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Thema: Erster Schock, erste Fragen

Erster Schock, erste Fragen
thila
14.01.2020 08:56:20Neu
Am 4. Januar rief mein (noch getrennt lebender) Mann mich an und sagte, dass es ihm nicht gut gehen würde. Er sagte, er hätte Musik im Kopf und einen ganz schrecklichen Geschmack im Mund und im Allgemeinen wäre ihm sehr "komisch". Nach einer halben Stunde schriftlichem und telefonischen Hin und Her, ohne dass es irgendwie besser wurde, haben wir entschieden, dass wir besser zum Notdienst in ein Krankenhaus gehen, und ich bin so schnell ich konnte zu ihm gefahren. Als ich ankam saß er kreidebleich auf einem Küchenstuhl. Er wirkte abwesend und ich sah ihm seine Angst an. Er sagte, der rechte Arm und das rechte Bein wären etwas taub. In diesem Moment entschied ich mich dagegen, ihn selber ins Krankenhaus zu fahren und rief den Rettungsdienst.
Als ich nach ihm in der Notaufnahme im KH ankam, hatte er bereits wieder etwas Farbe in den Wangen. Die ersten Untersuchungen - Blutdruck, Blutzucker, EKG, EEG, CTG - waren unauffällig. Er kam auf die Stroke Unit zur Überwachung.
Am Montag, zwei Tage später wurde ein MRT gemacht. Am Dienstag bei der Visite hat man ihm gesagt, dass sie dort etwas "gefunden" hätten und bei seinen Symptomen könnte es sich um Epilepsie handeln. Nach dem, was auf dem MRT zu sehen sei, hätte er eigentlich bewusstlos werden müssen. Er würde jetzt Medikamente gegen Epilepsie bekommen und solle zur Beobachtung noch weiterhin im KH bleiben. Vielleicht müsse man sogar operieren. Es sollte in ein paar Tagen ein Kontroll-MRT durchgeführt werden.
Die Medikamente schlugen an und die Musik im Kopf, der schreckliche Geschmack und das beklemmende Gefühl verschwanden. Am vergangenen Samstag und Sonntag durfte er tagsüber das KH verlassen und nach Hause gehen.
Gestern wurde das zweite MRT durchgeführt. Bis dahin waren wir guter Dinge, dachten, es sei "einfach" nur Epilepsie, die jetzt bei ihm ausgebrochen sei. Er haderte lediglich mit der Aussicht, in den nächsten Monaten kein Auto fahren zu dürfen. Wir hatten nicht einen Moment im Hinterkopf, dass es ein Hirntumor sein könnte. Dann kam der Schock: Das was auf dem MRT zu sehen sei, hätte verschwunden sein müssen. Das ist es aber nicht. Man müsse das operieren. Es liegt links über dem Ohr und damit nicht ganz ungünstig. Es hätte eine Größe von 2 bis 3, was man noch gut operieren könnte. Bei Größe 4 wäre es schlechter. Es soll als Nächstes eine Gewebeprobe entnommen werden.

Diese Informationen sind die, welche mein Mann ohne meine Anwesenheit bekommen hat. Bislang war ich noch bei keinem Gespräch mit einem Arzt zugegen, möchte aber heute bei der Visite dabei sein.

Ich bin vor 4 Monaten nach 22 Jahren ausgezogen, weil wir uns fast nur noch gestritten haben. In den letzten vier Monaten standen wir immer in gutem Kontakt. Es sollte erst mal nur eine räumliche Trennung sein. Jetzt steht für mich fest, dass ich meine Wohnung kündigen und wieder zurückkommen werde. Ich habe solche Angst um meinen Mann und mir ist klar geworden, dass ich ihn immer noch liebe. Ich will ihn nicht verlieren. :°-(

Jetzt habe ich einige Fragen:
Nach meinen Internetrecherchen könnte es sich bei der Titulierung "Größe" um den WHO-Grad handeln, oder?
Kann der Befund, um welche Art von Tumor es sich handelt schon am MRT "abgelesen" werden oder ist das erst nach der Biopsie möglich?
Ist jedes Krankenhaus relativ gleich prädestiniert eine Biopsie durchzuführen oder sollten wir uns schon jetzt nach einer spezialisierten Klinik umsehen? Nachdem ich gerade vom Eintreten eines Pflegefalls nach einer Biopsie gelesen habe, kommen mir bereits da Bedenken.
Wie kann die Einholung einer zweiten Meinung aussehen? Soll er um die Aushändigung der Untersuchungsergebnisse bitten? An wen sollen wir uns als nächstes wenden?
thila
fcorr
14.01.2020 10:51:13Neu
Hallo Thila,

herzlich willkommen erstmal hier im Forum. Schrecklich, dass ihr damit so plötzlich konfrontiert wurdet, aber bewundernswert, dass du nun wieder zu ihm zurückkehrst und ihm zur Seite stehst. Ich glaube das ist mit das wichtigste, wenn man solch eine Diagnose bekommt.

Bei den WHO-Graden handelt es sich um eine bestimmte Klassifizierung der Hirntumore. Hierbei spielt nicht unbedingt die Größe des Tumors die wichtige Rolle, sondern eher, wie die Zellen im Tumor selbst "aussehen".

Im MRT kann man anhand des Erscheinungsbildes des Tumors schon sehen, um welche Tumorarten es sich handeln könnte. Das ganz genaue Ergebnis ist meist nur durch eine Gewebeprobe sicher festzustellen, die man z.B. bei einer Biopsie gewinnt. Als Beispiel kann man im MRT sehen, dass es sich eventuell um ein Gliom handelt. Welchen WHO-Grad dieses Gliom hat ist erst dann zu sagen, wenn man sich die Zellen unter dem Mikroskop angeschaut hat.

Zur Einholung einer zweiten Meinung könnt ihr zu einer anderen Klinik fahren, die eine neurochirurgische Abteilung besitzt. Hier kennen sich andere User in dem Forum besser aus. Trotzdem würde ich dazu raten, alle Briefe und Untersuchungsergebnisse selber mitzunehmen, um selbst eine vollständige Dokumentation zu haben.

Halte uns auf dem Laufenden! Ich wünsche euch ganz viel Kraft!

Liebe Grüße
Felix
fcorr
Melissa26
14.01.2020 14:20:36Neu
Hallo Thila,

bei meinem Vater war es sehr ähnlich. Angefangen hat es mit einem Treppensturz, der ein Schädel-Hirn-Trauma nach sich zog. Zu diesem Zeitpunkt dachten wir noch er sei "einfach so" gestolpert und unglücklich gestürzt - kann ja passieren. Natürlich wurde ein MRT durchgeführt, auf welchem nichts auffälliges außer eine Hirnblutung in Folge des Sturzes zu sehen war. Er hatte sich ganz gut erholt. Doch dann kamen epileptische Anfälle im monatlichen Abstand dazu, langsam kam die Frage auf, ob auch ein Anfall die Ursache seines Sturzes gewesen sein könnte. Er erinnerte sich leider an nichts. Durch weitere Auffälligkeiten, wie Sprachstörungen usw. wurden dann weitere MRTs gemacht und plötzlich sagte man uns, es wäre eine Raumforderung in seinem Kopf gefunden worden, welche aber ohne Biopsie nicht genau definiert werden konnte. Vor der Biopsie verschlechterte sich sein Zustand zunehmend: Sprachstörungen, Halluzinationen, Schwindel usw...

Und nun kann ich dir zumindest in unserem Fall evtl. etwas Angst nehmen:
Mein Vater wurde nach der Biopsie bzw. teilweisen Resektion des Tumors NICHT zum Pflegefall. Ganz im Gegenteil! Nach der OP besuchten wir ihn direkt auf der Intensivstation und plötzlich waren seine Halluzinationen gänzlich verschwunden und ebenso jegliche Sprachstörung! Die Biopsie bzw. in seinem Fall eben teilweise operative Entfernung des Tumors hat ihm unglaublich geholfen und keinesfalls seinen Zustand verschlechtert. Ich weiß, dass das bei jedem anders ist aber dies möchte ich dir nur als positives Beispiel mit auf den Weg geben.

Was bei euch mit der "Größe" gemeint ist, kann ich nicht wirklich einschätzen. Bei meinem Vater haben die Ärzte sich außer zur tatsächlichen "Massegröße" der Raumforderung noch nicht zum WHO Grad vor der OP geäußert. Wie fcorr bereits geschrieben hat, kann der WHO Grad erst nach der Biopsie bestimmt werden, bei Untersuchungen des Gewebes.
Bei meinem Vater gab es im April letzten Jahres nach der teilweisen Resektion dann leider Gewissheit, dass es sich um ein Glioblastom WHO Grad IV handelt - ich drücke euch alle Daumen, dass es bei euch ein besseres Ergebnis wird!

Und zum Thema zweite Meinung:
Mein Vater war zunächst in Behandlung bei einem ortsansässigen Neurologen und einer Onkologin aus dem städtischen Klinikum bei uns. Und die beste Entscheidung die wir treffen konnte war es, uns eine Zweitmeinung in der Kopfklinik Heidelberg einzuholen. Hier erschienen mir die Ärzte um Welten spezialisierter und erfahrener mit der Diagnose meines Vaters.
Und dort habe ich auch gelernt: je mehr Untersuchungsergebnisse man bei sich zuhause hat, desto schneller geht in anderen Kliniken alles. Also verlangt alles als Kopie und nehmt mit, was ihr bekommen könnt. So muss von anderen Kliniken nicht alles zuerst angefordert werden, was euch Unterschriften abverlangen wird und einiges an Geduld für Wartezeiten!

Ich wünsche euch alles Liebe und viel Kraft!
Melissa26
Katzi 64
14.01.2020 17:22:31Neu
Hallo Thila,
zum Thema Zweitmeinung noch eine kurze Ergänzung: Laßt euch auch Kopien der MRT - und CT - Bilder auf eine CD brennen und nehmt auch die mit, zusätzlich zu den schriftlichen Bewertungen/Befunden.
(Ich handhabe das so, dass ich mir die CD gleich nach der jeweiligen Untersuchung anfertigen lasse und eine Kopie des schriftlichen Befundes dann im Rahmen der Befundbesprechung erbitte.)
LG Katzi64
Katzi 64
thila
15.01.2020 10:04:43Neu
Guten Morgen,

herzlichen Dank für die Antworten. Das hilft uns schon sehr.

Ich war gestern bei der Visite dabei. Heute vormittag wird ein MRT vom ganzen Körper gemacht, um zu sehen, ob da noch irgendetwas im Körper ist :-(.
Meinem Mann wurde bereits ein Zugang gelegt und er ist gerade dabei, zwei Liter Flüssigkeit mit Kontrastmittel zu trinken.

Die Ärztin hat ihn gefragt, ob er die Biopsie in dem Krankenhaus machen lassen will, in dem er sich gerade befindet. Er fühlt sich da sehr sicher und hat dieses bejaht, aber ich habe solche Angst, dass dabei schon etwas schief gehen könnte.
Ist es ratsam, die Biopsie bereits in einem auf Hirntumore spezialisierten Krankenhaus machen zu lassen?

Ich habe solche Angst... auch vor dem Ergebnis der Untersuchung heute vormittag. Hoffentlich ist da nicht noch was anderes. :°-(
thila
Melissa26
15.01.2020 10:54:42Neu
Guten Morgen Thila,

ich verstehe deine Ängste sehr gut aber bisher scheint die Klinik alles in einer logischen Reihenfolge zu machen. Es ist sicherlich sinnvoll, dass zunächst geschaut wird, ob noch wo anders im Körper etwas ist. Ich drücke die Daumen für ein gutes Ergebnis!
Eine Biopsie im Bereich des Hirns machen eigentlich immer nur Neurochirurgen. So war es bei meinem Papa zumindest. Er war zuerst in einer Klinik, in welcher es jedoch keine neurochirurgische Station gab und wurde dann zur Biopsie, bzw. teilweisen Resektion in eine Klinik mit solch einer Station verlegt und dort war er auch bestens versorgt und aufgehoben.
Eigentlich kannst du dir sicher sein, dass in der Klinik die richtigen Fachkräfte am Werk sind, sonst würde die Klinik schon selbst sagen, dass dein Mann verlegt werden muss. Operativ werden die Ärzte bei euch also sicher fit sein - wenn es dann an die Behandlung geht (sofern es überhaupt etwas bösartiges ist - hier drücke ich nach wie vor auch noch die Daumen), kann ich nur aus meiner Erfahrung sprechen, dass wir uns in der Spezialklinik nun besser beraten fühlen als zuvor in einer "normalen städtischen Klinik".

Ich wünsche euch alles Gute und meine Gedanken und Wünsche begleiten euch heute!
LG
Melissa26
fcorr
15.01.2020 10:59:53Neu
Hallo Thila,

so blöd es sich jetzt natürlich auch anhört, aber letztendlich bleibt es eure Entscheidung. Wenn dein Mann sich wohl und sicher in dem jetzigen Krankenhaus fühlt würde ich persönlich nicht das Krankenhaus wechseln. Oft habe ich gesehen, dass das schon sehr viel Wert ist und Patienten unzufriedener sind, wenn sie sich nicht wohlfühlen.

Wenn das Krankenhaus vorschlägt eine Biopsie zu machen, dann sind dort professionelle Ärzte/ Personal, die diesen Eingriff auch beherrschen. In jedem Krankenhaus werden euch wahrscheinlich die gleichen Komplikationen im Aufklärungsgespräch gesagt. Ich drücke euch die Daumen, dass nichts weiteres im MRT raus kommt!

Liebe Grüße
Felix
fcorr
enie_ledam
15.01.2020 16:45:58Neu
Wenn ihr in der Nähe von Düsseldorf Köln Aachen oder Bonn wohnt würde ich mich dort operieren lassen. Wenn nicht könnt ihr bei der HT Hilfe anrufen und nach einer geeigneten Klinik in eurer Nähe fragen. Meine 1. Op wurde in einem städtischen MVZ gemacht, obwohl viel Näher ein zertifiziertes KH war. Seit dem ich das weiß, wundere ich mich warum ich nicht dort hingebracht wurde zumal ich vorher noch in einem anderen "Zwischgelagert" wurde. Biopsie hatte ich dann in Köln und fand mich dort gut aufgehoben. Momentan bin ich in Bonn. Da ist es auch gut. Es kann natürlich in jeder Klinik etwas falsch gehen aber wenn es nicht gemacht wird wird es auch nicht besser. Frag einfach die Ärzte, man kann vom MRT nicht genau sagen welcher Grad es ist und es gibt noch mehr Punkte die für die ggf. weiterbehandlung wichtig sind.
Für die Streits kann auch schon der Tumor zuständig gewesen sein. Ich habe auch vor der Diagnose z.B. Schon wechselgeld falsch rausgegeben, mache ich jetzt auch noch
enie_ledam
der Meister
15.01.2020 17:27:05Neu
Hallo Thila,
ich würde eine solche OP in einem Krankenhaus mit einer NC Abteilung vornehmen lassen.
Eine 2. Meinung ist sicher auch kein Fehler, macht in einen Großen KH mit NC Abteilung einen Termin und nehmt die MRT Unterlagen mit.
Manche Tumore kann man schon auf dem MRT Bilder erkennen,
die sich zum Bspw. gut abgrenzen und nicht in das Gehirn einwachsen, wie ein Meningeom.
Sehr gut finde ich, dass Du zu Deinem Mann stehst, er braucht Dich jetzt.
Es kommt auch oft eine Wesensveränderung vom Tumor.
Euch alles Gute ...



Liebe Grüße Klaus
der Meister
cs66
16.01.2020 18:37:17Neu
Hallo Thila,

meine Frau ist mit WHO IV seit beinahe 3 Jahren jetzt in einer Uniklinik in Behandlung. Alle drei Monate Termin beim Neurochirurgen, der die OPs durchgeführt hat und auch die Therapie koordiniert (Chemo, Bestrahlung).

Daher ist mein Rat: Sucht eine Klinik mit hohen Fallzahlen, die auch postoperativ begeleitet. Dann kann sofort gehandelt werden ohne Überweisung und Wartezeiten auf noch einen Arzttermin.
cs66
thila
16.01.2020 22:29:20Neu
Hallo,

danke, für eure Anteilnahme und die Antworten. Es tut gut, von Menschen zu lesen, die die Sorgen verstehen.

ich möchte mich mal mit dem neuesten Stand der Dinge melden.

Gestern nachmittag hatten wir ein Gespräch mit zwei Ärzten von der NC des Bundeswehrkrankenhauses, welches sich ebenfalls in der Klinik befindet. Einer der Ärzte hatte ja bereits am Montag direkt im Anschluss an die Mitteilung des Befundes ein Gespräch mit meinem Mann alleine geführt, aber sie haben sich gestern noch einmal extra die Zeit genommen, alles noch einmal in meinem Beisein zu erklären.

Es gibt jetzt mehrere Möglichkeiten. Eine wäre, drei bis vier Wochen zu warten und dann erneut ein Kontroll-MRT durchzuführen, um zu sehen, ob der Tumor sich verändert - diese Möglichkeit finden mein Mann und ich nicht so gut, weil es an der weiteren Behandlung, nämlich der Entfernung des Tumors gar nichts ändert und wir irgendwie das Gefühl haben, dem Tumor zeitlich gar keine Gelegenheit geben zu wollen, sich zu verändern.

Es könnte eine stereotaktisch geführte Biopsie durchgeführt werden - aber wie der Arzt uns erklärt hat, könnte dabei auch Tumorgewebe vom Grad II entnommen werden und gleichzeitig eventuell danebenliegendes Gewebe vom Grad III "übersehen" werden.

Die dritte Möglichkeit wäre eine offene Biopsie mit Teilresektion. Beide Biopsien könnten in dem Krankenhaus vorgenommen werden.

Nach Sicht der Ärzte ist eine vollständige Resektion sehr schwierig und mit einem hohen Risiko für Störungen der Sprache und Motorik verbunden. Damit bleibt eigentlich nur noch die letzte Alternative: Eine Wach-OP.
Diese kann das KH allerdings nicht durchführen. Die zu uns nächst gelegene Klinik, welche diese OP durchführen kann, ist die UK in Münster.

Ich muss sagen, dass ich die Betreuung in einem KH noch nie so hervorragend empfunden habe. Seien es die Krankenpfleger/innen oder die Ärzte - alle sind dort sehr geduldig und ausgesprochen hilfs- und auskunftsbereit.
Gestern nachmittag hatten wir das Gespräch und heute vormittag hatten wir dank des Neurochirurgen bereits zwei Termine für Gespräche in den KH in Oldenburg und Münster für kommenden Montag und Dienstag in der Hand.
Allein meine behutsame Frage bei der Visite am Dienstag nach dem Einholen einer zweiten Meinung und nach Unterlagen zu diesem Zweck hat ausgereicht, dass alles von alleine seinen Weg ging. Keine Nachfragen unsererseits nötig. Die CD und der vorläufige Bericht wurden meinem Mann heute bei der Entlassung ausgehändigt.

Mein Mann und ich hatten die Untersuchung, welche gestern durchgeführt wurde, wohl nicht richtig kommuniziert - es wurde kein MRT, sondern ein CT des Körpers gemacht. Es war ein banges Warten auf das Ergebnis, aber heute haben die Ärzte dann sagen können, dass nichts gesehen wurde, was auf einen anderen Krebsherd hindeutet. Uns ist ein Stein vom Herzen gefallen.

Nach allem, was ich mir bisher angelesen habe, empfinde ich die Aussage des NC, dass vom Tumor kein Kontrastmittel aufgenommen wird, ebenfalls vorsichtig als positiv. Nach seiner Einschätzung handelt es sich nicht um einen Tumor vom Grad IV.

Das wären soweit die Neuigkeiten. Am Montag geht es dann weiter...
thila
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