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Marienkäfer2

Huhu zusammen zwar weiß ich das hier keiner mir eine Direkte Antwort geben kann aber vielleicht haben welche die gleiche Erfahrung gemacht usw .
Mein Mann hatte vor zwei Wochen sein erste Kontrolle per MRT . Erstmal hieß es alles super . Und dann kam ein aber vom Arzt . Bis auf den kleinen weißen Fleck da . Das müßte er noch abklären da waren sich alle noch nicht einig . Nun warten wir seit 2 Wochen auf das Abklären . Ich weiß nicht wie oft ich da angerufen habe da. Mir wurde versichert der Arzt meldet sich .. nichts keiner hat sich gemeldet . Auch die Sekeräterin wußte kein Ergebnis .
Der zuständig Arzt der versprochen hatte sich melden tut es nicht . Und kein andere möchte da ihn vorgreifen . Es gibt auch noch kein Bericht nichts . Mein Mann hätte nun schon mit Chemo beginnen sollen . Uns fehlt das Rezept bzw da gibt es keiner weil das Ergebnis nicht vorliegt und die Anweißung vom Arzt ja nun auch fehlt .

Nun meine Fragen
1. hat das schon mal jemand erlebt weißer Fleck ist im Op Bereich , dauert so ergebniß dann so lange ?
2. Wo beschwere ich mich den über diesen Arzt
3. wäre hier ein Wechsel der Uni Sinnvoll aber auch möglich ?

Ich bedanke mich im Vorfeld schon mal für eure Antworten und damit verbundene Zeit .
Mit freundlichen Grüßen

Ilöni

Das verstehe ich nicht... es findet doch nach dem mrt eine Besprechung statt mit dem neurochirugen und dem onkologen . Ebenso wird einem gesagt was los ist, auch bekommt man die Cd und auch den Bericht, indem alles drin steht...

Marienkäfer2

Das Gespräch fand auch statt . Aber weder Bericht oder Cd wurde uns mitgegeben . Eine Woche später war wir wieder bei den Arzt ( dem Neurochirurgischen) da hatte er das Ergebniß immer noch nicht . Darum wollte er sich telephonisch melden hat das aber bisher nicht gemacht ..

Sternchen1

Hallo Marienkäfer, wie ist es mit eurem Onkologen? Kann der sich nicht einschalten? Er benötigt doch die Informationen um seine Theraphie einleiten zu können.

Marienkäfer2

Huhu
Ja haben wir auch probiert aber er hat auch noch keine Nachricht erhalten .
Auf Station wo mein Mann operiert wurde habe ich auch angerufen um eine anderen Arzt aus Team zu bekommen aber da wa keiner mehr da .
Mittags habe ich auch die Sekreterien gesprochen , sie sagte mir sie haben ihn persöhnlich nochmal dran erinnert und ihm nochmal die Nummer gegeben .ein Bericht steht aber auch nicht im Computer vom letzten MRT !

Ich habe die ganze Zeit probiert ruhig zubleiben und Verständniß dafür gezeigt das Ärzte halt viel zu tun haben .. aber inzwischen bin ich nur noch enttäuscht und weiß nicht weiter .

Hinfahren wollten wir auch am Donnertag aber da würden wir angerufen das er nicht im Haus der Arzt .und er sich heute melden würde . Aber nichts ist passiert .
Was sollen wir nun mit der Aussage anfangen" alles ok , aber da ist ein weißer Fleck "

Andrea 1

Hallo liebe Marienkäfer,
klick mal auf meinen Namen, ich habe ein paar Screenshot von paar MRT'n in meinem Profil hinterlegt. Bei mir ist es viel Narbengewebe, ABER ich hatte eine völlig andere Tumorart, wesentlich einfacher zu behandeln - in meinem Fall! Auch muss man auf das Datum achten, denn ich habe glaube 2 Bilder dabei, als der Tumor noch drin war.
Vielleicht kannst Du dir von der Radiologie eine CD brennen lassen, dass Du die letzte MRT für eure Unterlagen zu Hause hast. Bei mir wird das jedes Mal so gemacht. Ebenso erhalte ich immer eine kurze Vorab-Auswertung meiner MRT-Aufnahmen von dem diensthabenen Radiologen. Da ich dort nun schon einige Zeit hingehe, wissen die inzwischen sehr genau, worauf sie achten müssen, was relevant ist und bis jetzt hat jede ihrer Vorabprognosen gestimmt - Stabil - ohne Veränderung.
Aber wie schon geschrieben, ich hatte eine völlig andere Tumorart. Weswegen ich das nicht direkt vergleichen kann. Bei mir sind die weißen Stellen Narbengewebe und sie liegen mehr am der Resektionshöhle.
Wenn Du die MRT-Aufnahmen hast, dann könntest Du dich damit an eine andere Klinik wenden, welche auf Hirntumore spezialisiert sind. Ein Recht auf Zweitmeinung hast Du immer, wie auch das Recht, dir von allen Befunden eine Kopie für dich aushändigen zu lassen, kann sein, dass sie dafür ein paar geringe Kosten verlangen (Kopierkosten oder so), aber meine machen selbst das nicht.
Falls Du auf der Suche nach einer anderen Klinik bist, dann such mal unter dem Menüpunkt "Service", da gibt es eine Auflistung nach Postleitzahlen.
Ansonsten könntest Du auch den telefonischen Service der Deutschen Hirtumorhilfe um Unterstützung bitten, was für dich/euch jetzt am besten wäre.

Alles Gute und ich wünsche eine schnelle Klärung und gute Hilfe für euch!

LG Andrea

suace

Bei meinem Mann ist immer der gleiche weiße Fleck zu sehen. Anfangs war es auch nicht ganz klar, ob es sich um Narbengewebe oder Rezidiv handelt. Der Fleck ist nun seit 2,5 Jahren stabil, die neuen und alten Aufnahmen werden bei jedem MRT-Termin miteinander verglichen.
Wir bekommen die (vorläufige) Auswertung immer direkt am Anschluß des MRTs vom NCH. Das MRT wird allerdings auch immer in unserer behandelnden Klinik gemacht und die Bilder sind sofort im klinikeigenen Netz verfügbar.

Marienkäfer2

Huhu
Danke für eure Antworten :-) . Bei uns ist nun entwich ein schriftliches Ergebnis per email eingegangen .Ob die Kontrastmittelaufnahme von einem Tumorwachstum oder von der Bestrahlung stammen sei unklar . Eine MRT Kontrolle soll es schon in 6 Wochen geben.
Von Narbengewebe steht nichts aber das kann ja dann auch noch sein .
Er soll mit Termadol morgen beginnen .

Sobald ich die Bilder habe lass sie vom onkologen noch begutachten .
Mal sehen was er dann meint.

Mein Mann baut seit dem Ausschleichen vom Cortison echt ab schläft seit drei Tagen nur heute ist er mir beim duschen eingeknickt die Beine konnten ihn nicht tragen .
Hoffe das wird sich wieder geben .

Es ist alles garnicht so einfach . Von den Ärzten kommt oft standart Infos und da hilft einen das Forum hier oft mehr.
besonders mit der Famile in Hintergrund . Seine Famile macht mir es noch schwerer als ohnehin schon ist . Von unsinnigen Dinge die sie Vorschlagen oder anderen Dingen die sie blockieren die Sinnvoll wären .
Dabei müssten man zusammen Arbeiten nein es wird alles getan um den Hausfrieden zu stören .
Ich habe meinen Kindern die Wahrheit gesagt dem Alter entsprechend halt .
Da wird von Ihnen gesagt das Mama lügt und Papa wieder gesund wird .. toll .
Ich habe deshalb oft bedenken ob dieser Kontakt gut ist für uns .
Ich denke seine Famiele brauch psychologische Hilfe aber das sehen die nicht so .

Danke euch alle .

Andrea 1

Liebe Marienkäfer,
nimm es bitte nicht persönlich, wenn Du von den/euren Ärzten vermeintlich "nur" Standantworten bekommst. Einigen von ihnen ist es tatsächlich gar nicht bewusst, dass sie "so rüberkommen".
Da hilft eigentlich nur eines, schreibe dir alle Frage möglichst vorab auf und gehe diese mit eurem Neurochirurgen komplett Punkt für Punkt durch. Erstens wird so nichts vergessen, zweitens kannst Du dir zu den einzelnen Punkten Notizen machen, weil man sich ja nicht alles merken kann.
Wenn eure Kinder noch relativ klein sind, dann wendet euch an den "Verein für Kinder krebskranker Eltern", diese können euch sehr wertvolle Unterstützung geben. Eure Kinder lernen den Umgang mit der Erkrankung besser verstehen und ebenfalls damit umzugehen, es zu verarbeiten.
Gut, dass schon bald eine erneute Kontrolle folgt.
Dafür drücke ich euch feste die Daumen.
Eine psychologische Unterstützung könnte für dich auch hilfreich sein.
Schon von dem Aspekt her, dass Du dich einfach mal wertungsfrei "ausko...n" könntest, wenn Du die Nase gestrichen voll hast.
Man kann ja viel mit und in der Familie schaffen, aber leidr nicht immer alles. Deswegen habe auch ich als Unterstützung einen Neuropsychologen.
Liebe Grüße von Andrea für dich/euch

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