Erstes MR nach der Radiochemo

Hallo.

Komme gerade aus dem KH, Besprechung bzw. Auswertung meines 1. MRs nach der Bestrahlung und Chemo.
Hätte mich schon gefreut, wenn es bessere Nachrichten gegeben hätte. :-(

Kann man nach 5 Wochen schon etwas sagen??? Letzte Bestrahlung war 1.7. und MR vor einer Woche.
Wirkt nicht die Strahlentherapie noch weiter?

Die Kontrasmittelaufnehmenden Anteile sind nicht wesentlich kleiner geworden. Und zusätzlich medial noduläre Anteile (???) aufweist. Heißt was genau? Damit sich die Zellen fleißig weiter teilen?
Ich weiß aber auch nicht ob ich einen IIIer oder VI habe.

Und toll...ich soll wieder Temodal bekommen! :-(

Hätte ich es nicht angeschnitten, hätte der NeuroOnkologe wohl gar nichts gesagt, von wegen PET Untersuchung.
Also hab ich nächste Woche ein FDG-PET und dann auch noch einen Termin für ein F-DOPA PET und auch in 5 Wochen mein nächstes MRT.

Im Informationsbogen steht, man soll mind. 4 Wochen nach einer Bestrahlung oder Chemo, erst ein PET machen.
Stimmt das?
Ich nehme ja während des PET auch die Chemo.

Ich bedanke mich schon mal im Vorhinein für Eure Antworten.
LG lilyfee

Hallo Lilyfee,
ich kann mich voll und ganz in deine Situation hinein versetzen.
Bei mir war es nach einer stereotaktischen Radiochirurgie ähnlich.
Erst war garnichts zu sehen,dann Monate später ganz deutliche KM-Aufnahme des bestrahlten Bereiches.
Zur Abklärung ob Progression oder Radionekrose wurde dann ein FET-PET
gemacht,das letzteres bestätigte.
Deine Frage ob die Strahlentherapie noch weiter wirkt,und wenn wie lange würde mich auch interessieren.
Ich denke,das in deinem Fall das MRT an Aussagekraft in diesem kurzen Zeitraum nach Radiatio relativ eingeschränkt ist.
Gibt es in Österreich auch die Möglichkeit ein FET-PET anfertigen zu lassen?
Noduläre Anteile sind kleine knotig anmutende Abbildungen in den MR-Aufnahmen.
Gibt es vielleicht noch Informationen über deinen MGMT-Status ?
Wenn hier eine Hypermethylierung vorliegt.sind solche MR-Bilder nicht ungewöhnlich.Patienten mit diesem Status haben dann eher eine Radionekrose.
Wir hoffen weiter !
Alles Gute

Hallo Stek, danke für die rasche Antwort.

Ist eben schon irgendwie gemein, man macht so viel und dann sieht man auf dem MR keine oder kaum Erfolge. Sehr frustrierend.

Infos von meinem MGMT-Status hab ich.
FDG-PET ist ein normales PET?
Und dann mache ich ja noch ein F-DOPA PET, was auch immer das heißen mag. Eines mache ich mit Zuckerlösung und das andere eben mit dem radioaktiven Fluor.

Ich glaub einfach mal daran, dass die Strahlen im Gehirn noch nach wirken und gerade jetzt Baustelle ist und wirklich ordentlich gewerkelt wird.
:-) (also nur von meinen Blutkörperchen)
Nur die Aussage des Neuroonko macht mir zu schaffen, weil er denkt oder "sieht" das der Tumor wieder zu arbeiten anfängt!?!
Ok ... Schwamm drüber. Ich kann jetzt sowieso nichts machen.

Und natürlich hoffe ich, wie wir alle, noch ne zeitlang zu leben ...
Beim Abiball bei meiner "Kleinen" will ich schon noch dabei sein, dauert aber noch 12-13 Jahre. UiUi :-)

Hallo,
ja, die Situation ist nicht einfach. Bei mir selber steht das erste MRT für Anfang September an. Die klare Aussage der Strahlentherapeuten war, es müssen zumindest vier Wochen zwischen Abschluss der Bestrahlung- und Chemotherapie und der ersten MRT-Aufnahme liegen. Ansonsten besteht die Gefahr, dass es zu Fehldiagnosen kommt. Insbesondere die Bestrahlung führt zu temporären Veränderungen (Reizungen etc.). Ich habe auch schon die Meinung gelesen, dass es zumindest sechs wenn nicht sogar noch besser acht Wochen zwischen Abschluss der Bestrahlung und Chemo und der ersten Aufnahme liegen sollen.

Den Zeitraum von zumindest vier Wochen habe ich mir mittlerweile von anderen Ärzten (Onkologen und Hausarzt) bestätigen lassen.

LG und alles Gute

Hallo Lilyfee,

das tut mir leid zu hören!
Es kann immer noch ein Pseudoprogress sein, aber eben auch ein tatsächlicher Progress. In Deutschland wurden dafür die RANO Kriterien entwickelt, die zur Bewertung herangezogen werden. Ich glaube mal gelesen zu haben, dass es in 30% der Fälle nach Radio/Chemo zu einem Pseudoprogress kommt. 6 Wochen nach Bestrahlung ist nicht viel Zeit. Das war bei mir auch so. Als dann nochmal 6 Wochen später ein MRT gemacht wurde waren sich Strahlentherapeuten und Neuroonkologen ja erst nicht einig...hatten sich ja dann aber doch auuf einen Progress geeeinigt.

Schau mal hier:
www.klinikum.uni-heidelberg.de/Tumor-Responsekriterien.131923.0.html

Ich finde Kopf Hoch hat Recht: es ist noch zu kurze Zeit vergangen, um eine sichere Diagnose zu haben. Ich finde, es übrigens gut, dass jetzt noch zusätzlich ein PET gemacht wird! Damit bekommst Du mehr Sicherheit. Mir wurde das heute von Seitender Klinik wieder abgelehnt...erstmal wieder nur ein MRT...ich werd jetzt vielleicht wirklich einfach versuchen, dass privat zu zahlen.

Hast Du nicht schonmal Temodal bekommen? Wieviel Sinn würde das denn machen das gleiche Mittel nochmal zu geben, wenn der Erfolg eher Bescheiden war? Mh...kann man prüfen, ob der Körper Resistenzen gebildet hat? ich hoffe, ich werf jetzt nicht zuviele Fragen auf. Das ging mir gerade durch den Kopf...

Ich drück Dir die Daumen!!! hab am 09.09.MRT und am nächsten Tag Besprechung.

Hi Darlien.

Ich hoffe es geht dir den Umständen gut? Wann hattest du dein letztes PET?
Scheinbar die einzige Sache, die in "meiner" Klinik gescheit funktioniert. Bin gespannt was die beiden PETs dann ergeben ... einerseits will man natürlich Klarheit haben andererseits, wenn Bestrahlung etc. nix geholfen hat, tja, dann bleibt leider nicht mehr viel.
Noch dazu ist mein Resttumor immer noch fast 2 cm groß.

Das mit dem Temodal. Ich wollte es ja wirklich nicht mehr nehmen. Ich meinte natürlich auch, dass ich schon mal 14 Zyklen hatte (damals noch unter Asto II) und nicht wirklich was gebracht hat. Aber dann meinen sie, wenigstens ist er in den 2 Jahren nicht gewachsen.
Und jetzt bei der Radiochemo kann man irgendwie nix sagen ob es geholfen hat (also Temodal). Und die Empfehlung von 2 Ärzten (aber im gleichen KH) ist eben Chemo, 270 mg!
Was soll man sagen oder denken, wenn Ärzte die in diesem Bereich arbeiten, ja, ich soll die Chemo machen. Wie könnte ich damit meinem Gewissen Vereinen, wenn ich sage, ich mache die Chemo nicht und dann wächst der Tumor gleich wieder. Sicher könnte das leicht auch bei Temodal passieren, aber dann hab ich die Gewissheit "alles" getan zu haben.
Da ich eben auch 2 Kids habe, will ich ihnen Schreiben (wenn ich nicht mehr bin) ich habe alles getan!!
Nur zu einem Gewissen Punkt! Denn ich werde kein Pflegefall! ;-)

Achso, nächstes MR hab ich erst im Oktober. Bis 9.9. ist ja noch ein wenig hin. Wieviel konnten sie bei der OP raus nehmen? Und wie groß ist dein Resttumor noch? Kannst mir sonst gerne auch per PN beantworten, wenn du magst *gespannt bin*

Temodal nehme ich seit heute. Morgens geht es mir gut, ab 12 - 17 Uhr bin ich sehr müde, schlapp und leider auch etwas depressiv und ab 17 Uhr geht es mir ausgezeichnet. (Diesen Rhythmus hatte ich schon bei der letzten Chemo) Komisch, oder?

Ich wünsche noch einen schönen Abend/Nacht, LG lilyfee

Ich hatte bisher noch kein PET...das ist ja der Sche...:-)

Hättest Du nicht erst das PET abwarten wollen, bevor Du mit der Therapie anfängst, oder war Dir das zu lange?

Ich kann Deine Angst eine Therapiechance zu verpassen natürlich nachvollziehen - gerade wenn Du Kinder hast!

Irgendwie hab ich mittlerweile echt schon das Gefühl abgestumpft zu sein. Hab schon fast ne Scheißegaleinstellung...Früher war das nicht so...mittlerweile denke ich echt oft darüber nach, was das ganze den eigentlich bringen soll. DasJahr war bissher echt scheiße!

Auf der anderen Seite genieße ich gerade, die mir selbst verordnete Therapiepause. Ich will später mal sagen können, ich hab das Leben bewusst gelebt. Meine Entscheidungen bewusst getroffen. Ich hoffe, ich bin mir der möglichen Konsequenzen bewusst...?!

Ich lebe jetzt einfach nach dem Motto "Kein Mensch (und dazu zählen auch Ärzte) kann mir sagen, wie mein Leben aussehen wird"

ich bin ein Kontrollfreak :-) dadurch habe ich zumindest etwas das Gefühl Kontrolle zu haben.

Ehrlich gesagt, weiß ich momentan garnicht, wie groß der Resttumor ist. Vor der OP gab es drei Teile: ein Nichtoperabler höhergradiger Bereich, ein großer nichtoperabler niedriggradiger Bereich und eine Art Knoten. Der "Knoten" wurde operiert. Es ist trotzdem erschrekend zu sehen, dass fast 50% der linken Hirnhälfte mit Tumor infiltriert ist.

Das mit der Müdigkeit kenn ich - war damals bei mir genauso :-)
Heut Mittag hab ich Kontrolle beim Neurochirugen. Hast Du eigentlich meine Mail bekommen?

Was meinst Du mit "ich werde kein Pflegefall"?

Hallo Darlien,

Wie? Die haben dir noch nie ein PET genehmigt?? Also das finde ich eine Frechheit. Sollte doch echt geschaut werden, ob es sich um eine Pseudoprogess oder um eine richtiges Progress handelt.
Ich weiß nicht, was so ein PET kostet, aber notfalls würde ich es echt selber zahlen und vielleicht mit einer Diagnose von einem anderen Neurologen etc., die Rechnung bei der Kasse einreichen. Probieren kann man es ja.
Diese Behörden Willkür, unverständlich.

Sorry, deine Mail landete im Junk-Mail Ordner :-((
Alles Gute für deinen Termin in der Neurochirurgie.

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Eine Frage an die anderen hätte ich noch.
Ist es eigentlich egal wann ich die ÜbelkeitsTablette nehme? Ich nehme sie direkt gleich mit dem Temodal. Hab keine Probleme damit.
Jetzt frage ich mich, geht es nur um die Übelkeit oder soll man die Tablette sowieso nicht mit dem Temodal nehmen?

Danke im Voraus! :o)

Was nimmst Du denn? Ich hatte Granisetron.
Da wurde gesagt, es spielt keine Rolle. Allerdings hat mir am Abfang der erstern Therapie ein Arzt geraten, das Granisetron eine halbe Stunde vor Temodal zu nehmen. Eine Stunde warten, dann essen.

So habs ich immer gemacht.

Das mit dem PET werde ich heut nochmal bei dem Chirugen ansprechen.

Hallo Lilyfee,
mein Sohn (13 Jahre) nimmt auch Temodal, aber abends.
Unsere Ärztin sagte, das die Tablette gegen Übelkeit (Ondansetron) 1/2 Std. vor Temodal genommen werden soll.
Damit kommt er sehr gut zurecht, er "überschläft" die Übelkeit.
Lg
Goda

Ach noch etwas...es wurde oft berichtet Temodal müsste auf nüchternen Magen genommen werden...unsere Ärztin meinte aber, 1 Stunde Abstand würde reichen..
Goda