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Thema: Erstdiagnose Meningeom - Frage zu Beschwerden

Erstdiagnose Meningeom - Frage zu Beschwerden
Bretonne
27.02.2021 11:59:31
Hallo zusammen,

ich bin neu hier und möchte mich vorstellen: 52 Jahre, habe diese Woche durch Zufallsfund im MRT erfahren, dass ich ein Meningeom am Hinterkopf habe, ca 2,5 x 1,5 x 1,5 cm groß. Ich war auf den Hinterkopf gestürzt mit Gehirnerschütterung (beim Eislaufen aus dem Stand), 1/2 min. bewusstlos und habe gelallt, nach 9 Tagen dann MRT mit dem Befund kein Schaden durch den Sturz, aber Meningeom. Ich kann nicht ausschließen, dass ich schon vor dem Sturz irgendein Bewusstseinsproblem hatte, da plötzlich Licht aus war und ich nicht weiß, warum ich beim Umdrehen im Stand so krass ungebremst auf dem Kopf gelandet bin (kann ja aber auf dem Eis schon passieren, klar).

Ich habe hier schon viele Beiträge gelesen und viele Informationen daraus entnommen. Ich habe keine Panik bis jetzt, versuche es sachlich anzugehen, aber die Geduld aufzubringen bis zu einem Termin mit Neurochirurg fällt mir schon schwer. Bin innerlich schon auf eine OP eingestellt und hoffe dann lieber auf baldige Termine. Beunruhigt und geschockt bin ich natürlich schon.

Was meine weiteren Entscheidungen beeinflussen könnte, ist die Frage, ob damit nun endlich eine Ursache für einige kleine gesundheitliche Probleme der letzten Jahre gefunden sein könnte. Bislang sagen Hausärztin und Neurologe in den ersten Gesprächen am Telefon, das hänge sicher nicht zusammen. Aber ich suche schon lange nach Erklärungen, daher hier die Frage, ob es da Erfahrungen gibt. Ich weiß leider noch nichts Genaueres über das Ding im Kopf, Lage etc. nur grob, hinten rechts.

Meine Probleme der letzten Jahre: Starke Abgeschlagenheit, phasenweise Krankheitsgefühl ohne erkennbare Gründe, Depressionsepisoden mittelgradig min. seit 2017, 14 Monate deshalb arbeitsunfähig, sehr häufige Kopfschmerzen rechts (oben vorne)(kann wohl nicht vom Tumor kommen, habe ich schon gelernt), Tinnitus, Knochenhautentzündung an der Stirn im Mai 2020, gelegentlich noch leichte Schmerzen hinter der Stirn, ab und zu Taubheitsgefühl an Füßen und Händen, aber nicht stark, Konzentrationsstörungen, schnelle Ermüdung, geringe Belastbarkeit, häufige Gelenk- und Muskelschmerzen, leicht erhöhter Wert alkalische Phosphatase seit Herbst 20, Grund nicht gefunden, gelegentlich (aber störend) Schmerzen im Bereich der Milz seit Denguefieber Infektion 2018, erhöhte Blutzuckerwerte seit insulinpflichtigem Schwangerschaftsdiabetes 2013 (wird kontrolliert, nicht behandlungsbedürftig bislang), Übergewicht mit BMi 30 seit 2014 obwohl früher sportlich (jetzt fehlt aber die Kraft seit langem), Lipom am Nacken zweimal operiert, da nach erster Entfernung stark gewachsen.

Ich weiß, dass davon Vieles sicher andere Ursachen hat, ein Meningeom eher keine Kopfschmerzen verursacht usw. Ich suchte bislang eher im Bereich Ernährung nach Ursachen, nichts davon ist soo schlimm, dass nichts mehr geht, aber ich bin auch schon viel halb-krank, sehr schlapp. Seit dem plötzlichen Tod meines Sohnes 2013 eine Woche vor Geburt unserer Tochter kämpfe ich, habe gearbeitet, alles versucht, mich nicht unterkriegen zu lassen, bin ins Ausland gereist, habe Neues angefangen, Reiten gelernt trotz Übergewicht, war tauchen, campen usw - vor allem mit meiner Familie zusammen, immer der Depression entgegen gearbeitet, auch viel Freude empfunden, mich nicht verkrochen, dazu Yoga, Psychotherapie, nehme Antidepressiva (seit 2Jahren), aber immer wieder Phasen der Erschöpfung und des Gefühls einer körperlich verursachten fast schon ins Apathische neigenden Lahmheit, besonders im letzten Jahr.

So, nach langer Rede: Gibt es da bei Euch Erfahrungen über Zusammenhänge? Es würde mich fast erleichtern...damit es Aussicht auf Verbesserung gäbe (einfach um der Diagnose vielleicht etwas Positives abgewinnen zu können...).
Freue mich über Antworten, da ich seit Tagen soviele Fragen habe.
Bretonne (Bretagne-Fan)
Bretonne
rainbow006
27.02.2021 14:26:02
Hallo Bretonne,
als Meningeombetroffene kann ich Dir bestätigen, dass einige Beschwerden, die Du aufgezählt hast, bei mir auch da waren. Das waren sehr starke Kopfschmerzen, Abgeschlagenheit, schnelle Ermüdung, sehr schlapp, Konzentrationsstörungen. Damals konnte ich meinen Beruf nicht mehr ausüben und wurde arbeitslos. Der Hausarzt hat die Diagnose Meningeom bei mir leider nicht in Erwägung gezogen. Heute 10 Jahre später kann ich deshalb nur raten, je früher desto besser. Dann kann die Behandlung beginnen, bei mir die Operation.
Gruß rainbow006
rainbow006
KaSy
27.02.2021 15:09:46
Liebe Bretonne,
Du hast sehr viele Symptome genannt, die Dich seit mehreren (vielen) Jahren begleiten und Dir mehr oder weniger große Sorgen bereiten.
Du weißt, dass das leider (oder "zum Glück" durch den Sturz) entdeckte und bereits nicht mehr ganz kleine Meningeom nicht die Ursache für alles sein kann.
Für einige Symptome hast Du die Ursache genannt.

Die Lage Deines Meningeoms im Hinterkopf ist mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht die Ursache Deiner Depressionen.
Wenn Depressionen durch einen Hirntumor ausgelöst werden, befindet sich dieser eher im Vorderkopf, dort befindet sich der Hirnbereich, der für die Persönlichkeit und deren Veränderung zuständig ist.

Du hast selbst gut beschrieben, woher Deine Depressionen stammen.
Es ist das Zusammenwirken des so tragischen Verlustes Deines Sohnes während Deiner Schwangerschaft mit der danach folgenden übergroßen und dauerhaften Aktivität in der Familie, im Beruf sogar in verschiedenen Staaten, mit besonderen sportlichen Aktivitäten. Du wolltest Dich (auch von anderen Problemen) nicht unterkriegen lassen. Das ist gut!

Aber vielleicht hast Du mit den vielen, nahezu pausenlos aneinandergereihten Tätigkeiten, die Du alle mit 150 % ausüben wolltest, Dir zu viel selbst beweisen wollen und dabei sind womöglich die Verarbeitung Deiner Trauer, aber auch Deine Erholung, die Pausen zur Besinnung für Dich viel zu kurz gekommen.

Du hast bereits psychotherapeutische Gespräche genutzt, aber jetzt - im Zusammenhang mit dieser Diagnose - solltest Du sie mit einer gründlichen Rückbesinnung fortführen.

Allein diese Diagnose, über die Du "sehr stark" schreibst, führt bei sehr vielen Betroffenen zu einer mehr oder weniger langen Phase der Angst, Erschütterung, Wut, Trauer. Erst nach und nach kommt der Optimismus wieder.

Ich glaube, Du willst auch jetzt die Ängste nicht zulassen, Du willst kämpfen und Dich nicht unterkriegen lassen. Prinzipiell ist das gut. Aber wenn Du nach der OP des Meningeoms weiterhin sofort wieder aufstehen, loslaufen, reiten, tauchen, Eislaufen, sich um die Kinder kümmern, in aller Welt hochaktiv arbeiten, ... , dann wird Dich das irgendwann völlig ausbremsen.
Denn eine OP am Gehirn muss im Kopf ganz anders verarbeitet werden und dafür brauchst Du Zeit, Ruhephasen.

Du hast es bereits erlebt, jedoch vielleicht den Zusammenhang nicht erkannt? Du nimmst bereits Antidepressiva. Pass auf Dich auf und lerne, vor allem nach der OP und auch später sehr, sehr viel Geduld zu haben.

Du darfst auch mal nur für Dich da sein.
Deine Kinder dürfen auch mal etwas für ihre Mutti tun, die immer für sie da ist und die sie deswegen sicher sehr, sehr lieb haben.
Dein Mann darf Dich verwöhnen.
Du darfst auch mal weinen, denn was Du erlebt hast, treibt anderen, wenn sie das von Dir wissen, die Tränen in die Augen.
Lass diese Gefühle zu, denn auch damit verarbeitet man das, was man als Depression empfindet.


Du hast die Möglichkeit, innerhalb von 14 Tagen nach der OP in eine Rehaklinik zur Anschlussrehabilitation zu fahren. Nutze bzw. wünsche Dir das. Dort hast Du die Chance, gleichzeitig aktiver und ruhiger zu werden. Das ist kein Gegensatz, sondern es sollte sich ergänzen. Nutze dort auch Gespräche mit den dortigen Psychologen, die Dich auf eine andere Art beraten und Dir helfen. Und geh bitte nicht sofort wieder arbeiten, selbst wenn Du denkst, dass Du es wie immer kannst. Nimm Dir einige Wochen oder sogar Monate Zeit für Dich und beginne dann langsam, "schrittweise" mit der Wiedereinarbeitung.

(Ich erkenne mich in einigem aus Deiner Lebensweise und der Hochaktivität nach Schicksalsschlägen wieder. Ich musste Geduld sehr lernen. Das "Loslassen" fiel mir sehr schwer, aber es führt vom einseitigen "Für die anderen da sein" zum engeren Miteinander. Und das ist gut!)

KaSy
KaSy
Bretonne
27.02.2021 16:03:29
Liebe rainbow006,

vielen Dank für die schnelle Antwort! Das klingt ja nicht gut bei Dir, sondern nach einer langen Krankheitsgeschichte, ich hoffe, es geht Dir inzwischen besser.
Danke für die Aussage zu Deinen Beschwerden. Ja, tatsächlich ist es wohl Glück im Unglück, dass bei mit das Meningeom jetzt entdeckt wurde und nicht erst viel später (obwohl ich noch etwas Zeit brauche, um das wirklich so zu sehen...). Es ist für mich auf jeden Fall ganz gut, dies von Dir zu hören, da mich meine Schlappheit des letzten ca. 1/2 - 1 Jahres langsam wirklich zermürbt.
Alles Gute Dir!
Bretonne
Bretonne
Bretonne
27.02.2021 16:16:11
Liebe KaSy,

herzlichen Dank für die schnelle, sehr ausführliche und sehr einfühlsame Antwort. Ich habe schon viele Deiner Beiträge gelesen, die sehr informativ sind. Ich habe mich daher sehr gefreut über den persönlichen Beitrag.

Ja, Geduld, Loslassen, Für-Sich-Dasein... das sind wichtige Stichworte für mich. Ich kann noch gar nicht abschätzen, was da an Herausforderungen auf mich zukommt mit dieser Diagnose, OP usw., insofern bin ich im Moment auch ungeduldig in Bezug auf die weiteren Untersuchungen, Termine usw. Das geht ja sicher vielen so, man kann sich am Anfang wohl gar nicht vorstellen, was das alles bedeutet. Vor dem Hintergrund meiner Geschichte der letzten Jahre versuche ich erstmal halbwegs Ruhe zu bewahren, aber Du hast sicher recht, mit dem, was Du schreibst, ich habe da ein großes Stückchen Arbeit vor mir (gefühlt wieder einen neuen Klotz vor die Füße geworfen bekommen). Ich kann schon erahnen, dass es eine Diagnose ist, die einiges an persönlicher Arbeit von einem erfordert.

Daher vielen Dank für die vielen Hinweise! Zum Glück bin ich therapeutisch gut begleitet und werde mir auf jeden Fall die Zeit nehmen, das alles jetzt in Ruhe zu sortieren und dann auch mit ausreichend Ruhe in eine Behandlung zu gehen, da muss die Arbeit und manches andere halt warten. All das erstmal aus der Sicht eines "Neulings" - also noch mit nur einer vagen Ahnung. Ja, Wut und Tränen kommen sicher noch dazu... das lässt sich nicht wegturnen und schon gar nicht mit dieser Diagnose. Ich halte mich aber erst einmal an der Hoffnung fest, dass ich vielleicht doch etwas Glück habe, und alles nicht so gravierend ist wie bei manch anderen.
Danke, liebe Grüße
Bretonne
Bretonne
rainbow006
27.02.2021 22:22:32
Liebe Betronne,
ja seit damals bin ich krank und habe viel dazugelernt. Geholfen haben mir die Rehakliniken, Gespräche mit Ärzten, Geduld und Gelassenheit, mein Lebenswille und mein Mann und zwei Kinder. Ich beschäftigte mich mit Dingen, die mir gut tun. Der Weg ist nicht einfach, OP und Krankenhaus nicht zu vergleichen mit der Arbeit in meinem Beruf. Deshalb waren Pausen notwendig. Kopf hoch und nach vorne schauen!
Gruß rainbow006
rainbow006
Toffifee
01.03.2021 16:35:32
Hallo Bretonne, (Bonjour Bretagne)

Nach der OP hatte ich auch Probleme mit dem Kribbeln, Taubheitsgefühl in den Zehen und den Händen. Inzwischen ist es nur noch in den Zehen des rechten Fusses (als würden sie gerade warm werden nach starker Kälte).
Phasenweise Müdigkeit und Antriebslosigkeit kommt mir auch bekannt vor, aber das hatte ich teilweise auch als Gesunder. Kopfschmerzen kann sein, muss nicht.
Vielleicht würde eine Aktivität wie Zeichnen oder Malen hilfreich sein. Wenn einem etwas recht gut gelungen ist, so ist man recht zufrieden mit sich. Musik gibt vielen Leuten auch was aber das ist nicht so meins. Oder handwerkliche Tätigkeiten.
Vor Reisen in medizinisch nicht so entwickelte Länder würde ich persönlich absehen.

Alles Gute und einen guten Heilverlauf
Willi
Toffifee
Mirli
01.03.2021 20:00:23
Hallo Bretonne,
ich würde meinen, dass vieles im Zusammenhang mit dem festgestellten Meningeom steht., außer Diabetes, Lipom, Depri und Übergewicht. Für meine Begriffe besteht eine erhebliche Raumforderung von insges. 5,625 ccm, als Quader gedacht. Da es aber ein eher rundliches Gebilde ist, hat der Tumor entsprechend der Form ein geringeres Volumen.

Evtl. war dein Sturz ein Knock Out, eine Art epileptischer Anfall/Episode? Damit kenne ich mich aber nicht aus, könnte es mir aber gut vorstellen.
Ich hatte auch so viele Symptome über viele Jahre (andere Tumorart). Erst retrospektiv konnte ich die Puzzle-Teile zusammensetzen. Eine OP wird einiges verbessern, vermute ich.

Dasselbe, was Toffifee mit seinen Zehen beschreibt, habe ich jetzt auch, kommt allerdings von meiner Chemo nach 2. OP. Auch die von dir beschriebenen Lipome, drei kleine, schon ewig, habe ich. Vor Entdeckung meines Tumors wurde ich bei der Schilderung meiner Symptome, die immer schlimmer wurden, gar nicht ernst genommen. Wäre angeblich alles Nervensache. Angefangen hat es mit starker Migräne mit Aura, ständiger Benommenheit (als hätte ich ein "Herrengedeck" intus (ein Bier, ein Kurzer). Sehproblemen, so starken Schwindelanfall, dass der Notarzt kam bis hin zum morgendlichen plötzlichen Tunnelblick, wie durch eine Röhre, immer enger werdend und Armkribbeln, Panikattacken. Dann kam ich in die Klinik und alle staunten.

Alles Gute für dich!
Gruß Mirli
Mirli
Bretonne
01.03.2021 22:42:25
Liebe Mitforisten,

herzlichen Dank für die Antworten! Ja, ich werde mal nachfragen, ob ich evtl. nicht zufällig aufs Eis gefallen bin. Dass eine OP Verbesserungen bringen könnte, ist immerhin etwas tröstlich in dieser Situation.

Weitere Fragen: Kennt jemand Zusammenhänge zum Empty-Sella Symptom? Das steht ebenso wie Hirnläsionen im Befundbericht, den ich erst heute schriftlich bekam.

Außerderm hat das Meningeom einen 8mm Ausläufer - ist wohl normal?

Ich warte jetzt ungeduldig auf den Termin beim Neurochirurgen. Es ist toll, dass man hier Fragen stellen kann, danke vielmals allen, die antworten!
Danke auch für die guten Wünsche, wünsche Euch ebenso eine sehr gute Gesundheit
Bretonne
Bretonne
KaSy
02.03.2021 00:21:14
Liebe Bretonne,
Ein Meningeom ist im Normalfall ziemlich gleichmäßig geformt.
Ich hatte im Laufe der Jahre mehrere WHO-III/II-Meningeome und habe sie mir auf den MRT-Bildern zeigen lassen. Obwohl sie höhergradig waren, hatten sie keine "Ausläufer".
Es scheint also nicht normal zu sein und Du solltest danach fragen.
Bei Dir ist dieser Tumor vermutlich schon mehrere Jahre gewachsen, vielleicht kommt so etwas dann vor.


Wegen des Empty-Sella-Syndroms (ESS) habe ich nachgelesen.

Das wurde mal für eine bestimmte Eigenheit im Gehirn beschrieben, die wohl meist keine Symptome verursacht und deswegen als eine Art "Normalität" gilt.

Es wurde als primäres ESS etwas häufiger bei Personen mit Bluthochdruck oder Übergewicht festgestellt, ob es einen Zusammenhang gibt, ist wohl nicht nachgewisen.

Es kann als sekundäres ESS durch ein Schädel-Hirn-Trauma (Dein Sturz auf das Eis?), durch einen Hirntumor, durch erhöhten Hirndruck (z.B. durch den Tumor) entstanden sein.

Symptome können Liquorlauf aus der Nase, Sehstörungen, Kopfschmerzen, Hormonprobleme u.a. sein.

Gekennzeichnet ist es wohl durch weniger Liquor auf der Sella turcica (dem Türkensattel, der sich im hinteren Kopfbereich irgendwo nahe der Hypophyse befindet).
Die Hypophyse hat dadurch eine veränderte Form, so wie zusamnengedrückt. Dadurch können
Hormonprobleme entstehen.
Die Sehnervenkreuzung (Chiasma opticum) befindet sich auch im hinteren Kopfbereich.
Warum es etwas mit der Nase zu run hat, weiß ich nicht.

Dieses ESS ist etwas zwischen "normal und ohne Symptome" und "krankhaft mit verschiedensten Symptonen", also (zumindest für mich) nicht so recht greifbar.

Vielleicht kannst Du einige Deiner Symptome darauf zurückführen.

Wenn es bei Dir Hormonauffälligkeiten gibt, dann sollten einige konkrete Werte untersucht werden. Das weiß dann ein Facharzt, nicht unbedingt der Neurochirurg.

Auf jeden Fall sollte das ESS auch auf Deinen Fragezettel.

Alles Gute und sammle weiter Deine Fragen und stelle sie alle! Wissen bringt Verständnis und schiebt die Ängste ein wenig in den Hintergrund.

KaSy
KaSy
Igelfisch
02.03.2021 17:44:25
Vielleicht ist mit Ausläufer auch ein s.g. "dural tail sign" gemeint, mein Sinus cavernosus Meningeom hat das auch.
Die Radiologin hat mir gesagt, das wäre durchaus typisch.
Gruß Igelfisch
Igelfisch
KaSy
02.03.2021 20:33:21
Ich habe noch mal nachgelesen.

Mit dem "Ausläufer" = 'dural tail sign" (Danke, Igelfisch) ist wohl die Ansatzstelle gemeint, von der aus das Meningeom sich aus einigen Zellen der Hirnhaut entwickelt hat, als diese begannen, sich zu teilen.

Das ist bei (grob gesagt) etwa der Hälfte der Meningeome im MRT als "Ausläufer" sichtbar. Dieser verbindet die Hirnhaut mit dem rundlichen Meningeom.
(Es hängt also wie ein Luftballon an einem kurzen Faden und die Hand, die den Faden hält, ist die Hirnhaut.)

Bei den anderen Meningeomen sitzt das Meningeom mit einer größeren Fläche auf der Hirnhaut, es hat sie mehr befallen und kann auch den Knochen, wenn einer in der Nähe ist, befallen.
(Das könnte man sich wie einen Sitzball vorstellen, auf dem eine schwere Person sitzt, durch die der Sitzball breit auf den Teppich - die Hirnhaut - und noch auf den Holzfußboden darunter - den Knochen - gedrückt wird.

Wenn das so stimmt, was ich hier schreibe, dann könnte es möglich sein, dass bei Dir, Bretonne, bei der OP die Hirnhaut nicht entfernt und ersetzt werden muss, da sie selbst kaum Tumorzellen aufweist.

Das macht die ganze Sache aber leider für Dich nicht besser ...

Beste Grüße
KaSy
KaSy
Bretonne
05.03.2021 09:06:49
Herzlichen Dank an alle für die Informationen und die Mühe! Inzwischen hatte ich den ersten Neurochirurgie-Termin. So wie es anscheinend bei anderen auch oft läuft, wurde ich beruhigt und der Arzt riet zum Abwarten, in 3 Monaten MRT-Kontrolle. Meine Beschwerden hätten nichts damit zu tun bzw. es könne nicht garantiert werden, dass nach der OP die Kopfschmerzen besser werden.

Empty Sella habe auch nichts damit zu tun, Zufallsbefund. Ich habe nachgelesen und werde versuchen, eine Hormondiagnostik zu bekommen.

Über den Ausläufer haben wir nicht gesprochen, allerdings sagte der Arzt etwas davon, dass das Meningeom mit einem Blutgefäß verbunden ist. Er konnte allerdings nur wenige der MRT-Bilder einsehen, da nur einzelne auf der CD waren (komisch), er fand es aber wohl auch nicht so wichtig. Wird es im Tumor-Board noch einmal besprechen.

Erst einmal ist es ja sehr schön, dass kein dringender Handlungsbedarf besteht. Ich bin aber etwas ratlos, ob und wie ich jetzt so unbeschwert weiter leben kann (was bis jetzt an den immer wieder kehrenden Beschwerden scheitert, die mich z. B. vom Sport abhalten und so lahm machen, der Tinnitus nervt, bin so müde etc.). Ich werde noch nach einer Zweitmeinung suchen. In Corona-Zeiten ist eine OP und Reha ja sicher keine gute Voraussetzung und natürlich wünscht man sich keine Hirn-OP mit allen Gefahren usw. Aber so ganz beruhigt bin ich auch nicht.... ich habe weiterhin das Gefühl, mit meinen Beschwerden nicht so ganz ernst genommen zu werden, da sie vielleicht nicht dramatisch genug sind bzw. ich nicht wegen der Beschwerden ins MRT gekommen bin. Ja, stimmt, ich bin tatsächlich auch nicht soo eingeschränkt, im Vgl. zu anderen sicher nicht dramatisch, aber doch immerhin so, dass es nervt.

Zu Marklagerläsionen habe ich auch nachgelesen, über diese haben wir ebenfalls nicht gesprochen. Ich könnte mir vorstellen, dass sie mit früheren Stürzen oder Migräneanfällen zu tun haben oder mit einem evtl. aufgetretenen Problem beim Tauchen vor über 20 Jahren. Mir sagte mal ein Tauchmediziner, dass man die Folgen eines leichten Dekompressionsunfalls (mit den sog. "Taucherflöhen", die ich als Symptom hatte) im Gehirn sehen könne. Aber das würde ich jetzt erstmal ignorieren, hilft ja auch eh nicht weiter.

Ein komisches Gefühl ist es schon, mit einem Hirntumor ganz normal weiterleben zu sollen, arbeite ich nächste Woche weiter, falls es mir besser geht? Kann ich alles machen? Laut Arzt ja, aber ehrlich gesagt habe ich mir vorgenommen, doch etwas vorsichtig zu sein, auf ein Pferd oder aufs Eis würde ich sicher nicht gehen, selbst wenn ich mich wieder besser fühle.

Aber diese Warterei kennen hier sicher viele, im Vergleich zu anderen, böseren Diagnosen und Schwierigkeiten ist das wahrscheinlich ein sehr, sehr kleines Problem. Trotzdem irgendwie komisch.... erzählt man den Umstehenden davon? Behält man es lieber für sich? Ich war überrascht, wie nervös mir doch vor der Tür des Arztes war, wie übel mir war, mit Schweißausbrüchen....
Freue mich weiterhin über Ratschläge oder Erfahrungen von Euch, danke!
Bretonne
KaSy
05.03.2021 22:43:17
Liebe Bretonne,
Wie soll oder darf man weiterleben, wenn man davon weiß, dass man einen Tumor im Kopf hat.

Das ist wirklich nicht leicht.
Zunächst ist es eine völlig unbekannte Situation, die mit enormer Unsicherheit und auch Angst verbunden ist und die dazu führt, überall Informationen zu suchen, Fragen zu stellen, Vergleiche anzustellen - das beschäftigt einen intensiv.
Da sind dann aber auch die kleinen Hoffnungen, dass dieses oder jenes Symptom vielleicht doch weniger würde ...

Du weißt inzwischen, dass keine akute Notwendigkeit zu einer sofortigen Therapie besteht.

Aber auch das macht es nicht leichter. Du musst dieses Warten aushalten können. Aber Du hast auch zeitliche Möglichkeiten für eine weitere Meinung. Ich wünsche Dir, dass Du gut damit leben kannst.

Ich nehme aber an, dass Du auch nach der Zweitmeinung nicht "lustig-locker" damit leben kannst.

Du wirst irgendwann doch das Bedürfnis verspüren, mit irgendwem darüber zu reden. Wenn Du das erst in drei oder fünf Monaten tust, dann fragt sich dieser Vertraute schon, wieso Du so lange nichts gesagt und es mit Dir allein ausgemacht hast.

Du musst nicht mit jedem darüber reden. Es sollte aber doch ein oder zwei Personen geben, denen Du es sachlich (wenn Du es kannst) mitteilst, damit sie es wissen und darauf eingestellt sind, wenn Du wirklich mal so richtig reden musst.
Solche Informationen werden nicht "breit gelatscht", wenn Du es nicht möchtest und es ihnen so sagst.
Aber für Dich kann es ein Stück Sicherheit sein, dass Du weißt, bei wem Du Dich ausheulen oder einfach reden kannst, ohne ihm vorher erst mal den "Schock Hirntumor" zu verpassen.

Weiterleben kannst Du, abgesehen von der psychischen Belastung durch diese Diagnose, wie immer.
Du kannst mit keiner veränderten Lebensweise am Tumor oder an seinem Wachstum etwas beschleunigen, verzögern, kaputtmachen.
Deine Gedanken darum können Dich vielleicht zu einer gesünderen Lebensweise mit mehr, aber weniger riskantem Sport, weniger Alkohol, ohne Rauchen, mit gesünderem Essen führen. Aber direkt wirkt das alles nicht. Es fühlt sich besser an und es ist auch besser für Dich. Du musst auf nichts Liebgewonnenes verzichten, Du musst Dich nicht schonen.

Ich hatte diese Fragen vor den Operationen nicht.
Ich habe mit der Diagnose unbedingt weiter gearbeitet, weil mir klar war, dass ich "freidrehen" würde, wenn ich zu Hause bleiben würde. Das war gut und richtig. Ich habe meinen Chef mit der Bitte um Schweigen informiert und meine Eltern und meinen Bruder+Frau.
Danach, vor allem nach der Strahlentherapie, habe ich gefragt, ob ich irgendwie anders leben sollte. Nein, sagten die Ärzte. So wie immer, ganz normal.
Und manchmal, wenn ich mich z.B. im Garten besonders anstrenge und schwere Arbeit schaffe, dann denke ich an diese Worte der Ärzte und bin stolz auf mich.

Persönlich solltest Du Dir immer mal Ruhepausen gönnen, um Dein "Gesamtschicksal" besser zu verarbeiten, das ist für Dich wichtig.

Wenn Dir die Arbeit gut tut und Dich vom Grübeln ablenkt, dann arbeite.
Ob Du Deinem Arbeitgeber von Deinem Hirntumor erzählst, musst Du Dir gut überlegen, das ist von der Sicherheit Deines Arbeitsplatzes abhängig.

KaSy
KaSy
biggi_2908
07.03.2021 02:35:41
Liebe Bretonne,

als erstes würde ich Dir raten auf jeden Fall eine Zweit- und evtl. auch eine Drittmeinung einzuholen. Dabei bekommst Du von dem einen Arzt Informatinen, die der Andere so noch nicht gesagt hat und Du kannst mit dem Wissen wieder mehr nachfragen.

Ich hatte ein Meningeom in der hinteren Schädelgrube, das im Juli 2019 nur zufällig gefunden wurde, weil ich wegen anderen Beschwerden vom HNO zum MRT geschickt wurde. Damals hieß es, die Meningeome wachsen langsam und wahrscheinlich muss man gar nichts tun. Sollte nach 6 Monaten zum Kontroll-MRT, das war im Februar 2020. Da hat sich herausgestellt, dass der Tumor gewachsen ist und operiert werden Muss.

Irgendwelche Beschwerden im Zusammenhang mit dem Meningeom hatte ich keine.

Anfang März 2020 war ich in zwei Kliniken zum Beraten. Beide haben mir die OP nahe gelegt, weil der Tumor in der Nähe einer Hirnvene saß und die Gefahr drohte, dass er mit der Vene zusammen wächst, was diese OP noch risikoreicher macht. Zu diesem Zeitpunkt hat Corona gerade angefangen und man wußte nicht was passiert. Deshalb wurde die OP in den Herbst verschoben, weil die Krankenhäuser da gerade alle OP´s die nicht "nötig" waren, abgesagt haben.

Und bezüglich der zwei Meinungen: Der erste Arzt sagte die OP ist wichtig und ich soll nicht zu lange überlegen, wegen der Nähe zur Hirnvene. Der Zweite sagte, wir warten ab was Corona macht und wenn Corona länger dauert, dann soll ich wieder in einem Jahr ein MRT machen lassen und dann vorbei kommen für die OP. Diese Aussage hat mich nicht wirklich beruhigt. Leider konnte ich mein dritten Termin nicht mehr wahrnehmen, weil da Corona da erst aufgeblüht ist.

Aufgrund dessen, dass der Tumor gewachsen war, habe ich dann von mir aus entschieden im August 2020 noch einmal ein MRT machen zulassen, damit ich sehen konnte, ob der Tumor noch größer geworden ist, was zum Glück nicht mehr passiert ist.

Kurz und gut, meine OP war am 15.12.2020 trotz Corona. Nach der OP habe ich erfahren, dass der Tumor wohl von August bis Dezember wieder weiter gewachsen ist, denn er war mit der Hirnvene verwachsen. Zum Glück ist bei der OP alles gut verlaufen.

Ich war eine Woche im Krankenhaus, danach bis Ende Februar krankgeschrieben. Eine Reha habe ich nicht gebraucht und wollte im Moment auch nicht hin. Das ist natürlich auch vom Gesundheitszustand abhängig.

Mit dieser Erfahrung wie das alles abgelaufen ist, bin ich der Überzeugung, wenn ich mich auf die Ärzte verlassen hätte, wäre ich wahrscheinlich diesen Monat erst ins MRT gekommen und operiert worden. Was die OP noch gefährlicher gemacht hätte.

Ich glaube man muss sich auf jeden Fall gut informieren und auch auf sein Gefühl hören.

Was das "Veröffentlichen" der Erkrankung betrifft. Ich habe mein näheres Umfeld informiert, weil ich mich damals gerade beruflich verändern wollte. Als ich das plötzlich alles aufgegeben habe, wurden die Leute mit denen ich immer zu tun habe natürig stutzig und konnten das nicht verstehen. Aus dem Grund habe ich mich damals entschieden denen zu sagen was los ist. Ich hatte keine Lust und keinen Nerv in dieser Situation auch noch irgendwelche Märchen zu erfinden, damit das alles noch glaubhaft ist. Man muss es nicht jedem sagen. Die Menschen die einem wichtig sind und mit denen man regelmässiger zusammen ist reagieren positiver, wenn sie verstehen was mit einem los ist. Meine Erfahrungen damit waren sehr gut. So konnte ich mit dem Tumor normal leben und meine 11-monatige Weiterbildung erfolgreich abschliessen. Danach habe ich mich der OP gewidmet und seit einer Woche habe ich einen neuen Job, auf den ich mich jetzt voll konzentrieren kann.

Bretonne, lass Dich beraten bis Du das Gefühl hast jetzt bist Du bereit für den nächsten Schritt. Wenn Du unsicher bist, dann gehe wieder zum Arzt und löcher den mit Fragen. Und, wenn das mit der Vene stimmt was da im Befund steht, dann bohr da nochmals genau nach, was das bedeutet.

Ich wünsche Dir viel Kraft und ganz viel Gesundheit.
Du schaffst das, auch wenn Du jetzt vielleicht eine Achterbahn der Gefühle hast.

Liebe Grüsse
Biggi
biggi_2908
Bretonne
20.03.2021 10:04:26
Update und neue Fragen...
Hallo zusammen,
vielen Dank für die ausführlichen Antworten und die persönlichen Nachrichten! Inzwischen habe ich eine Zweitmeinung bei einem NC eingeholt und war bei einem Neurologen, außerdem ist alles ein wenig "gesackt" bei mir. Auf das Ergebnis vom Tumorboard der Uni-Klinik warte ich allerdings immer noch (per Post).

Ergebnis aktuell:
Zweiter NC sagt, es gäbe doch ein wenig Ödem-Zeichen um den Tumor (was sonst niemand sieht, seltsam?), außerdem wegen der Nähe zu größerem Blutgefäß (Sinus x?) ist es doch nicht ganz so unproblematisch. Lieber neues MRT schon in 2 Monaten mit Messung des Blutflusses, auch als OP-Vorplanung. Zu Beginn des Gesprächs war er noch relativ entspannt, als er dann die entspr. Bilder gesehen hat mit der Nähe zum Blutgefäß, wurde er etwas ernster. Problem: Das würde wohl auch mehr Gefahr für die OP bedeuten (?)

Neurologe: Meine Beschwerden haben nichts damit zu tun, Behandlung eher in Richtung Migräne, daher auch das Rauschen im Kopf (?). MRT schon in 2 Monaten ist ein guter Plan, aber kein Grund zur Sorge.

Nebenbefund Empty Sella: Hormondiagnostik ergab zu geringe Cortisol-Werte, wird weiter abgeklärt.
Läsionen: keine Bedeutung.
Neurologisch ansonsten keine Auffälligkeiten.

Fragen: Geht man vielleicht nochmal zu einem anderen Neurologen oder Ambulanz der Uni-Klinik, weitere Untersuchungen? Gibt es nichts, was man noch weiter untersuchen kann in Bezug auf Auswirkungen des Tumors, EEG oder so?

Nähe zur Hirnvene bei einem Meningeom von 2,6 cm im Hinterkopf rechts (zerebellär): Gibt es da Erfahrungen?
Mein Kopfgeräusch ist permanent da und beunruhigt mich etwas (Rauschen/Zischen wie von Spülmaschine plus leises Pulsgeräusch klopfend, das ich nur höre, wenn es still ist, aber dann immer).

Biggi, Deine Situation schien ja ähnlich mit der Hirnvene, klingt so, als solle man da doch lieber nicht zu lange warten mit einer OP...

Vielen Dank für Antworten!
Ich gehe inzwischen relativ offen mit der Diagnose um, auch um bei der Arbeit mit evtl. Krankmeldung, Pausen, Arztterminen usw. Verständnis zu bekommen und Rückhalt von Freunden zu bekommen, leider nur telefonisch zur Zeit oder mal draußen, aber immerhin), ist aber gut so.

Liebe Grüße und danke für die Unterstützung!
Bretonne
Bretonne
KaSy
20.03.2021 11:24:59
Liebe Bretonne,
Da der zweite Neurochirurg bereits von "OP-Vorplanung" und einer Untersuchung des Blutflusses sprach, solltest Du Dich auf eine OP einstellen.

Das Meningeom ist schon recht groß, hat ein geringes Ödem und ist einfach mal zu nah an einem wichtigen Blutgefäß.

Was willst Du da noch untersuchen lassen? Ja, ich verstehe, dass es Dir darum geht, ob dieser Tumor oder irgendwelche andere Sachen Deine vielfachen Symptome erzeugen. Aber vielleicht löst die OP einige Unsicherheiten, andererseits entstehen dadurch vorübergehend andere Symptome.

In der Klinik würdest Du gut "durchgecheckt" werden, um die OP optimal vorzubereiten. Wenn der Neurochirurg weiß, wie das mit dem Blutgefäß ist, kann er sich darauf einstellen und wird alles für die OP so vorbereiten (lassen), dass er auf alles eingestellt ist, was dadurch passieren kann.

Das bedeutet auch eine gründlichere OP-Vorbereitung, also das Einplanen von mehr Zeit für die OP selbst.
Für den Neurochirurgen ist das sehr gut möglich und für Dich sicherer, so seltsam das auch klingt.

Wenn Du bis jetzt keine epileptischen Anfälle hattest, brauchst Du auch kein EEG. Was soll da gesehen werden?
Aber das entscheidet der Neurochirurg.
Möglich ist es, dass durch die OP Anfälle entstehen. Wenn das einmalig innerhalb von etwa 2 Wochen danach ist, kann es je nach Anfallsstärke beobachtet werden. Aber das muss nicht passieren.

Ich denke, momentan ist es notwendig, die OP vorrangig zu sehen.

Wenn der Bericht vom Tumorboard der Uni-Klinik noch nicht da ist, dann ruf dort an und erbitte ihn.

Allerdings habe ich das Gefühl, dass Du bei dem 2. Neurochirurgen in guten Händen bist.

Alles Gute!!
KaSy
KaSy
Bretonne
20.03.2021 11:41:41
Liebe KaSy,

vielen Dank für die Antwort. Ja, ich stelle mich schon auf eine OP ein, bin allerdings etwas verwirrt, da der Arzt der Uniklinik zunächst nur wenige Bilder hatte und zum Abwarten und Kontrollieren riet. Ich habe die vollständige Bilderserie hinterhergeschickt, aber noch keine Antwort erhalten, gute Idee, da aber nochmal nachzufragen. Ich fühlte mich da nicht so ganz ernst genommen, sondern so, als wolle man mich nur beruhigen. Dabei bin ich gar nicht in Panik, sondern will einfach viel (schnell) wissen. Dann kann ich immer noch Angst bekommen...

Der 2. Arzt ist ein niedergelassener Neurochirurg, der es etwas komplizierter einschätzte. Ich war zu ihm für eine Zweitmeinung gegangen, er hat Erfahrung mit solchen Operationen, ist aber nicht mehr an der Uniklinik. Er hat sich mehr Zeit genommen für die Bilder und das Gespräch und wirkte sehr kompetent, aber ich kann seine Expertise nicht einschätzen und er würde die Operation wohl nicht selbst durchführen, insofern ist alles etwas unklar.

Ich tendiere auch eher dazu, es loswerden zu wollen. Aber, wie man mir am Uniklinikum sagte, man operiert ja nicht aus emotionalen Gründen... (!). Klar.

Die OP klingt, nach allem, was ich auch hier gelesen habe, nicht gerade nach einem Spaziergang, puh, Anfälle etc.... da kann man schonmal Angst bekommen...

Liebe Grüße
Bretonne
Bretonne
Mirli
20.03.2021 11:52:02
Liebe Bretonne,
ich bin auch der Meinung, dass du dein Problem recht bald angehen solltest, wie du auch selbst aus Biggis Fall geschlussfolgert hast. Ich glaube, wenn man mehr als zwei Meinungen einholt, die Entscheidung nicht einfacher oder sicherer wird, das Richtige zu tun.
Mein letzter Bericht aus der Tumorkonferenz hat zwei Monate gedauert!

Die Meinung des Neurologen sehe ich skeptisch.
Der Beginn allen "Elends" war bei mir das plötzliche Auftreten von starken Migräne-Episoden mit Aura über etwa anderthalb Jahre hinweg, wie aus heiterem Himmel. Heutzutage bin ich mir sicher, dass das der Anfang war. Alles andere die Fortführung meiner Tumorentwicklung mit z.B. Hörsturz, heftigen Schwindelattacken, sogar Luftnot, Panik usw. Es setzte sich über fast zwei Jahrzehnte so fort. Eine Strahlentherapie verschaffte mir gut dreizehn Jahre Ruhe, ich stand, mit Unterbrechungen und einer Weiterbildung, weiterhin im Berufsleben. Bis zum großen "Knall". Ich habe mir die Meinung von zwei Neurochirurgen eingeholt, weiter hätte die Zeit nicht gereicht! Eine wesentlich frühere OP hätte mir vermutlich noch einige Folgen erspart.

In meinen MRT-Befunden steht auch was von Marklagerläsionen, am wahrscheinlichsten vaskulär bedingt. Auf Nachfrage erhielt ich die Antwort, das wäre altersbedingt.

Heute ist nicht nur Frühlingsanfang sondern auch Welttag des Glücks!
In diesem Sinne wünsche ich dir viel Glück.

Gruß Mirli
Mirli
Bretonne
20.03.2021 12:08:23
Liebe Mirli,

vielen Dank für die Antwort! Das klingt ja bei Dir nach einem langen Leidensweg... ich hoffe, dass es Dir inzwischen besser geht.

Für mich ist es ein weiterer Hinweis dafür, nicht zu lange abzuwarten, danke dafür!

Alles Gute! Und Dir zum Tag des Glücks auch ganz, ganz viel Glück im Leben!

Bretonne
Bretonne
Mirli
20.03.2021 12:37:26
Vielen Dank Bretonne,
retrospektiv gesehen, kommt mir immer mehr der Verdacht, dass mancher Tumor durch ein extrem starkes emotionales Ereignis entstanden ist und nach vielen Monaten bis Jahren zum Vorschein kommt. Sinnbildlich fällt mir da ständig das Gemälde des norwegischen Künstler Edvard Munch: "Der Schrei" ein.
Aber heute sollten wir uns eher dem Gemälde: "Der Kuss" von Gustav Klimt zuwenden.

Gruß Mirli
Mirli
biggi_2908
20.03.2021 15:48:42
Hallo Bretonne,

ich würde es auf jeden Fall wieder machen lassen und dieses Mal nicht so lange warten. Je größer das Meningeom ist umso risikovoller ist die OP.
Und mit dem Wissen kann man auch nicht mehr entspannt leben, die Gedanken kreisen immer darum. Ich bin froh, dass das Ding draußen ist. Mir geht es ganz gut. Am Montag habe ich das erste Kontroll-MRT und am Donnerstag muss ich in die Klinik zur Besprechung. Bin zuversichtlich, weil ich bisher keine Beschwerden habe.

UND seit Dienstag fahre ich wieder Auto. Es geht aufwärts.

Ich wünsche Dir viel Glück und alles Gute und schicke Dir ganz viel Kraft.

Liebe Grüsse
Biggi
biggi_2908
KaSy
20.03.2021 18:09:07
Liebe Bretonne,
Nein, "aus emotionalen Gründen operiert man nicht", aber organisch liegen gute Gründe vor und welcher Arzt kann schon definitiv sagen, dass nicht irgendeins Deiner Symptome von dem Meningeom kommen könnte, das sich schon seit einigen Jahren in der Nähe einer Hirnvene eingenistet hat!

Du klangst nicht sicher, ob Dein niedergelassener Neurochirurg operieren würde. Frag ihn doch.
Mein erster Neurochirurg hat, nachdem er sehr lange Chefarzt der NC-Klinik war, das Haus verlassen. Offiziell, weil er sich gemeinsam mit einem anderen NC aus der Klinik in zwei anderen Kliniken niedergelassen hat. Aber ich denke, es hatte auch mit der Umstrukturierung der Klinik zu tun, in der er sehr geachtet war. Er ist vor etwa 10 Jahren verstorben, aber sein Name ist dort nach wie vor in sehr guter Erinnerung. Ich schreibe das deswegen, weil er, auch als er ambulant woanders tätig war, noch Belegbetten in seiner "alten" Klinik hatte und seine Patienten auch selbst operierte. Er kannte die Klinik, die Ärzte, das OP-Team und arbeitete gut mit ihnen zusammen.
Es kann ja sein, dass es bei Deinem NC auch so ist.
(Einer meiner Augenärzte handhabt das auch so, wenn er OPs durchführt, nach denen die Patienten im Krankenhaus bleiben müssen. Ambulante OPs führt er in der Augenklinik durch, die sich neben diesem Krankenhaus befindet.)

Ich weiß nicht, ob Du bei Deinem ersten NC in der Uni-Klinik beim Chefarzt warst. In diesen Kliniken kann es durchaus sein, dass Chefärzte nur für Privatpatienten zu sprechen sind und mit Dir ein anderer Arzt gesprochen hat. Das könnte den Unterschied in der Einschätzung erklären, aber auch, dass der Bericht von der Tumorkonferenz auf sich warten lässt. Denn in Unikliniken sollten Tumorboards täglich stattfinden, aber das weiß ich nicht wirklich.

Hab jetzt mal bitte keine Angst vor Anfällen. Dein Tumor wurde durch Deinen Sturz entdeckt, das ist gut. Es ist nicht selten, dass Hirntumoren erst dann gefunden werden, nachdem (scheinbar) völlig gesunde Menschen "aus heiterem Himmel" einen epileptischen Anfall erleiden. Dass es bei Dir nicht dazu gekommen ist, spricht für eine baldige OP.

KaSy
KaSy
Toffifee
20.03.2021 18:51:21
Hallo Bretonne,
ich kann mich KaSy nur anschliessen. Dazu war ich auch wegen Zweitmeinung und eventueller OP in einer Uniklinik bei einer Ass.ärztin. CT wurde gemacht Blut abgenommen. Nach etwa einem Monat sollte ich ein Ergebnis oder OP-Termin haben. Als ich später anrief kam raus die Unterlagen wurden noch gar nicht bearbeitet. Also zur Not nachfragen.

Machs gut (und vermeide epileptische Anfälle)

Willi
Toffifee
dronline
20.03.2021 19:02:37
Es gibt viele Sachen über Meningeom, die wir noch nicht wissen. Die sogenannte Tumor-Gehirn-Wechselwirkung ist immer noch nicht genug geforscht. Man kann nicht sicher sagen dass dieser kleiner Tumor mit Ihren Beschwerden nicht zu tun haben, da die Tumoren nicht nur durch die Raumforderung das Gehirn beeinflussen sondern über viel mehr Wege, die wir zum Teil wenig darüber wissen.

Dr.Ahmad Alhousein
Neurochirurg
DIAKO Krankenhaus
Flensburg
dronline
Bretonne
22.03.2021 10:09:02
Sehr geehrte Herr Dr. Alhousein,

danke für Ihre Antwort. Das ist eine wichtige Information!

Im Moment nervt mich das ständige laute Geräusch im Kopf (pulssynchron, Rauschen, Zischen), das immer da ist, schon beim Aufwachen, der HNO-Arzt hat keine Ursache gefunden. Auch gelegentliche Taubheitsgefühle in Händen/Füßen, bislang nimmt es niemand ernst.

Das Tumorboard sagt, Kontrolle per MRT in 3-4 Monaten.

Ich finde es für mich aber wichtig, mich genau zu beobachten, da es mich doch alles ein wenig beunruhigt.

Beste Grüße
Bretonne
Bretonne
Bretonne
22.03.2021 10:20:54
Hallo zusammen,
danke wieder an alle, die geantwortet haben und für die guten Wünsche.

Update: Tumorboard hat an die Hausärztin geschrieben (s.o., MRT in 3-4 Monaten). Die sehen es also wohl entspannt. Ich stehe also im Moment erstmal nicht vor der Entscheidung, OP ja/nein, stelle mich aber darauf ein.

Habe aber einen Termin schon früher (für 12. Mai) zum MRT gemacht, nach Rat des 2. Neurochirurgen auch mit Darstellung der Blutgefäße.

Also abwarten, zum Glück habe ich ja auch keine gravierenden Symptome,sondern eher nervige Wehwehchen (ständige, pulsierende Kopfgeräusche, Kribbeln in Händen und Füßen), die aber etwas beunruhigen.

Man sollte im Moment aber wohl froh sein, noch Zeit bis zu einer OP zu haben, damit man sich impfen lassen kann etc. und vielleicht mental darauf einstellen kann.

Fragen an Euch: Kennt jemand diese Kopfgeräusche?
Weitere Frage: Ich würde abwarten und nicht noch eine weitere Meinung einholen (müsste dazu 100 km fahren), z. B. UKE Hamburg oder Lübeck. Oder würde das jemand unbedingt empfehlen?

Danke, liebe Grüße
Bretonne
Bretonne
Toffifee
22.03.2021 10:41:23
Liebe Bretonne,

100 km ist kein Weg. Die andere Frage ist, wann kriegst Du da einen Termin.
Inzwischen gucke ich auch wieviel derartige OPs wurden da, dort oder drüben durchgeführt. Wie genau, spezifisch gehen die Ärzte auf Dein Problem ein?
Ich könnte mir auch vorstellen daß die OP noch vor der Coronaimpfung sein könnte. Was sagt Dein Bauchgefühl?

Alles Gute
Willi
Toffifee
Bretonne
22.03.2021 10:50:47
@Toffiffee: Ja, stimmt, 100 km ist kein Problem bei so einem Thema.

Mein Bauchgefühl sagt, den Sommer noch abwarten und genießen, dann aber gern im Herbst das "Ding" loswerden, nicht länger warten, immerhin 2,6 cm ist auch nicht Mini.
Gefühl sagt auch, dass ich viel Informationen brauche, daher am liebsten noch 1-2 Meinungen hätte. Ich lese jetzt medizinische Fachliteratur, aber als Nicht-Medizinerin bringt das natrürlich kaum etwas, aber kann auch nicht untätig bleiben.
Beim ersten NC-Termin fühlte ich mich wenig ernst genommen, und der NC hatte nicht die wichtigen Bilder vorliegen, beim zweiten meldete ein befreundeter Arzt Zweifel an der Kompetenz des NC an, da er nicht am Uni-KH arbeite. Insofern bin ich verunsichert, will aber auch nicht "überreagieren" (um mich herum versuchen alle eher, mich zu beruhigen).

Danke für die Tipps, vielleicht versuche ich doch mal, an Termine zu kommen.
Grüße
Bretonne
Bretonne
biggi_2908
22.03.2021 21:27:58
Hallo Bretonne,

die Entfernung ist zweitrangig. Ich wollte mehrere Meinungen und würde immer wieder mehrere Termine wahrnehmen. Muss natürlich jeder selbst entscheiden. Manche möchten nicht viel Information darüber. Ich wollte so viel wie möglich erfahren, das gibt mir das Geführ die Sache wenigstens etwas unter Kontrolle zu haben. Ist eigentlich Quatsch, aber so fühlt es sich an.

Zur meiner Klinik muss ich 90 km fahren, auch jetzt zur Kontrolle. Aber das stört mich nicht, solange ich ein gutes Gefühl dabei habe.

Noch ein Tipp: Wenn Du zum MRT gehst, lass Dir immer eine CD mitgeben mit den Bildern und den Befund dazu. Den Befund bekommst Du entweder von der MRT-Praxis oder dem Arzt der Dich dabei betreut. Wenn Du dann zum Neureochirug gehst, hast Du immer die Aktuellen Unterlagen dabei und der Arzt Stoff zum arbeiten.

Ich habe alle CDs vom Verlauf des Meningeoms. So kann man alles nachvollziehen und falls Du mal den Arzt wechseln möchtest, musst Du nicht erst die Befunde bei den Ärzten sammeln. Das sind meine Erfahrungen.

Ich drück Dir die Daumen, dass Du bald Termine bekommst.

Es wird alles gut gehen. Denke positiv, auch wenn es vielleicht im Moment etwas schwierig ist. Ich verstehe Dich so gut.

Herzliche Grüße,
Biggi
biggi_2908
Mirli
22.03.2021 22:21:35
Liebe Bretonne,
ich schließe mich den Ausführungen von Biggi an.
Ich wohne 190 km von meiner UNI-Klinik entfernt, doch genau dort gibs den Spezialisten, dem ich vertraue.

Die Unterlagen brauchst du alle auch für dich, für deine private Patientenakte. Darauf hast du Rechtsanspruch.

Wenn die Tumorkonferenz vorschlägt in 3-4 Monten erneut MRT-Kontrolle vorzusehen, dann glaube ich nicht, dass der Grund ist, dass sie es entspannt sehen. Ich denke eher, sie möchten sich ein belastbares Bild von der Wachstumsgeschindigkeit (komme gerade nicht auf den richtigen Begriff) machen.
Alles wird gut!
Gruß Mirli
Mirli
Bretonne
01.04.2021 18:14:46
s. unten
Bretonne
Bretonne
01.04.2021 18:19:55
Liebe Mitforisten,

vielen Dank für die vielen Reaktionen. Toll, wie ausführlich sich manche Zeit nehmen, von eigenen Erfahrungen zu berichten, das hilft sehr! Danke!

Update
- Beunruhigend ist v.a. die Lage nah am Sinus-Zusammenfluss (Confluens) "mit Beteiligung der Sinuswand" (aus Arztbericht).
- Hat jemand Erfahrungen damit?

- Beschwerden wie Kopfgeräusche könnten wohl schon damit zusammenhängen, achte also etwas mehr auf mich.
- Sammle alle Unterlagen ein, danke für den Tipp.
- bislang kein Problem mit dem Empty-Sella-Befund, evtl. gehe ich nochmal zum Endokrinologen, aber keine Eile.

Es hat sich herausgestellt, dass die Meinungen der Ärzte doch nicht so weit auseinanderlagen. Es war wohl meine Interpretation ihrer Aussagen, meine Verwirrung usw.... so dass ich manches nicht ganz einordnen konnte. Es war daher gut, doch noch einmal in die Uniklinik zu gehen zu einem Nachfrage-Termin, auch auf Euren Rat hin habe ich mir das erlaubt, es hat viele Fragen geklärt. Ich hatte befürchtet, dass bei einem der Termine nicht alle relevanten Bilder beachtet wurden, aber das scheint keine Rolle zu spielen und ist wohl meine Laien-Interpretation, da die wichtigsten Bilder eben doch dabei waren.

- Demnach ist außerdem tatsächlich ein Abwarten von 3 Monaten nicht "entspannt", sondern schon eher ein kurzes Intervall bis zum nächsten MRT (hatte ich anders interpretiert).
- Nach nächstem MRT: entweder sofort operieren oder noch etwas warten, aber für mich klang es deutlich nach relativ bald OP, keine Bestrahlung.

Falls ich es wünschen würde, könnte man auch jetzt operieren. Ich arbeite wieder (wenn auch eher langsam) und bin einen großen Schritt weiter gekommen mit der emotionalen Verarbeitung. Ob sich mein Plan, erst den Sommer zu genießen, umsetzen lässt, wird wohl das nächste MRT zeigen. Ich würde so gern die Familie in Frankreich nach 2 Jahren wieder besuchen, falls die Corona-Lage es zulässt. Im Moment weiß ich aber nicht, ob ich mir das zutraue und nehme aber an, dass nach einer OP auch erstmal sicher nichts wird (wie lange? 6 Monate?). Wohl gemerkt Familienbesuch, keine Spirenzchen...

Freue mich wie immer über Nachrichten!
Bretonne
Bretonne
KaSy
01.04.2021 21:30:59
Liebe Bretonne,
Jetzt verstehe ich, warum Du den Sommer über mit der OP noch warten möchtest.

Du schreibst aber selbst, dass Du nur dann nach Frankreich fahren würdest, wenn es die Corona-Lage zulässt.

Ich sehe das ziemlich real. In den kommenden Monaten geht es bei uns nach und nach mit dem Impfen los. Da
sind jetzt erst die über 70jährigen dran und die mit hoher Priorität. Das dauert noch lange, bis die zweiten Impfungen durch sind. Das wird bis in den Herbst hineingehen. Tests sind gut, aber in meinem Bundesland für Schüler noch gar nicht vorhanden. Impfungen für Kinder auch nicht. Die "dritte Welle" ist hier am Steigen und in Frankreich wird gerade alles dichter gemacht als je zuvor.

Ich könnte mir vorstellen, dass Du im Sommer merkst, dass es mit Frankreich doch noch nichts wird. Und dann sagst Du Dir vielleicht, hätte ich mich doch schon im Frühjahr operieren lassen.

Hinzu kommt, dass der Tumor nicht kleiner wird, an einer nicht ganz so günstigen Stelle sitzt und jedes längere Warten Dir möglicherweise Entspannung bringt (Bei mir wäre das überhaupt nicht so).
Aber für die Ärzte wäre früher besser. Und letztendlich für Dich auch.

Du kannst nicht wissen, wie lange Du nach der OP nicht irgendwohin fahren kannst. Die Ärzte sind auch keine Wahrsager, sie können vermuten, aber sie stecken in keinem Patienten drin. Sie werden wirklich alles geben, um die OP optimal durchzuführen. Ich habe oft erlebt, wie sie mir kurz danach beim Aufwachen zusahen und mit einer gewissen Aufregung (die der Patient nicht merken soll) guckten und fragten und Funktionen testeten ... Jede dieser OP ist einzigartig und ein Wunder und die Freude zu sehen, wenn es ihrem Patienten gut geht, das ist eben auch für sie immer wieder ein Erlebnis. Sie wissen das vorher nicht und auch während der OP nicht. Aber sie tun alles!

Werden es "nur" die drei Monate ohne Auto sein oder 6 Monate oder länger?

Ich glaube, je früher Du Dich operieren lässt, umso mehr liegt die Zeit der Genesung noch in der Corona-Pandemie. Nach der OP wissen die Ärzte und Du mehr.

Ich glaube, es spricht viel für eine frühe OP und einen Familienbesuch in Frankreich, wenn alle mehr wissen.
Das könnte bestenfalls sogar Ende des Sommers sein oder im Herbst. Und wenn es Weihnachten wird ...

KaSy
KaSy
biggi_2908
01.04.2021 22:52:44
Liebe Bretonne,

ich spreche jetzt aus meiner Sicht. Ich würde die OP gleich machen. Je länger Du wartest, desto mehr besteht auch die Gefahr sich mit Corona anzustecken und dann ist die OP ersteinmal hinfällig. Ich möchte Dir keine Angst machen, aber das sollte man nicht vergessen.

Ich hatte mich das ganze Jahr 2020 komplett zurück gezogen und meine Kontakte bis auf ganz wenige eingeschränkt, weil ich ständig davor Angst hatte mich mit dem Virus zu infizieren. Meine Weiterbilung habe ich komplett von zu Hause gemacht, die Bedingungen waren manchmal schwieri, und bin nur zur Prüfungen in die Schule geganen.

Die Tatsache ist doch, mit dem Virus ist die OP gelaufen.....weil Dein Körper ersteinmal mit der Herausfoderung kämpfen muss. Ich bin froh, dass ich es hinter mir habe und mit dem Wissen von heute, hätte ich die Weiterbildung unterbrochen und hätte das gleich gemacht. Dann hätte ich die vielen Gedanken um die Ansteckung nicht gehabt.

Nach der OP bin ich die ersten 4 Wochen nicht unters Volk gegangen, z. B. einkaufen oder ähnliches. Zum Arzt bin ich gegangen und dann direkt wieder nach Hause. Das Ganze nur mit FFP2 Maske. Das Einzige was ich getan habe war laufen durch den Wald oder in der Stadt. Wurde von meiner Familie und Freunden gut unterstütz. Die haben mir eingekauft und mir die Sachen an die Tür gebracht, um mich nicht zu gefährden. Ich würde heute wieder alles so machen. Noch ein Tipp: Wenn Du in die Klinik gehst, nimm Dir FFP2 Masken und medizinische Masken mit. Wir haben die einfachen Masken bekommen. Ich hatte mir für die Fahrt mit dem Taxi und wenn ich durch die Klink musste immer eine FFP2 angezogen. Sicher ist sicher.

Letzte Woche hatte ich mein erstes Kontroll-MRT und ein Gespräch in der Klinik. Es ist soweit alles in Ordnung, keine Reste des Tumors vorhanden. Sieht alles gut aus. In Einem Jahr wieder Kontrolle. Habe nur das Problem, dass mir die Kopfhaut juckt wie verrückt und die Narbe oft zieht und sticht. Ich denke, dass das wahrscheinlich noch eine Zeit lang so sein wird. Es könnte schlimmer sein, deshalb will ich mich nicht beschweren. Auch psychisch habe ich das ganz gut verkraftet. Auf Reha habe ich wegen Corona verzichtet. Es kann nur aufwärts gehen.

Inzwischen habe ich den ersten Monat meiner neuen Arbeit hinter mich gebracht. Mit 3,5 Monaten nach der OP ist es, glaube ich, ein ganz guter Verlauf.

Deshalb liebe Bretonne, warte nicht zu lange. Im Moment können wir sowiso nichts unternehmen, reisen oder sonstiges. Nutze die Zeit für die OP und Genesung und nimm Dir Zeit. Nimm auch Unterstützung an, frage danach wenn sie nicht von anderen kommt, was ich nicht glaube. Mir ging es gleich nach der OP gut, aber man überschätzt sich schnell. Auch das musste ich erkennen. Du darfst auch Hilfe annehmen.

Danach kann das Leben wieder starten und vielleicht haben wir dann auch schon das Virus im Griff. Ich wünsche Dir viel Kraft.

Wünsche Dir ein schönes Osterfest.

Liebe Grüße,
Biggi
biggi_2908
Xelya
04.04.2021 12:11:28
Liebe Bretonne,

wann, wie und ob überhaupt Du Deinen Tumor behandelst lässt ist letztlich Deine alleinige Entscheidung und ich finde es extrem schwierig, diesbezüglich eine Empfehlung abzugeben (und rate davon in den meisten Fällen dringend von einer solchen Empfehlung ab).

Die meisten Symptome, die Du in Deinem Ursprungspost beschreibst werden wohl nichts mit dem Tumor tun haben (aber... wer weiss das schon genau?).

Ich bin eine von denen, die wait and see betreiben und einen Tumor (ich habe vier Meningeome) nur behandeln lassen, wenn er kontinuierliche Wachstumsanzeichen zeigt und das Wachstum voraussichtlich Symptome mit sich bringen könnte.

Ich habe ein bisschen Erfahrung mit beteiligter Sinusvene. Das Empty Sella-Syndrom habe ich ebenfalls - symptomlos - und einen Tumor, der nahe der Sinusvene wächst, auch. Festgestellt wurde dieser allerdings erst, nach dem die rechte Sinusvene bereits komplett verschlossen war. Auf der anderen Kopfseite beginnt der Verschluss durch ein anderes Meningeom gerade (beide Sinusvenen waren an der Stelle ohnehin schon lange stenosiert). Die Besonderheit bei mir ist, dass das rechte Meningeom scheinbar ausschliesslich im Schädelknochen wächst.

Gemerkt habe ich von dem Verschluss nichts, ich hatte Wochen vor der Diagnose einen Tag, an dem ich bei großer Hitze zu wenig getrunken hatte und starke Kopfschmerzen hatte, die ich auf den Flüssigkeitsmangel zurückführte, es könnte theoretisch aber auch der Verschluss der Vene gewesen sein, der das auslöste.

Sonstige Symptome oder gar Hirnblutungen etc. hatte ich nicht und ich erkläre es mir mit dem relativ langsamen Tumorwachstum. Dadurch hatte der Körper ausgehend Zeit Umgehungskreisläufe um die verschlossene Vene zu bilden, so dass der Blutabfluss letztlich nicht wirklich behindert wurde bzw. wird.

Nach meiner ersten Tumordiagnose 2005 habe ich alles mögliche versucht, um den Tumor zu beeinflussen - von Hypnose über Visualisierungen, eine heilpraktische sowie homöopathische Behandlung bis hin zur Ernährungsumstellung und der Einnahme von bestimmten Nahrungsergänzungsmitteln. Gewachsen ist das Meningeom dennoch.

Besonders schnell gewachsen ist der Tumor nachdem ich wenige Monate eine Pille eingenommen habe, von der meine damalige Endokrinologin schwor, sie hätte nur die Hormone in sich, die unkritisch seien bei Meningeome. Mein späterer Neurochirurg ist fast umgefallen als er das mitbekam und hat mir dringend ans Herz gelegt, auf Hormone und sogar pflanzliche Mittel, die den Hormonhaushalt beeinflussen (Johanniskraut, Rotklee etc.) gänzlich und für immer zu verzichten. Das tue ich, aber der Entzug von Hormonen stoppt leider kein Tumorwachstum (während die Hormoneinnahme das Wachstum jedoch fördern kann).

Es wird immer gesagt, dass Meningeome langsam wachsen, meine Erfahrung ist, dass sie über längere Zeiträume betrachtet, eine langsames Wachstum zeigen, aber nicht, dass sie kontinuierlich langsam wachsen. Daher bevorzuge ich - wenn Wachstum sichtbinar ist - 6-monatige Kontrollabstände und wenn keines erkennbar ist, 12-monatige. Länge würde ich niemals warten, um nicht Wachstumsschübe zu verpassen.

Es klingt vielleicht komisch, aber man lernt, mit der Diagnose zu leben, ich habe mich daran gewöhnt und es belastet mich schon lange nicht mehr.

Ich wünsche Dir, dass Du die für Dich beste Entscheidung mit einem guten Gefühl treffen kannst

und uns allen hier frohe Ostern!
Alles Gute
Xelya
Xelya
Bretonne
07.04.2021 17:35:51
@ KaSy, Xelya und Biggi sowie diejenigen, die mir PN geschickt haben:
Vielen Dank für Eure persönlichen Berichte wieder einmal!

Es ist sehr interessant, vom Für und Wider bei den jeweiligen Entscheidungen zu hören. Manchmal ist es vielleicht "leichter", wenn einem gesagt würde, dass es nur einen möglichen Weg gibt...

Mir geht es soweit ganz gut, jetzt ist Geduld gefragt, was ja sicher viele kennen. Bis zum nächsten MRT und weiteren Besprechungen kann ich im Moment nichts tun. Ich merke schon eine Belastung durch das Wissen um den Tumor und die Warterei, dazu noch die ohnehin bestehenden kleineren Beschwerden, die aber nerven (Kopfgeräusche... wenn doch nur mal jemand diese Spülmaschine abschalten würde!). An manchen Tagen kann ich nicht viel machen und bin wie gelähmt, das wird aber gerade wieder besser.

Im Moment tendiere ich dazu, mich eher dieses Jahr operieren zu lassen, als allzu lange abzuwarten. Obwohl es mir Sorgen bereitet, was dies für Folgen haben wird - was kann man danach vielleicht nicht mehr machen? Meine Bedenken, was passieren könnte, wenn der Tumor wächst, überwiegen aber zur Zeit.

Die Corona-Situation ist natürlich zu bedenken, danke auch für Eure Hinweise dazu. Ich würde unbedingt gern vor einer OP geimpft werden, das kann aber wohl noch dauern. Zur Zeit bin ich in Gruppe 3, da der Tumor nicht als bösartig gilt, "schaffe" ich es nicht in Gruppe 2, die jetzt dran ist, sagten mir bereits zwei Ärztinnen. Insofern heißt es auch da Abwarten.

Ich versuche mich darüber zu freuen, dass der Tumor immerhin jetzt gefunden wurde und nicht erst in x Jahren. Danke an die moderne Medizin und die beteiligten Ärzte! Manchmal vergisst man, welch privilegierte Situation dies ist im Vergleich zu Leuten in anderen Ländern, z. B. Freunde von mir im Ausland, die nicht mal so eben ins MRT kommen.

Alles Gute Euch allen! Bleibt gesund! Bretonen
Bretonne
Toffifee
07.04.2021 18:07:28
Hallo Bretonne,

vor einigen Monaten haben wir mit meinem Patenḱind (inzwischen aber auch schon fast 40) über Zoom gesprochen. War wunderbar und über 200 km ging sogar Dialekt.
Das wäre doch eine Option mit der Familie zu sprechen (auch öfter) und auch garantiert ohne Quarantänegefahr.
Super U, Auchan was es da alles gibt! Im Dezember saßen wir am Rhein neben der Fähre und trauten uns nicht rüber zu fahren, die Fähre fuhr halbleer aber Töchterchen war allein "daheim" (auf der Jugendfarm). Was können wir jetzt und zwei Stunden später ist alles anders?

Alles Gute
Willi
Toffifee
Bretonne
14.04.2021 22:50:58Neu
Hallo zusammen,

kleines Update: Ich neige aktuell dazu, eine Operation relativ bald in Angriff zu nehmen, wenn es möglich ist, also ca. nach dem nächsten MRT Ende Mai.

Zum einen ist das Wissen um den Tumor irgendwie doch anstrengend, zum anderen nervt mein Rauschen/Zischen/Klopfen im Kopf immer mehr und wird lauter, oft kann ich nicht einschlafen. Es hilft nur "mehr Krach", daher geht es tagsüber besser, aber ich höre es pausenlos und es zermürbt mich langsam. Das pulssynchrone Pulsieren ist ziemlich nervig. Mir macht es wegen der diagnostizierten Gefäßnähe des Meningeoms Sorgen, aber bislang macht sich da keiner der beteiligten Ärzte Sorgen, deshalb versuche ich, das nicht überzubewerten.

Trotzdem: Zusammen mit Nackenverspannungen und dem gelegentlichen Kribbeln an Händen/Füßen/Unterlippe führt es auch dazu, dass ich nicht so tun kann, als wäre nichts und ständig an den Tumor erinnert werde.

In 4 Wochen erfahre ich mehr, einen früheren MRT-Termin bekomme ich nicht, aber ich stelle mich eher auf eine OP im Frühsommer ein.

Aber - immerhin bin ich jetzt gegen Corona geimpft! Das erleichtert mir die Aussicht auf eine OP sehr. Ich habe viel herumgefragt, bei einem gutartigen Tumor ist man ja eher in Gruppe 3, wenn man sonst gesund ist, obwohl die Person von der bundesweiten Hotline mir das auch nicht ganz klar sagen konnte. Die Hausärztin sah aber Ermessensspielraum wg. anstehender OP und psychischer Probleme, so dass ich nun glücklicherweise plötzlich doch die 1. Impfung bekommen habe.

Im Moment frage ich mich daher schon, was auf mich zukommt mit der OP, wie lange es alles so dauern wird usw. ....aber da gibt es hier ja schon viele Berichte.
Wollte nur mal kurz berichten. Danke nochmal an -Toffifee, Xelya, KaSy, Biggi, Mirli!
Bretonne
Toffifee
14.04.2021 23:36:52Neu
Liebe Bretonne,

das finde ich gut, dass du das "Ding" zeitnah loswerden willst. Einfach nach Frankreich und zurück dürfte ja zur Zeit auch etwas schwierig und kompliziert sein. Dazu die wohl 600 - 800 km einfach.
Kopfweh oder Rauschen / Zischen hattest du früher auch schon?
Ich wurde morgen für morgen gefragt ob ich nachts Kopfweh gehabt hätte. Das nervte da ich es nie hatte.
Kribbeln an Fingern und Zehen kam erst später, also nach der 4-ten OP, verschwand aber auch fast ganz.
Den Wisch für die Impfung habe ich vom Arbeitgeber seit drei oder vier Wochen, möchte aber nicht unbedingt Astra Zeneca also liegt er daheim rum.
Was eine OP mit sich bringt weiss man vorher nie aber Meningeome gehören zum Glück zu den "zivileren" HirnOPs.

Dir alles Gute
Willi
Toffifee
Mirli
15.04.2021 00:50:29Neu
Liebe Bretonne,
ich glaube auch, dass deine Entscheidung? (Absicht) richtig sein wird. Zumindest denke ich heutzutage auch, dass man nicht so sehr lange warten soll. Worauf?
Ich glaube sogar, dass du eine reelle Chance hast, dass manches Symptom wieder weggehen wird, nach einer Zeit der Geduld nach OP. Es könnte auch sein, dass du besser durch die Sache kommst, als vermutet. Jetzt bist du gegen Corona sogar geimpft, sehr vorteilhaft, weil dieses Risiko dich nicht mehr anfassen kann. Und, wenn es ganz gut läuft, bist du im Spätsommer schon wieder glücklich und froh, es hinter dir zu haben. Gehe davon aus!
Ich wünsche dir viel Glück!
Gruß Mirli
Mirli
der Meister
15.04.2021 07:46:08Neu
Hallo Bretonne,
ich denke auch, dass das Thema Tumor immer in den Gedanken ist.
So ist die Entfernung wohl der richtige Weg.
Bei mir stellte sich die Frage nicht, da der Tumor sehr groß war und raus musste.


Dir alles Gute Gruß Klaus
der Meister
fasulia
15.04.2021 11:25:20Neu
dein Wunsch das "Ding" aus dem Kopf zu bekommen ist verständlich, möchte dir aber mit auf den Weg geben, den/die NC konkret zu fragen, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass er/sie das Meningeom(?)vollständig entfernen kann- kenne gerade eine Person, die nach 2 Jahren wait and see sich auch zur OP entschlossen hat- nach OP ist der Tinnitus immer noch da und der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden.
Tinnitus kann auch "Angststress" sein- da hilft es evtl. Entspannungsverfahren einzuüben.
fasulia
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