen gegeben werden, sollte also nicht hindern...
mit Thrombosen kann man- trotz des gesteigerten Risikos - ganz gut hinkommen, meine Frau nimmt seit Oktober 2015 0,4 mg Innoheb und muss tagsüber einen Thrombosestrumpf tragen; dass geht aber alles. Die weitere Einschränkung nervt zwar, aber man kann damit zumindest weiterkämpfen...
Leider kann ich dir auf die Frage, was noch alles kommt, zumindest aus meiner Sicht nur den Rat geben, jeden Tag zu nutzen, solange es noch einigermaßen geht; meine geliebte Frau hat nach Mundsour, Thrombosen, Sprachstörungen und epileptischen Anfällen (ach ja, und 2 Infekten) jetzt einen Hüftgelenksbruch erlitten; seit gestern ist sie in der Reha, was aber auch bisher eine reine Katastrophe ist. Also, denk dran: Es geht immer noch schlimmer, und man muss trotzdem weitermachen...
LG und viel, viel Kraft
Totti

Hallo Pariti,
leider ist es derzeit so das ein Glioblastom nicht geheilt werden kann. Auch nicht bei vollständiger Entfernung. Es geht JETZT darum die Lebensqualität zu halten bzw. zu "verbessern". Nutzt die Zeit miteinander jetzt mit Mann und Kindern. Auch wenn es DEINE Mutter ist hole Dir Unterstützung von DEINEM Mann. Dadurch das IHR viel gemeinsam macht (auch bei der Unterstützung Deiner Mutter). kommt er und EURE Kinder nicht unter die Räder.
Viel Kraft
TumorP

Hallo pariti, die meisten hier können gut nachempfinden, wie es Dir geht. Auch bei uns hatte sich die gesamte Familie bereits versammelt, um meine Ma für immer zu verabschieden. Doch dann gab es doch wieder Hoffnung und nun konnte sie noch einen schönen Sommer verbringen und kämpft weiter. Auch ich bin selbständig und musste mein Geschäft vernachlässigen, um bei meiner Ma zu sein. Mittlerweile konnten wir einen gewissen Grad an Stabilität erreichen, auch wenn die Aussichten nicht rosig sind. Man kann nur wiederholen: geniesst die Zeit. Sie ist so kostbar. Alles was das Leben jetzt einfacher oder besser macht - nutze es. Alles Gute für Euch!

Hallo und lieben Dank für die Rückmeldungen.
Ja klar geniessen wir die Zeit, soweit es möglich ist, aber es gibt leider immer wieder Tiefschläge....
Gestern hatte meine Mutter zum 1. Mal ein Tief seit der Diagnose am 29.10., das ist ok, macht es mir aber nicht gerade leichter. Sie ist sonst so verdammt stark und fest entschlossen sich nicht unterkriegen zu lassen und noch lange Jahre damit zu leben!!!! Sie weiß aber nicht, dass ihr Tumor unheilbar und tödlich ist :( Sie will auch nichts darüber wissen, früher hat sie alles gegooglet, ihren eigenen Tumor bisher noch nicht...

Ich freu mich über weitere Erfahrungen, nicht nur bezügl der unangenehmen Begleiterscheinungen, gern auch PN

Alles Gute und weiterhin Kraft für Alle!!!

Hallo pariti,
das ist fast 1zu1 wie bei uns. Meine Ma will auch nix zu ihrer Krankheit lesen oder wissen. Die Angst davor macht sie halb wahnsinnig. Sie wäre deswegen schon beinahe gestorben. Sollte es wirklich so ähnlich auch bei Euch sein, rate ich Dir, rechtzeitig Antidepressiva einzuschleichen. Sie wirken erst nach 2-3 Wochen. Die Ärzte werden Euch dazu beraten.

Hallo kaho, nein das ist bei uns noch lange nicht der Fall, sie ist sehr spirituell und hat Kraft durchs Beten bekommen...keine Ahnung wieso das nach 50 Jahren angefangen wurde, aber man hört ja oft dass Not beten lehrt...

von Antidepressive sind wir weit entfernt, die benötigt eher mein Vater 84 mit dementiellen Zügen. So eine Veränderung hat ihn total um, zumal meine Mutter sich bis vor 4 Monaten noch komplett um ihn und all seine Belange gekümmert hat..jetzt ist er ständig allein in einem sehr großen Haus wo er viele Dummheiten anstellen könnte :( Ich kann mich leider nicht zweiteilen und telefoniere mehrmals am Tag mit ihm, versuche ihn aufzubauen aber ich kann nicht täglich zu ihm fahren wenn ich ständig bei meiner Mutter im KH bin. Das ist eine total unbefriedigende Situation für alle Beteiligten momentan, aber wir hoffen auf "Besserung"!!!! Meine Mutter gibt so schnell nicht auf und verliert auch nicht die Hoffnung. Heute ist sie schon viel besser drauf als gestern, ihr Kortison wurde sogar auf nur noch 2mg/Tag reduziert...mal schauen wie es ihr in 3 Tagen gehen wird.

Weihrauch sollen wir vorerst nicht nehmen, da es keinen Nachweis darüber gibt, wie es sich auf die Leber auswirkt. Meine Mutter soll Montag die nächste Runde Temodol starten, beim letzten Mal musste sie nach 8 Tagen wegen schlechter Leberwerte abbrechen, das möchte die Neuroonkologin nicht riskieren. Danach starten wir mit Weihrauch, habe große Hoffnung dass sich die Diabetes dadurch bessert!!! All das bereitet meiner Mutter Sorge und sie grübelt und grübelt...die Thrombose und die Diabetes machen ihr mehr Kummer als der eigentliche Verursacher...

Das Grübeln kenne ich.

Ich habe das auch bei meiner Ma bemerkt, dass sich Ihre Gedanken nur noch im Kreis drehten. Da habe ich dann nach Abwechslung gesucht, einfach, damit sie mal was anderes denkt. Kreuszworträtsel, Hör-CDs, Geduldsspiele - besonders im Krankenhaus hilfreich.

pariti,
ich wollte Dir eben auf Deine Anfrage an mich antworten. Es sind wohl die PN deaktiviert.
Es ist eine sehr arge Krankheit. Erst einmal so viel; mein Mann lebt seit 12.07.2011 recht gut... immer noch!
Ich antworte Dir gerne auf Deine Fragen, aber besser mit einer PN.

L.G.
Hanna

pariti
mich hattest Du auch per PN kontaktiert, aber leider ist Deine PN deaktiviert, so daß wir keine Antworten geben können.
Also: PN aktiviren
LG
Irmhelm

Hallo zusammen,
bei uns ist es ähnlich. Meine Mutter hatte die 6 Wochen Bestrahlung und Chemo gut überstanden. Danach ging es rapide bergab, Totale Erschöpfung, Kreislaufprobleme. Hinzu kam noch eine Gürtelrose und Wasser im linken Bein durch die erhöhte Kortisongabe und Zucker. Der hat sich etwas gebessert, nachdem das Cortison wieder etwas reduziert wurde. Sie kann auch fast nicht mehr laufen. Der Tumor ist lt. MRT Mitte Januar nicht gewachsen. Leider kann sie die Chemo aufgrund der schlechten Leberwerte nicht weitermachen.Sie darf zur Zeit auch keine Krampfmittel nehmen. Es reibt einen schon sehr auf. Und alles ist auf den Kopf gestellt. Jeden Tag das gleiche "Gedankenkarussel". Alles dreht sich um den Tumor. Ständige Ängste und Sorgen. Ich habe auch zwei kleine Kinder. Die lenken mich etwas ab und im gleichen Zug denke ich immer an die schöne Zeit zurück, als wir noch alle zusammen bei der Oma waren und oft was unternommen haben.
LG
Jasse

Seit 1 Jahr kämpfen wir nun gegen den Krebs. Manchmal gibt es so kleine Schrecksekunden, wo ich mich an mein früheres Leben erinnere. Wie es war, als wir einfach mal ein Radtour geplant haben oder spontan in die Rosenausstellung gefahren sind. Das sind die schlimmsten Momente und ich versuche sie schnell wieder zu verdrängen. Sonst würde ich es nicht schaffen. Es schmerzt zu sehr. *schnief*

@Jasse: wie geht es Deiner Mutter?

@Irmhelm
@Hanna

ich Esel habe nun die PN aktiviert und Ihr könnt mir sehr gern fleissig schreiben, ich freu mich und bin dankbar!!

Hallo, ich wollte mich mal wieder nach langer Zeit zu Wort melden und berichten....

Meine wurde am 24.03. operiert, es ging ihr "gut", sie konnte sogar wieder mit Hilfe selber auf die Toilette...Montag war die Entlassung und Samstag kam sie mit Krampfanfällen und die Notaufnahme. Dort hat sie sehr lange auf das MRT gewartet und war schon nicht mehr ansprechbar...Not OP in der Nacht da Hirninfarkt mit schwerer Blutung. Seit dem 10.04. hat sie einen Neglect, eine Vernachlässigung der linken Körperhälfte. Ist wie eine Lähmung, sie spürt links nichts und kann auch nichts bewegen, aber es ist nicht gelähmt sondern wird nur vom Gehirn ausgeblendet. Wenn sie einen Teller Essen vor sich hat, isst sie nur die rechte Seite auf, die linke nimmt sie nicht wahr...ein Phänomen.

Ende April war sie für 4 Wochen zur Reha, das tat ihr gut und hat ihr auch gefallen, aber leider war es ohne Erfolg. Ein Neglect kann bis zu 15 Monate anhalten und bildet sich oft gar nicht mehr zurück.

Letzte Woche hatte ihr Zustand sich wieder verschlechtert und sie wurde erneut (bereits zum 4. Mal in 8 Monaten incl Biopsie) operiert. Der Tumor war dieses Mal nicht so sehr das Problem, er ist zwar auch ein wenig nachgewachsen, aber es hatte sich drumherum die Tumorflüssigkeit zystenartig gesammelt und Probleme bereitet. Dienstag wird sie entlassen und wir schauen mal, wie es weitergehen wird. Seit ende Mai ist sie in einer Pflegeeinrichtung, da sie aufgrund der linksseitigen Lähmung zu Hause nicht mehr sein konnte....

Allen Mitlesen wünsche ich an dieser Stelle weiterhin viel Kraft und Hoffnung!!!

Pariti,

Tut mir leid, dass es sich so entwickelt hat. Es war sicher eine schwere Entscheidung sie inneine Pflegeeinrichtung zu geben, aber sicher das Beste für alle. Auch euer Leben muss irgendwie weiter gehen.

Ich hatte einen kleinen Kosmetiksalon,, habe ihn aufgeben müssen, war nicht zu schaffen mit einem kranken Mann. Allerdings bin ich 60, da sieht es doch etwas anders aus. Allerdings stellt mich keiner mehr ein, wenn es mal nötig wird.

Es ist einfach ein Elend in jeder Beziehung, man kann es drehen wie man will, als Angehörigen erträgt man, ist geduldig... ich hab das Gefühl, dass ich nur warte, ich warte, aber auf was, leider wird die Hoffnungslosigkeit immer realer

Tut mir leid, heute kann ich auch keinem Mut machen, hätte nicht schreiben sollen

Alle guten Wünsche trotz alledem

Hallo, zum Glück hat sie sich in der Einrichtung sehr gut eingelebt, es war die beste Entscheidung!
Da mein Papi 85 ist und dementielle Züge hat, ist er ebenfalls in der Einrichtung...läuft bisher gut und meine Mama hatte vor 2 Wochen eine Chemo mit Lomustin, da Temodal bei ihr nicht angeschlagen sondern den Zustand eher verschlechtert hat. Mal schauen, alle 6 Wochen bekommt sie 1 Pille und dann hoffen wir, dass die Blutwerte mitmachen.
Der Neglect ist leider nervig. Durch die Lähmung ist sie so hilflos und abhängig, Inkontinenz ist mittlerweile auch im Spiel (oder Ungeduld bis die Pfleger kommen, da bin ich noch nicht ganz hinter gekommen). Bin aber froh und dankbar sie in der Nähe und gut aufgehoben zu wissen. Freu mich über jeden Tag den ich sie sehen und sprechen kann!!!

Weiterhin Euch allen viel Kraft und alles Gute!