Erst PCV, dann Bestrahlung

Hallo zusammen
Bei uns wurde jetzt entschieden (da der Tumor leider sehr verteilt ist) nicht mit der Bestrahlung anzufangen, sondern erst mit PCV Chemo in der Hoffnung, dass der Tumor schrumpft.
Ich habe dieses Vorgehen hier noch nie gelesen, ist das üblich?
Wenn ich lese, wie heftig PCV sein kann, frage ich mich, wie wahrscheinlich es ist, hier danach oder während dessen überhaupt noch bestrahlen zu können...

Hallo liebe Blubbblubb,

ich glaube Du hast Dir die Antwort auf Deine Frage schon selbst gegeben. Die Tumorteile verteilen sich. Da werden die Strahlentechniker sehr genau abgewogen haben, wieviele Einstrahlungswinkel in diesem Fall notwendig wären. Zudem gibt es bei der Bestrahlung auch immer einen Sicherheitssaum, der auch ein wenig gesundes Gewebe trifft. Daneben können sich bei der Bestrahlung auch Ödeme bilden. Das wäre wahrscheinlich bei mehreren Tumorteilen ein wenig viel. Ich bin mit winzigen Tumorresten in die Bestrahlung gestartet. An meinem ersten Sitzungstag habe ich trotzdem sofort eine Strahlenvergiftung bekommen. Mir war k...übel und ich bin bis zum zweiten Termin am nächsten Tag kostenlos Karussell gefahren. Liest sich für Dich jetzt bestimmt sehr erschreckend. Aber das Ergebnis dieser heftigen Bestrahlungszeit war überdurchschnittlich gut. Normalerweise hat man eine Pseudoprogression, wenn man das erste MRT nach der Bestrahlung macht. Drei Wochen nach der Bestrahlung hatte ich bereits die ersten Behandlungserfolge.
Na ja, PCV - Chemotherapie, da kann ich leider nix beschönigen. Es ist kein Spaziergang. Ich weiß nicht, ob Du die "Folgen der PC-Chemo" und "Dexamethason notwendig zur Wirksamkeit der Antiemetika" lesen magst. Ich würde versuchen, die Tipps daraus zu ziehen, die für euch wertvoll sind.

Ich weiß nicht, wie fit ich die nächsten Wochen bin, aber ich versuche in den nächsten Wochen zu berichten, was der Hausarzt so alles an Ideen des Wiederaufbaus hat.

Übrigens kenne ich eine Person, die die gleiche Reihenfolge wie Dein Mann hatte. Meine ehemalige Bettnachbarin, zu der ich immer noch einen freundschaftlichen Kontakt pflege. Sie hat einen Hirntumor im Hinterkopfbereich im Übergang zur Wirbelsäule. Daher konnte dieser auch nicht operiert werden. Ihr Tumor wurde im Mai 2019 entdeckt. Sie hat über ein Jahr fast komplett im Krankenhaus verbracht. Dort bekam sie ihre Chemozyklen und erst als man merkte, dass sich der Tumor verkleinerte, gab es eine Chemopause, nach der man dann zunächst nur 9 Bestrahlung Sitzungen anberaumte. Auch diese haben weitere Erfolge gebracht.

Bei mir lag zwischen Bestrahlung und Chemotherapie übrigens eine achtwöchige Pause. Vielleicht ist eine Pause bei euch auch möglich.

LG
Mego

Liebe Mego,
Ja habe ich alles gelesen, bin dir auch sehr dankbar für deine ganzen Berichte hier.
Sie machen mir natürlich auch ziemlich Angst...
Aber gut zu wissen, dass andere es auch so versuchen, das beruhigt mich.
Ich hatte es nur noch nie so gelesen, das hatte mich irritiert.

Liebe Blubblubb,

ich kann mir vorstellen, dass es Dir Angst macht. Ich frage mich auch jedes Mal, ob meine Erfahrungen nützlich sind. Allerdings kann Wissen auch schützen und ich habe leider die Erfahrung gemacht, dass man als Hirntumorpatient oder -angehöriger über sehr viel Eigeninitiative verfügen muss. Ich habe mir deswegen irgendwann auch "Das blaue Buch" für Onkologie bestellt und Chemotherapieprotokolle nachgelesen. Dabei dann festgestellt, dass man folgende Untersuchungen vor der PC (V) - Chemotherapieprotokolle durchführen lassen sollte:
Kardiologische Untersuchung
Lungenfunktionstest

Die tyraminarme Ernährung ist während Procarbazin wichtig, weil sonst Blutdruckkrisen anstehen.

Meine Neurochiruginnen, die Strahlentherapeutin, der Neurologe und der Hausarzt sind / waren sehr unterstützend. Die beiden Onkologen waren es leider überhaupt nicht.

Aus meinen Erfahrungen würde ich Folgendes bei einer neuen PC-Chemo anders machen oder versuchen einzufordern:
Es braucht eine gute fachliche, aber auch menschliche Begleitung (Onkologe oder Hausarzt)

Die Neurochirugin hatte mir für den CCNU TAG alles an Granisetron aufgeschrieben und mitgegeben (Am Abend vor der Einnahme 2 mg Granisetron, eine Stunde vor der Einnahme 2 mg Granisetron, am Abend des CCNU - Tages noch einmal 2 mg), was ich brauchte.

Für die Procarbazinphase bekam ich von der Onkologiepraxis immer zu wenig. Für die Procarbazinphase schlägt das Chemoprotokoll mindestens 2 mg Granisetron pro Tag vor. Im Krankenhaus habe ich beim letzten Mal sogar im Notfall 4 mg bekommen. Dies bekam ich in der Onkologiepraxis überhaupt nicht. Ab Ende Februar / März bin ich in einen Kreislauf aus Mangelernährung, Magenschmerzen und Übelkeit gerutscht, der den Körper immer weiter geschwächt hat. Das war unnötig, bei einer besseren Betreuung wäre dies zumindest nicht so ausgeartet.

Die Neurochirurgin hatte wöchentliche Bluttests angeordnet. Der längste Abstand betrug 3,5 Wochen. Ich würde mir dies also zukünftig einfordern.

Der Ferritinwert wurde zwar bestimmt, war aber viel zu niedrig. Aber erst der Hausarzt hat nun gehandelt. Man hätte mir viel früher einen Eiseninfusion setzen sollen.

Bei Diff habe ich gelesen, dass ihre Schwiegertochter Selen und Vitamin D nehmen darf. Davon hat meine Neurochirugin während der Chemo abgeraten. Jetzt darf ich nach der Chemo alles an diesen Unterstützern nehmen.

Ich würde also auf jeden Fall vor der Chemo noch einmal ein Differentialblutbild machen lassen und auch Werte wie Ferritinwert, B12 und Vitamin D mittesten lassen und das vielleicht jeden 2. Chemozyklus wiederholen.

Ich glaube, dass die Chemo viel Kraft kostet, aber zumindest bei mir sind Aspekte, die vermeidbar gewesen wären.

Spaziergehen würde ich immer wieder täglich machen, weil das für die Leukos sehr gut sein soll. Die waren bei mir nun bei der letzten Messung "schon" wieder bei 5. Das dauert bei anderen Monate.

LG
Mego