Erste Schritte nach Diagnose Glioblastom IV

Bei meinem Vater (65 Jahre) wurde Anfang dieser Woche ein Glioblastom IV diagnostiziert, gestern eine Gewebsprobe entnommen (keine offene OP).
Endgültiger Befund steht noch aus. Mäßige linksseitige Lähmung durch Eingriff verstärkt. Ich fühle mich durch die behandelnden Ärtze bzgl. Zustand, Therapiemöglichkeiten, etc nur unzureichend informiert, und denke die Zeit rennt. Welche Maßnahmen kann ich als Familienangehöriger ergreifen, wo bekomme ich entsprechende Info.

Vorab schon mal vielen Dank!
Peter

Hallo Peter,

der erste Schritt ist es Informationen zu sammeln. Sämtliche Berichte, Bildaufnahmen etc. gehören als Kopien in einen privaten Ordner.

Sei sensibel in Bezug auf den Gesundheitszustand deines Vaters. Lese die Packungsbeilagen aufmerksam. Die Folgen der Tumorerkrankung (Thrombose, Meningitis, Epilepsie, Nebenwirkungen von Medikamenten, z.B. Cortison, Erkrankungen aufgrund körperlicher Schwäche) sind nicht ungefährlich.

Du solltest mit deinem Vater klären, wer noch auskunftsberechtigte Person ist (es lohnt sich hierbei eine Patientenverfügung zu machen). Vielleicht sind die Ärzte auch deshalb bisher zurückhaltend gewesen.

Dann ist von dir zu beurteilen wie stark dein Vater psychisch belastbar ist. Die Diagnose, falls sie durch die Gewebeuntersuchung bestätigt wurde, ist eine sehr schwerwiegende und manche Ärzte sind nicht sehr zimperlich beim Überbringen der Nachricht. Manche entwickeln dadurch erst Kampfgeist, andere werden total entmutigt ...
Also beziehe es in deine Überlegungen ein und spreche mit deinem Vater darüber bzw. suche das Gespräch mit den Ärzten.

Versuche ein Vertrauensverhältnis zu den Ärzten aufzubauen, stelle aber auch klar welche Erwartungen du hast. Grundsätzlich sind die Ärzte auch an aufgeklärten und unterstützend tätigen Angehörigen interessiert. Gehe auch offen damit um, dass du dich im Internet über die Behandlung der Erkrankung informierst etc.

Besorge dir einen Leitfaden zur Behandlung von Hirntumoren. Diese werden von Tumorzentren herausgegeben und sind im Internet abrufbar.

Alles Gute!

PS.: Schenke den Statistiken keinen Glauben. Tja, wie sagte John Maynard Keynes (war zwar kein Arzt, sondern Ökonom): "In the long run we are all dead."

Hallo Wolfgang,

bei mir lief es folgendermaßen: am 15.6.2004 Einlieferung ins Krankenhaus, nach einem CT die Diagnose Hirntumor. Am 25.6. Biopsie - am 1.7. die endgültige Diagnose: Glioblastom IV - inoperabel. Ab dem 8.7. 30 Bestrahlungen (2xtäglich) und gleichzeitig 20 Tage Chemo mit Temozolomid. Insgesamt habe ich die Behandlung gut vertragen.

Das Problem mit der Steuerbarkeit meines rechten Beines hat sich sehr verbessert. Ein genaues Ergebnis bekomme ich am 15.9. bei der ersten Kontrolluntersuchung. Mehr kann ich z. Z. nicht sagen.

Ich wünsche Dir viel Kraft und alles, alles Gute für Deinen Vater.

Eva

Hallo Wolfgang,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort und hilfreichen Zeilen. Bin dabei mich schnellstens themenbezogen fit zu machen.

Meinem Vater geht es heute wieder etwas besser. Denke, er wird vielleicht bis in einer Woche die Klinik verlassen können, um dann zügig mit der Behandlung beginnen zu können.

Denkst Du, dass es über die stationäre Behandlung/Betreuung Sinn macht bereits jetzt einen erfahrenen niedergelassenen Neuroonkologen oder Strahlentherapeut zu kontaktieren? Welche Ärzte kann man im Raum Augsburg oder München in diesem Zusammenhang empfehlen?
Sollte ich grundsätzlich mehrere Ärztemeinungen einholen?
Kann anhand einer Biopsie überhaupt ein aussagefähiges Ergebnis zur Beurteilung des Tumors erzielt werden?

Gruß
Peter

Hallo Peter,

bei der OP meiner Partnerin wurde anhand des Schnellschnitts ein niedriggradiges Oligodendrogliom angenommen. Die pathologische Untersuchung des Tumors ergab ein Glioblastom. Es bestanden Zweifel. Nach einer weiteren Untersuchung (Zweitmeinung) wurde der Glioblastom bestätigt.

Je nachdem, welches Gewebe untersucht wird, kann die Zusammensetzung auch unterschiedlich sein. Bei einer Biopsie ist entsprechend weniger Material vorhanden. Es können Fehler entstehen, wenn das Material für eine Beurteilung nicht ausreichend ist.

Wenn aber Tumorzellen festgestellt wurden, die zur Kategorie eines Glioblastom zählen, bestimmt dies die Aggressivität des Tumors. Niedriggradige Tumorzellen sind relativ irrelevant. So hat es mir eine Strahlentherapeutin erklärt.

Eine Zweitmeinung sollte eingeholt werden, wenn Zweifel bestehen. Ich würde immer bei einem anderen Neurochirurgen eine Zweitmeinung einholen, wenn die Ärzte eine Inoperabilität feststellen. Da gibt es sicherlich noch große Unterschiede zwischen Erfahrung, techn. Ausstattung, Risikobereitschaft.

In Augsburg und München gibt es gute neurochirurgische bzw. neuroonkologische Kliniken. München hat ein großes Universitätsklinikum. Ein Kreiskrankenhaus würde ich dagegen nicht empfehlen. Übrigens in Regensburg sitzen auch sehr erfahrene Neurochirurgen/-onkologen.

Gut ist es in einem Krankenhaus zu sein, dass die Versorgung aus einer Hand bietet, d.h. Neurochirurgie, Neurologie, Innere Medizin (Onkologie), Nuklearmedizin, Strahlentherapie sollten als Abteilung schon vorhanden sein. Wenn alles in einem Haus ist, dann sind keine weiten Wege nötig. Wenn du den Ärzten vertrauen kannst, dann können sie für eine spätere ambulante Behandlung (Onkologe) auch Tipps geben.