Erst Neurozytom jetzt Glioblastom!

Mein Sohn wurde im Oktober 2016 an einem Hirntumor operiert und der histologische Befund bestätigte ein Neurozytom! ALLERDINGS sagten die Ärzte das der Befund nicht zu 100 Prozent gesichert ist !Wir waren erst einmal erleichtert und mein Sohn (26 Jahre) erholte sich gut!Vorige Woche war das erste Kontrolle MRT! Der Schock war gross und der Tumor ist wieder gewachsen! Er sollte sofort noch einmal operiert werden und das ist am Montag geschehen! Seit dem liegt mein Kind im Koma und der Befund war Grausam! Ein Glioblastom sehr bösartig, da es schnell wächst! Sobald er aufwacht und sich etwas erholt hat soll die Strahlentherapie beginnen! Aber auch da macht mir der Arzt wenig Hoffnung da der Tumor sehr tief liegt! Ich weiss auch nicht wie mein Kind diese Diagnose verkraften soll! Ich bin vollkommen verzweifelt und weine nur noch! Wer kennt noch Alternativen die wir versuchen Können? Ich möchte zumindest alles versucht haben um meinen geliebten Kind so viel Zeit wie möglich zu geben.Ich hab auch etwas von einer Ionenstrahlentherapie gelesen, bei der die Strahlentherapie noch tiefer eindringen sollen ,als bei der normalen Strahlentherapie! Wer hat Erfahrungen und kann mir Hinweise Geben? Ich bin für alles Dankbar!

Hallo Schneehut,
ich kann Dir keinen Rat geben, da ich mich mit den Alternativen nicht auskenne.
Ich möchte Dir nur schreiben, wie sehr es mir für Dich und Deinen Sohn leid tut. Sein Kind so leiden zu sehen mit dieser diagnose ist das Schlimmste, was es überhaupt geben kann. man möchte als Mutter so gerne tauschen.
Ich drücke Dich ganz ganz herzlich und wünsche Dir viel Kraft.
LG

Sprecht mit den Ärzten und holt euch eine zweitmeinung ein...Was hatte euer Sohn für eine Chemotherapie?

Hallo Schneehut,

zunächst möchte ich dir sagen, dass ich dir und deinem Sohn viel Kraft und Zuversicht wünsche. Es ist gut, dass du dich mitteilst. Solltest aber ggfls auch für dich selbst ärztl. Hilfe in Erwägung ziehen und über deine Gefühle sprechen. Manchmal werden die Angehörigen bei einer solch schlimmen Erkrankung nicht ausreichend "mitgenomnen" auf dem Weg.

Bezgl deiner Frage zur Behandlung ist die Kombi Bestrahlung/Chemo nach der OP das Mittel der Wahl mit den aktuell bestmöglichen Ergebnissen. Dabei spielt sicher eine Rolle ob bzw. welche Bestrahlung/Chemo dein Sohn evtl in der Vergangenheit erhalten hat.
Der Vorteil der Ionenbestrahlung liegt wohl in der genaueren Platzierung und der besseren Schonung von umliegendem Gewebe. Inwieweit das bei deinem Sohn von Vorteil ist, werden die Radiologen bzw NC besser beurteilen können. Denn die zu vernichtenden Glio-Zellen sind ja leider nicht so genau einzugrenzen, weshalb bei der Standardbestrahlung ja auch umliegendes Gewebe mitbestrahlt wird.
Vertraue euren Ärzten und hole dir ruhig mit den aktuellen Bildern an anderer Stelle eine Zweit- oder Drittmeinung ein.

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute

Hallo Schneehut,

Die Diagnose ist schrecklich, aber toll dass du für deinen Sohn da bist.
Ein Zweitmeinung ist sicherlich immer gut um sich abzusichern, dass man auf die hoffentlich richtige Therapie setzt.
Leider ist bei diesem bösartigen Tumor keine Heilung möglich. Wenn man Glück hat kann man ihn für eine gewisse Zeit aufhalten.
Mein Mann hatte Glück, er bekam die Diagnose 01/2009 (damals 37J). Die genauen Daten kannst du meinem Profil entnehmen.
Mein Mann lebt noch. Wir haben jedoch zur Zeit den Kampf gegen den Tumor eingestellt.
Ich möchte dir nur sagen du musst nicht um möglichst viel Zeit kämpfen, sondern um möglichst viel Lebensqualität für die Zeit die er noch hat.
Ich wünsche euch ganz viel Zeit.
Unser Prof. meinte immer neben der Medizin ist es wichtig weiter zu leben, sich nicht zurück zu ziehen, Sport und viel frische Luft ...und immer ein bisschen Hoffnung...
Wenn es möglich ist klärt gemeinsam ab was ihm wichtig ist und macht eine Patientenverfügung, damit du weißt wann und wie du ihn los lassen musst.
Danach habt ihr den Rücken frei um den Kampf auf zu nehmen und zu genießen was noch geht.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft, Mut und Hoffnung.

Liebe Grüße

Lara